Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Jak napisano wyżej <em>wolna wola</em>, czyli wszystko co nie mieści się w pozostałych kategoriach, ale jednak dalej ma związek z głównym tematem czyli mukowiscydozą, jej leczeniem czy wykrywaniem, czy co tam sobie jeszcze ktoś wymyśli.

Moderatorzy: Paweł, marcin ml

ona

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: ona » czw 04 lut, 2010 14:20

Ponad rok czasu męczylam się z zatokami-ból, kichanie, kaszel, brak węchu, zmęczenie :-( w styczniu mialam usuwane polipy, ogólnie to mialam FESS. Nic nie czulam, bo spalam :-D, jednak najgorsze były dla mnie dwie doby po...zatkany zupelnie nos tamponami, klucha i ból gardla,nie moglam jeść ani pić. No jeszcze nieprzyjemne jest usuwanie tych tamponów... ale teraz juz jest ok :-D czuje sie jak na razie dobrze. w szpitalu bylam 5 dni, chorobowe 14 dni. Mam tylko nadzieje, ze nie odrosną. W szpitalu powiedzieli mi ze to jest klasyczny przypadek mukowiscydozy (z tego co w tej dla mnie stresujacej sytuacji zrozumialam), troche sie wystraszylam...

BASIEK

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: BASIEK » czw 11 lut, 2010 18:24

Tydzień temu miałam operację zatok, usuwanie polipów z zatok szczękowych. Trwała ok. 2h i po zabiegu naprawdę nie boli, człowiek jest tylko otępiały po narkozie i po lekach przeciwbólowych. Na drugi dzień usunęli opatrunek (chyba najmniej przyjemne z tego wszystkiego) i do domu. Ktoś już tu wspomniał o lecznicy w Chorzowie na Powstańców. Naprawdę polecam, opieka super, mimo, że udało mi się mieć zabieg refundowany z NFZ (pół roku czekania). Teraz w nocie "przeciąg" i nie muszę brać kropli, żeby mów w nocy zasnąć i nie spać z otwartą buzią... Jednym słowem jeżeli chodzi o zabieg - nie taki diabeł straszny...

ZUZIA

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: ZUZIA » ndz 24 paź, 2010 20:52

WITAM WSZYSTKICH.
Chciałam zapytac jak wyglada zabieg polip nosa?oni jakoś usypiają czy to znieczulenie pomaga.A i jeszcze gdzie najbliżej krakowa można takiego zabiegu dokonac?

pestka
Posty: 15
Rejestracja: czw 25 lis, 2010 16:57
gg: 10725383

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: pestka » czw 25 lis, 2010 17:31

Z zatokami mam problem od kiedy pamiętam, ciagła ropna wydzielina i rózne kombinacje coby było lepiej czyli operacja przegrody, płukania itp ale też pojawiły się polipy
pierwszy zabieg niestety tylko w znieczuleniu miejscowym miałam w wieku 15 lat i nie wspominam tego dobrze.
To był pierwszy i jak na razie ostatni a mam 25 lat na jaki się zdecydowałam.Oczywiście problem wracał ale postanowiłam nie usuwać zresztą za rada mojej laryngolog, która tez twierdziła że odrosną z powrotem i te które miałam same się po jakimś czasie wchłonęły i już więcej problem nie wrócił.Co prawda to nie zmienia faktu, że mam straszne problemy z zatokami ale to już nie od polipów.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: Madzia » pn 06 gru, 2010 09:10

Nam prof. Szydłowski kazał płukać zatoki i po płukaniu dopiero dawać krople. Mówił, żeby się nie śpieszyć z usuwaniem polipów, tylko kontrolować. Mikuś ma początki, ale jak mówił tylko płukać i dawać krople.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: wiola77 » pn 06 gru, 2010 12:24

Madzia, gdzie dokładnie przyjmuje prof. Szydłowski, czy długo oczekuje się na wizytę? Nasz Kamil leży właśnie na laryngologii w Toruniu, ale nie mam w ogóle zaufania do lekarzy. W sierpniu został skierowany na badania z podejrzeniem polipów, ordynator badał synka i stwierdził, że chyba widzi polipy, ale zrobią tomografię zatok, przy czym niezależnie od wyniku będą i tak robić zabieg, aby udrożnić zatoki. zapisany został na listę rezerwową na zabieg we wrześniu, oczywiście nikt do nas nie zadzwonił, teraz okazało się że lista zginęła. Ale to jeszcze nic. W październiku synek leżał z zaostrzeniem oskrzelowo- płucnym i był konsultowany laryngologicznie. Badał go wtedy zastępca ordynatora, który stwierdził, że Kamil nie ma żadnych polipów, ale zabieg ma być. Teraz synek dostał znów silnego ropnego kataru, przy przyjęciu na oddział ten sam lekarz co w październiku stwierdził polipy. Inna pani doktor widzi znów trzeci migdał, a ordynator przeanalizował jeszcze raz tomografię, i twierdzi, że zajęte są zatoki szczękowe i zabieg ma być, będą się starać wcisnąć Kamila na termin styczniowy. Ja zaczynam się obawiać, czy oni w ogóle wiedzą, co mają robić z Kamilem?

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: Madzia » pn 06 gru, 2010 12:38

prof. Szydłowski przyjmuje w Poznaniu. Niestety tylko dzieci z oddziału, ewentualnie prywatnie. My za pierwszym razem, byliśmy na jednodniowym przyjęciu na oddział u prof. Walkowiaka i wówczas była konsultacja u prof. Szydłowskiego, a teraz w czerwcu w czasie pobytu 2 tygodniowego na pulmonologii też był kontakt. Teraz od niedawna mieszkamy pod Warszawą, więc mamy leczenie w CZD i tam mamy laryngologa.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

sandra006

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: sandra006 » pn 19 gru, 2011 20:06

Ja zmagam się z polipami nosa od ponad 10 lat, a mam lat 23.
Usuwane miałam operacyjnie 2 razy, ale w sumie to miałam ich niezliczoną ilość!
Najlepsze w moim przypadku jest to, że po jakimś czasie same mi pękają - wylewa się bursztynowa - wodna ciecz z nosa i mam całkowicie udrożniony nos.
Ostatnio dokładnie po tygodniu czasu odrósł mi kolejny, tzn. w czwartek pękł mi, w piątek byłam u lekarza, który stwierdził jego brak, a za tydzień w czwartek znów miałam przytkany nos i z dnia na dzień jest coraz gorzej... ale czekam do następnego pękniecia. Póki co biorę zenaro i do nosa tafen.
Nie wiem czy to jest normalne....
Lekarz zlecił mi rezonans, wcześniej miałam tylko tomograf robiony dwa razy...
Zastanawiam się jak to się dzieje, że tak szybko odrastają!
Prawie jak grzyby po deszczu!

ANOP
Posty: 24
Rejestracja: pt 10 lip, 2009 16:35
gg: 0

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: ANOP » ndz 08 sty, 2012 23:27

U naszej Zuzi polipy zaczęły się w wieku 3,8 l. Zawalony był cały nosek i wszystkie zatoki.
Opis tej sytuacji na stronie Zuzi http://www.zuzia.muko.med.pl/co-nowego/ - wpis z 18 grudnia 2011 i wpis pt. Boże Narodzenie.
Dodatkowo można również na stronie Zuzi http://www.zuzia.muko.med.pl/dokumenty/ zobaczyć kartę szpitalną Zuzi z pierwszej operacji - 19.02.2011

Nie będę się rozpisywał bo naprawdę nie ma sensu.
Na dzień dzisiejszy FAKTEM jest to, że polip cofa się, jest już b.mały, a zatykał cały nosek. Żyjemy jakoś i Zuzia od czerwca 2011r. nie byłą narażona na kolejną intubację, narkozę, wypadanie włosów(tak się działo po narkozach) i inne traumy.
Wszystko to dzięki NATURALNYM ZALEGALIZOWANYM preparatom. To nie żadna magia, okultyzm itp. Wszystko jest na stronie Zuzi łącznie z kontaktami do nas.
Pozdrawiam

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: Anna_M » pn 09 sty, 2012 21:34

Gratuluję poprawy! Ale chciałam również znaleźć na stronie co pomogło, a poza informacją o "wspaniałej p. doktor" i "pewnym naturalnym leku" zakraplanym do noska - nie ma tam żadnych informacji... Szkoda! Taka informacja - jakie to były krople, które pomogły, byłaby bardzo cenna...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

jola

Re: POLIPY NOSA I CHORE ZATOKI

Post autor: jola » sob 04 sie, 2012 10:18

Czy ktoś miał usuwane polipy w nosie we Wrocławiu w szpitalu na Pilczycach ( EURO medi care)? Jakie wrażenia, czy boli oraz czy polecacie tam iść?

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
gg: 15845737
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: kasiab » śr 05 wrz, 2012 22:00

a moze to candida?
http://medycyna-naturalna.bloog.pl/kat, ... index.html

czy ktos z was stosowal cos zeby ja usunac z organizmu?
ja stosowalam diete i jakies leki ale niecaly miesiac, a diete ok 1 tyg, nie umiem zyc bez pieczywa bialego i slodyczy a one sa bezwzglednie zakazane :evil:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

magdalena26

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: magdalena26 » ndz 24 sty, 2016 21:34

Witam ja miałam usuwane polipy 12 stycznia i byłam w szpitalu tydzien miałam znieczuleni całkowite i zalezy to od tego jak kto przechodzi dostawałam tabletki przeciwbólowe teraz mam kontrole i zobaczymy co powie doktor

Awatar użytkownika
magdaduda
Posty: 1
Rejestracja: śr 13 kwie, 2016 12:28
gg: 12389755

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: magdaduda » śr 13 kwie, 2016 12:34

magdalena26 pisze:Witam ja miałam usuwane polipy 12 stycznia i byłam w szpitalu tydzien miałam znieczuleni całkowite i zalezy to od tego jak kto przechodzi dostawałam tabletki przeciwbólowe teraz mam kontrole i zobaczymy co powie doktor
Możesz się umówić w Bydgoszczy do laryngologa przy Gdańskiej 80a. Polecam Ci Piotra Sawickiego. U mnie wyregulował ból uszu, bez potrzeby wykonywania skomplikowanej operacji. Duże znaczenie przykłada do diagnostyki. Jak masz jakieś wątpliwości to wystarczy napisać do niego maila i odpowiada na zapytanie. To zdecydowanie za nim przemawia, bo pamięta przypadki swoich pacjentów :)

Awatar użytkownika
imvu
Posty: 2
Rejestracja: czw 21 kwie, 2016 21:43
gg: 1000
Kontakt:

Re: Problemy laryngologiczne w mukowiscydozie

Post autor: imvu » sob 23 kwie, 2016 21:00

ja mam problemy z zatokami od ok. 6 lat niestety nawracające dość uciążliwe zapalenia średnio 1-3 razy w roku. Jak do tej pory jedyna stosowana przeze mnie kuracja to płukanie zatok i kropelki + jak jest na prawdę źle antybiotyk od lekarza rodzinnego. Zawsze jak leczę się z chorób grypopodobnych (kater i kaszel) to dodatkowo stosuję "domowe metody" - gorące mleko z czosnkiem, masłem i miodem, gorące okłady na zatoki i inhalacje - dzięki takim dodatkowym zabiegom jestem w stanie wyleczyć ostre zapalenie w ciągu 2-3 dni chociaż pierwsze przechodziłem przez co najmniej tydzień, chociaż zwykle 2 tygodnie z antybiotykiem.

ODPOWIEDZ