Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
kasiasob19
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: pt 22 sty, 2010 22:49

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiasob19 » wt 15 cze, 2010 09:51

Kasiab my jestesmy z malej miejscowosci 60 km od Torunia w strone Warszawy. Na niedroznosc Kaja lezała 2 m-ce a pozniej po tygodniu znow trafiła do szpitala na zapalenie pluc wywolane bakteria, ktora zarazila sie w poprzednim szpitalu, pozniej bylo tylko zapalenie oskrzeli. rozniez zyczymy zdrowka.
Obrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 15 cze, 2010 10:14

julasek jejku jak czytam o tych cudownych przypadkach to az mnie zoladek boli, oby u nas tak bylo :aniol: :aniol: :aniol:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: wiola77 » śr 16 cze, 2010 07:22

znam osobiście jednego bioenergoterapeutę, ludzie mu wierzą, w Niemczech i Stanach nawet jakieś organizacje nadały mu tytuł profesora, ogólnie jedno wielkie oszustwo, po prostu szybko potrafi poznać czego ludzie oczekują, jest "dobrym psychologiem", sam wychowuje już dorosłe niepełnosprawne dziecko więc miał dużo różnych kontaktów; moja kuzynka była świadkiem jak "uzdrawiał" przez telefon po kilku piwach

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 16 cze, 2010 17:07

jestem happy,

po 1 wizycie zauwazylam,ze Jas sie nie poci!
pierwszy raz w jego zyciu rano wstal i nie mial mokrej glowki, a dzis zauwazylam,ze po jezdzie w aucie tez nie byl spocony pomimo ciepla, i tego,ze usnal, jestem pewna,ze to dzieki tej kobiecie, dzis bylam na drugim seansie w nastepny piatek trzeci raz i ostatni,i wtedy moja mama zaczyna kuracje na astme :-D

julasek wysciskam Cie jak sie zobaczymy!!!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 17 cze, 2010 07:51

Ja tez widze rezultaty. julek robi 1 kupke dziennie, zwarta, twarda, wczesniej bylo 2-3 a nawet i 4 i roznej konsystencji...
to jest bezposredni efekt po wizycie
kolezanka z mojej pracy ma wyleczony zoladek i watrobe i wreszcie moze chodzic bez pasa usztywniajacego - miala problemy z kregoslupem
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » czw 17 cze, 2010 19:33

Drogie mamusie proszę napiszcie coś na temat zabaw letnich chodzi mi o kąpanie w basenach ,bawienie się w piaskownicy .Ja dzisiaj pozwoliłam Emilce bawić się z dziećmi w piaskownicy ,a teraz mam wyrzuty sumienia czy aby dobrze zrobiłam ?Proszę napiszcie co o tym sądzicie .Pozdrawiam gorąco Monika.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » czw 17 cze, 2010 20:49

Vitaj ja Ci nie doradze, bo Jas jeszcze nie chodzi, jedynie husta sie na placu zabaw.
nie pozwalam mu raczkowac nigdzie poza domem :roll:
panicznie boje sie jak zacznie chodzic, nie wiem co robic, na co mu pozwalac co zabraniac, ogarnia mnie panika!!

dzis Jasio nie chcial inhalacji ani rano ani wieczorem, jejku ale moja mama sie nacyrkowala przy nim, od jutra bede na tydzien sama przy inhalacjach, bo mama wyjezdza a maz w pracy nie wiem jak to zrobie, Jas sie wierci, przekreca i w nogi :-P :twisted:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » czw 17 cze, 2010 21:06

Monika co do placu zabaw i zabawy w piaskownicy, to moj synek bawi sie jak kazde inne dziecko w piasku i ze wszystkimi dziecmi ( no chyba ze zobaczyłabym że jakies jest zakatarzone), zwracam uwage zeby nie wkladał brudnych zabawek do buzi co nie zawsze sie udaje. Mam tez ze soba zawsze Carex i co jakis czas przemywam synkowi raczki. Ja uwazam ze nie mozna dac sie zwariowac. Kasiu z inhalacjami to fajnie ze pomaga Ci mama, ja czesto jestem zdana tylko na siebie jak mąż jest w pracy, ale nie moge narzekac bo mały jest grzeczny, czasem chciałby uciec ale odrazu wlaczam Vive lub Eske albo bajeczki i jest ok. Dzis niestety byl tak zmeczony ze przed inhalacja usnal i odpuscilam mu drenaż ( na pewno bede miala wyrzuty sumienia) Dziewczyny ja mam teraz zmartwienie, bo wyczułam u małego na głowce za uchem powiekszony wezel chlonny i w pachwince tez ( te w pachwinie dotykała Pani doktor i powiedziala ze nie ma sie czym przejmowac). Od prawie zawsze ma tez takie malutkie z tylu na glowce i tez nie znikaja, ale tym za uchem sie martwie bo jest zdecydowanie wiekszy :( mialyscie taki problem??

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 18 cze, 2010 08:02

sylwisska nie doradze Ci nic.
ale ja tez czasem nie oklepuje Jasia jak jest bardzo placzliwy lub wlasnie zasnie mi, staram sie na spiocha oklepac,ale plecy zazwyczaj odpuszczam bo boje sie,ze go obudze, i zawsze jest mi go cholernie zal ,ze biedak nie moze spokojnie spac tylko go klepie.....

my po sniadanku, szykujemy sie na spacer.

kurcze ale jestem happy,ze Jasiek ma ciagle suchutka glowke, nie moge w to jeszcze uwierzyc :-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 18 cze, 2010 08:18

co do piaskownicy, to moj synek rowniez bawi sie w piasku z innymi dziecmi i tez czasami przemywam mu raczki carexem.
na wakacjach wpakowal do buzi garsc piachu z plaży, przeżul tonę kamieni, wylizał barierki na balkonie... no co zrobic?
modle sie, zeby kolejny wymaz byl OK...
ObrazekObrazek

Smolanka
Posty: 28
Rejestracja: pn 20 paź, 2008 07:53
Lokalizacja: WROCŁAW

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Smolanka » pt 18 cze, 2010 12:50

zapisze sie i ja:)
mam na imie anka a moja 3,5 letnia mukolinka Ninka:), mam jeszcze 1,5 rocznego synka Igora, ktory jest zdrowy. o muko wiemy od prawie dwoch lat i caly czas sie jej uczymy i oswajamy. ale staramy sie aby była obok nas chociaz wiadomo nie jest to łatwe
tez slyszalam ze centara handlowe to malo ciekawe miejsce dla NIny ze wzgledu na klimatyzjace i ogolnie skupiska ludzi kichajacych i prychajacych dlatego chodzimy z nia tylko w ostatecznosci kiedy trzeba np przymierzyc buty.
a igor chyba jeszcze nigdy nie byl w duzym sklepie:) mimo ze jest zdrowy
jedzeniowo podczas upalow u nas ok ale zlapala jakis katar dwa dni temu i juz odstawila jedzonko .. a tak fajnie przybrala na wadze:) no ale moze jeszcze nadrobi...
pozdrawiam wszystkich

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » pt 18 cze, 2010 17:35

hm,
widzę że tu prawie sami rodzice z ich dziećmi. To ja taki "Dziad" trochę jestem chyba :?: :-D

pozdrawiam
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » pt 18 cze, 2010 20:18

Oj tam odrazu "Dziad" hehhehe :o) Widziałam pare osob na stronie fundacji " Jestesmyok", ktore są po 30 i nie widze zeby pisali tutaj a szkoda.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 18 cze, 2010 20:42

witaj smolanka!!
widze,ze wiadomosc o muko dostalas w ciazy, nawet nie chce myslec co przezywalas....
skad jestess?

helfajer fajnie, ze z nami jestes, mam nadzieje,ze niedlugo odnajda nas inne stare dziady :lol:

powiedz mi z ciekawosci do jakiego wieku ktos Cie oklepywal?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » pt 18 cze, 2010 21:34

kasiab pisze:witaj smolanka!!
...helfajer fajnie, ze z nami jestes, mam nadzieje,ze niedlugo odnajda nas inne stare dziady :lol:
powiedz mi z ciekawosci do jakiego wieku ktos Cie oklepywal?
Hm, jak by to powiedzieć - jak byłem piękny i młody (teraz ponoć zostało tylko "i") :-D to nie było problemów z układem oddechowym, praktycznie zero plwociny w płucach, także był krótki okres, w którym rodzice oklepywali, ale mało.

Teraz jak jestem "stary" i uparty (jak osioł) to stosuje jedynie Flutter + wysiłek fizyczny (pompki, podciąganie na drążku, rower, itp). Od jakiś 2 miesięcy lekarz zaproponował żebym brał 3 razy dziennie Paracetamol (działa przeciwzapalnie), ja biorę odwrotnie proporcjonalnie do zaleceń - raz na 3 dni :-D - moje zdanie jest takie, że za dużo to tego lepiej nie brać, co z tego że się podleczy płuca, jak można "zajechać" trzustkę.

Od maja mam pracę i bałem się trochę że organizm nie da rady, ale na razie jest OK i oby tak dalej...

pozdrawiam
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » pt 18 cze, 2010 21:49

helfajer dobrze ze u Ciebie zostało "i" bo moja ciocia mowi ze kiedys była piekna i mloda teraz została tylko "kropka" nad "i" hihih :)

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » sob 19 cze, 2010 07:41

helfajer jestes super facetem, twoj humor mnie rozwala na lopatki ;-)

piszesz,ze rodzicie Cie oklepywali przez krotki czas?
tzn. ze nie wszystkie dzieci z muko trzeba oklepywac?

Moj Jasio teraz bardzo cieri przy zabkowaniu, placze i marudzi okropnie, tylko panadol dziala i to nie na dlugo, wczoraj nie oklepalam go do konca prez te zabki i teraz wlasnie ide robic inhalacje bo sie troche uspokoil po panadolu, mam nadzieje,ze sie uda. :-)

milego weekendu
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » sob 19 cze, 2010 07:55

kasiab pisze:piszesz,ze rodzicie Cie oklepywali przez krotki czas?
tzn. ze nie wszystkie dzieci z muko trzeba oklepywac?
Nie, po prostu nie wszystkie dzieci chcą być oklepywane - jak to było w moim przypadku.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » sob 19 cze, 2010 08:26

hejfajer wlasnie przegralam walke z inhalacja, kurcze no co ten dzieciak wyprawial, ale jestem zla :twisted:

a kiedy u Ciebie zaczely sie pojawiac oznaki muko?
duzo chorowales jako dziecko?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » sob 19 cze, 2010 12:36

Kasiab ja tez przerabiałm etab bolesnego ząbkowania panadol czopeczki 125 g polecam.Pozdrowionka.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Zablokowany