Zespól KARTAGENERA

Jak napisano wyżej <em>wolna wola</em>, czyli wszystko co nie mieści się w pozostałych kategoriach, ale jednak dalej ma związek z głównym tematem czyli mukowiscydozą, jej leczeniem czy wykrywaniem, czy co tam sobie jeszcze ktoś wymyśli.

Moderatorzy: Paweł, marcin ml

Gość

Zespół kartagenera a ciąża ???

Post autor: Gość » śr 16 lip, 2008 18:33

Witam
rowniez wykryto u mnie bakterie: http://pl.wikipedia.org/wiki/Pa%C5%82ec ... 4%99kitnej

czy ma ktos wiadomości na temat tego jak sie ma zespoł Kartagenera a sprawa zajścia w ciąże??
wiekszośc interesująca sie ta choroba z pewnościa wie ze jedną z przyczyn tej choroby jest: niepłodność (zarówno u mężczyzn jak i kobiet)

Jestem kobieta i ciekawi mnie czy trzeba przeprowadzic jakies specjalnie badania zeby wiedziec czy mozna zajśc w ciaze mając tą chorbę???
I czy jest jakies prawdopodobieństwo ze moje dziecko tez moze miec zespoł Kartagenera jak ja:(

z góry dzięki za odpowiedz

Pozdrawiam :)

abc

Post autor: abc » sob 20 wrz, 2008 10:48

witam jetem 30 letnia kobieta z choroba Kartagenera . Szesc lat temu urodzilam zdrowego chlopca .Pomimo obaw lekarz prowadzacy mnie uspokajal ze nie koniecznie dziecko musi odziedziczycz ta chorobe. Pozdrawiam Aneta

wiola212

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: wiola212 » pn 23 lut, 2009 19:55

Witam mam dziecko chore na zespol kartagenera i wykryto tez inne choroby przy tym.Syn ma 11lat.Czy zna ktos moze fundacje zajmujaca sie ta choroba?Pozdrawiam

wiola212

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: wiola212 » pn 23 lut, 2009 20:01

Prosze o kontakt przez e-mail wiola2203@amorki.pl dziekuje

kajoza

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: kajoza » sob 18 kwie, 2009 10:48

Pisze z Lublina, aktualnie leci 3 rok, jak jestem uświadomiona jaką chorobę posiadam. Teraz mam 21 lat i prowadzę normalne życie, nie licząc tego, że nie mogę zbytnio wysilać się fizycznie (na studiach poszłam na mniej wyczerpujący sport ;) ). Jak widać - żyję i mam się dobrze :)
Nie pamiętam siebie, żebym nie miała kataru lub kaszlu. Zawsze mówiono, że jestem przeziębiona i tak mnie leczono. Oraz na astmę, bo miałam szmery w płucach. Kiedyś na dłużej chorowałam mniej więcej raz w roku na cały tydzień. Teraz choroby podobne do grypy zmogą mnie częściej, ale najczęściej jednodniowo, więc tylko na tyle wypadam z rytmu. Przeleżę, wyśpię się, wezmę coś na grypę i na następny dzień całkowicie zdrowa jestem.
Od niedawna zaczęłam jednak mieć problemy z sercem, nie wiem, czy jest to powiązane akurat z tą chorobą, czy z tym, że student kiepsko się odżywia. Biorę dodatkowo magnez, trochę pomaga, ale czasem nadal mam uczucie, jakby mi serce z rytmu wypadło, bądź mam w jego okolicach tępe bóle. Towarzyszy temu uczucie obolałych płuc, jak wezmę większy wdech, to także ból przy żebrach. Nie codziennie, najczęściej z rana, przez dzień to "przechodzę" i jest ok.
Badałam serce - i za pomocą EKG i echa, ale nic nie stwierdzono. EKG robiono mi po kilka razy, bo mam dosłownie wszystko odwrócone, więc i pielęgniarka musiała wszystko odwrotnie podłączać no i się trochę myliła :)
Biorę Azymicin lub jego tańsze odpowiedniki, ponadto Foradil i Miflonide, zwłaszcza jak mam problemy z oddychaniem. Właśnie mi się przypomniało o soli fizjologicznej do nosa. Też przydatna :)
Na kontrole chodzę do fundacji Matio w Krakowie.

A co do ciąży... Mnie powiedziano, że możliwość dziedziczenia ZK wynosi 25%. Potem czytałam, że to w przypadku, jak obydwoje rodzice na to chorują. A jak jedno, to możliwości znaaacznie się zmniejszają. Ponadto trzeba wziąć pod uwagę możliwość bezpłodności. Tu podobno już jest 50% szans. Ale tego to ja już na 100% nie wiem.

Również pozdrawiam :) Jak widać - można z tą chorobą długo żyć i jeszcze normalnie funkcjonować :)

Kallka

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kallka » sob 18 kwie, 2009 21:33

Witam
Mam roczną córcię z tą chorobą i tak potwornie się o nią martwię jak sobie będzie radzić. piszcie proszę jak u Was i Waszych dzieci wygląda przebieg choroby, jak się leczycie?

goska

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: goska » ndz 19 kwie, 2009 21:18

Witam ;)
Ja również mam roczna córke która choruje na zespół kartagenera . U Nas leczenie polega na inhalacji z mukosolwanu 2 razy dziennie plus oklepywanie
dodatkowo wziewnie flixotide rano i wieczorem ,czasami robie dodatkowo inhalacje z soli fizjologicznej ale pomimo tego Mała i tak czesto choruje :(
i wtedy jest tego znacznie wiecej. a jak to wyglada u Was to jest nasze gg 6768999 najczesciej jestem po 20-tej jak by co to zapraszam :)

Magda21

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Magda21 » pt 24 kwie, 2009 12:18

Witam! Jestem mamusia rocznej dziewczynki z zespolem kategenera. Chetnie wymienie doswiadczenia i nawiaze kontakt z rodzinami w podobnej sytuacji!Moj GG 7888999! Pozdrawiam Magda

Karotka
Posty: 3
Rejestracja: pn 11 lut, 2008 23:50
gg: 0
Lokalizacja: Warszawa

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Karotka » ndz 26 kwie, 2009 22:47

Witam
Moja 5-cio letnia córka też ma Zespół Kartagenera. Powiem Wam, że nie jest tak źle jak nam się początkowo wydawało.
Najgorzej było do drugiego roku życia. Praktycznie raz w miesiącu musiała przyjmować antybiotyk.Później łapała już zdecydowanie mniej infekcji.
Kiedyś myślałam, że uczęszczanie do przedszkola jest nierealne. Ale córka od prawie roku chodzi do przedszkola
i ma tylko około miesiąca nieobecności. To chyba całkiem nieźle. Nawet zdrowe dziecko łapie w ciągu roku kilka infekcji.
Chodzimy na basen, jeździmy na nartach - czyli żyjemy jak każda inna rodzina.
Na stałe nie przyjmujemy żadnych leków. Inhalacje robimy tylko z soli fizjologicznej.
Leki dodajemy tylko w czasie infekcji.Codziennie oklepujemy córkę, ale z czasem, jak robi sie starsza, staje sie to powoli coraz łatwiejsze.
Oprócz oklepywania stosujemy Pari Pep, Cornet, trampolinę, robimy ćwiczenia oddechowe, uciski na klatkę piersiową
i łaskoczemy. (Łaskotanie wydaje się najlepszym sposobem. Zabawa jest doskonała, a córka odksztusza więcej niż przy innych metodach).
Większe problemy mamy z górnymi drogami oddechowymi i uszami. Córka ma lekki niedosłuch.
Miała zakładane dreny, co dało pewną poprawę. Jednak wypadły one po dość krótkim czasie i problemy powróciły.
Opinie lekarzy, związane z tą metodą są sprzeczne. Jedni są gorącymi zwolennikami, inni odradzają.
My nie zdecydowaliśmy się na powtórne założenie drenów. Może się jednak zdarzyć, że będzie to w przyszłości niezbędne.
Według opinii naszego lekarza najważniejsze to utrzymać płuca i słuch w jak najlepszym stanie do osiągnięcia dorosłości.
Ogólnie, w późniejszym wieku, człowiek jest bardziej odporny i lepiej sobie radzi z wszelkimi infekcjami.
gg 10259193
Pozdrawiam

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23
gg: 0

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kallka » czw 07 maja, 2009 21:01

Niestety byłam dziś u laryngologa i Mała ma już teraz ubytek słuchu, wiedziałam, że może to nas spotkać, ale miałam nadzieję, że będzie to później, córcia dopiero uczy się mówić. Szykujemy się na zakładanie drenów, tak mi smutno dziś.

GOSC2638

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: GOSC2638 » pn 19 kwie, 2010 18:23

bedzie dobrze :)

kurpiel-maria

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: kurpiel-maria » ndz 29 sie, 2010 14:07

Jestem 45 letnią osobą z zespołem Kartagenera.Żeby było ciekawiej mam również siostrę z tym zespołem. Od dziecięcych lat jestem pacjętką Instytutu Grużlicy i Chorób Płuc w Rabce. Obecnie jestem na rencie inwalidzkiej od 13 lat.Jak widać narazie funkcjonuję bardzo dobrze.Jeżeli macie pytania służę radą i pomocą na gg 25866336.

majka

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: majka » ndz 29 sie, 2010 14:14

]Jestem 45 letnią osobą z zespołem Kartagenera.Żeby było ciekawiej mam również siostrę z tym zespołem. Od dziecięcych lat jestem pacjętką Instytutu Grużlicy i Chorób Płuc w Rabce. Obecnie jestem na rencie inwalidzkiej od 13 lat.Jak widać narazie funkcjonuję bardzo dobrze.Jeżeli macie pytania służę radą i pomocą na gg 25866336.[/quote][quote="kurpiel-maria"]Jestem 45 letnią osobą z zespołem Kartagenera.Żeby było ciekawiej mam również siostrę z tym zespołem. Od dziecięcych lat jestem pacjętką Instytutu Grużlicy i Chorób Płuc w Rabce. Obecnie jestem na rencie inwalidzkiej od 13 lat.Jak widać narazie funkcjonuję bardzo dobrze.Jeżeli macie pytania służę radą i pomocą na gg 25866336.[/quote]

Kallka
Posty: 18
Rejestracja: śr 22 kwie, 2009 19:23
gg: 0

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kallka » ndz 29 sie, 2010 21:40

Majka prosze napisz więcej o sobie, o leczeniu , o Twoim funkcjonowaniu na codzień. Możesz podać swój adres mailowy? Jutro założę sobie gg. Ja tak potwornie martwię się o córkę ( ma teraz 3 lata).\

Kallka1

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Kallka1 » wt 31 sie, 2010 08:05

Hej Majka, wysłałam Ci wiadomość na gg , ale nusisz mnie najpierw zaakceptowac. Mój nr gg to 26098108. bardzo bym chciała z Toba porozmawiać.

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
gg: 0
Lokalizacja: Kraków

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: marcin ml » wt 31 sie, 2010 13:30

witam

Chciałbym Państwu przekazac informację że w wydawnictwie naszej Fundacji nt chorób rzadkich wydawanym z Urzędem Miasta Krakowa i dedykowanym dla lekarzy i specjalistów oraz np. pielęgniarek ( nt. na www.mukowiscydoza.pl) Państwa schorzenie zostało wymienione na liście z danymi kontaktowymi na to forum. Więc może jeszcze ktos nawiąże kontakt lub lekarz skontaktuje chorych tutaj. Chociaz tak możemy pomóc Państwu w zebraniu się :-D :-D
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

Gość

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: Gość » pn 06 wrz, 2010 17:10

[quote="majka"]]Jestem 45 letnią osobą z zespołem Kartagenera.Żeby było ciekawiej mam również siostrę z tym zespołem. Od dziecięcych lat jestem pacjętką Instytutu Grużlicy i Chorób Płuc w Rabce. Obecnie jestem na rencie inwalidzkiej od 13 lat.Jak widać narazie funkcjonuję bardzo dobrze.Jeżeli macie pytania służę radą i pomocą na gg 25866336.[/quote][quote="kurpiel-maria"]Jestem 45 letnią osobą z zespołem Kartagenera.Żeby było ciekawiej mam również siostrę z tym zespołem. Od dziecięcych lat jestem pacjętką Instytutu Grużlicy i Chorób Płuc w Rabce. Obecnie jestem na rencie inwalidzkiej od 13 lat.Jak widać narazie funkcjonuję bardzo dobrze.Jeżeli macie pytania służę radą i pomocą na gg 25866336.[/quote][/quote]
heyka tez bym chciała z tobą porozmawiać moje GG 13171381

daria

Re: Zespól KARTAGENERA

Post autor: daria » wt 19 paź, 2010 10:36

czesć mam na imię daria mam 24 lata niedawno wyszłam za mąż mam zespół kartagenera mam ogromną prośbe do kogos z państwa i licze na wasza pomoc szczerze mówiąc mam prośbe raczej do kobiety a mianowice staram sie z mężem o dziecko i czytam na necie o tym ale tutaj pisze ze jezeli ma ktos takie schorzenie nie bedzie mógł mieć dzecie ma ktos dzieci z tym zespołem prosze o pomoc podaje moj numer gg 25110637 prosze o pomoc z góry dziekuje do tego macie mojego meila dariaa22@poczta.fm czekam na wasze wiadomosci :*:) :-D :mruga: :cry:

STARE STRACZE

Re: JRENA

Post autor: STARE STRACZE » wt 19 paź, 2010 11:09

MAM PROGLEM NUMER GG I PROFILEM EMILA I HASLEM :-( KTO PODA MI GG
:cry:

STARE SRACZE

Re: JRENA 1B

Post autor: STARE SRACZE » wt 19 paź, 2010 11:22

[quote="STARE STRACZE"]MAM PROGLEM NUMER GG I PROFILEM EMILA I HASLEM :-( KTO PODA MI GG
:cry:[/quote]
JRENA 18 :cry:

ODPOWIEDZ