Falenty 2011

Jak napisano wyżej <em>wolna wola</em>, czyli wszystko co nie mieści się w pozostałych kategoriach, ale jednak dalej ma związek z głównym tematem czyli mukowiscydozą, jej leczeniem czy wykrywaniem, czy co tam sobie jeszcze ktoś wymyśli.

Moderatorzy: Paweł, marcin ml

anka07081
Posty: 32
Rejestracja: pt 23 lip, 2010 15:05
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Falenty 2011

Post autor: anka07081 » sob 15 sty, 2011 13:59

Witam wszystkich,
Czy ktoś wybiera się na Falenty 7-8 maja z okolic Bydgoszczy?
Ja chciałabym jechać pociągiem,ale razem zawsze raźniej :))
Pozdrawiam

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Falenty 2011

Post autor: ele.meller » sob 15 sty, 2011 21:47

?? nie ma jeszcze zgłoszeń.
pozdrawiam :czas:

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: helfajer » sob 15 sty, 2011 22:06

są już, dostałem je z nowym biuletynem w piątek. Także lada dzień reszta też pewnie dostanie,

pozdrawiam
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Falenty 2011

Post autor: ele.meller » pn 17 sty, 2011 07:36

no to sprawa jasna.dzięki
za odpowiedz.
pozdrawiam. :bukiet:

nika
Posty: 43
Rejestracja: pt 14 lis, 2008 15:52
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Re: Falenty 2011

Post autor: nika » pn 17 sty, 2011 10:40

Ja się chyba wybiorę właśnie z Bydgoszczy, ale jeszcze nie wiem czy pociągiem czy może autobusem.
Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: kasiab » sob 12 lut, 2011 21:43

a jak mozna dostac zgloszenie?
to ptwm organizuje?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Falenty 2011

Post autor: dramu » sob 12 lut, 2011 21:57

Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: julasek » sob 12 lut, 2011 22:09

kasiab pisze:a jak mozna dostac zgloszenie?
to ptwm organizuje?
Kasia, wybierasz sie?
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: Sylwisska » ndz 13 lut, 2011 00:06

Kasiu Warsztaty w Falentach organizuje PTWM i trzeba byc członkiem tej Fundacji. Ja dostałam zgłoszenie, wypełniłam i juz wysłałam, jesli tylko sie dostane to jade :) Kasiu zapisz sie do PTWM to super Fundacja, ludzie otwarci, pomocni :)

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: kasiab » ndz 13 lut, 2011 22:17

julasek chcialabym, bo jak matio znowu bedzie robic w Krakowie to pewnie znowu nie pojade a to jest pod W-wa, a ty jedziesz?
wydrukowalam dzis zgloszenie na warsztaty jutro wysle, tylko nie moge nigdzie znalezc zanego wniosku zeby zapisac sie do nich...... :roll:

sylwisska super, to Cie poznam osobiscie ;-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: helfajer » ndz 13 lut, 2011 22:22

To widzę że Robercik pozna nowe mamusie :-D
Jak tak to piernicze zjazd na uczelni, jadę do was :-)
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: Sylwisska » ndz 13 lut, 2011 23:45

Dawaj dawaj :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: helfajer » pn 14 lut, 2011 00:10

Sylwisska pisze:Dawaj dawaj :)
Wiesz Sylwia musisz mnie przekonać. W listopadzie przed wyjazdem do Krakowa też miałem dylemat - uczelnia czy konferencja, no to znajomy mówi do mnie - "Robert, ze mną się zimnego lecha nie napijesz?" - no i mnie przekonał.
Także teraz wy mnie musicie przekonać. Zaznaczam że za zimnego lecha już się nie dam przekabacić :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Falenty 2011

Post autor: dramu » pn 14 lut, 2011 00:16

zapisać się do PTWM jest prosto
lecz oni muszą miec waszego dziecka ważne orzeczenie
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: kasiab » pn 14 lut, 2011 23:07

aha, dzieki dramu to musze im wyslac kopie, tak?
nie rozumiem po co to orzeczenie, nie wystarczy potwierdzenie zdiagnozowania mukowiscydozy?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: Sylwisska » wt 15 lut, 2011 00:02

Roberciku moze przekona Cie wypicie paru Leszków w naszym cudownym, błyskotliwym, przemiłym towarzystwie?? :) W koncu to nie to samo co picie Lecha z kolegą ;) W naszym towarzystkie Lech bedzie smakował zupełnie wyjątkowo :) I co... przekonałam choc troszku??? Kasiu wysyłaj Orzeczenie do PTWM i zapisuj sie na Warsztaty to sie spotkamy :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: helfajer » wt 15 lut, 2011 00:05

kasiab pisze:aha, dzieki dramu to musze im wyslac kopie, tak? nie rozumiem po co to orzeczenie, nie wystarczy potwierdzenie zdiagnozowania mukowiscydozy?
Kasia nie pytaj po co, tylko wysyłaj :-D

Tak w ogóle to się trochę pozmieniało w tym roku widzę. W 2010 ja jako chory też musiałem wysłać kopię orzeczenia o niepełnosprawności a a teraz jest że "kserokopia aktualnego [...] orzeczenia o niepełnosprawności (dotyczy tylko zgłoszeń opiekunów chorych niepełnosrawnych)" Czyli że chorych ten wymóg już nie dotyczy!
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: helfajer » wt 15 lut, 2011 00:07

Sylwisska pisze:Roberciku moze przekona Cie wypicie paru Leszków w naszym cudownym, błyskotliwym, przemiłym towarzystwie?? :) W koncu to nie to samo co picie Lecha z kolegą ;) W naszym towarzystkie Lech bedzie smakował zupełnie wyjątkowo :) I co... przekonałam choc troszku??? [...]
Hmmmmmm, ale tylko troszku mnie przekonałaś :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Falenty 2011

Post autor: agus » wt 15 lut, 2011 11:03

Orzeczenie o niepelnosprawnosci dziecka jest im potrzebne zewzgledu na prawidlowe prowadzenie Towarzystwa kazda pomoc lub dofinansowanie do szkolenia np z PEFRONU musi byc dokladnie rozliczane przez PTWM a wiadomo ze urzedy jak PEFRON pomagaja osobom niepelnosprawnym czyli z orzeczeniem wiec tego wymagaja! Ja w tym roku odpuszczam szkolenie moj maz tez nie jedzie moze wkoncu sie zapisze do Matio to uda mi sie pojechac do nich na szkolenie a do Krakowa moge jechac samochodem zaledwie 100 km a do warszawy troche daleko jeszcze tym bardziej ze juz koniec moich 9 miesiecy wypada na poczatek czerwca:)) i Kamilka bedzie znami :-D pozdrawiam i zycze milego dnia!!!

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2011

Post autor: julasek » wt 15 lut, 2011 12:13

kurcze, to ja wlasnie sie chcialam zapisac na Falenty, wypelnilam formularz ale juz wrzucilam do kosza bo nie mam orzeczenia dla Julka... no trudno, opowiecie jak bylo :)
ObrazekObrazek

ODPOWIEDZ