Strona 1 z 1

Literatura o mukowiscydozie

: wt 02 lis, 2010 12:43
autor: KLA12
Czy ktoś mógłby mi podać tytuły książek o mukowiscydozie?. Zaznaczam że nie chodzi mi o poradniki czy artykuły tylko normalne książki. Czy zostały jakieś wydane na temat tej choroby no i gdzie bym mogła je nabyć? ...dziękuję z góry za informacje pozdrawiam.

P>S Jeśli ktoś posiada taką książkę czy istniała by możliwość jej przesłania?

Re: Literatura o mukowiscydozie

: wt 02 lis, 2010 16:53
autor: helfajer
Osobiście spotkałem się z takimi książkami

1) ?TAJEMNICZY ŚWIAT MUKO. O problemach codziennego życia z mukowiscydozą? - http://www.teatrstop.pl/ (zakładka publikacje), odnośnie tej książki pisałem maila do teatru STOP, przysłali kilka egzemplarzy. Przy okazji wyposażyłem lokalną bibliotekę w tą książkę

2) "O krok od nieba" książka Karoliny Wojnarowicz - http://www.ptwm.pl/325,o_krok_do_nieba.html - tą książkę przysłało mi PTWM po wysłaniu maila, ale wtedy już była na wyczerpaniu, nie wiem czy jeszcze posiadają, można zadzwonić i się zapytać

3) "tytułu brak" - Tu będzie kiedyś książka mojego autorstwa :-D

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 03 lis, 2010 17:02
autor: ANNA KONOWADA
Jeszcze pamiętnik Dagmary , tytuł bodajże : "smuteczki"
Najlepiej zapytać w PTWM

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 03 lis, 2010 22:34
autor: KLA12
o dziękuję Wam bardzo!!, Karolinę znałam i to właśnie m.in. jej odejście sprawiło że chcę napisać pracę o muko.. wiedziałam że coś napisała ale nie znałam tytułu i zachęcam innych do pisania literatury której być może nie znam:) muuua;)

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 03 lis, 2010 22:54
autor: KLA12
heh a na Twoją książkę Robert też czekam z niecierpliwością ;) pozdrawiam:)

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 06 kwie, 2011 11:28
autor: Teatr STOP
Teatru STOP pragnie poinformować, iż wymieniana tu książka "Tajemniczy świat muko",
została zdigitalizowana i jest dostępna w wersji cyfrowej pod adresem Bałtyckiej Biblioteki Cyfrowej:
http://bibliotekacyfrowa.eu/dlibra
Wpisujemy do wyszukiwarki na tej stronie tytuł: Tajemniczy świat muko i można korzystać.

Trzeba tylko zainstalować darmową wtyczkę do przeglądarki, ponieważ książka
zapisana jest w rozszerzeniu DjVu (deżawi). Wtyczkę można pobrać ze strony
http://djvu.com.pl/download.php
Będąc na tej stronie klikamy w pierwszym oknie w "polską wersję przeglądarki
6.1.4" i pobieramy, a następnie instalujemy.

Dotychczasowy nakład książki skończył się. Wieloma egzemplarzami obdarowaliśmy
większe biblioteki w kraju, ale to i tak mało. Nadal otrzymujemy prośby o tę książkę,
dlatego proponujemy powszechnie dostępną wersję cyfrową.
To wszystko. Pozdrawiamy - Mirosław Gliniecki Szef Art. Teatru STOP - Koszalin

Re: Literatura o mukowiscydozie

: ndz 10 kwie, 2011 16:59
autor: ann

Re: Literatura o mukowiscydozie

: wt 10 sty, 2012 15:03
autor: kamila jas
czy ktos moze mi podeslac lub podpowiedziec gdzie szukac artykulow o mukowiscydozie?? pisze prace licencjacka na ten temat i sa mi bardzo potrzebne!!
z gory dziekuje :)

Re: Literatura o mukowiscydozie

: wt 10 sty, 2012 20:32
autor: oja11
myślę ze możesz wejść na stronę PTWM http://www.oddychaj.pl i tam droga elektroniczna możesz pobrać biuletyny wydawane przez PTWM tam jest dużo artykułów:))poizdrawiam

Re: Literatura o mukowiscydozie

: wt 10 sty, 2012 21:03
autor: helfajer

Re: Literatura o mukowiscydozie

: wt 10 sty, 2012 23:56
autor: danula
tutaj jest wiele z Matio: http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/i ... kacje.html

1.MUKO-WIDZI-KOZA to bezpłatna książka adresowana do chorych dzieci, aby zrozumiały istotę mukowiscydozy. Książka jest oficjalnym polskim tłumaczeniem amerykańskiej książki „Mallory's 65 Roses” autorstwa Diane Shader Smith, matki chorego na mukowiscydozę. Tytuł jest specjalnie wymyślonym na Polskę sformułowaniem, mającym ułatwić zapamiętanie słowa „Mukowiscydoza”.
2. Mukowiscydoza, najczęściej występująca choroba genetyczna – Informator dla lekarzy
3.Mukowiscydoza – Poradnik dla rodziców i chorych – Poradnik pod redakcją dr n med. Roberta Piotrowskiego
4.Mukowiscydoza – współczesne zasady diagnostykiPublikacja jest rezultatem konferencji naukowej dla lekarzy, która odbyła się 21 listopada 2006 roku w Krakowie i była częścią I Europejskiego Dnia Mukowiscydozy. W&nbso;konferencji medycznej uczestniczyło ok. 100 lekarzy, Fundacja była jej organizatorem.
5.Poradnik żywieniowy „Żywienie w mukowiscydozie – inwestycja na całe życie” – poradnik autorstwa Jolanta Jędrzejowska, prof. Halina Woś, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
6.Book of Presentations, Konferencja V4-CF „Lepiej/ Dlaczego nie! Razem możemy więcej” – wydawnictwo angielskojęzyczne z wykładami i prezentacjami z konferencji (wydawnictwo adresowane głównie dla lekarzy) – English publications about Conference V4 CF
7.Zasady rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy, Stanowisko Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy ( październik 2002) – Suplement Kwartalnika Mukowiscydoza MATIO nr 4 ( 18) 2002
8. Czy Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę?
9.Choroby Rzadkie - wydawnictwo pod red. prof. Wojciecha Cichego wydane przez Urząd Miasta Krakowa we wspólpracy z MATIO Fundacją Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i kilkoma organizacjami reprezentującymi choroby rzadkie adresowane głownie do lekarzy rodzinnych, pediatrów i pielęgniarek. Pierwsze w Polsce wydawnictwo na ten temat wydane we wspólpracy z urzędem gminy.

sama jestem w szoku ,że jest tego aż tyle , niektóre już mam

i jeszcze tutaj: http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/p ... ydozy.html
różne ważne tematy z kwartalnika "MATIO"

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 11 sty, 2012 00:14
autor: danula
http://www.muko.pl/publikacje/moje-zyci ... gi-hedwig/ pamiętnik Igi Hedwi "Moje życie jest cudem, z PTWM są filmy instruktażowe http://www.ptwm.org.pl/640,fizjoterapia___film.html o: Kamizelka The Vest, Technika natężonego wydechu, RC Cornet, Acapella, Pari Pep, Flutter ,Drenaż ułożeniowy , czasopismo z PTWM http://www.ptwm.org.pl/175,czasopismo.html
http://www.ptwm.org.pl/537,zadziwienia.html "Zadziwienia" - książka dr Jerzego Żebraka



znalazłam takie coś: http://chomikuj.pl/seeker2012/Ksi*c4*85 ... 130865.pdf -tylko boję się to pobrać :lol:

Re: Literatura o mukowiscydozie

: ndz 29 sty, 2012 23:45
autor: kasia_
z chęcią pomogłabym. :)
byłam na warsztatach w listopadzie w Krakowie, co niektórzy z forum może byli i mnie pamiętają.
Tak więc znam wiele pozycji książkowych, a jeśli chodzi o czasopisma to 80% jakie posiadam to Kwartalniki Matio :) , które są dostępne na stronie Fundacji w PDF.

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 01 lut, 2012 10:06
autor: marcin ml

Re: Literatura o mukowiscydozie

: pn 27 lut, 2012 17:30
autor: marcin ml

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 05 mar, 2014 18:19
autor: monika0012312
Wiecie moze gdzie moge kupic '' Pamietnik Igi Hedwig moje zycie jest cudem'' ? Pytalam u siebie w okolicznych ksiegarniach i nie maja

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 05 mar, 2014 21:01
autor: helfajer
Tego chyba raczej nie ma w księgarniach. Można zapytać w PTWM - z tego co pamiętam to u nich to kilka dobrych lat temu kupowałem.

Re: Literatura o mukowiscydozie

: śr 05 mar, 2014 22:13
autor: monika0012312
Ok. Dzięki jutro zadzwonie i się zapytam :)

Re: Literatura o mukowiscydozie

: wt 01 lip, 2014 20:10
autor: zwiedzaczek
Witam,
W czerwcu 2014 wyczerpującą książkę o leczeniu mukowiscydozy pt. "Fizjoterapia chorych na mukowiscydozę" wydała dr Teresa Orlik z Instytutu Matki i Dziecka, Wydawnictwo FREL. Książka polecana przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Re: Literatura o mukowiscydozie

: wt 27 sty, 2015 11:21
autor: KLA12
Witam wszystkich serdecznie:)
polecam Państwu bajkę terapeutyczną napisaną przeze mnie na temat mukowiscydozy.
Napisałam ją na studiach w ramach zaliczeń i stwierdziłam, że może warto będzie się z nią podzielić.
Zapewne niektórym znana jest bajka muko-widzi-koza, ja osobiście jej nie znam ale sam tytuł zainspirował mnie aby napisać inną wersję tej bajki. Na tej stronie można ją pobrać:

http://chomikuj.pl/KLA1

Miłej lektury:)