czy ktoś sprowadzał już Promixin

[katarzyna]

Bardzo potrzebuję go dla syna. Udało mi się dostać troszkę Colistyny ale starczy tylko na 15 dni. Czy ktoś sprowadzał już Promixin, jeśli tak to ile to trwało wraz z całą biurokracją.

[pysiaczek321]

Jestem obecnie w trakcie załatwiania .Myślę,że gdyby nasz konsultant wojewódzki nie był na urlopie to prawdopodobnie mój syn miałby już Promixin.Żeby było szybciej to do konsultanta wojewódzkiego najlepiej pojechać osobiście, jeśli nie jest zbyt daleko.Pieczątkę z podpisem dostałam od ręki.Następnie należy listem poleconym wysłać promesę do Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia(odpowiedż pozytywna około tygodnia).Obecnie promesa od 25.08.2009 jest w NFZ, skąd powinna przyjść odpowiedż najdalej do 2 tygodni.Potem to już tylko wybiera się aptekę ,która zajmuje się sprowadzeniem leku Ale trwa to ponoć szybko.Całość załatwiania to około 3-4 tygodnie.Jak na razie to żadna z instytucji nie robiła trudności w uzyskaniu zgody na import docelowy.

[dramu]

Jeszcze nic nie załatwiałam z Promixinem, ale czy nie uważacie,że jeśli ktos brał cały czas Kolistynę to teraz na podstawie recepty tez powinien być ryczałt?
Po co tyle biurokracji?

[dramu]

Powiedzcie mi jak to się załatwia? Najgorszy pierwszy krok, bo nasza Pani Dr nie mogła mi wysłac tego pocztą ale musi się odbyć wizyta w Poradni ,której nie ma w grafiku ( mam na grudzień 09). Jakoś Pani Dr wcisnęła nas na wizytę a potem do konsultanta? Jak go szukać?
http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_strukt ... 072009.pdf

[Mama Szymcia]

My już od miesiąca mamy refundowany Promixin. Niestety jak ktoś ma receptę na Colistin to musi zapłacić za Promixin. Aby zdobyć refundację trzeba wziąźć od lekarza z poradni mukowiscydozy receptę i specjalny wnisek o import docelowy, potem musieliśmy się udać do kierownika Instytutu zajmującego się leczeniem chorób płuc i gruźlicy o zgodę, następnie złożyliśmy ten dokument do akceptacji w Ministerstwie Zdrowia, a potem wysłaliśmy do centrali NFZ o zgodę na refundację. Wszystko trwało ponad miesiąc, ale się udało zdobyć refundowany Promixin na 3 miesiące.
Nasz lekarz w poradni powiedział, że nie trzeba przyjeżdżać na wizytę, jeden z dokumentów przysłali nam pocztą.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.

[dramu]

Do Poradni musiałam jechac osobiście z dzieckiem, nie można tego wysłać Pocztą. Teraz czekam do poniedziałku bo wtedy wraca Pani konsultant, która jest trudno uchwytna - znów wyjazd 80 km , czas itd. Mam nadzieję,że jak to załatwię to wysyłka Pocztą do Warszawy a potem do NFZ- potrwa szybko.
Mam Kolistynę jeszcze na 10 dni.
Jestem też w trakcie załatwiania przez szpital leku bo dowiedziałam się że u nas mają i dostarczą mi do mojej przychodni i jak się uda to przetrwam jeszcze 1 m-c.
Mam nadzieję,że do tego czasu będę już miała załatwiony Promixin albo kupię za 250 zł żeby przetrwać
a zbliżają się już jesienne dni

[ANNA ZIELNIEWSKA]

Czytam i czytam , w glowie sie nie miesci jak moze byc tak ze nasze kochane dzieci potrzebujace lekow nie maja do nich pelnej natychmiastowej dostepnosci ,przeciez sa sytuacjie ze niekiedy leki potrzebne sa natychmiast , teraz ,juz a nie za dwa trzy tygodnie.......to jest jakies nieporozumienie.

[dramu]

Kolistyny bodajże już nie ma od kwietnia 2009. Dzięki Dobrym Ludziom ten ciężki czas jakoś przetrwałam tylko niewiadomo jak długo to jeszcze potrwa. Słyszałam ,że ma byc już lek w październiku ale moja lekarka przywróciła mnie na ziemię bo ma być w IV kwartale czyli nawet w grudniu 2009 może pojawic się dopiero Kolistyna

[Mama Szymcia]

Ostatnio słyszałam, że produkcja kolistyny ma ruszyć w listopadzie, ale oni ciągle to przekładają. Jeśli chodzi o czas załatwiania refundacji promixinu to nam zajęło to prawie 2 miesiące. Na samą odpowiedź z NFZ czekaliśmy 3 tygodnie. Życzę cierpliwości i wytrwałości.

[Paweł]

Witam,
mamy stały kontakt z Polfą Tarchomin i jak tylko będą jakieś potwierdzone informacje o przywróceniu produkcji Colistyny to natychmiast je zamieścimy na stronie.
Pozdrawiam

[Mama Szymcia]

Dziękujemy Panie Pawle za wiadomość. Czy ma Pan jakiekolwiek informacje o planowanym rozpoczęciu produkcji colistyny? Mamy promixin jeszcze na miesiąc i już powinniśmy sie starać o kolejny import docelowy, jednak lekarz z IMiD kazał nam jeszcze poczekać, gdyż miał informacje że produkcja ruszy w listopadzie. Nasz synek nie może mieć przerw w antybiotykoterapii, ostatnia tygodniowa przerwa skończyła się zaostrzeniem i trafiliśmy do szpitala na 2 tygodnie. Dlatego też takie informacje są dla nas bardzo ważne.
Pozdrawiam
Iwona

[dramu]

Mamo Szymcia, chyba lepiej dmuchać na zimne
kiedy będzie lek tego chyba dokładnie nikt nie wie a ja bedą jeszcze jakieś małe przesunięcia i się okaże ,że lek będzie dopiero w nowym roku? Bo w naszej Polsce wszystko jest możliwe.

[dramu]

Konsultant mi już potwierdził zapotrzebowanie
teraz myslę czy pisze dobry adres do ministerstwa
Ministerstwo Zdrowia,
(Minister Zdrowia Ewa Kopacz) ?
ul. Miodowa 15,
00-952 Warszawa

czy ktos juz to robił?

[marcin ml]

kompetentnym departamentem do importu docelowego Kolistyny ( Colistine/Promixin) jest

Ministerstwo Zdrowia
Departament Polityki Lekowej
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

namiary fax/tel były w kwartalniku

022 634 94 42
022 634 94 19

[Mama Szymcia]

Jeśli masz możliwość to najlepiej osobiście podjedź do Ministerstwa, nam dali zgodę od ręki i tego samego dnia mogliśmy działać dalej. A jeśli chodzi o NFZ to powiedziano nam, że najepiej wysłać pismo bezpośrednio do centrali.

[marcin ml]

dla osób spoza Warszawy oczywiście polecamy mimo wszystko list polecony priorytet z potwierdzeniem odbioru ( kwestia dojazdu do stolicy) oraz wysłanie kserokopii dokumentacji na nr faxu departamentu na przykład to przyjśpieszy kontakt,

[dramu]

Otrzymałam pismo z Ministerstwa Zdrowia i teraz tutaj czytam,że najlepiej wysłac do centrali NFZ bo myślałam,że do NFZ mojego województa czyli Poznań.
Może ktoś się wypowie gdzie to wysyłał?

[Mama Szymcia]

My wysyłaliśmy do centrali. Tak nam powiedziano w naszym oddziale, ponoć wtedy będzie szybciej. Najlepiej zadzwonić do swojego oddziału i się dopytać.