Zespól KARTAGENERA

Jak napisano wyżej <em>wolna wola</em>, czyli wszystko co nie mieści się w pozostałych kategoriach, ale jednak dalej ma związek z głównym tematem czyli mukowiscydozą, jej leczeniem czy wykrywaniem, czy co tam sobie jeszcze ktoś wymyśli.

Moderatorzy: Paweł, marcin ml

Emka_nt
Posty: 4
Rejestracja: pt 10 sie, 2007 16:49
gg: 0
Lokalizacja: Wlkp.

Zespól KARTAGENERA

Post autor: Emka_nt » pt 10 sie, 2007 17:04

Niestety nie jest ona tak znana jak Mukowiscydoza przez co jest mało informacji na ten temat..... http://pl.wikipedia.org/wiki/Pierwotna_ ... z%C4%99sek
Ostatnio zmieniony wt 11 mar, 2008 20:11 przez Emka_nt, łącznie zmieniany 1 raz.

Gosc

serce po prawej stronie

Post autor: Gosc » pt 17 sie, 2007 23:17

hej ja tez mam serce po prawej stronie... fakt jest to bardzo zadko spotykane

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
gg: 6226887
Lokalizacja: Wielkopolska

Post autor: dramu » sob 18 sie, 2007 13:47

http://www.niepokoje.nazwa.pl/forum/index.php

tu jest wiele chorób, można dopisać twoją chorobę a może już jest :-)

Emka_nt
Posty: 4
Rejestracja: pt 10 sie, 2007 16:49
gg: 0
Lokalizacja: Wlkp.

Post autor: Emka_nt » ndz 19 sie, 2007 11:50

Dzieki za adres strony:)

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
gg: 0
Lokalizacja: Kraków

re zespół KATAGENERA

Post autor: marcin ml » wt 21 sie, 2007 09:53

witam

droga użytkowiniczko Emka_nt proponuję może napisz odpowiedz na ten post ze swoim adresem e-mail lub gg ( stworzonym na przykład dla celu kontaktu na tym forum) dzięki któremu osoby z twoją chorobą lub mogące dać ci namiar na takie osoby mogły nawiązać kontakt lub przesłać adres strony lub organizacji. Będzie to także ułatwienie dla fundacji jeśli taka osoba odezwie się do naszej organizacji, prosząc o kontakt.

pozdrawiam
Fundacja MATIO

rodzic

namiar na organizację

Post autor: rodzic » wt 21 sie, 2007 11:33

Wśród organizacji które opiekują się między innymi osobami z tym zespołem jest na przykład Fundacja Dzieciom http://www.dystrofia.dzieciom.pl

może oni mają kontakt na jakieś osoby chore lub poprzez to forum ktoś odnajdzie się przecież odwiedza go kilka tysięcy osób i ma 250 użytkowików

Milko a jak masz siłę to zachęć znajomych i stwórz z przyjaciółmi, rodziną lub parafią własną stronę i forum poświęconą tej chorobie lub załóż stowarzyszenie a MATIO napewno doradzi ci jakoś, lub zaraź tym pomysłem kogoś....

pozdrawiam całą fundację
walczcie dalej dla rozwoju naszego środowiska,

ElaM

Post autor: ElaM » pt 24 sie, 2007 22:42

Wiadomość dla Milki.
Mamy 4 miesięcznego malucha z sercem po prawej stronie. chcielibyśmy się dowiedzieć czegoś od Ciebie na temat Twojego życia i zdrowia, jak do tej pory przebiegało. Może byśmy mogły się skontaktować na gg (8287860), zostaw nam proszę wiadomość i namiary do Ciebie.

Tamzin77
Posty: 2
Rejestracja: sob 25 sie, 2007 13:10
gg: 0

Kartagenera

Post autor: Tamzin77 » sob 25 sie, 2007 14:12

Witam, mam prawie 30 lat od niedawna tj. od 3 miesięcy wiem, że jestem chora na zespół Kartagenera. Od lat wiedziałam, że mam serce po prawej stronie, lecz nikt i nigdy nie powiedział mi, że oprócz odwróconych trzewi moge mieć jakieś poważne komplikacje. Od dzieciństwa często zapadałam na zapalenie ostrzeli antybiotyki, częste wizyty w szpitalu... Niedawno wpadłam wreszcie w dobre ręcę pani doktor pulmonolog i to ona właśnie zdiagnozowała zespół kartagenera. Troszkę mi opowiedziała, sama siedziałam w sieci by czegoś więcej dowiedzieć się o tej rzedkiej chorobie. Ciekawa jestem jak ludzie z tą chorobą funkcjonują. Przyznaję, ja na razie jestem w szoku, troszkę wystraszona... jak Wy się leczycie, czym, jakie lekarstwa? co oprócz lekarstw można zrobić?
Chciałabym się czegoś więcej dowiedzieć i prosiłabym o kontakt na maile lub gg ;)

Karotka

Zespól KARTAGENERA

Post autor: Karotka » ndz 02 wrz, 2007 12:38

Witam
Jestem mamą 3-letniej dziewczynki z Zespołem Kartagenera.
Poznaliśmy kilka osób z tą chorobą (głównie przez internet).
Na forum "Dar Życia" można znaleźć więcej osób z podobnym problemem
http://forum.darzycia.pl/vt5566.htm

Chętnie porozmawiam na GG 10259193
Pozdrawiam
Karotka :-)

Emka_nt
Posty: 4
Rejestracja: pt 10 sie, 2007 16:49
gg: 0
Lokalizacja: Wlkp.

Post autor: Emka_nt » pt 21 wrz, 2007 23:27

Czyli jednak troche osob cos wie o tej chorobie:)
Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony wt 11 mar, 2008 20:11 przez Emka_nt, łącznie zmieniany 1 raz.

kate1722
Posty: 1
Rejestracja: sob 29 wrz, 2007 21:09
gg: 0
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

witam

Post autor: kate1722 » sob 29 wrz, 2007 21:17

cześc zamieszkuje Lublin .. Tez mam zespół Kartagenera mam pzełożenie serca po prawej stronie i na dodatek odwrotne przestawienie trzewi . I powiem wam normalnie sie z tym czuje . Problemów nie miałam Urodziłam sie tez jako wcześniak pod koniec 6 miesiąca i żyje jakoś na szczęście :mruga: :mruga: :mruga:. Jak ktos chce porozmawiac to zapraszam na moje gg:6398059

Zapraszam i całuje ;] :lol: :lol: :lol: :lol:
..:: Tam gdZie gRzesZą NawEt AniOłY::..

lemek

Re: Kartagenera

Post autor: lemek » śr 17 paź, 2007 20:17

[quote="Tamzin77"]Witam, mam prawie 30 lat od niedawna tj. od 3 miesięcy wiem, że jestem chora na zespół Kartagenera. Od lat wiedziałam, że mam serce po prawej stronie, lecz nikt i nigdy nie powiedział mi, że oprócz odwróconych trzewi moge mieć jakieś poważne komplikacje. Od dzieciństwa często zapadałam na zapalenie ostrzeli antybiotyki, częste wizyty w szpitalu... Niedawno wpadłam wreszcie w dobre ręcę pani doktor pulmonolog i to ona właśnie zdiagnozowała zespół kartagenera. Troszkę mi opowiedziała, sama siedziałam w sieci by czegoś więcej dowiedzieć się o tej rzedkiej chorobie. Ciekawa jestem jak ludzie z tą chorobą funkcjonują. Przyznaję, ja na razie jestem w szoku, troszkę wystraszona... jak Wy się leczycie, czym, jakie lekarstwa? co oprócz lekarstw można zrobić?
Chciałabym się czegoś więcej dowiedzieć i prosiłabym o kontakt na maile lub gg ;)/quote] Mam to samo schorzenie ?

lemek

kartagenera

Post autor: lemek » śr 17 paź, 2007 20:22

Jestem kolejnym wynalazkiem z prawym sercem i odwróconymi trzewiami ? Mam 37 lat,jestem facetem i wciąż żyję.

Ola

Mam Serce po prawej stronie

Post autor: Ola » sob 27 paź, 2007 10:02

Witam też mam serce po prawej stronie
i lustrzane odbicie narządów wew ale mnie zmartwiliście ..... je się czyję dobrze nie mam problemów zdrowotnych żadnych
w wieku dziecięcym co rok byłam na kontroli i nie mam żadnej choroby
ale teraz to się martwię mój num gg 9753791

Emka_nt
Posty: 4
Rejestracja: pt 10 sie, 2007 16:49
gg: 0
Lokalizacja: Wlkp.

Post autor: Emka_nt » pt 25 sty, 2008 22:18

:mruga:

Gość

Re: kartagenera

Post autor: Gość » czw 21 lut, 2008 20:44

lemek pisze:Jestem kolejnym wynalazkiem z prawym sercem i odwróconymi trzewiami ? Mam 37 lat,jestem facetem i wciąż żyję.
Poczucie humoru Cię nie opuszcza :-D .Ja też jestem facetem i mam 57 lat i wciąż żyję i mam poczucie humoru.Uważam że to schorzenie powoduje to że wpraiwm lekarzy i pielęgniarki w zakłopotanie,a po takiej wiadomości są dla mnie bardzo mili :-D
Juz nie wspomnę o tym że do prześwietlenia klatki piersiowej wzywali dawniej mnie kilka razy ,bo twierdzili że do zdjęcia stanołem tyłem że cos kombinuje.
Zeby bylo śmieszniej skończyłem szkołę morską ,a żeby tam sie dostać musiałem przejść wiele badań lekarskich i o dziwo nie wykryli u mnie tego schorzenia :-D moje GG 395668

sylwiaP

Zespół Kartagenera

Post autor: sylwiaP » pn 17 mar, 2008 12:27

Witam!!!!!
Mam brata chorego na zespół kartagenera!!! wykryto u niego w wieku 4 lat i jakos sobie do dziaisj radzi. Serce ma po prawej stronie i inne narządy również odwrócone , nawet płuca i oskrzela:)) Ma juz 20 lat , ale przeszedł sporo w swoim zyciu. Dzieki klinice w Rabce czuje sie lepiej!!!, bierze leki i 2 razy dziennie ma inhalator i po nim jest zawsze oklepywany tak by wypluć wydzieline z płuc . To moje gg 5823979 jesli ktos chce prosze sie odezwać!!!!!
pozdrawiam!!!

sylwiaP

Pierwotna dyskineza rzęsek

Post autor: sylwiaP » wt 18 mar, 2008 18:32

To znów ja !!! zapomnialam napisac miasto Jastrzębie zdrój !!!
Odezwijcie sie moj numer gg 5823979
pozdrawiam

Banan z Koluszek

Nie lubie Z.K.!!!!!

Post autor: Banan z Koluszek » czw 05 cze, 2008 21:10

Ja też to mam... nie bardzo mi się to podoba bo moje życie utrzymują zabiegi - inhalacje, również w związku z tym mam przełożenie trzew, np. serce po prawej stronie... Zryta choroba :-( :-(

Gość

Post autor: Gość » śr 16 lip, 2008 18:23

rzeczywiscie choroba nie jest ciekawa:-/
W szpitala 1,5 roku temu zarazili mnie bakteria (Pseudomonas aeruginosa) :( mam ja obecnie w zatokach co logiczne predzej czy puzniej zasiedli sie ona w płucach.... zespół kartagenera cechuje się słabą odpornościa, a co za tym idzie wyzej wspomniana bakteria ma praktycznie wolne pole do popisu atakujac kolejno inne narządy wewnętrzne bądz co gorsza przedostać sie do krwi co pewnie jak wszyscy wiedza prowadzi poprostu do sepsy :(

ODPOWIEDZ