jakieś info?

Jak napisano wyżej <em>wolna wola</em>, czyli wszystko co nie mieści się w pozostałych kategoriach, ale jednak dalej ma związek z głównym tematem czyli mukowiscydozą, jej leczeniem czy wykrywaniem, czy co tam sobie jeszcze ktoś wymyśli.

Moderatorzy: Paweł, marcin ml

rafalM

jakieś info?

Post autor: rafalM » ndz 24 kwie, 2005 21:09

Witajcie,
We wtorek moja 28 miesięczna córeczka ma mieć próbę potową, w celu wyeliminowania Mukowiscydozy (cholernie sie boję). Właśnie przechodzi drugie w trakcie ostatnich 3 m-cy zapalenie płuc i to zaniepokoiło lekarzy.
Być może trochę za wcześnie się martwię, ale pewno wszyscy rodzice to rozumieją.
Mam pytanie czy to możliwe, żeby ta choroba ujawniła się dopiero w takim wieku? Z tego, co czytałem to ujawnia się już w wieku niemowlęcym (ale chyba żle czytałem...)

Poza tym świetnie że jest taka stona i fundacja. Myślę, że problem tej choroby jest zbyt bardzo pomijany przez Państwo...niestety.
Cóż, poza tym wszystkim życzę najlepszego.
Rafał

Beata
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: ndz 06 lut, 2005 00:45

Post autor: Beata » pn 25 kwie, 2005 12:09

Nie zawsze mukowiscydoza musi byc pełnoobjawowa.Lekarka wspomniała ,że mają dziecko z muko ,a jedyny objaw choroby to polipy nosa.

Moje dziecko ma 5 lat.I dopiero teraz jest diagnozowane w tym kierunku.
Jestesmy już po pobraniu krwi do badań genetycznych.Czekam na wyniki i oczekuję ,że będą dobre.
Od dwóch tygodni podaję Kreon.Widzę poprawę.

Bezobjawowa faza choroby może trwać różnie długo.Spotkałam się z opinią,że nawet do wieku dojrzewania.

Trzymam kciuki ,aby badania wyszły dobrze.

Pozdrawiam Beata

rafalM

Post autor: rafalM » pn 25 kwie, 2005 13:27

Dziś dowiedziałem się, że jednak nie będzie próby potowej. Nie mam pojęcia skąd ta nagła zmiana zdania. Ponoć osłuchowo juz się poprawia. Na początku było wiele gadania, że drugie zaopalenie w tak krótkim czasie, że trzeba znaleźć przyczyne takiego stanu itp. Teraz, wychodzi na to, ze jednak nie będzie badań na muko. Lekarka wspomniała, że jeżeli sytuacja by się powtórzyła to będziemy się zastanawiać dalej

Teraz mam wątpliwości czy nie powinienem się upierać pzy zrobieniu próby. Co myślicie? Skądś te przypuszczenia się wzięły...

rafał

Beata
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: ndz 06 lut, 2005 00:45

Post autor: Beata » pn 25 kwie, 2005 18:49

Lepiej ,abyś nalegał na próbę potową.

Badania w kierunku muko w specjalistycznych klinikach wykonuje się rutynowo.Wszystkie dzieci,które mają jakikolwiek objaw tej choroby mają badanie chlorków w pocie.Bezbolesne,a może wiele wyjaśnić.

Mukowiscydozę naprawdę łatwo pomylić z astmą oskrzelową,zespołem złego wchłaniania.[Chociaż ja jestem pewna ,że moje dziecko choruje właśnie na astmę].

rafalM

Post autor: rafalM » pn 25 kwie, 2005 19:15

dziękuję za wszystkie informacje. Czekam do jutra co zadecydują lekarze. Potem ewentualnie zrobię prywatny test. Co najdziwniejsze moja żona nie chce słyszeć o tej próbie, przypuszczam, że to jej "mechanizm samoobronny"...lepiej nie znać złej prawdy
Myślę jednak, że przy kolejnych nawrotach infekcji dróg oddechowych stanie się to nieuniknione. Poza tym jeszcze niska waga, i słaby apetyt córeczki przekonują mnie do zrobienia próby.
Pozdrawiam Was wszystkich i życzę najlepszego ( mam nadzieję, że jest to na miejscu)

rafalM

Post autor: rafalM » wt 26 kwie, 2005 08:41

Dzis stwierdzono, że to zapalenie płuc jest spowodowane alergią (choć nie wiadomo na co...). Zalecono inhalację od 6 tygodni do 3 m-cy. I tyle...

Beata
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: ndz 06 lut, 2005 00:45

Post autor: Beata » wt 26 kwie, 2005 18:24

Rafale,wszystkie dolegliwości mojego dziecka tłumaczono alergią.Ból brzucha-bo niby zjadła coś alergizującego.
Miała dietę naprawdę bardzo ograniczoną przez kilka lat.Ja nie widziałam związku miedzy jedzeniem ,a biegunkami.A jednak okazało się,że ma niedobory enzymów trzustkowych.Teraz dostaje Kreon i robi jedną kupę dziennie! Teraz pewnie zacznie tyć.
Kaja ma AZS.Rzeczywiście jej zapalenia oskrzeli ,zatok[bo te są najczęściej] bardziej wskazują na alergię niż na muko ,jednak próbę potową miała robioną trzy razy.Wszystkie wyniki mieszczą się w wątpliwych i dlatego dodatkowo zrobiono badanie genetyczne.

Inhalacje[z pewnością jakieś sterydy] zalecono na bardzo krótko.Przy alergii stosuje się o wiele dłużej.

Julianka

Post autor: Julianka » wt 26 kwie, 2005 20:03

Etiopatogeneza, diagnostyka, objawy kliniczne.Kilka ciekwych informacji na temat Mukowiscydozy:
http://www.forumpediatryczne.pl/md.php? ... le&sid=299
Pozdrawiam i życzę powodzenia.

RafalM

znowu

Post autor: RafalM » wt 06 wrz, 2005 22:14

witam! znowu powracam na Waszą stronę, bo u mojej córy powróciło kolejne zapalnie oskrzeli lub płuc (jeszcze nie zdiagnozowano dokładnie). Zapalenie rodzi sie w ciągu chwili-wczoraj katar, dziś prolemy z oddychaniem, charczenie itp.
Dziś lekarz wspomniał znowu o próbie potowej, wiedziałem o co mu chodzi choć on sam nie był wylewny.
Wracam na te strone chyba po to, aby się uspokoić że to jednak nie jest muko, ale w komentarzach gości widziałem już tak różne objawy i początki tej choroby, że nie jestem już pewien niczego...
Myślałem że niedowaga i niski wzrost Julki to po prostu taki "typ", ja też jestem szczupły, ona nie je zbyt wiele i urodziła się mała... a te zapalenia i infekcje to wina niskich poziomów przeciwciał (czy jakos tak to się nazywa).
Nic, będe czekał na wyniki próby potowej, do tego czasu (a wątpliwe czy później) raczej się nie uspokoję.
Pozdrawiam wszystkich...
Rafał

gość

muko

Post autor: gość » czw 08 wrz, 2005 18:32

Postaraj się o skierowanie do gastrologa lub pulmonologa.
I udaj sie do Centrum Zdrowia Dziecka-Warszawa Międzylesie.
Jak to muko to sie poznają.
A lepsza szybka ZŁA diagnoza niż niepewność o CO TU chodzi.
Ale może to nie MUKO.Oby!!
POZDRO!

RafalM

...

Post autor: RafalM » ndz 11 wrz, 2005 15:29

Mała Julka wciąż się leczy w szpitalu-diagnoza:obturacyjne zapalnie oskrzeli. Już jest prawie OK. We wtorek powinna wyjść. Nie wiem czy zrobią jej próbę potową jutro, ale w czwartek odebrałem w końcu wyniki próby potowej na którą nalegalem podczas ostatniej choroby Julki (kwiecień). Wynik 34,4. To chyba dobrze.
mam pytanie czy to CAŁKOWICIE wyklucza muko u córki?
proszę o info od Was, najlepiej od osoby kompetentnej.
pozdrawiam i dziękuje.

Beata
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: ndz 06 lut, 2005 00:45

Post autor: Beata » ndz 11 wrz, 2005 16:31

Nie jestem osobą kompetentną.Chlorki powinny być zbadane przynajmniej dwa razy.
Zdarzają się przypadki,że dzieci są chore,a chlorki są niskie.Choroba nie jest łatwa do zdiagnozowania.
Jednak przy prawidłowych wynikach, muko staje się mniej prawdopodobne.

lincika

Post autor: lincika » pn 12 wrz, 2005 10:31

Ta choroba moze ukazac sie tez i w tym wieku u mnie akutar pozno ja wykryto dopiero w 13 roku zycia a teraz mam 15 lat nie matrw sie to nie musi byc to .
Paulina

ODPOWIEDZ