CYSTILAC

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
MarcinG
Aktywista
Posty: 65
Rejestracja: wt 06 sty, 2009 13:13

CYSTILAC

Post autor: MarcinG » wt 28 lip, 2009 14:14

Witam
Czy ktoś z koleżanek/kolegów wie może coś na temat refundacji Cystilacu ?
Podobno sprawa jest w ministerstwie i w lipcu refundacja miała być zatwierdzona (chociaż zawsze się takie rzeczy obsuwają).
Nigdzie nie mogę znaleść informacji na ten temat.
pozdrawiam
Marcin

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: CYSTILAC

Post autor: Paweł » wt 28 lip, 2009 19:26

Marcin zapraszam do http://www.mukowiscydoza.pl/?d=5&t=1 pkt. 2
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

MarcinG
Aktywista
Posty: 65
Rejestracja: wt 06 sty, 2009 13:13

Re: CYSTILAC

Post autor: MarcinG » wt 28 lip, 2009 23:55

Witaj Pawle,
dziś pytanie dziś odpowiedź:)
ale w przytoczonym przez Ciebie odnośniku jest mowa o Colistinie a nie o Cystilacu, czy ja coś przeoczyłem czy pomyliło Ci się ?
pozdrawiam
Marcin

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
Lokalizacja: Kraków

Re: CYSTILAC

Post autor: marcin ml » śr 29 lip, 2009 12:46

przepraszamy za pomyłkę, pewnie godzina odpowiedzi ..


sprawa Cistilacu jest w toku, jak wszystko w kwestiach refundacyjnych i biurokratycznych trwa i wymaga czasu, jeśli będzie informacja to zapewne damy znac na forum internetowym i w kwartalniku, Fundacja w przeszłości dwukrotnie pisała listy do MZ i NFZ w sprawie potrzeby refundacji tego preparatu, więc zapewne zostaniemy także o tym poinformowani

pozdrawiamy
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

MarcinG
Aktywista
Posty: 65
Rejestracja: wt 06 sty, 2009 13:13

Re: CYSTILAC

Post autor: MarcinG » śr 29 lip, 2009 14:20

ok, dziękuję za informację i pozdrawiam

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: CYSTILAC

Post autor: Paweł » śr 29 lip, 2009 21:42

Witam,
przepraszam za pomyłkę, ale Marcin już wszystko wyjaśnił.
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: CYSTILAC

Post autor: Sylwisska » śr 05 sie, 2009 22:36

Ja właśnie dzis dowiedzialam sie o takim mleczku i chyba bede zmuszona zakupic je za granicą, tylko nie wiem czy nie potrzebna bedzie recepta?? Wiecie moze cos wiecej na ten temat, ja jestem nowicjuszka i malutko wiem niestety.

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: CYSTILAC

Post autor: Paweł » czw 06 sie, 2009 10:49

Witam,
Cistilac jest dosttępny w Polsce na receptę na razie w formie odpłatnej. Proszę skontaktować się ze swoim lekarzem.
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

MarcinG
Aktywista
Posty: 65
Rejestracja: wt 06 sty, 2009 13:13

Re: CYSTILAC

Post autor: MarcinG » ndz 09 sie, 2009 20:24

Cystilac jest firmy MILUPA (puszka 900g) pytając w aptekach jak podasz firmę to szybciej dojdą do tego z której hurtowni ściągnąć. Generalnie chodziły słuchy że w lipcu wejdzie na listę leków refundowanych, ale na razie ni widu, ni słuchu, bez refundacji (puszka 900 gram) podobno ok 170 PLN (wiadomość jeszcze nie potwierdzona).
pozdrawiam
Marcin

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
Lokalizacja: mazowieckie

Re: CYSTILAC

Post autor: ulaes » wt 11 sie, 2009 08:38

Moja córeczka około roku temu tez dostawała Cystilac. Za jedną puszkę płacilismy 120zł. Niestety nie był on refundowany. I w ogóle było ciężko go dostać. W hurtownich go nie było, musieli dopiero ściągać z jakiejś "centralnej składnicy farmaceutycznej". Ale jeżeli chodzi o zastosowanie tego mleka to uważam, że w naszym przypadku były to wyrzucone pieniądze w błoto. Na początku (przy pierwszych dwóch puszkach) Natalka bardzo chętnie jadła, a potem całkowicie nie chciała wziąć tego do buzi.Pluła, płakała i nie chciała jeść. Jak zmieniliśmy jej mleko na zwykła kaszkę mleczno-ryżową BOBOVITA (po 4 miesiącu) to dziecko odżyło. Potem doszliśmy do wniosku, ze to mleku jest w smaku obrzydliwe. Ja rozumiem, ze zawiera wszystkie składniki, minerały, witaminy itp. dla dzieci z muko, ale u nas odbyło się to zbyt dużym kosztem. Natalka po tygodniu jedzenia Cystilacu nie chciała w ogóle brać doi buzi smoczka i jeśc z butelki. Po prostu tragedia. Moze nie wszystkie dzieci tak reagują, może niektórym to smakuje, ale ja przekonałam się, żeby nie eksperymentować z jedzeniem na własnym dziecku.

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: CYSTILAC

Post autor: wiola77 » wt 11 sie, 2009 17:59

Nasz synek otrzymywał Cystilac przez 6 miesięcy, na szczęście za darmo w ramach badań prowadzonych przez IMiDz, i też były z jego przyjmowaniem problemy. Zaczynał dostawać gdy miał 6 miesięcy, wcześniej pił inne mleka obrzydliwe w smaku, ale Cystilac nie wiadomo dlaczego w ogóle mu nie odpowiadał. Podawałam mu go przez syn, albo z kaszką (i tak pluł), myślałam że już w ogóle nie będzie pił żadnego mleka. w trakcie tych 6 miesięcy synek miał ciągle robione różne badania laboratoryjne , które miały potwierdzić super zalety Cystilacu, jednak nic takiego w tych badaniach nie wyszło. Synek nawet przez 4 miesiące nie przybierał na wadze, odżył dopiero gdy zaczęłam go karmić zwykłym mlekiem Nestle, później wprowadziłam clinutren. Okazało się, że jednak mleko to on lubi i teraz w wieku prawie 5 lat wypije jeszcze minimum dwie butelki dziennie.Podsumowując, moim zdaniem Cystilac chyba nie jest wart tylu pieniędzy.

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
Lokalizacja: mazowieckie

Re: CYSTILAC

Post autor: ulaes » czw 13 sie, 2009 10:22

Całkowicie się z Tobą zgadzam Wiola77. Cystilac kosztuje kupę pieniędzy a nie przynosi żadnych nadzwyczajnych efektów. Mozna nawet zaryzykować stwierdzenie, że wręcz same "skutki uboczne".

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: CYSTILAC

Post autor: Sylwisska » ndz 23 sie, 2009 07:02

Witam wszytskich!! Troszke mnie wystraszyły Wasze wypowiedzi na temat Cytilaku :( Wczoraj nabyłam te mleko i chce dawac je mojemu malemu. Teraz juz sama nie wiem czy w naszym przypadku tez moga byc same problemy. Napiszcie cos wiecej, na ile starczy taka puszka 900g?? Ja kupilam w Niemczech i taka puszka kosztowala ponad 50euro!! Pozdrawiam :)

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
Lokalizacja: mazowieckie

Re: CYSTILAC

Post autor: ulaes » pn 24 sie, 2009 15:06

To zależy od tego ile dziecko zjada, czy jest dokarmiane czymś innym. Nam starczało na okoł 3 dni, ale na początku nie dawaliśmy nic innego oprócz Cystilacu. Później jak zaczeliśmy dokarmiać to starczało na około 5 dni.
Spróbuj dać dziecku to mleko. Każdy maluszek reaguje inaczej, każdy lubi inny smak, więc warto spróbować. A jeżeli twojemu dziecku będzie smakować to będziesz miała same korzyści, bo Cystilac ma odpowiednio dobrane wartości odżywcze dla dzieci z mukowiscydozą. Więc na razie nie masz czym się martwić.
Napisałaś, że mleko zakupiłaś w Niemczech. My też nie mogliśmy go dostać, ale w internecie znalazłam telefon do firmy MILUPA i tam przedstawiciel udzielił nam dokładnych informacji, w których aptekach w Polsce mozna je dostać.

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
Lokalizacja: mazowieckie

Re: CYSTILAC

Post autor: ulaes » pn 24 sie, 2009 15:10

Poniżej przesyła adres do firmy MILUPA. Skontaktuj się i dowiedz czy CYstilac jest dostępny w naszych aptekach.
Milupa
ul. Bobrowiecka 6
03-931 Warszawa
Tel.: +48 (0) 22 550 00 00
Fax: +48 (0) 22 550 00 01

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: CYSTILAC

Post autor: Sylwisska » pn 24 sie, 2009 15:29

900g na 3 lub 5 dni????? 50euro na tyle dni to majatek niestety :( mnie nie bedzie stac na taki wydatek. Dzieki serdeczne zadzwonie na pewno.

Awatar użytkownika
stynka48
Aktywista
Posty: 74
Rejestracja: czw 12 cze, 2008 09:17
Lokalizacja: oklice Milicza
Kontakt:

Re: CYSTILAC

Post autor: stynka48 » wt 25 sie, 2009 20:57

Witam serdecznie.Co do CYSTILACU to mój synek dostawał go przez rok jak miał 3 latka-teraz ma 6.Efekty po tym mleku były rewelacyjne.Synek szybko przybierał na wadze.A co najważniejsze bardzo je lubił.Więc to zależy chyba od dziecka jak toleruje dane mleka.Pozdrawiam.

MarcinG
Aktywista
Posty: 65
Rejestracja: wt 06 sty, 2009 13:13

Re: CYSTILAC

Post autor: MarcinG » pn 31 sie, 2009 23:43

Witam,
Dostałem dziś info z apteki w której się zaopatruję, że mogą ściągnąć Cystilac, ale cena mnie lekko oszołomiła, około 350PLN (bo podobno ostatnio podrożał).
Dzwoniłem do Milupy żeby z grubsza potwierdzić cenę, ale nie podali mi ceny, za to podali mi telefon do przedstawicielki handlowej na region Łódzki, która niestety nie odbierała dziś ode mnie telefonu. Może jutro odbierze, to się podzielę z wami informacjami.
pozdr

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: CYSTILAC

Post autor: Sylwisska » ndz 06 wrz, 2009 21:13

Ja mam pytanie, czy ktos z Was słyszał, co z refundacja tego mleka??

MarcinG
Aktywista
Posty: 65
Rejestracja: wt 06 sty, 2009 13:13

Re: CYSTILAC

Post autor: MarcinG » ndz 06 wrz, 2009 21:38

Próbuje się dodzwonić do przedstawicielek handlowych Milupy (a właściwie Nutricii) na region Łódzki, ale niestety obie panie nie odbierają telefonów komórkowych - jednym słowem nieporozumienie. Telefon do nich dostałem z Milupy (czyli Nutricii).
Tak czy inaczej jesli refundacja będzie liczona w procentach to po skoku ceny puszki 900 gram z 150 do 350PLN może okazać się, że mleko będzie wciąż drogie.
Nie wiem jakiego rzędu refundacja.jest planowana.
Chyba, że ktoś wykorzystuje sytuację i wiedząc, że wchodzi refundacja w życie podbija stawkę - przecież wiele osób i tak zapłaci mimo, iż suma sumarum cena końcowa może wyjść taka sama.
Szkoda że te kobiety nie odbierają, zdementowałyby albo potwierdziły wzrost ceny.
Pożyjemy zobaczymy.

ODPOWIEDZ