Strona 3 z 3

Re: Zespól KARTAGENERA

: sob 19 lis, 2011 09:11
autor: Karotka
Witam

26 listopada 2011 w Warszawie odbędzie się Konferencja Szkoleniowa dla rodziców oraz dorosłych i młodzieży z zespołem pierwotnej dyskinezy rzęsek,
połączona z założeniem stowarzyszenia.
Czy ktoś się wybiera?

Re: Zespól KARTAGENERA

: sob 26 lis, 2011 00:38
autor: Kalka
Jaka szkoda, ze tak późno się o tym dowiedziałam. Karotka prosze Cie opisz tutaj, co się dowiedziałaś

Re: Zespól KARTAGENERA

: sob 26 lis, 2011 00:40
autor: Kalka
Jaka szkoda, że tak późno się dowiedziałam. Napisz proszę co się dowiedziałaś.

Re: Zespól KARTAGENERA

: śr 07 gru, 2011 17:07
autor: Madzia
Reaper pisze:Witam.

Wygląda na to, że mamy wspólnego wroga. Co prawda nie mam zespołu Kartengera (chyba), ale cierpię na pierwotną dyskinezję rzęsek i prawie się z niej wyleczyłem.
Chętnie porozmawiam z kimś, kto również na to cierpi, z chęcią wymienię się informacjami na temat tej choroby i opiszę dość prosty sposób z którego się z niej wyleczyłem, mało tego, nigdy nie byłem chory na przeziębienie i grypę (może dlatego, że bakterie i wirusy nie mogą się przebić przez ten syf do płuc), nawet wtedy jak była ta epidemia grypy 2 lata temu.
Wtedy co dzień, jeździłem z tym bydłem w metrze i codziennie stałem w ścisku, pamiętam jak Ci ludzie kasłali, pluli na mnie a zasadniczo grypa w przypadku osób chorych przewlekle na płuca to jest spora szansa na zgon lub różne powikłania, pomimo tego, że niesamowite ilości bakterii i wirusów w mą stronę wędrowały, nie zachorowałem, jako jedyny w domu i w klasie.
Tutaj nawiązuję do tego co powiedziała mi kiedyś naczycielka biologii, KAŻDY człowiek chory na PRZEWLEKŁĄ CHOROBĘ, ma z automata odporność na INNĄ chorobę.

W moim przypadku są to grypy, przeziębienia, a jak jest u Was? Na co nigdy nie chorowaliście?

No w przypadku mukowiscydozy chyba tez tak działa, bo mój syn nigdy nic nie łapal ani z przedszkola, ani potem ze szkoły, a wszyscy w koło chorowali....

Re: Zespól KARTAGENERA

: czw 14 cze, 2012 12:12
autor: mamaGai
Witam, nie wiem czy ktokolwiek jeszcze zagląda na ten wątek, ale moja córka (1,5 roczna) cierpi na Zespół Kartagenera i Pierwotną Dyskinezę Rzęsek.

Chętnie wymienię się spostrzeżeniami i posłucham rad- nie najlepiej miewa się córka.

Pozdrawiam

Re: Zespól KARTAGENERA

: czw 14 cze, 2012 15:29
autor: Madzia
ja znam osobiscie taką dziewczynę z tym zespołem.

Re: Zespól KARTAGENERA

: czw 14 cze, 2012 22:53
autor: Kallka
Madzia pisze:ja znam osobiscie taką dziewczynę z tym zespołem.
Napisz nam proszę więcej po niej ( jeśli wiesz) W jakim jest stanie? itp.

Re: Zespól KARTAGENERA

: pn 18 cze, 2012 06:49
autor: Madzia
Najpierw musiałabym się z nią spotkać. Ale jeśli dobrze zrozumiałam ma chyba przeszczepione jedno płuco. Ma 20 lat i wygląda dobrze.

Re: Zespól KARTAGENERA

: pn 18 cze, 2012 21:02
autor: delicja
mamaGai pisze:Witam, nie wiem czy ktokolwiek jeszcze zagląda na ten wątek, ale moja córka (1,5 roczna) cierpi na Zespół Kartagenera i Pierwotną Dyskinezę Rzęsek.

Chętnie wymienię się spostrzeżeniami i posłucham rad- nie najlepiej miewa się córka.

Pozdrawiam

Gdzie i jakimi badaniami potwierdziliscie nieruchome rzęski? W jakim ośrodku, jaki lekarz?

Re: Zespól KARTAGENERA

: śr 27 cze, 2012 10:57
autor: Kociak32
własnie, u jakiego lekarza?

Re: Zespól KARTAGENERA

: śr 27 cze, 2012 14:21
autor: Kallka
Kociak32 pisze:własnie, u jakiego lekarza?
Córka miała bronchoskopię w Rabce u doktora Pogorzelskiego. Jestem z Wrocławia

Re: Zespól KARTAGENERA

: sob 17 lis, 2012 14:30
autor: elkap01
moj synek ma 8 m-cy i diagnoze nieruchome rzeski,jestem przerazona,prosze o kontakt osoby,ktore borykaja sie z ta choroba-elkap01@interia.pl

Re: Zespól KARTAGENERA

: sob 05 sty, 2013 20:44
autor: Madzia
Madzia pisze:Najpierw musiałabym się z nią spotkać. Ale jeśli dobrze zrozumiałam ma chyba przeszczepione jedno płuco. Ma 20 lat i wygląda dobrze.


mam juz namiary do tej dziewczyny. Muszę z nia pogadać. wtedy może sie odezwie.

Re: Zespól KARTAGENERA

: wt 21 maja, 2013 12:31
autor: Goska
Witam jestem mama 13- letniego Kuby i 5-letniej Majki oboje maja zespół kartagenera i od pieciu lat walczymy :wink: z tym z lepszym a czasami gorszym skutkiem :-) ale narzekac nie bede nie jest tak zle :-) bo z czworki oich pociech tylko dwoje jest chorych :-D niestety nie mam stałego dostepu do internetu { troszke to dziwne ale sie zdaza :-D }ale jakby ktos chciał pogadac to moj numer 884987240, meila posiadam ale rzadziej zagladam bemabud@o2.pl

ps. diagnoza była w Rabce i tam jezdzimy przynajmniej raz w roku, :mruga: pozdrawiam

Re: Zespól KARTAGENERA

: pt 23 sie, 2013 16:55
autor: Torino
Bardzo ciekawe.. Dużo rzeczy można się przy Was dowiedzieć. Dziękuję za lekturę i wszystkie linki.

Re: Zespól KARTAGENERA

: pt 03 cze, 2016 10:13
autor: Michal
Hej,
wraz z 2 siostrami mamy odwrotne ułożenie trzew. Jedna z sióstr ma zespół Kartenegera. Nie przeszkadza nam to żyć normalnie i bardzo aktywnie. Biegamy półmaratony, uprawiamy triathlon, podróżujemy itp. Siostra z zespołem Kartenegera musi robić inhalacje i dbać o oczyszczanie. Ma oczywiście kaszel itp. ale nie przeszkadza to w funkcjonowaniu.

Pozdrawiam
Michał

Re: Zespól KARTAGENERA

: wt 14 cze, 2016 11:26
autor: Jana
Dzięki, że dzielicie się swoimi historiami - widać, że da się żyć z tą chorobą w miarę normalnie. Właśnie dowiedziałam się, że bliska mi osoba ma ten zespół i szukam informacji na ten temat...