Poznajmy sie!! część 2

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » wt 14 maja, 2013 13:09

Hej
w temacie inwestycji w IMiD to słyszałam od jednej z mam, że są poszukiwani rodzice, którzy zaangażują się w pozyskiwanie sponsorów, inwestorów na budowę nowego budynku/oddziału w IMiD, jest potrzebny silny Komitet zainteresowanych, który będzie pisywał do Ministerstwa jak bedzie trzeba, zajmował się "PRem" itd. Niestety nie znam szczegółów, ale wiem ze temat przekazywała dr. Zybert, więc na pewno ona coś więcej wie.
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 14 maja, 2013 13:40

mi nic nie mówiła a wizytę mamy dopiero po wakacjach.... daj znać jakbyś coś więcej wiedziała..
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 14 maja, 2013 21:31

ja jutro jade do dr.Orlik moze cos sie dowiem, dr.Z mi nic o tym nie mowila tydzien temu....
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » śr 15 maja, 2013 07:25

Kasiab, daj znać co nowego dr. Orlik zaleca :)
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 15 maja, 2013 21:50

Julasek jutro zadzwonie do Ciebie bo wole tego nie opisywac......
Nie moglam sie otrzasnac po tej rozmowie przez pol dnia, czy zna ktos jakas fajna dr od rehabilitacji w okregu warszawskim????

A nasz system w IMiD na praede jest na 5+!
umowiona bylam na 11, nie wazne,ze trzeba stac w kolejce do rejestracji (25 min!!) to potem w gabinecie nie ma karty pacjenta, prawie 20 min czekania, jak juz jest karta okazuje sie,ze nie ma rtg Jasia, ktory mial byc dostarczony do wizyty!!!!!!!!! Nastepnie pani dr. pol h czyta karte, robi zapiski i po 1,5h wreszcie zaczyna sie wizyta ktora powinna sie odbyc o 11, a jej przebieg nie jest do opisania na forum.......... jedna wielka kpina!!!

jedyne co moge napisac,ze mamy kupic RC kornet, jak to sie uzywa?
i mamy nowa pozycje klepania :-D
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » czw 16 maja, 2013 07:18

Kasiab, to czekam na telefon...
ostatnio jak byłam z Julkiem w IMiD to panie pielegniarki nakrzyczały na mojego męza ze stał w kolejce do rejestracji!!! bo stał w niej 25 minut i spóźnilismy się na USG... powiedziały ze zawsze mamy isc prosto do pielegniarek a nie do rejestracji... ktos to sprawdzał? ja od 4 lat zawsze ide do rejestracji...

miłego dnia wszystkim :)
ObrazekObrazek

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » czw 16 maja, 2013 08:08

No to u mnie tak zle nie jest.
Teraz przepadl mi termin z 8 maja z mojego powodu, to wczoraj zrobili mi termin przyspieszony na 28 maja, czyli 2 tyg czekania. Nie jest zle, bo normalnie to miesiac-półtora. Wiec narzekac nie mogę - ale zbaczymy po wizycie, czy zdania nie zmienię :-D
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 16 maja, 2013 09:30

co do IMiD - ja zawsze chodzę od razu do pielęgniarek i jest dobrze. Nie stoję do rejestracji - one mi powiedziały że my jesteśmy już zajestrowani i karta mają na miejscu żeby właśńie nie stac w kolejce
do rejestracji idziemy po przewalaniu się kolejki jak musimy iść do dr. Orlik lub przy okazji czekania na pomiary
co do dr. Orlik - na zawsze chce mieć rtg Asi w ręku - a zazwyczaj nie ma karty bo jest jeszcze na dole u pielęgniarek - wiec polecam albo pytać o ten rtg żeby zanieść dr. orlik - albo mieć całą kartę ... ja często nie mam i powtarzam z głowy lub...biegam :( - tez mnie to denerwuje
co do dietetyka - albo ona idzie po kartę albo przyjmuje na dole - więc jest bardzo dobrze
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Ewelina
Aktywista
Posty: 67
Rejestracja: czw 20 sty, 2011 21:08
Lokalizacja: Kłobuck k/Częstochowy

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Ewelina » czw 16 maja, 2013 10:27

Kasiab,z RC Cornetem może byc mu jeszcze cieżko kup pari pep system . My mamy i rc cornet i pari pepa a moja Zuzia w styczniu skonczyła 3 lata.Znacznie lepiej u nas sprawdza sie pari pep ale oczywiscie to sprawa indywidualna.

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: sylwus » pt 17 maja, 2013 09:44

My już od roku mamy zalecony pep i rc cornet..ale pół roku mi zajęła nauka i przekonywanie żeby wogóle dmuchała...i napewno jeszcze nie robi tego tak jak sie powinno ale po pół roku na kontroli była bardzo duża poprawa u Wiki na pluckach dr Leżański widział i mówił że dobrze robimy
Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 17 maja, 2013 15:22

I są wiadomości co do marzenia Wilekiego Asi - najpierw zwiedzanie "od podszewki" Teatru Roma i spektakl Alladyn Jr, potem próby i w efekcie występ najprawdopodobniej 25 czerwca w charytatywnym show dla CZD w spektaklu na podstawie bajek Disney'a.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » pt 17 maja, 2013 17:32

To super Olcia!!!
Asia pewnie szczesliwa :-D
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » sob 18 maja, 2013 21:51

Ja też nadrabiam zaległości na forum.
U nas w ubiegłym tygodniu Sławek zsunął się z wersalki tak niefortunnie, że przygryzł sobie język i rozwalił górną wargę od środka. Krwi - jak w rzeźni, a jak wreszcie można było zobaczyć jakie ma obrażenia, to od razu wysłałam Darka z nim do pediatry. I dobrze zrobiłam, bo po prawie 12 godzinach (ja zdążyłam jeszcze załatwić dniówkę w robocie) wróciliśmy do domu z 5 szwami na tym maleńkim języczku. Zanim weszłam na oddział (laryngologię) zdążyłam jeszcze pogadać z babką, która leczy tam syna już ponad pół roku na uszy i właśnie w tym szpitalu, na tym samym oddziale złapał gronkowca. I nie umieją go żadnymi antybiotykami wybić... :-/ Położyli nas na sali z 3 innymi dziećmi, "na szczęście" sami z wypadków - żadnych infekcji czy zakażeń. Wypuścili nas tego samego dnia, bo chyba mieli mnie już dość - nawet anestezjolożkę wywlokłam z sali operacyjnej, żeby porozmawiać o "odpowiednim" znieczuleniu, żeby nie zostawiać Sławka tam na noc - bo takie mieli pierwotnie plany.
W 6 dni później, czyli w ostatni czwartek byliśmy na kontroli w Rabce. Mamy wzmożony rysunek oskrzelowy i powiększoną wątrobę... Ale oczywiście największe stresy mamy w oczekiwaniu na wyniki z bakteriologii... Na szczęście dietetyk i p. Leżański chwalą nas za postępowanie ze Sławkiem.
Ale że akurat trafiliśmy na klasyfikowanie dzieci do przeszczepu, to nie dość, że spędziliśmy tam rekordowo dużo czasu, to jeszcze siedzieliśmy na korytarzu między tymi chorymi z maseczkami, tlenem... i po tym co się naoglądałam - mam małą traumę.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » sob 18 maja, 2013 22:14

Mam jeszcze 2 sprawy. Otrzymałam potwierdzenie, że zakwalifikowałam się do Falent. Planuję jechać samochodem - z Rudy Śląskiej (koło Katowic) Jadę sama, więc mam 3 miejsca, gdyby ktoś chciał się zabrać, chętnie przygarnę towarzystwo. Piszcie na priv.

I jeszcze pytanie, może ktoś zna zasady... Znam starszą osobę - pani po 80. Mieszka z synem i synową. Ma zaświadczenie o niepełnosprawności. Większość wypłaty idzie na leki. Syn pracuje, ale ostatnio "kapitalista krwiopijca" (jak to mówiła moja pani od ekonomii) obciął wszystkim pracownikom pensje do minimum. (Facet koło 60-tki, prawie całe życie zawodowe zbierał doświadczenia w tej pracy... chamstwo...) Jego żona też chora i nie pracuje, nie ma żadnych świadczeń. Ktoś wie, z jakiej pomocy mogliby skorzystać? Gdzie pójść, o co pytać? Ja chętnie pojadę do urzędów, ale oni są z sąsiedniego miasta, więc to nie ten "nasz" MOPS - a wiecie - zależy na kogo się trafi. Uzna taka urzędniczka, że ona nie musi informować więcej niż się petent pyta i po sprawie...
Aha - mieszkają razem - tzn. mama u syna i jego żony, nie ma między nimi kwasów, więc czy pieniądze będą na nią, czy na małżeństwo - ganz egal - chodzi o to, żeby mieli za co żyć i wykupić leki. Dzięki za wszystkie sugestie.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 20 maja, 2013 12:56

Hej,
ja do Falent chciałabym się wybrać, ale nie dostałam potwierdzenia.
W sumie chciałam być tylko na wykładach, nie potrzebuję noclegu ani wyżywienia, więc może przyjadę po prostu, najwyżej mnie nie wpuszcza na sale ;-)
My byliśmy na Warmii w weekend nad jeziorem. Julek nie chciał do domu wracać. Powiedział, że nie chce więcej do Grecji, Chorwacji, tylko do domku nad jeziorem. I faktycznie, jemu nic więcej nie potrzeba, to my szukamy "wrażeń" a jego zadowalało łowienie ryb siatką i zbieranie ślimaków na łące :) Do tego pogoda była cudowna, więc korzystaliśmy :)
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 20 maja, 2013 13:44

oj - zgadzam się - my - czyli dorośli w rodzinie - chcielibyśmy już góry albo coś innego albo "jeszcze coś innego " a dziewczynom wystarcza domek nad Kanałem Augustowskim w lesie, obok Serw, wycieczki na Górę Zamkową i palca zabaw i karczma z placem zabaw :D i ogniska, piknik jaćwieski, wesołe miasteczko i wycieczki rowerowo - kajakowe...
więc u nas znowu całe lato na Suwalszczyźnie :D
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 20 maja, 2013 14:19

Julek nie chciał się stamtąd ruszać, ani do knajpy, ani na spacery, po prostu by siedział ciągle na łące nad jeziorem. Oczywiście nie interesowało go jedzenie, grill, ognisko, nic a nic. Najważniejsze żeby mógł zbierać ślimaki ;-) i łowić ryby do "akwarium" ;-)
reszta mogła nie istnieć...
chcieliśmy go na wycieczkę stateczkiem po Drwęckim zabrać, ale gdzie tam, to nie atrakcja w porównaniu do babrania się w ślimakach... nie mogłam go doszorować z tego "zapachu" ;-)
dziś od rana w przedszkolu opowiadał o tym jak to ślimaki i ryby łowił...
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » pn 27 maja, 2013 07:17

kaja1535 pisze:Olcia mialam juz w swoim zyciu atakow zapowiadajacych wyrostek 5, a ten 6 juz byl ostateczny. Pierwszy byl ok 2000r. i wystarczyly tabletki przeciwbolowe. Kazdy kolejny byl o silniejszym natezeniu. 4 mialam w 15tyg ciazy wlasnie z moim mukolkiem, wszystko robili aby powstrzymac go bo nie chcieli mnie ciac. Mieli nadzieje, ze sie uda, no i sie udalo. Wowczas juz byly kroplowki, antybiotyki itp. No ale teraz juz zastrzyki i kroplowki nic nie daly i powiem, ze dzieki Bogu, bo to byl ostatni dzwonek. Narazie goi sie ladnie, ale pewnosc bedzie na kontroli.
Takze moge juz zyc naszym forum - brakowalo mi go. Bo nawet jak sie nie udzielam, to wszystko codziennie czytam.
Uciekam bo musze corke zawiesz do szk.muz.
Pozdrawiam wszystkim
No to troszkę jak u mnie.... Tyle, że u mnie już były ataki w dzieciństwie. Takie były bóle, że za każdym razem wzywana była karetka. Wtedy nikt nie potrafił mi pomóc poza przeciwbólowymi. Każdy co innego mówił - piasek, wyrostek, zapalenie pęcherza itp. Kiedy miałam 11 lat wylądowałam w klinice przy Akademii Medycznej we Wrocławiu. Mieszkałam wtedy już w Pile. Spędziłam w klinice prawie 2 tygodnie. Nic nie ustalili. Miałam nawet koszmarne badanie ginekologiczne, nikt nas nie uprzedził o tym badaniu. Dla mnie to była trauma i dla moich koleżanek z oddziału. Dość, że na zakończenie, kazali brać witaminy. Tłumaczyli, że albo tak zachowuje się wyrostek albo to na tle nerwowym. W klinice miałam ostatni atak. Następny był w wieku 17st-u lat. Wtedy to ja już wiedziałam na 100%, że to wyrostek. Mimo to, dalej lekarze nie wiedzieli, a wylądowałam juz na pogotowiu. Dla nich podejrzane było, że u mnie ból był tak rozległy. Kolejne traumatyczne badanie ginekologiczne, to już zaważyło na prawie całe moje życie.Po prostu trafiłam na babę, co mnie zgwałciła wziernikiem dla kobiet wieloródek. Wozili mnie 3 razy na oddział operacyjny, ostatecznie i całe szczęście za 3 razem zdecydowali mnie kroić :) Wyrostek był już gotowy do pęknięcia. Najlepsze było to, że chirurdzy w pewnym momencie zwątpili czy wyciągają wyrostek... Był, ale miał aż 16 cm długości :-D Zazwyczaj mają do 10cm. I znalazło się wytłumaczenie, czemu miałam takie ataki i taki rozległy ból :). Wtedy w szpitalu długo leżałam - tydzień. Mieli zakaz podawania mi antybiotyku - gentamycyny, który jest ototoksyczny i przy nim bym całkiem już straciła słuch. Gentamycyna podawana była wtedy zapobiegawczo, by nie doszło do zapaleń.
Dość, że jestem od tamtej pory bardzo przeczulona na punkcie brzucha w sensie, że jak ktoś nie miał wyciętego wyrostka, a ma ból brzucha, to dokładnie sprawdzam. Ostatnio były cyrki z moim mężem, było podejrzenie, że to może mieć.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

krzydu
Posty: 8
Rejestracja: ndz 23 gru, 2012 20:39
Lokalizacja: Kraków-Zielonki
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: krzydu » pn 27 maja, 2013 10:18

Witam
Wybieram się do Falent , jadę samochodem , mogę zabrać 3 osoby na trasie Kraków - Kielce - Warszawa(Falenty).
Zawsze przyda się jakieś towarzystwo , więcej info na priva .
Tata Michała ur 06.12.2008 r. / CF [F508del/3849+10kbC>T+wariant R668C genu CFTR] z 16.11.2012 r.
www.michal-duda.pl

Awatar użytkownika
Grzesikoo
Posty: 5
Rejestracja: sob 01 cze, 2013 18:10

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Grzesikoo » sob 01 cze, 2013 18:20

Witam i kłaniam się w pas wszystkim forumowiczom i każdemu z osobna. Jestem Grzegorz i mam nadzieję zostać tu na dłużej :)
Przychodzi Wam do głowy bluzy męskie sklep internetowy?

ODPOWIEDZ