Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » sob 19 cze, 2010 12:39

Upas sprostowanie Paracetamol.Helfajer mozna powiedziec sąsiedzie jak sobie dajesz radę i z pracą i ze studiami?Buziaki dla Ciebie :calus:
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » sob 19 cze, 2010 14:12

kasiab pisze:hejfajer a kiedy u Ciebie zaczely sie pojawiac oznaki muko?
duzo chorowales jako dziecko?
W dużym skrócie: do około 12 roku życia problemy z trzustką (biegunki, bóle brzucha, itp), potem 4-5 lata "względnego spokoju", a tak od 17 roku życia dają o sobie znać płuca, częstsze infekcje, zmęczenie, wystarczy przeciąg żeby się przeziębić, itp.
vitay007 pisze:Upas sprostowanie Paracetamol.Helfajer mozna powiedziec sąsiedzie jak sobie dajesz radę i z pracą i ze studiami?Buziaki dla Ciebie :calus:
Dodam, że 4 lata temu z pierwszej pracy wytrzymałem tydzień. Może po prostu lepszy czas teraz mam, jest ciepło, lepsza pogoda, także to też na pewno ma znaczenie.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

kajka
Posty: 35
Rejestracja: wt 12 sty, 2010 22:12

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kajka » sob 19 cze, 2010 14:28

witam serdecznie.Mam na imię Kasia i mam troje dzieci:Kubuś ma 7 lat i jest zdrowy,a dwoje moich mukolinków to \:Julia 5lat i Jacuś 1 rok i 8 miesięcy.Z diagnozą żyjemy od 6 stycznia 2009.Przez 4 lata życia Julki żaden,z nagminnie odwiedzanych lekarzy,mimo książkowych objawów nie wpadł na to,że mała ma muko.Powoli oswajamy się z chorobą chociaż nie jest to łatwe.Jak na razie daje nam popalić ale wierzymy,że się odegramy.
Największy problem sprawiają nam drenaże.Moje dzieci nie cierpią klepania.Julka zawsze znajdzie wymówkę np.boli ją głowa lub brzuszek a Jacek strasznie płaczę i się wyrywa.Staram się nie odpuszczać ale nie zawsze wygrywam ja.Niestety.
Kasiub jak moje dzieci ząbkowały stosowałam czopki Viburcol,jest to lek homeopatyczny.Nawet jak Jacek leżał w szpitalu to za zgodą lekarza prowadzącego go stosowałam,bo właśnie mały ząbkował.U całej mojej trójki przynosił efekty,lepsze niż wszystkie syropu i żele do smarowania.Moim zdaniem warto spróbować.
Pozdrawiam wszystkich gorąco w tą kiepską pogodę

Magdan
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pn 14 cze, 2010 18:28

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Magdan » sob 19 cze, 2010 15:12

Witam wszystkich mam na imię Magda mam 4 miesi córkę Oliwię.O chorobie dowiedzieliśmy się z badan przesiewowych . Dotychczas Oliwka badania ma dobre,choć ostatnio ma niedobór żelaza.Czy ktoś tez miał problem z żelazem?Pozdrawiam :mruga:

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: vitay007 » sob 19 cze, 2010 15:44

Magdan moja córeczka 11 miesięczna ma problem z żelazem,ale dzieci zdrowe tez maja ten problem .Przeważnie dzieci karmione piersią tak mają .My chodzimy na kontrole i co jakiś czas Emi dostaje żelazo w syropku.Bardzo miło Was poznać :bukiet: Widze ,że bardzo dużo osób zaczęło się wpisywać ,po badaniach przesiewowych i my miałyśmy szczęście w nieszczęściu że u nas też wykryto dzięki tym badaniom .Pozdrawiam serdecznie .
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » sob 19 cze, 2010 19:07

Witaj Magdan!!! Mój synek, gdy został zdiagnozowany tez przyjmował żelazo przez ponad miesiac. Własnie tez ostatnio zauwazyłam, że troszke wiecej ludzi sie wpisuje, u ktorych dzieci zostały zdaignozowane z przesiewu. Z mojego miasta mamy juz 7 mukolinkow, lecz niestety nie poznałam zadnego z rodziców tych dzieci a szkoda bo bysmy mogli sie spotkac na kawce i wymienic sie doswiadczeniami tak jak Kasia z Julaskiem :) Pozdrawiam serdecznie.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » sob 19 cze, 2010 19:15

kajka dziekuje, znam viburcol, dawalam corci, Jaskowi tylko 1 raz bo nie dosc,ze nameczylam sie okropnie zeby mu wlozyc to zaraz dostal takie rozwolnienie,ze strzelao z niego i nigdy wiecej sie nie odwazylam juz sprobowac.
podziwiam Cie kobieto jak ty dajesz rade z 3 dzieci w tym z 2 chorych.....

sylwisska a skad wiesz o tych 7 osobach?

moj maly mial niedokrwistosc, ktora wykryto na badaniach jak mial 2 mce, bral kwas foliowy, b6 i zelazo a do tego ja zaczelam jesc mieso, bo bylam wegetarianka, corka nie miala zadnego problemu, wiec nie wiem czy to nie przypadlosc muko.

hej magdan skad jestes?

helfajer a czy ty chodziles kiedys do zielarzy?bioenergoterapeutow, jakas metoda niekonwencjonalna?soki noni, cukier brzozowy czy cos podobnego?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » sob 19 cze, 2010 19:21

Kasiu o nowych mukolinkach wiem z Poradni, mój jest prawie najstarszy z przesiewu.Cały czas mysle o tej bioenergoterapeutce i tak bardzo chcialabym pojsc ze swoim synkiem.
Kajka ja tez mam Viburcol ale na mojego synka nie działał ( dawałam mu nie na ząbkowanie tylko na uspokojenie).

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mama_zuzi » sob 19 cze, 2010 19:38

Cześć :) Mam na imię Karolina i jestem mama Zuzinka. Córka została 'wyłapana' z przesiewu. Teraz ma rok i cztery miesiące. W poniedziałek jedziemy na kontrolę do CZD. A we wtorek zmykamy nad morze w ramach fizjoterapii :) Do tej pory Zuzka nie brała antybiotyków i praktycznie nie chorowała, poza katarkami. Też chwytamy się niekonwencjonalnych metod, jeździmy do bioenergoterapeuty. Nie wiem ile jest jego zasługi w dobrej kondycji córki. Ale puki nie szkodzi i nie rujnuje finansowo to korzystamy. Pozdrawiam cieplutko wszystkich. ps. aktualnie wychodzą nam 2, 3,4 górne oraz 4 dolne wiec jest dramat. Stosujemy viburcol ale na noc to tylko Nurofen działa.
Obrazek
delF508/delF508

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Aga74 » sob 19 cze, 2010 20:50

Cześć wam laski.ja na ząbkowanie zawsze stosowałam sachol i to pomagało,Oliwka ma 1 rok i 8 miesięcy a ja nawet nie wiedziałam kiedy jej ząbki wyszły ,podobnie było z Łukaszem i Karoliną.Ja mam 2 mukolinków i nauczyliśmy sie żyć z naszą chorobą.Z czasem polubili inhalacje i drenaż,ale musicie sie uzbroić w cierpliwość.Ja z dzieciakami traktuje to jako zabawe i Oliwce robie poprostu przerwy.pozdrawiam... :aniol:
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Smolanka
Posty: 28
Rejestracja: pn 20 paź, 2008 07:53
Lokalizacja: WROCŁAW

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Smolanka » sob 19 cze, 2010 20:56

sylwisska jestem z wrocławia:)

w ostatnim tygodniu trafiłam do pani dr dietetyk chcialam aby ustalila mi diete dla Niny i lekko mnie zszokowala poniewaz kazała odstawic wszelkie produkty mleczne, zbozowe, wedliny slodycze czyli wszystko to co jadla nina do tej pory, niestety nina nie lubi wszystkich warzyw je wybiorcze i to w malej ilosci wiec w sumie podtuczalam ja mlekiem w porze nocnej
pani doktor powiedziala ze mleko i jego produkty powoduja zwiekszenie wydzielania sluzu czy ktos spotkal sie z takim stwierdzeniem?? mam jakos opory w diametralnie zmianie diety ale jak ma pomoc to wiadome ze zrobie wszystko tylko boje sie ze moge zaszkodzic w sumie pani doktor ma spore doswiadczenie w pracy z dziecmi chorymi ale bardziej autystycznymi i z problemami neurologicznymi
no a z drugiej storny moze faktycznie trzeba poniewaz ninie ciagle wypada sluzowka odbytu co niewatpliwue ma to zwiazek z jelitami i moze radykalna zmiana diety pomoze??? pod koniec czerwca ide na kilka dni na badania na Gastroenterologie we wrocku i zobacze co tam mi powiedza
no i napewno skonsultuje to z dr Pogorzelskim
milej niedzieli zycze

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: helfajer » sob 19 cze, 2010 21:32

kasiab pisze:helfajer a czy ty chodziles kiedys do zielarzy?bioenergoterapeutow, jakas metoda niekonwencjonalna?soki noni, cukier brzozowy czy cos podobnego?
Nie, nigdy nic z tych rzeczy, mi się wydaje, że w tym przypadku leczą nie tyle metody ... co sama wiara w to że to pomaga.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » sob 19 cze, 2010 21:54

Helfajer czyli taka zwana "Potega Podswiadomosci"?? Ja kiedys gdy kuzynka chora na raka chodzila do Ksiedza, ktory "uzdrawial" to nie wierzylam i nie wierze do tej pory. Ksiadz, jego brat i bratowa wyobraźcie sobie mieli taka sama moc :) W bioenergoterapeute wierze, choc chcialabym sie przekonac, sama chodzilam na zabiegi z fizykoterapii i chyba mi pomogly, choc nie jestem pewna czy na pewno one. Kasia pisze, ze jej synek sie tak mocno nie poci, wiec cos w tym jest.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » ndz 20 cze, 2010 06:35

sylwisska wcale sie nie poci!
ja wciaz w to nie moge uwierzyc, normalnie jak reka odjal.
na prawde Jasio mial ciagle spocona glowke z tylu, mokre wloski jak po kapieli, a po nocy poduszka byla mokra jakby ktos szklanke wody wylal......i teraz nawet 1 wlosek nie jest spocony, poduszka suchutka,cud!!!!
Ciekawa jestem czy to jakos medycznie mozna sprawdzic?zastanawiam sie co z sola, bo moze skoro sie nie poci to jej nie traci?
22.07 mamy bilans wypytal dr o wszystko, ciekawa jestem jak wyjdzie, ta bio powiedziala,ze badania krwi znacznie sie poprawia, a zawsze zelazo bylo slabe, no i zobaczymy jak watroba, bo ostatnio ja "operowala". A wlasnie bo to nie jest zwykla bioenergoterapeutka, tylko specjalistka od operacji fantomowych.
w pt idziemy na ostatnia sesje, po Jasiu idzie moja mama na astme i zylaki, zobaczymy jak jej pomoze, i co jeszcze u niej wykryje :roll:

smolanka ja slyszalam,ze mleko zageszcza flegme, kiedys Halinka o tym piusala i mowila,ze jak mleko to z czosnkiem, bo czosnek rozrzedza.
wspolczuje problemow ze sluzowka, ja nawet nie wiem na czym to polega.....

Aga sachol?to jest na zapalenie dziasel, prawda?

mama zuzi jak wygladaja wasze wizyty u bio?
ile razy juz byliscie?
udanego wypoczynku!!
Chodzicie tylko do CZD?

Sylwisska poszukaj w swojej okolicy jakiegos dobrego bio, ich jest calkiem sporo, tylko trzeba wybrac odpowiedniego.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Sylwisska » ndz 20 cze, 2010 08:03

Kasiu juz szukałam w internecie, ale bede musze popytac wsrod znajomych moze ktos zna dobrego bioenergoterapeute. Moj mały ma spocona glowke jak jest upał na dworzu a my jedziemy autem, ale wtedy nawet zdrowy sie spoci :) Ja teraz mam problem z jedzeniem, bo synek nie chce w ogole obiadow musze biegac za nim i wmuszac, za to kaszki konsumuje w szybkim tempie!!!
Smolanka troche dziwne z ta dieta, tym bardziej ze dziecko z muko musi jesc wiecej, ale moze przy wypadajacej sluzowce tak trzeba, nie znam sie. To ze mleko zageszcza wydzielinke nie wiedzialam.
Dziewczyny napiszcie czy dajecie swoim dzieciom soki typu Noni itp.. Ja daje małemu tylko Omegamed, Aquadeks i Dicoflor. Pan w Fundacji powiedzial ze moge podawac synowi Dicoflor60 tylko pół, Pani doktor powiedziala ze raczej moge, ale ja nie jestem przekonana, napiszcie ja jest u Was. Pozdrawiam :)

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mama_zuzi » ndz 20 cze, 2010 08:19

Kasiab do bio jeździmy co tydzien odkad mala się urodziła. Normalnie to nie wierzę w takie cuda ale to jest człowiek znajomy od kilkunastu lat i nie jeden ' cud' się wydarzył. Do tego nie ma cennika, mozesz dac kawe, bombonierke albo nic. Nie oszukujmy się genów nam nie naprawi ale chodzi o to aby wzmacniac organizm aby sam miał siłe oczyszczać się ze śluzu, zwalczać infekcje itp. Wizyta polega na przykładaniu rąk. W tym czasie jesli jakis organ nie funkcjonuje dobrze czuje się gorąco jak od przyłożenia żelazkiem. I tyle.
Leczymy się głównie w IMiDz. Ale np. ostatnio na kontroli przyjął nas doktor P. i w trakcie wizyty cały czas wysyłał smsy albo rozmawial przez kom. Poczułam się trochę rozczarowana. Do CZD jeździmy bo tam są podobno lepsi gastroenterolodzy chociaż pani pulmonolog moim zdaniem jest też super. Przede wszystkim zawsze podchodzą z sercem. A to dla mnie bardzo ważne. Pozdrowionka
Obrazek
delF508/delF508

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » ndz 20 cze, 2010 09:00

mama-zuzi wow to czesto jezdzicie, ale jak sa efekty to trzeba,
ta nasza babeczka przyjmuje max 4 razy, nie wiem co potem, zastanawiam sie czy jak dziecko zlapie zapalenie pluc/oskrzeli to taki bioenergoterapeuta moze wyleczyc?lub pseudomonasa?

sylwisska
ja daje tylko aquadeks, od ponad miesiaca dicoflor bo byl ponad 3 tyg na antybiotykach, omegamed dr powiedziala mi zeby dawac po roku, nic wiecej nie dajemy tylko leki.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 21 cze, 2010 17:05

u nas marudy cd.... tylko chrupki nas ratuja, wtedy jest spokoj no i jak sie zapatrzy w tv ;-)
pol dnia na dworzu bo wtedy jakos jest spokojny i zaraz zasypia ;-)

o ktorej wy robicie inhalacje wieczorne?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: emilia1988 » pn 21 cze, 2010 19:43

hejka ja robie jak maly moj jest spiacy i najedzony czyli tak ok 21:) zasypia albo przy inhalacji lub kiedy go klepie:)sluchajcie a czy ktoras z was uzywa nakladki do oklepywania??pozdrawiam

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Aga74 » pn 21 cze, 2010 20:04

tak sachol od zapalenia dziąseł ale dziecim stosowałam od 5 miesiąca.....pomaga... :-D polecila mi pediatra
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Zablokowany