Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 10 kwie, 2013 21:44

dziewczyny czytam was i nic nie rozumiem, nic a nic.....
o co chodzi z tym dofinansowanie z NFZ a PCPR, jak to mozna i stad i stad byle raz na 5 lat na sprzet rehabilitacyjny?
Jak to PFRON daje 150%?czego wartosci?
Dlaczego ja nic nie wiedzialam o tym jak kupowalam aeroneb go i nebulizatory?
Ja w ogole jestem niedoinformowana bo dopiero raz refundowalam nebulizator, a juz 4 rok JAs jest chory, musze poczytac te ustawy.....

dobranoc
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » śr 10 kwie, 2013 21:50

kasiab pisze:dziewczyny czytam was i nic nie rozumiem, nic a nic.....
o co chodzi z tym dofinansowanie z NFZ a PCPR, jak to mozna i stad i stad byle raz na 5 lat na sprzet rehabilitacyjny?
Jak to PFRON daje 150%?czego wartosci?
Dlaczego ja nic nie wiedzialam o tym jak kupowalam aeroneb go i nebulizatory?
Ja w ogole jestem niedoinformowana bo dopiero raz refundowalam nebulizator, a juz 4 rok JAs jest chory, musze poczytac te ustawy.....

dobranoc
Może na przykładzie nebulizatora ci wytłumacze, akurat teraz tak kupuje
http://www.hornwellness.pl/nebulizator- ... brana.html - nebulizator do eflow kosztuje 430zł
NFZ dopłaca 120zł a PCPR może do 150% tego co płaci NFZ czyli max 180zł czyli instytucje nam dopłacają razem 270zł
pozostało mi do zapłaty 430-270=160zł
Tak samo to działało jak kupowałam inhalator eFlow za 3000zł


jednak jak kupisz nebulizaor za 150zł to NFZ 120zł a PCPR może ci dopłacić max 30zł

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 11 kwie, 2013 12:01

dziekuje Danula tom mnie oswiecilas!
Ja kupowalam w zeszlym roku 2 do aeroneb go po 370zl kazdy i zawsze z subkotna, nie wzielam ani z NFZ ani z PCPR :twisted: :evil: mysle,ze o takich dodatkach, ulgach to powinna fundacja nas informowac, gdzies na gl. stronie, skad my to mamy wiedziec......... dobrze,ze jest forum, dziekuje!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » czw 11 kwie, 2013 17:42

Kasia, jest napisane na stronce. Z mojej inicjatywy był kiedyś dział "poradźmy sobie". teraz jakoś inaczej się nazywa, sa tam różne artykuły, m.in. pisane przeze mnie właśnie o ulgach i uprawnieniach.... Poczytaj trochę.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » czw 11 kwie, 2013 20:21

U nas w PCPR było głośno bo jeden rodzic mający dziecko chore na cukrzyce nie wiedział ,że mu przysługują ulgowe przejazdy np. na PKS,PKP . Urzędnicy nie mają obowiązku powiadamiania a jak nie wiesz to twoja strata!
Te przejazdy są bardzo korzystne bo np. jak jechałam z córką 80km to zapłaciłam w jedną stronę za obydwie ok.7zł i teraz powrót 7zł = 14zł cały koszt bo w mieście np. Poznaniu mam komunikacją miejską za darmo przejazdy. Korzystam z tego latem najczęściej

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » czw 11 kwie, 2013 20:54

maga pisze:Ola, ja naprawdę szczerze...

Jak jesteś dobrze zorganizowana, nie masz problemów z drenażem Asi to naprawdę - nie kupuj.
Kamizelka jest boska dla leniuchów...
Kiedyś też myślałam, ze kamizelka to samodzielność.. ale zmieniłam zdanie... Samodzielność to by była, gdyby moje dziecko dmuchało we flutter, ale nie dla samego dmuchania (czytaj byle jak) ale naprawe dobrze. Teraz ma kamizelkę a fluuter traktuje jak zło.. Dmucha jak ją pilnuję, a to i nie zawsze dobrze... Pewnie, że jest z kamizelką wygoda. Jak była mała mogłam ją zostawić z babcią, rano możemy dłużej pospać, ja mam więcej wolnego czasu. Ale teraz z perspektywy czasu myślę sobie, że byłabym szczęśliwsza jakby Misia poważnie traktowała właśnie te oddechowe ćwiczenia, bo nie oszukujmy się sama kamizelka to za mało.

Kamizelka powinna być wspomagaczem rehabilitacji, jednak z własnego doświadczenia i nie tylko, wiem, że tak nie jest. Bardzo szybko staje się główną a czasami jedyną formą rehabilitacji.
Z wiekiem postępują zmiany w płucach i za 5-10 lat może się okazać, że dziecko nie może jej używać. Jak wtedy zmusić je, do innych metod rehabilitacji bardziej pracochłonnych, męczących skoro do tej pory wystarczyło siedzieć i bajki ogladać?

Niby fajny sprzęt ale teraz po latach, chyba wiem co dr Orlik miała na myśli odradzając...
A wierz mi, że nie tak łatwo po 4 latach lenistwa nakłonić dziecko do ciężkiej pracy, bo taka niestety jest rehabilitacja oddechowa... Męcząca, nie fajna, czasochłonna a jednocześnie chyba najbardziej skuteczna...
Teraz moja mała jest w dobrym stanie, kamizelka + byle jakie dmuchanie we flutter wystarczają, ale co bedzie za rok, dwa? Lepiej nie myśleć.

Oczywiście w początkowym okresie kamizelka spełnia wszystkie swoje funkcje. Zapinamy dziecko i mamy drenaż (klepanie) z głowy, ale od klepania odchodzi się na rzecz innych form... i o tym chyba należy pamietętać.

Magda, ja uważam tak samo. Tyle, że u mnie kamizelka to ratowanie mojego kręgosłupa i tak już zniszczonego. a przede wszystkim gwarancja że będzie drenaż wykonany, jak mnie nie ma. Druga sprawa robi tylko wieczorami plus acapella, a rano starą metodą, czyli ja oklepuje i przy okazji "macam" gdzie ma stan zapalny. A mój nawet nie chce kamizelki ;) woli acapelle, a ja jak nie [przypilnuje to robi to byle jak, to już wolę poprawić moją ręką lub zmuszam do innych ćwiczeń oddechowych, lub acapella i kamizelka. Rano i tak plus mojego klepania to ma trening i acapella ;)
Oj coś nagadałam. Eh, zmęczenie. Wróciliśmy dzis z kontroli i katastrofa z Mikim... Musze z tym sie przespać...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 11 kwie, 2013 20:57

Madzia jaka katastrofa?Co sie dzieje?

poszukam tego tematu, ale jak do tej pory nie widzialam, prawie 4 lata :|

dobrej nocki
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » czw 11 kwie, 2013 21:28

danula pisze:Te przejazdy są bardzo korzystne bo np. jak jechałam z córką 80km to zapłaciłam w jedną stronę za obydwie ok.7zł i teraz powrót 7zł = 14zł cały koszt bo w mieście np. Poznaniu mam komunikacją miejską za darmo przejazdy. Korzystam z tego latem najczęściej
A ona ma cukrzycę, czy to ze względu na muko?
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 12 kwie, 2013 06:54

madzia - co się dzieje
my mamy kontrole w pon
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » pt 12 kwie, 2013 07:05

Moje dziecko nie ma cukrzycy ale w moim miejscowym PCPR zawrzało,bo urzędniczki nie powiedziały rodzicom o możliwości tańszych przejazdów na podstawie legitymacji na dziecko. Jak taki przejazd to ok. 100zł a możnaby zapłacić te 7zł to jak tu nie być poruszonym!!!!

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » pt 12 kwie, 2013 08:01

kasiab pisze:Madzia jaka katastrofa?Co sie dzieje?

poszukam tego tematu, ale jak do tej pory nie widzialam, prawie 4 lata :|

dobrej nocki
teraz po zmianie szat graficznych są tutaj...
http://www.mukowiscydoza.pl/mukowiscydo ... urzad.html
Będę musiała wprowadzić poprawki, bo już się troszkę pozmieniało. Ostatnio nie mam weny, ale musze się w końcu za to zabrać. Czeka też zaległy jeden artykuł. Może w weekend wezmę się za to...
Możesz też spojrzeć na to, tj. na konkretne numery biuletynów:
http://www.mukowiscydoza.pl/akcje-i-kam ... alnik.html
nr 3/2008,4/2008, 1/2009 itd....

Mikołajowi spadła spirometria z 97% do 77%. Miał już kiedyś 74%, ale potem wracało do normy. Niestety od paru miesięcy ma poniżej 80% :(
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » pt 12 kwie, 2013 08:08

danula pisze:Moje dziecko nie ma cukrzycy ale w moim miejscowym PCPR zawrzało,bo urzędniczki nie powiedziały rodzicom o możliwości tańszych przejazdów na podstawie legitymacji na dziecko. Jak taki przejazd to ok. 100zł a możnaby zapłacić te 7zł to jak tu nie być poruszonym!!!!
Już kiedyś o tym wielokrotnie wspomniałam. Również w moich artykułach. Oprócz legitymacji niepełnosprawności, co jest ułatwieniem bo nie trzeba brać ze sobą orzeczeń, są jeszcze specjalne legitymacje wydawane przez przedszkola i szkoły. Tam również jest mowa o zniżkach na przejazdy. I niestety często te tzw. urzędniczki nie wiedziały iż ma ktoś jakieś konkretne ulgi. W szkole, a Miki zmieniał 3 razy, w dwóch szkołach nie wiedzieli, że są te specjalne legitymacje wydawane przez szkołę. Dobrze, że miałam za każdym razem poprzednią legitymację przy sobie. to już potem wiedziały jaki druk zamówić :)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: wiola77 » pt 12 kwie, 2013 08:18

byłam dziś w PCPR zapytać o dofinansowania do sprzętu rehabilitacyjnego; pani kierownik poinformowała, że nie ma ograniczeń czasowych jesli chodzi o ponowne dofinansowanie do sprzętu; pomimo że w 2009r. było dofinansowanie do kamizelki, nie ma żadnych przeszkód aby ubiegać się o dofinansowanie do innego sprzętu; oczywiście w innych PCPR może byc inaczej, wszystko zależy też od tego jak rada powiatu rozdzieliła pieniądze PFRON na poszczególne zadania oraz czy wprowadzono jakieś ograniczenia; u nas w tym roku nie ma np. dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego

Awatar użytkownika
Admin
Site Admin
Posty: 88
Rejestracja: ndz 15 lut, 2004 18:14
Lokalizacja: Gdynia (54 31'N 18 32'E)

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Admin » czw 10 paź, 2013 23:25

No więc stało się!! ;)

Najdłuższy wątęk forum został podzielony. Przy liczbie 3661 postów i 182 stronach czas był najwyższy :)
Skrócony wątek (od połowy kwietnia) znajduje się tutaj: http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewt ... &start=220 a ta część zostaje zablokowana aby nikt tu już się nie dopisywał
Miłego Pisania
Administrator Forum

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Obrazek

Zablokowany