czy ktoś sprowadzał już Promixin

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
katarzyna
Posty: 33
Rejestracja: śr 29 sie, 2007 19:25
Lokalizacja: ze Śląska

czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: katarzyna » czw 27 sie, 2009 15:22

Bardzo potrzebuję go dla syna. Udało mi się dostać troszkę Colistyny ale starczy tylko na 15 dni. Czy ktoś sprowadzał już Promixin, jeśli tak to ile to trwało wraz z całą biurokracją.

pysiaczek321
Posty: 1
Rejestracja: pt 20 cze, 2008 21:41
Lokalizacja: Kłodzko

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: pysiaczek321 » czw 27 sie, 2009 17:25

Jestem obecnie w trakcie załatwiania .Myślę,że gdyby nasz konsultant wojewódzki nie był na urlopie to prawdopodobnie mój syn miałby już Promixin.Żeby było szybciej to do konsultanta wojewódzkiego najlepiej pojechać osobiście, jeśli nie jest zbyt daleko.Pieczątkę z podpisem dostałam od ręki.Następnie należy listem poleconym wysłać promesę do Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia(odpowiedż pozytywna około tygodnia).Obecnie promesa od 25.08.2009 jest w NFZ, skąd powinna przyjść odpowiedż najdalej do 2 tygodni.Potem to już tylko wybiera się aptekę ,która zajmuje się sprowadzeniem leku Ale trwa to ponoć szybko.Całość załatwiania to około 3-4 tygodnie.Jak na razie to żadna z instytucji nie robiła trudności w uzyskaniu zgody na import docelowy.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: dramu » czw 27 sie, 2009 21:08

Jeszcze nic nie załatwiałam z Promixinem, ale czy nie uważacie,że jeśli ktos brał cały czas Kolistynę to teraz na podstawie recepty tez powinien być ryczałt?
Po co tyle biurokracji?
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: dramu » pt 25 wrz, 2009 11:59

Powiedzcie mi jak to się załatwia? Najgorszy pierwszy krok, bo nasza Pani Dr nie mogła mi wysłac tego pocztą ale musi się odbyć wizyta w Poradni ,której nie ma w grafiku ( mam na grudzień 09). Jakoś Pani Dr wcisnęła nas na wizytę a potem do konsultanta? Jak go szukać?
http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_strukt ... 072009.pdf
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: Mama Szymcia » sob 26 wrz, 2009 21:11

My już od miesiąca mamy refundowany Promixin. Niestety jak ktoś ma receptę na Colistin to musi zapłacić za Promixin. Aby zdobyć refundację trzeba wziąźć od lekarza z poradni mukowiscydozy receptę i specjalny wnisek o import docelowy, potem musieliśmy się udać do kierownika Instytutu zajmującego się leczeniem chorób płuc i gruźlicy o zgodę, następnie złożyliśmy ten dokument do akceptacji w Ministerstwie Zdrowia, a potem wysłaliśmy do centrali NFZ o zgodę na refundację. Wszystko trwało ponad miesiąc, ale się udało zdobyć refundowany Promixin na 3 miesiące.
Nasz lekarz w poradni powiedział, że nie trzeba przyjeżdżać na wizytę, jeden z dokumentów przysłali nam pocztą.
Pozdrawiam i życzę powodzenia.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: dramu » śr 30 wrz, 2009 22:25

Do Poradni musiałam jechac osobiście z dzieckiem, nie można tego wysłać Pocztą. Teraz czekam do poniedziałku bo wtedy wraca Pani konsultant, która jest trudno uchwytna - znów wyjazd 80 km , czas itd. Mam nadzieję,że jak to załatwię to wysyłka Pocztą do Warszawy a potem do NFZ- potrwa szybko.
Mam Kolistynę jeszcze na 10 dni.
Jestem też w trakcie załatwiania przez szpital leku bo dowiedziałam się że u nas mają i dostarczą mi do mojej przychodni i jak się uda to przetrwam jeszcze 1 m-c.
Mam nadzieję,że do tego czasu będę już miała załatwiony Promixin albo kupię za 250 zł żeby przetrwać
a zbliżają się już jesienne dni
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

ANNA ZIELNIEWSKA
Posty: 28
Rejestracja: pn 03 gru, 2007 12:34

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: ANNA ZIELNIEWSKA » czw 01 paź, 2009 14:25

Czytam i czytam , w glowie sie nie miesci jak moze byc tak ze nasze kochane dzieci potrzebujace lekow nie maja do nich pelnej natychmiastowej dostepnosci ,przeciez sa sytuacjie ze niekiedy leki potrzebne sa natychmiast , teraz ,juz a nie za dwa trzy tygodnie.......to jest jakies nieporozumienie. !! !! !! !!

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: dramu » czw 01 paź, 2009 18:38

Kolistyny bodajże już nie ma od kwietnia 2009. Dzięki Dobrym Ludziom ten ciężki czas jakoś przetrwałam tylko niewiadomo jak długo to jeszcze potrwa. Słyszałam ,że ma byc już lek w październiku ale moja lekarka przywróciła mnie na ziemię bo ma być w IV kwartale czyli nawet w grudniu 2009 może pojawic się dopiero Kolistyna :-(
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: Mama Szymcia » sob 03 paź, 2009 18:46

Ostatnio słyszałam, że produkcja kolistyny ma ruszyć w listopadzie, ale oni ciągle to przekładają. Jeśli chodzi o czas załatwiania refundacji promixinu to nam zajęło to prawie 2 miesiące. Na samą odpowiedź z NFZ czekaliśmy 3 tygodnie. Życzę cierpliwości i wytrwałości.

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: Paweł » sob 03 paź, 2009 19:13

Witam,
mamy stały kontakt z Polfą Tarchomin i jak tylko będą jakieś potwierdzone informacje o przywróceniu produkcji Colistyny to natychmiast je zamieścimy na stronie.
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: Mama Szymcia » ndz 04 paź, 2009 12:33

Dziękujemy Panie Pawle za wiadomość. Czy ma Pan jakiekolwiek informacje o planowanym rozpoczęciu produkcji colistyny? Mamy promixin jeszcze na miesiąc i już powinniśmy sie starać o kolejny import docelowy, jednak lekarz z IMiD kazał nam jeszcze poczekać, gdyż miał informacje że produkcja ruszy w listopadzie. Nasz synek nie może mieć przerw w antybiotykoterapii, ostatnia tygodniowa przerwa skończyła się zaostrzeniem i trafiliśmy do szpitala na 2 tygodnie. Dlatego też takie informacje są dla nas bardzo ważne.
Pozdrawiam
Iwona

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: dramu » pn 05 paź, 2009 05:42

Mamo Szymcia, chyba lepiej dmuchać na zimne
kiedy będzie lek tego chyba dokładnie nikt nie wie a ja bedą jeszcze jakieś małe przesunięcia i się okaże ,że lek będzie dopiero w nowym roku? Bo w naszej Polsce wszystko jest możliwe. :?
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: dramu » śr 14 paź, 2009 00:42

Konsultant mi już potwierdził zapotrzebowanie
teraz myslę czy pisze dobry adres do ministerstwa
Ministerstwo Zdrowia,
(Minister Zdrowia Ewa Kopacz) ???
ul. Miodowa 15,
00-952 Warszawa


czy ktos juz to robił?
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
Lokalizacja: Kraków

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: marcin ml » śr 14 paź, 2009 09:06

kompetentnym departamentem do importu docelowego Kolistyny ( Colistine/Promixin) jest

Ministerstwo Zdrowia
Departament Polityki Lekowej
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

namiary fax/tel były w kwartalniku

022 634 94 42
022 634 94 19
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: Mama Szymcia » śr 14 paź, 2009 10:48

Jeśli masz możliwość to najlepiej osobiście podjedź do Ministerstwa, nam dali zgodę od ręki i tego samego dnia mogliśmy działać dalej. A jeśli chodzi o NFZ to powiedziano nam, że najepiej wysłać pismo bezpośrednio do centrali.

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
Lokalizacja: Kraków

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: marcin ml » śr 14 paź, 2009 15:47

dla osób spoza Warszawy oczywiście polecamy mimo wszystko list polecony priorytet z potwierdzeniem odbioru :-D ( kwestia dojazdu do stolicy) oraz wysłanie kserokopii dokumentacji na nr faxu departamentu na przykład to przyjśpieszy kontakt,
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: dramu » wt 27 paź, 2009 12:29

Otrzymałam pismo z Ministerstwa Zdrowia i teraz tutaj czytam,że najlepiej wysłac do centrali NFZ bo myślałam,że do NFZ mojego województa czyli Poznań.
Może ktoś się wypowie gdzie to wysyłał?
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: czy ktoś sprowadzał już Promixin

Post autor: Mama Szymcia » wt 27 paź, 2009 12:51

My wysyłaliśmy do centrali. Tak nam powiedziano w naszym oddziale, ponoć wtedy będzie szybciej. Najlepiej zadzwonić do swojego oddziału i się dopytać.

ODPOWIEDZ