Post
autor: kajoza » sob 18 kwie, 2009 10:48
Pisze z Lublina, aktualnie leci 3 rok, jak jestem uświadomiona jaką chorobę posiadam. Teraz mam 21 lat i prowadzę normalne życie, nie licząc tego, że nie mogę zbytnio wysilać się fizycznie (na studiach poszłam na mniej wyczerpujący sport ;) ). Jak widać - żyję i mam się dobrze :)
Nie pamiętam siebie, żebym nie miała kataru lub kaszlu. Zawsze mówiono, że jestem przeziębiona i tak mnie leczono. Oraz na astmę, bo miałam szmery w płucach. Kiedyś na dłużej chorowałam mniej więcej raz w roku na cały tydzień. Teraz choroby podobne do grypy zmogą mnie częściej, ale najczęściej jednodniowo, więc tylko na tyle wypadam z rytmu. Przeleżę, wyśpię się, wezmę coś na grypę i na następny dzień całkowicie zdrowa jestem.
Od niedawna zaczęłam jednak mieć problemy z sercem, nie wiem, czy jest to powiązane akurat z tą chorobą, czy z tym, że student kiepsko się odżywia. Biorę dodatkowo magnez, trochę pomaga, ale czasem nadal mam uczucie, jakby mi serce z rytmu wypadło, bądź mam w jego okolicach tępe bóle. Towarzyszy temu uczucie obolałych płuc, jak wezmę większy wdech, to także ból przy żebrach. Nie codziennie, najczęściej z rana, przez dzień to "przechodzę" i jest ok.
Badałam serce - i za pomocą EKG i echa, ale nic nie stwierdzono. EKG robiono mi po kilka razy, bo mam dosłownie wszystko odwrócone, więc i pielęgniarka musiała wszystko odwrotnie podłączać no i się trochę myliła :)
Biorę Azymicin lub jego tańsze odpowiedniki, ponadto Foradil i Miflonide, zwłaszcza jak mam problemy z oddychaniem. Właśnie mi się przypomniało o soli fizjologicznej do nosa. Też przydatna :)
Na kontrole chodzę do fundacji Matio w Krakowie.
A co do ciąży... Mnie powiedziano, że możliwość dziedziczenia ZK wynosi 25%. Potem czytałam, że to w przypadku, jak obydwoje rodzice na to chorują. A jak jedno, to możliwości znaaacznie się zmniejszają. Ponadto trzeba wziąć pod uwagę możliwość bezpłodności. Tu podobno już jest 50% szans. Ale tego to ja już na 100% nie wiem.
Również pozdrawiam :) Jak widać - można z tą chorobą długo żyć i jeszcze normalnie funkcjonować :)