Zespól KARTAGENERA

Jak napisano wyżej <em>wolna wola</em>, czyli wszystko co nie mieści się w pozostałych kategoriach, ale jednak dalej ma związek z głównym tematem czyli mukowiscydozą, jej leczeniem czy wykrywaniem, czy co tam sobie jeszcze ktoś wymyśli.

Moderatorzy: Paweł, marcin ml

Reaper
Posty: 5
Rejestracja: czw 05 sie, 2010 16:13

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Reaper » pn 18 lip, 2011 13:47

Witam.

Wygląda na to, że mamy wspólnego wroga. Co prawda nie mam zespołu Kartengera (chyba), ale cierpię na pierwotną dyskinezję rzęsek i prawie się z niej wyleczyłem.
Chętnie porozmawiam z kimś, kto również na to cierpi, z chęcią wymienię się informacjami na temat tej choroby i opiszę dość prosty sposób z którego się z niej wyleczyłem, mało tego, nigdy nie byłem chory na przeziębienie i grypę (może dlatego, że bakterie i wirusy nie mogą się przebić przez ten syf do płuc), nawet wtedy jak była ta epidemia grypy 2 lata temu.
Wtedy co dzień, jeździłem z tym bydłem w metrze i codziennie stałem w ścisku, pamiętam jak Ci ludzie kasłali, pluli na mnie a zasadniczo grypa w przypadku osób chorych przewlekle na płuca to jest spora szansa na zgon lub różne powikłania, pomimo tego, że niesamowite ilości bakterii i wirusów w mą stronę wędrowały, nie zachorowałem, jako jedyny w domu i w klasie.
Tutaj nawiązuję do tego co powiedziała mi kiedyś naczycielka biologii, KAŻDY człowiek chory na PRZEWLEKŁĄ CHOROBĘ, ma z automata odporność na INNĄ chorobę.

W moim przypadku są to grypy, przeziębienia, a jak jest u Was? Na co nigdy nie chorowaliście?

Karotka
Posty: 3
Rejestracja: pn 11 lut, 2008 23:50
gg: 0
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Karotka » sob 19 lis, 2011 09:11

Witam

26 listopada 2011 w Warszawie odbędzie się Konferencja Szkoleniowa dla rodziców oraz dorosłych i młodzieży z zespołem pierwotnej dyskinezy rzęsek,
połączona z założeniem stowarzyszenia.
Czy ktoś się wybiera?

Kalka

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kalka » sob 26 lis, 2011 00:38

Jaka szkoda, ze tak późno się o tym dowiedziałam. Karotka prosze Cie opisz tutaj, co się dowiedziałaś

Kalka

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kalka » sob 26 lis, 2011 00:40

Jaka szkoda, że tak późno się dowiedziałam. Napisz proszę co się dowiedziałaś.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Madzia » śr 07 gru, 2011 17:07

Reaper pisze:Witam.

Wygląda na to, że mamy wspólnego wroga. Co prawda nie mam zespołu Kartengera (chyba), ale cierpię na pierwotną dyskinezję rzęsek i prawie się z niej wyleczyłem.
Chętnie porozmawiam z kimś, kto również na to cierpi, z chęcią wymienię się informacjami na temat tej choroby i opiszę dość prosty sposób z którego się z niej wyleczyłem, mało tego, nigdy nie byłem chory na przeziębienie i grypę (może dlatego, że bakterie i wirusy nie mogą się przebić przez ten syf do płuc), nawet wtedy jak była ta epidemia grypy 2 lata temu.
Wtedy co dzień, jeździłem z tym bydłem w metrze i codziennie stałem w ścisku, pamiętam jak Ci ludzie kasłali, pluli na mnie a zasadniczo grypa w przypadku osób chorych przewlekle na płuca to jest spora szansa na zgon lub różne powikłania, pomimo tego, że niesamowite ilości bakterii i wirusów w mą stronę wędrowały, nie zachorowałem, jako jedyny w domu i w klasie.
Tutaj nawiązuję do tego co powiedziała mi kiedyś naczycielka biologii, KAŻDY człowiek chory na PRZEWLEKŁĄ CHOROBĘ, ma z automata odporność na INNĄ chorobę.

W moim przypadku są to grypy, przeziębienia, a jak jest u Was? Na co nigdy nie chorowaliście?

No w przypadku mukowiscydozy chyba tez tak działa, bo mój syn nigdy nic nie łapal ani z przedszkola, ani potem ze szkoły, a wszyscy w koło chorowali....
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

mamaGai
Posty: 2
Rejestracja: czw 14 cze, 2012 09:55
gg: 2270005

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: mamaGai » czw 14 cze, 2012 12:12

Witam, nie wiem czy ktokolwiek jeszcze zagląda na ten wątek, ale moja córka (1,5 roczna) cierpi na Zespół Kartagenera i Pierwotną Dyskinezę Rzęsek.

Chętnie wymienię się spostrzeżeniami i posłucham rad- nie najlepiej miewa się córka.

Pozdrawiam

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Madzia » czw 14 cze, 2012 15:29

ja znam osobiscie taką dziewczynę z tym zespołem.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23
gg: 0

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kallka » czw 14 cze, 2012 22:53

Madzia pisze:ja znam osobiscie taką dziewczynę z tym zespołem.
Napisz nam proszę więcej po niej ( jeśli wiesz) W jakim jest stanie? itp.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Madzia » pn 18 cze, 2012 06:49

Najpierw musiałabym się z nią spotkać. Ale jeśli dobrze zrozumiałam ma chyba przeszczepione jedno płuco. Ma 20 lat i wygląda dobrze.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53
gg: 47365

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: delicja » pn 18 cze, 2012 21:02

mamaGai pisze:Witam, nie wiem czy ktokolwiek jeszcze zagląda na ten wątek, ale moja córka (1,5 roczna) cierpi na Zespół Kartagenera i Pierwotną Dyskinezę Rzęsek.

Chętnie wymienię się spostrzeżeniami i posłucham rad- nie najlepiej miewa się córka.

Pozdrawiam

Gdzie i jakimi badaniami potwierdziliscie nieruchome rzęski? W jakim ośrodku, jaki lekarz?

Kociak32
Posty: 2
Rejestracja: śr 19 paź, 2011 23:35
gg: 1121111
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kociak32 » śr 27 cze, 2012 10:57

własnie, u jakiego lekarza?

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23
gg: 0

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kallka » śr 27 cze, 2012 14:21

Kociak32 pisze:własnie, u jakiego lekarza?
Córka miała bronchoskopię w Rabce u doktora Pogorzelskiego. Jestem z Wrocławia

Reaper
Posty: 5
Rejestracja: czw 05 sie, 2010 16:13

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Reaper » pt 19 paź, 2012 00:44

Witam wszystkich.

Kończę już studia, i doświadczam PCD od urodzenia, przeżyłem już wiele zapaleń płuc i różnych innych wypadków, dlatego z chęcią wymienię się doświadczeniami.

Rozumiem sytuację Pań, Moja Mama poświęciła całą swoją karierę zawodową na podróże sanatoryjne do Rabki i Karpacza, oraz po to bym przeżył, jak się urodziłem to lekarze powiedzieli, że "On nie dożyje 18 roku życia", dziś miewam się znakomicie, dlatego jeżeli te słowa natchną Państwa otuchą- warto poświęcić trochę życia, żeby dzieci wyrosły zdrowsze, niesamowita satysfakcja, gdy się wygrywa ze śmiercią i wdzięczność pociech.

Jeżeli ktoś chciałby się wymienić doświadczeniami, ew. porozmawiać na temat choroby, lekarstw, proszę o kontakt na PW.

Mogę również polecić kilka witryn internetowych, o PCD i sposobach radzenia sobie za granicą, nie oszukujmy się, to jak leczy się mukowiscydozę i PCD w Polsce w porównaniu do Zachodu, to jest jednak wciąż XX wiek.

elkap01

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: elkap01 » sob 17 lis, 2012 14:30

moj synek ma 8 m-cy i diagnoze nieruchome rzeski,jestem przerazona,prosze o kontakt osoby,ktore borykaja sie z ta choroba-elkap01@interia.pl

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Madzia » sob 05 sty, 2013 20:44

Madzia pisze:Najpierw musiałabym się z nią spotkać. Ale jeśli dobrze zrozumiałam ma chyba przeszczepione jedno płuco. Ma 20 lat i wygląda dobrze.


mam juz namiary do tej dziewczyny. Muszę z nia pogadać. wtedy może sie odezwie.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Goska

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Goska » wt 21 maja, 2013 12:31

Witam jestem mama 13- letniego Kuby i 5-letniej Majki oboje maja zespół kartagenera i od pieciu lat walczymy :wink: z tym z lepszym a czasami gorszym skutkiem :-) ale narzekac nie bede nie jest tak zle :-) bo z czworki oich pociech tylko dwoje jest chorych :-D niestety nie mam stałego dostepu do internetu { troszke to dziwne ale sie zdaza :-D }ale jakby ktos chciał pogadac to moj numer 884987240, meila posiadam ale rzadziej zagladam bemabud@o2.pl

ps. diagnoza była w Rabce i tam jezdzimy przynajmniej raz w roku, :mruga: pozdrawiam

Awatar użytkownika
Torino
Posty: 4
Rejestracja: pt 09 sie, 2013 15:16

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Torino » pt 23 sie, 2013 16:55

Bardzo ciekawe.. Dużo rzeczy można się przy Was dowiedzieć. Dziękuję za lekturę i wszystkie linki.

Michal

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Michal » pt 03 cze, 2016 10:13

Hej,
wraz z 2 siostrami mamy odwrotne ułożenie trzew. Jedna z sióstr ma zespół Kartenegera. Nie przeszkadza nam to żyć normalnie i bardzo aktywnie. Biegamy półmaratony, uprawiamy triathlon, podróżujemy itp. Siostra z zespołem Kartenegera musi robić inhalacje i dbać o oczyszczanie. Ma oczywiście kaszel itp. ale nie przeszkadza to w funkcjonowaniu.

Pozdrawiam
Michał

Awatar użytkownika
Jana
Posty: 1
Rejestracja: wt 14 cze, 2016 11:14
gg: 51651654
Kontakt:

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Jana » wt 14 cze, 2016 11:26

Dzięki, że dzielicie się swoimi historiami - widać, że da się żyć z tą chorobą w miarę normalnie. Właśnie dowiedziałam się, że bliska mi osoba ma ten zespół i szukam informacji na ten temat...

ODPOWIEDZ