Strona 1 z 15

Re: Poznajmy sie!!

: pn 15 kwie, 2013 20:12
autor: AleksandraKaczynska
Jesteśmy po wizycie kontrolnej w IMiD

Płuca bez progresji choroby już drugi rok :D zmiany które miała wcześniej nadal są ale nie są istotne.
Waga i wzrost idealnie.
Niestety dostaliśmy bactrim na 20 dni - dawka dla dorosłego - ze względu na powracające zapalenie zatok
podobno w tej mutacji co ma Asia zatoki są bardzo narażone i trudne do wyleczenia i może to przerodzić się w poważne kłopoty.
były zrobione jednak testy na alergie na wszelki wypadek (no i ja mam czasami - jak teraz po tym zapaleniu) - nie ma ich :D - podczas kłucia Asia sobie śpiewała: powiedź Auł kto się bał, powiedz Auł i po bólu - z bajki Miś w Wielkim Niebieskim Domu - zadziałało super tylko czekanie potem ją najbardziej męczyło :D

mamy tez zakupić Acapella'ę i po wakacjach zaczniemy się uczyć jej używać by lepiej i efektywniej wykonywać drenaż
poza tym okaz zdrowia :D
wymaz w piątek najwcześniej - ale nie spodziewam się nic złego jak i lekarze tez nie :D
występować po nauczanie indywidualne mamy zapomnieć i Asia ma chodzić jak inne zdrowe dzieci

to teraz musimy spełnić Asi marzenie - ma zatańczyć na scenie w Teatrze Roma :D

Re: Poznajmy sie!!

: pn 15 kwie, 2013 20:50
autor: kaja1535
Gratulacje Olcia tak dobrych wynikow. Wizyte uwazam za udana :-D
Oby zawsze bylo tak, tzn nie gorzej :-D Czego zycze Nam wszystkim bo kazdy z nas marzy choc o tym.

Re: Poznajmy sie!!

: wt 16 kwie, 2013 21:20
autor: danula
ogladaliście może reprtaż w Ekspresie Reporterów o mukowiscydozie przed chwilą?

Re: Poznajmy sie!!

: wt 16 kwie, 2013 21:24
autor: Madzia
danula pisze:ogladaliście może reprtaż w Ekspresie Reporterów o mukowiscydozie przed chwilą?
już nawet smsa dostałam w tej sprawie
jestem tak padnieta, ze ide spac. usiadłam nie całą godzinę temu by przejrzeć pocztę. masakra - takie zaległości....
O czym było konkretnie?
Ale mnie wino zmuliło. Buźka

Re: Poznajmy sie!!

: śr 17 kwie, 2013 07:25
autor: maga
My oglądaliśmy.
Bardzo dobrze zrobiony, wzruszyłam się..
Można obejrzeć w sieci.

Re: Poznajmy sie!!

: śr 17 kwie, 2013 07:55
autor: kaja1535
Oglądałam :-( i oczywiście później :beksa:
Zdołowałam się przed snem...ach szkoda gadac...

Re: Poznajmy sie!!

: śr 17 kwie, 2013 21:02
autor: danula
danula pisze:ogladaliście może reprtaż w Ekspresie Reporterów o mukowiscydozie przed chwilą?
tutaj jest linka dla tych którzy nie oglądali http://www.tvp.pl/vod/audycje/publicyst ... 3/10532499
" „Piotruś i mała Mi”
Gdy w wieku dziesięciu lat, po długiej chorobie, zmarł ich synek myśleli, że nie spotka ich więcej nieszczęść. Niestety po niedługim czasie okazało się, że ich córeczka także choruje na to, co zabiło ich syna. Rodzice postanowili zrobić wszystko, co tylko można, aby uratować jej życie. "

fajny ten pan dr Skorupa :-)

Re: Poznajmy sie!!

: śr 17 kwie, 2013 21:29
autor: Tesiorek
witam, tutaj Laura z Warszawy :wink:
trafiłam na Wasze forum, bo chciałabym jak najwięcej dowiedzieć o mukowiscydozie.
także porozglądam się tu jeszcze trochę...
pozdrawiam serdecznie!

Re: Poznajmy sie!!

: czw 18 kwie, 2013 18:57
autor: kasiab
LATO!!!!!!!!
wreszcie krotkie rekawki, krotkie spodenki i rower 3h dziennie!!!
mam inne dziecko, wesole, rozbrykane, szaleje na trampolinie, gramy w pilke i rower caly dzien czy u was tez jest taka zmiana?!

milego wieczoru

Re: Poznajmy sie!!

: czw 18 kwie, 2013 19:23
autor: AleksandraKaczynska
witaj Laura
tak... roboty ogródkowe w pełni i sezon kichania tez :D

Re: Poznajmy sie!!

: czw 18 kwie, 2013 20:57
autor: chili
Cześć Laura.

U nas również euforia związana z cudną pogodą:-) po wieczornym spacerku i hasaniu po trawce nie mogę zaciągnąć dziecka do domu :D już planuję wstawienie do ogródka trampolinki na sezon wiosenno-letni:-)

pozdrowionka dla wszystkich :-)

Re: Poznajmy sie!!

: pt 19 kwie, 2013 07:44
autor: kaja1535
A u mnie dziewczyny masakra, nie wiem co mam zrobic. Moze ktos zna sie na przepisach, prawie, nie wiem jak to nazwac - jestem tak skolowana, ze brak mi slow. Mianowicie - czy moge otrzymac od gminy cos do zamieszkania, pisze "cos" bo nie wiem czy na cokolwiek moge liczyc, czy gmina ma taki obowiazek tym bardziej, ze jest dziecko niepelnosprawne. Musze sie jak najszybciej wyniesc od tesciowej bo tego chce. Kurcze jacy ludzie sa podli. Babcia wyrzuca swojego jedynego i chorego wnuka-szok. Ma ogromny dom i 2 mieszkania, dorobila sie tego rekami miojego meza ktory zasuwal w jej biznesie od szkoly sredniej, a teraz jak jest na emeryturze, a tesc rok przed-mowi, ze bez mojego meza da sobie rade. Teraz moze tak. Ale ile lat moj maz zmarnowal dla niej.Podla baba.
Poratujcie mnie, podpowiedzcie czy mamy jakas podstawe aby isc do wojta i blagac?
A do tego jeszcze maz musi pracy szukac. Nie wiem co mam wogole robic...

Re: Poznajmy sie!!

: pt 19 kwie, 2013 09:07
autor: AleksandraKaczynska
kaja - kurcze.. przykro mi...
na mieszkanie socjalne się czeka a np. dom dla samotnych matek - może wam pomóc - ale to bardzo niekorzystne warunki dla chorego dziecka
oczywiście że możecie ubiegać się o mieszkanie socjalne
ale co i jak to nie mam pojęcia
może na ten czas przenieście się do jakichś znajomych ...
musicie tez znaleźć jakąś prace bo za mieszkanie socjalne też się płaci czynsz

najlepiej zadzwoń do Matio i poproś o radę co robić i gdzie pisać itp... oni na ten temat dużo wiedzą

Re: Poznajmy sie!!

: pt 19 kwie, 2013 13:26
autor: kaja1535
Kurcze Olcia dzieki za odzew wogole, tak naprawde nie wiem za co sie wziasc, przegladamy juz ogloszenia o prace - zobaczymy czy jest na cos szansa. Tak ciezko mysli pozbierac po nieprzespanej nocy z masa codziennych obowiazkow i udawac przed dziecmi, ze jest ok. Akurat synka uspalam pulmozyma, wiec corka w pokoju swoim, a ja moge sobie poryczec....W pierwszej kolejnosci chcialabym cos znalezc tu, nie chce corce dokladac kolejnych emocji. W ciagu nieclaych 3 lat co chwila zmiana jakas. 2011 przeprowadzka i zmiana przedszkola, po roku szkola i teraz znow jej zmieniac - zabierac jej kolezanki i ukochana Pania? Kurcze dziecko musi cierpiec bo dorosli nie potrafia zyc jak ludzie. Tylko, ze ja nie mam sobie nic do zarzucenia. Nic ide dokonczyc sprzatanie tej jej willi, jak to ona mowi. Pocieszam sie ze do wakacji jeszcze 2 miesiace ( tyle sobie wyznaczylam maxymalnie czasu na przeprowadzke) . Moze cos sie wyklaruje, moze w totka wygram i wszytsko samo sie rozwiaze. Co ja plete - no ale marzenia trzeba miec, no nie?
Milego dnia forumowicze. Niech zyja tesciowe.

Re: Poznajmy sie!!

: pt 19 kwie, 2013 13:47
autor: AleksandraKaczynska
Krok po kroku...praca...mieszkanie i dopytaj się w Matio jak to jest z mieszkaniami społecznymi lub zapytaj w gminie.
z tego co mi się wydaje to nie można ot tak kogoś wykopać z firmy rodzinnej, którą do tego zakładał, jak się jest rodziną - to chyba jest majątek wspólny czy jakoś tak - jak i wyrzucić z domu. Ale lepiej podpytaj jak to jest z punktu widzenia prawnika - w Matio. Pewnie diabeł tkwi w szczegółach.
teraz jest dobry czas ew. na kupno czegoś - bo ceny są niskie... ale tez i kredyty jest trudniej uzyskać. Ale to i tak jest możliwe dopiero po znalezieniu pracy...

troszkę zmienię temat i będę zachęcać was do spełniania wielkich marzeń waszym pociechom puki są małe i wierzą w magią :D
Asia dzisiaj podczas rehabilitacji powiedziała mi tak:
pamiętam jak rok temu były Panie które chciały spełnić moje marzenie,

więc jej powiedziałam ze niedługo je spełnią a ona na to:

chcę tańczyć na lodzie, tańczyć na lądzie i na rolkach i w chmurach

Wczoraj był balet i Asia cała w skowronkach pobiegła na zajęcia

Re: Poznajmy sie!!

: pt 19 kwie, 2013 18:11
autor: wiola77
A mój synek zaskoczył mnie ciekawymi spostrzeżeniami. W związku z pojawieniem się bólu gardła i kataru pojechaliśmy do przychodni rodzinnej po receptę na bactrim. W poniedziałek byliśmy w IMiD i tam dr Zybert zaleciła w razie infekcji akurat podać to lekarstwo, wszystko ładnie napisała nam w zeszycie. Pani dr z przychodni rejonowej przeczytała wszystkie zalecenia, połowa i tak była dla niej niezrozumiała. Kamil po powrocie do domu zadał pytanie: "Po co w ogóle ja go zawożę do tej przychodni? To jest bez sensu, ta lekarka i tak nic nie wie, przepisała mu byle jakie lekarstwo na gardło z reklam, które w ogóle nie działa." Zaczęłam mu tłumaczyć, ze jest lekarką więc osłuchała czy nic się w płucach nie dzieje, i przecież w Warszawie tak samo badają, a on na to, ze w tej w Warszawie to chociaż coś sensownego robią, a w Golubiu to mu nie pomogą. Zamurowało mnie z wrażenia jak mi dał taki wykład, nie przypuszczałam że 8-latek aż tak trafnie potrafi ocenić lekarzy. Chociaż teraz sobie przypomniałam, że już dwa lata temu jak ciągle łapał infekcje sam mnie prosił, żebyśmy pojechali do Rabki, bo tam go wyleczą.

Re: Poznajmy sie!!

: sob 20 kwie, 2013 22:43
autor: kasiab
kaja jestem w szoku...tesciowa nie ma sumienia?serca?swojego synusia chce z domu wyrzucic?to nieprawdopodobne, synkowie to zawsze oczka w glowiel, moze sie jej postawil, moze jeszcze sie dogadacie?Lepiej chyba by bylo dla was wszystkich, powodzenia!
Wiola synek madrala mala!Wy jestescie z Golub-dobrzyn?

my mamy fajny weekend, pol dnia u sasiadow, rower a drugie pol dnia na urodzinach Jasia narzeconej 5 latki ;-) a jutro w planach plac zabaw z dziecmi znajomych i teatrzyk w poludnie, i jak dopisze pogoda po obiedzie rower, oby slonko swiecilo ;-)

jakie plany na dlugi weekend?
my jedziemy w gory do Bialki na Darka siostrzenca komunie na 6 dni, moze wreszcie znajde czas na termy na Bani :-P

Re: Poznajmy sie!!

: ndz 21 kwie, 2013 08:17
autor: danula
Kaju , byłam kiedyś w podobnej sytuacji , było ciężko ale już jesteśmy na swoim. Niczego ani mąż , ani ja nie dostaliśmy od dwoich rodziców a jeszcze musieliśmy męza rodzicom pomagac finansowo bo nie mieli nic. Są prawdy zyciowe i ich się trzymam i tak wyjdą w zyciu jeżeli się ich nie trzymam.

Re: Poznajmy sie!!

: ndz 21 kwie, 2013 11:39
autor: dawkaw
Dzień dobry!

Jestem Michał i mieszkam we Wrocławiu. Szukając informacji na temat mukowiscydozy trafiłem właśnie na Wasze forum, tak więc i jestem :-D Nie wiem w zasadzie co mógłbym napisać na powitanie więc życzę wszystkim miłego niedzielnego popołudnia :wink:

Pozdrawiam!

Re: Poznajmy sie!!

: ndz 21 kwie, 2013 14:13
autor: kasiab
witaj dawkaw, napisz czemu tu trafiles?

danula dzielni jestescie!!!!!!

my po rowerku czekamy na pizze ktora piecze sie w piekarniku i pachnie caly dom, kazdy sobie zrobil swoja, ciekawe ktora najlepsza ;-)