Witam serdecznie!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Awatar użytkownika
agnieszka86
Posty: 1
Rejestracja: śr 20 maja, 2015 22:06
gg: 1000

Witam serdecznie!

Post autor: agnieszka86 » śr 20 maja, 2015 22:23

Witam wszystkich serdecznie. Jestem mamą rocznego chlopczyka u ktorego w wieku 3tyg w badaniu przesiewowym wykryto mukowiscydoze. Bylam zdruzgotana nie wiedzialam co mam myslec...caly swiat mi sie zawalil. Patrzac na niego nikt by nie powiedzial ze jest chorym dzieckiem, urodzil sie duzy i silny i tak zostalo do tej pory (i oby trwalo jak najdluzej) jest bardzo aktywny.Synek ma mutacje genu del 508 i 3717+10kbc>t. Ani ja ani partner nie wiedzielismy o nosicielstwie, w zadnej z rodzin takze nie bylo przypadkow choroby. Jak do tej pory nie ma zadnych objawow zarowno ze strony uklady oddechowego jak i trzustki. Mieszkamy w Irlandii tu lekarze prewencyjnie przepisali antybiotyk flucloxacilinę, takze maluszek jest po bronchoskopii (wyniki powinny byc lada dzien). Jestem dobrej mysli aczkolwiek powiedziano mi ze jednak jest na pluckach jakas wydzielina ( przezroczysta i nie bardzo lepka czyli nietypowa dla muko). .Chcialam zapytac o inne przypadki choroby z mutacja tych genow. Jak zyjecie, jak zyja wasi bliscy?? Wiem ze kazdy przypadek jest indywidalny ale przyda sie dodatkowa wiedza. Pozdrawiam

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witam serdecznie!

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 21 cze, 2015 06:30

witam :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
lisciasty
Posty: 3
Rejestracja: wt 23 cze, 2015 19:34
gg: 1255222
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Witam serdecznie!

Post autor: lisciasty » wt 23 cze, 2015 19:41

Hejo! :)

Awatar użytkownika
egrosm
Posty: 1
Rejestracja: śr 24 cze, 2015 16:42
gg: 1421412
Lokalizacja: Tychy
Kontakt:

Re: Witam serdecznie!

Post autor: egrosm » śr 24 cze, 2015 21:16

Hejka! :)

ODPOWIEDZ