dlaczego my?

Jak napisano wyżej <em>wolna wola</em>, czyli wszystko co nie mieści się w pozostałych kategoriach, ale jednak dalej ma związek z głównym tematem czyli mukowiscydozą, jej leczeniem czy wykrywaniem, czy co tam sobie jeszcze ktoś wymyśli.

Moderatorzy: Paweł, marcin ml

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
gg: 0
Lokalizacja: mazowieckie

dlaczego my?

Post autor: ulaes » sob 15 lis, 2008 23:06

Czy wam też przychodziły do głowy takie pytania jak dowiedzieliście się o muko? Ja mam półroczną córeczkę. Dużo już przeszliśmy bo od samego poczatku zaczęło się zle. Natalka miała niedrożność smółkową. W pierwszej dobie życia była operowana. Ponad miesiąc wyjęty z życia. Codzienne jezdzenie do IMiDu i modlenie się nad inkubatorem zeby wszystko było w porządku. Patrzenie w oczy kazdemu napotkanemu lekarzowi z nadzieja ze powie, że to pomyłka, że moje dziecko jest zdrowe... W domu zostawialiśmy dwuletniego synka, który tez potrzebował przytulić się do mamy, wsiadalismy w samochod i jechalismy ponad 100km do Warszawy.
Mój Boże, ile ja wtedy przeszłam. Czasem zastanawiam się skąd brałam wtedy siłę żeby to wszystko ogarnąć. U nas nigdy w rodzinie nie było muko (bynajmniej nic o tym nie wiedzieliśmy). Słyszałam kiedyś o czymś takim ale nie do końca zdawałam sobie sprawę co to w ogóle jest.
Czasem zastanawiam się dlaczego ten świat jest taki niesprawiedliwy? Dlaczego to moje dziecko musi cierpieć? Serce mi peka jak musze patrzec jak Mała ma duszności, jak dostaje sterte leków, enzymów itp. Jak po kilka razy dziennie jest "podłączona do inhalatora", a potem drenaż którego tak nie lubi. Wiem, że to wszystko dla jej dobra dlatego zaciskam zeby i przełykam tę gorycz. Wiem, że musze zrobic wszystko zeby miała jak najlepsze zycie, marzę o tym żeby mogła kiedyś mieć normalne wspomnienia.
Czemu to życie jest takie niesprawiedliwe? Dlaczego mordercy, gwałciciele, złodzieje żyją sobie spokojnie i wsuwają pączki, które mamusie przesyłają im w paczkach do wiezienia? A dlaczego moje dziecko musi tak cierpieć? Przestaje już powoli wierzyć we wszystko. W religie, Boga, opatrznośc losu, szczęście.
Przepraszam, że to wszystko pisze, ale nie mam nawet z kim porozmawiać. Dosyc mam płakania w poduszkę. Ale coż mi innego pozostało?

gość
Aktywista
Posty: 51
Rejestracja: pt 06 paź, 2006 20:26

Post autor: gość » sob 15 lis, 2008 23:43

Witam, Ulaes rozumiem Ciebie doskonale, Twoje emocje są mi jak najbardziej bliskie....choć juz 3 lata mijają odkąd dowiedzialam sie ze moje upragnione dziecko jest chore, i to jest najbardziej bolesne usłyszec diagnoze Państwa dziecko jest chore na mukowiscydoze, dokładnie pamietam ten dzień i do tej pory jest mi ciężko. Najważniejsze w tym wszystkim jest pogodzenie sie ze samym sobą i żyć nadzieją i WIARĄ ze bedzie dobrze, a przede wszystkim robić wszystko aby dziecko, miało wszystko czego potrzebuje do życia i nie tylko bo najważniejsza jest miłość. I oczywiśćie nasza postawa rodziców, która niewątpliwie wpływa na dzecko od samego początku. Nie raz zdarza mi sie płakac wychodząc do łazienki jak patrze na mojego radosnego szczesliwego synka, ale nie chce mu okazywać tego, chce zeby miał normalne dzieciństwo, normalne życie dorosłe, i będe zawsze go wspierala i dążyła do jego szczęscia. A nasze reakcje jako rodziców są jak najbardziej naturalne bo nie łatwo jest żyć mając problemy dnia codziennego a do tego świadomość choroby......naszych dzieci co za tym idzie lęk co będzie jutro,przyznam sie szczerze, że zawsze staram sie myśleć pozytywnie i korzystać z każdego dnia jak najlepiej, jak najciekawiej. Czasami sobie tłumacze, że zawsze człowiek nawet mając zdrowe dzieci będzie sie onie troskliwie martwił, bo nikt z nas nie wie co wydarzy sie w przyszłośći. Mi osobiście w trudnych chwilach pomaga wiara w Jezusa Chrystusa, i powinniśmy się cieszyć i żyć nadzieją, ze juz niedługo będzie dostępny lek na mukowiscydoze i tego wszystkim życzę !!Ulaes ściskam Cię mocno obyś poczuła sie znacznie lepiej, . I moc buziaczków i zdrówka dla Twojej córeczki i synka.

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
gg: 3710234
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Post autor: asia325 » ndz 16 lis, 2008 09:04

Każdy z nas po kolei miał taki okres, to nic złego. Ale najważniejsze podnieść głowę, zacisnąć zęby i iść do przodu. Nie patrzeć za bardzo w przód, skupić się na dziś i jutro. Sama przeszłam ten pierwszy etap strasznie. Wieczny dołek, łzy, pytania. Rodzina i przyjaciele byli dla mnie wielkim wsparciem. Pamietam jak gdzieś pisała o tym jak mi źle i wtedy własnie jedna z forumiowiczek tak mnie zripostowała, że wtedy byłam zła ale teraz wiem, że to był taki kopniak aby się podnieść. Jest ciężko ale naszym dzieciom jesteśmy potrzebne silne i uśmiechnięte. Wiem, że teraz dla Oli jestem w stanie góry przenosić ale był moment, że wątpiłam w siebie i we wszystko. Nasze dzieci mogą normalnie żyć. A powiem, że my każdy dzień wykorzystujemy w 100% i widzę, że moje dzieci sa bardzo szczęśliwe. Zaczęłam inaczej patrzec na śiwat, na problemy. Trzymam mocno za Was kciuki. Nie jesteście sami. Głowa do góry. Pozdrawiam bardzo gorąco. Asia

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » ndz 16 lis, 2008 12:30

Twoje emocje, uczucia są jak najbardziej właściwe. Wszyscy po diagnozie mam "rok załamania i negacji diagnozy". Wówczas zadajemy pytania - czy jestem złym człowiekiem, że Bóg tak mnie ukrał? Czy wogóle On jest? Dlaczego to moje dziecko? To niemożliwe aby było tak chore? itp. Wszyscy przez to przechodzimy... Płacz, gdy nie masz już siły walczyc z emocjami ale pamiętaj - Twoje dzieci muszą miec normalne dzieciństwo a to zależy od Ciebie... Jeżeli Ty pokażesz, że się boisz, dzieci też będą się bały... A przecież wiesz, ze tak nie może byc...
Potem przyjdzie "rok akceptacji choroby i walki z nią" a potem z każdym rokiem wiemy więcej i więcej. Żyjemy nadzieją, że już niedługo będzie lek na cf i wszystko będzie dobrze... No bo przecież będzie:) I nie myśl inaczej. Teraz chorzy, żyją dłużej i lepiej... Mamy lepsze leki, odżywki... Będzie dobrze. Zajrzyj do wątku Asi - boję się... Ona też przez to przechodziła a teraz jest silną mamą cudownej Oleńki :) I Ty też taka będziesz, bo my mamy chorych dzieci jesteśmy twardzielki :) i tak łatwo się nie poddajemy :) A jak już naprawdę będzie Ci źle to pisz - pocieszymy, przytulimy a czasami nakrzyczymy :) aby zmobilizowac do działania ;) Pozdrawiam serdecznie

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
gg: 0
Lokalizacja: mazowieckie

Post autor: ulaes » wt 18 lis, 2008 16:29

Diękuję wszystkim za słowa otuchy i mobilizację do działania. Czasem jak można komuś "wypłakać się w ramię" to jest od razu lżej.

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
gg: 0
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Paweł » śr 19 lis, 2008 09:02

Witam, nie wiem czy wiersz który zacytuję pomoże w czymkolwiek, ale bardzo mnie poruszył.

Wyjątkowa Matka

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci? -Tej damy dziecko upośledzone. A na to ciekawski anioł:Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa. - Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.

Wyjątkowa Matka
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.

-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.

-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro


źródło: http://www.dlaczego.org.pl/d/index.php? ... &Itemid=25

Pozdrawiam i życzę sił i wytrwałości
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
gg: 5661042
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Post autor: ANNA KONOWADA » śr 19 lis, 2008 12:06

Mam jeszcze jedno opowiadanie na tę okazję, napisane przez Iwonkę -mamę Dominika (Iwonko, mam nadzieję, że się nie obrazisz :)) )

"Wysoko w niebie, na srebrnych chmurkach aniołowie wiele czasu poświęcają na rysowanie, jest to ich ulubione zajęcie, maczają naostrzone patyczki w kolorowej tęczy i tymi kredkami malują dzieci na bialutkich kartkach zrobionych z mgły. Nie wszystkie aniołki są od razu mistrzami rysowania, jedne rysują już od lat i ich rysunki są bezbłędne, inne dopiero zaczynaja tę trudną sztukę pod okiem bardziej doświadczionych aniołów rysowników. Niekiedy początkujący w tej sztuce, mały aniołek narysuje troszkę krzywo, wtedy rączka lub nóżka nie jest taka jak być powinna ale każdy bardzo,bardzo się stara aby jego obrazek był jak najpiękniejszy.
Bardzo długo powstaje taki obrazek bo aniołki malują dzieci, które dopiero mają sie urodzić. Każde namalowane dziecko jest inne, każde jest wyjątkowe a skończone dzieło aniołowie zanoszą do pokazania Panu Bogu. Dobry Bóg bierze w rękę obrazek i chwali każdą pracę, choćby była namalowana przez najmiejszego aniołka troszkę nawet troszkę niedokładnie to Pan nigdy nie sprawia aniołkom przykrości bo anioły to bardzo wrażliwe stworzenia.
Dobry Bóg składa gotowy obrazek w samolot i wysyła go do rodziców, którzy maja to dziecko urodzić. Aniołek, który narysował takie dziecko, zostaje posłany za nim aby dopilnować by trafiło do domu gdzie go będą kochać i troszczyć się . Niekiedy rodzice, których wybrał Bóg nie czują sie gotowi na przyjęcie otrzymanego dzieka, wtedy to dziecko otrzymuje nowych rodziców, którzy na nie czekają z utęsknieniem.
A szczęśliwy aniołek, po skończonej pracy, gdy dziecko jest już bezpieczne, wraca na chmurki aby znów rysować."

Beata
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: ndz 06 lut, 2005 00:45

Post autor: Beata » czw 20 lis, 2008 00:09

Piękne napisane.

ddddddd

Re: dlaczego my?

Post autor: ddddddd » pt 20 lut, 2009 23:53

[quote="ulaes"]Czy wam też przychodziły do głowy takie pytania jak dowiedzieliście się o muko? Ja mam półroczną córeczkę. Dużo już przeszliśmy bo od samego poczatku zaczęło się zle. Natalka miała niedrożność smółkową. W pierwszej dobie życia była operowana. Ponad miesiąc wyjęty z życia. Codzienne jezdzenie do IMiDu i modlenie się nad inkubatorem zeby wszystko było w porządku. Patrzenie w oczy kazdemu napotkanemu lekarzowi z nadzieja ze powie, że to pomyłka, że moje dziecko jest zdrowe... W domu zostawialiśmy dwuletniego synka, który tez potrzebował przytulić się do mamy, wsiadalismy w samochod i jechalismy ponad 100km do Warszawy.
Mój Boże, ile ja wtedy przeszłam. Czasem zastanawiam się skąd brałam wtedy siłę żeby to wszystko ogarnąć. U nas nigdy w rodzinie nie było muko (bynajmniej nic o tym nie wiedzieliśmy). Słyszałam kiedyś o czymś takim ale nie do końca zdawałam sobie sprawę co to w ogóle jest.
Czasem zastanawiam się dlaczego ten świat jest taki niesprawiedliwy? Dlaczego to moje dziecko musi cierpieć? Serce mi peka jak musze patrzec jak Mała ma duszności, jak dostaje sterte leków, enzymów itp. Jak po kilka razy dziennie jest "podłączona do inhalatora", a potem drenaż którego tak nie lubi. Wiem, że to wszystko dla jej dobra dlatego zaciskam zeby i przełykam tę gorycz. Wiem, że musze zrobic wszystko zeby miała jak najlepsze zycie, marzę o tym żeby mogła kiedyś mieć normalne wspomnienia.
Czemu to życie jest takie niesprawiedliwe? Dlaczego mordercy, gwałciciele, złodzieje żyją sobie spokojnie i wsuwają pączki, które mamusie przesyłają im w paczkach do wiezienia? A dlaczego moje dziecko musi tak cierpieć? Przestaje już powoli wierzyć we wszystko. W religie, Boga, opatrznośc losu, szczęście.
Przepraszam, że to wszystko pisze, ale nie mam nawet z kim porozmawiać. Dosyc mam płakania w poduszkę. Ale coż mi innego pozostało?[/quote]

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
gg: 3710234
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: dlaczego my?

Post autor: asia325 » sob 21 lut, 2009 07:33

Każdy z nas przechodził początek podobnie ... jesteśmy tu żeby o tym rozmawiać, wesprzeć się. Pytaj i pisz. Jakbyś miała ochotę to moje gg jest do Twojej dyspozycji. Pozdrawiam
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: dlaczego my?

Post autor: maga » sob 21 lut, 2009 18:04

To wszystko co przeżywasz jest bardzo naturalne, chyba wszyscy przez to przechodziliśmy... Najtrudniejszy po diagnozie jest pierwszy rok, wtedy zadajemy pytania - dlaczego ja? dlaczego moje dziecko? etc... Potem będzie lepiej... Moja córka ma teraz 5,5 roku, jest wspaniałą dziewczynką super się rozwija i choruje znacznie mniej niż w niemowlęctwie. Nie wiem czy to Cię pocieszy, ale jeszcze pamiętam jak w nocy wstawaliśmy robić małej inhalacje bo miała duszności... im jest starsza tym lepiej funkcjonuje i nocne inhalacje zdarzają się bardzo rzadko.. może u Was będzie tak samo?
Trzymaj się cieplutki i dzielnie, będzie dobrze :) no bo musi - prawda?
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Dawid_Bydgoszcz
Aktywista
Posty: 57
Rejestracja: pn 30 paź, 2006 19:19
gg: 20102020
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: dlaczego my?

Post autor: Dawid_Bydgoszcz » wt 03 mar, 2009 00:13

Ja również oferuje swoją pomoc chociazby poprzez rozmowę. 5198053 moje gg zapraszam.

mama

Re: dlaczego my?

Post autor: mama » czw 25 cze, 2015 15:35

nie wiem co pisać chyba tylko to że mi żle.

Awatar użytkownika
malek
Posty: 1
Rejestracja: wt 29 wrz, 2015 16:20
gg: 854662
Kontakt:

Re: dlaczego my?

Post autor: malek » czw 01 paź, 2015 15:00

Rozumiem, że wam jest źle i chciałbym się z wami połączyć w bólu. Ta choroba jest niestety straszna..

Awatar użytkownika
chrobak
Posty: 2
Rejestracja: ndz 17 lip, 2016 20:10
gg: 827301
Kontakt:

Re: dlaczego my?

Post autor: chrobak » wt 01 lis, 2016 18:08

To jest ciężkie, ja przeżyłem to trochę jak żałobę, czyli przechodziłem przez poszczególne etapy, aż w końcu pogodziłem się z chorobą i stwierdziłem, że trzeba grać z takimi kartami jakie wylosowałem.

ODPOWIEDZ