Pulmozyme

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Pulmozyme

Post autor: aneta2002 » pn 01 lis, 2010 11:44

Hej dziewczyny mam pytanie ile trwa wprowadzenie leku dziecku w szpitalu.Czemu nie można w domu?Trzy tygodnie temu byliśmy w Poznaniu na antybiotykoterapi a teraz mam jechac na wprowadzenie pulmozyme.Pozdrawiam wszystkich
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: julasek » pn 01 lis, 2010 12:33

hej, u nas pulmozyme od poczatku robimy w domu, mały dostal pulmo po bilansie rocznym. po co robic w szpitalu?
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: vitay007 » pn 01 lis, 2010 12:51

Witam my tez zaraz po szpitalu (tydzień po) braliśmy pulmuzyne w domu .Lekarz mówił ,że nie ma takiej potrzeby.Nie rozumiem czasem tych naszych lekarzy na wszystko ciągają do szpitala i po co????inhalacja trwa 10 min i nic sie po niej nie dzieje ,możesz zawsze się umówić z lekarzem ,że jakby coś cie niepokoiło to możesz zadzwonić lub pojechać do niego .Buziaki.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Pulmozyme

Post autor: aneta2002 » pn 01 lis, 2010 13:15

No własnie my należymy ze tak powiem pod Poznań jesteśmy z Piły wiec tez tak mi nie na ręke nie dawno brałam wolne dwa tygodnie w pracy i teraz znów szefowej to sie nie uśmiecha.Dużo znajomych znam ktorzy własnie normalnie mieli wprowadzony lek w domu.Chyba zadzwonie i powiem mam tu na miejscu panią doktor ktora ma pojecie o chorobie studiowała w tym kierunku i leczy dzieci.Więc by mi pomogła wrazie potrzeby.Bo tak naprawde pojade i bede znow siedziała tydzień :-( Mówili mi ze to musi byc pod opieka lekarza bo musza wiedziec jak zareaguje organizm dziecka.Pozdrawiam
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: sylwus » pn 01 lis, 2010 13:32

To jest ich głupie gadanie w tym poznaniu...my tez do tej pory leczylismy sie w poznaniu ale chyba ostatni raz tam bylismy,skoro badania porobili i nic sie nie pogorszyło to po co na siłe wciskają antybiotyki...a moja mała na właczeniu pulmozyme jak była to całe dwa tygodnie nas trzymali...My chcemy przeniesc sie do rabki..
Obrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: maga » pn 01 lis, 2010 13:55

My mieliśy wprowadzaną pulmozyme na oddziale w IMID ale nie kładziono nas tam specjalnie a "przy okazji".
Córka miała wtedy 1,5 roku i zareagowała silną dusznością. Lek odstawiono.
Kolejna póba już w domu jak miała 2 lata. Tym razem udało się.
Podobno bezpieczniej jest małym dzieciom wprowadzać lek pod okiem "fachowca" ale wiem, że np. w Gdańsku podaje się pulmozyme
normlanie na wizycie u lekarza. Rodzica mają zabrać inhalator, podaje się pulmozym po czym obserwuje dziecko przez jakiś czas i wraca do domu.
Wprawdzie nie wiem czy to standard ale tak mieli znajomi.
A co do przenoszenia się do Rabki - to gratuluję pomysłu... Póki co to najwiekszy syf jaki może być... Oczywiście dzieci z problemami, z ciężkim przebiegiem
rodzice tam leczą, ze wzgledu na dr. Pogorzelskiego i się nie dziwię. Ale po co ciągać tam dziecko malutkie, bez problemów? Przemyśl to lepiej. Jeżeli zalerzy Ci na poradach dr Pogorzelskeigo to lepiej jeździj do niego do Krakowa na wizyty - nigdy do Rabki.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Pulmozyme

Post autor: wiola77 » pn 01 lis, 2010 16:39

W Rabce rzeczywiście warunki nie są najlepsze, ale jeśli dziecko nie wymaga leczenia dożylnego to raczej nie trzymają na oddziale. my byliśmy tam łącznie 4 razy, ostatni raz u dr Pogorzelskiego, były robione wszystkie badania łącznie z bronchoskopią, przyjęcie na oddział było tylko na papierze, sam lekarz kazał nam zaraz po badaniach uciekać do domu

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Pulmozyme

Post autor: dramu » pn 01 lis, 2010 17:25

U nas chyba był zbieg okoliczności ,że gdy podano całą Pulmozyme małemu się pogorszyło ,a wtym czasie wystąpiła nowai nfekcja.Dlatego na razie mamy 1/2 dawki. Też leczymy się w Poznaniu.Chciałam wprowadzić całą ale jakoś widzę,że coś jest nie tak.Sama się temu dziwię. Taki dobry lek. Mały ma już pół roczku za 3 dni
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Pulmozyme

Post autor: aneta2002 » pn 01 lis, 2010 18:59

Jak rozmawiałam z dziewczynami ktore przyjezdzaja na antybiotykoterapie do Poznania to wszyscy nieli odrazu wprowadzane a my nie musimy przyjechac na samo wprowadzenie i zeby bączek był zdrowy.Pozdrawiam
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Pulmozyme

Post autor: agus » pn 01 lis, 2010 19:14

W Rabce warunki sa jak w wiekszosci szpitalach jestem co 3 miesiace w Rabce i jakiegos syfu nie widzialam a doktor jak niema potrzeby nikogo nie trzyma bo wystarczy kilku godzinny pobyt na oddziale ,a w Rabce na oddziale mukowiscydozy sa osoby z bakteriami i to jest niebezpieczne dla inych dzieci chorych dlatego dobrze unikac dlugiego pobytu! wiec chodzi o zarazenia miedzy chorymi i jak wiadomo ze wszyscy chodza do toalet i tego mozna sie bac, a nazwa SYF ma duzo znaczen wiec....!

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Pulmozyme

Post autor: dramu » pn 01 lis, 2010 19:34

na wprowadzenie pulmozyme:
osobna sala, swoja łazienka
czyli izolatka
i wszystko nowe
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: vitay007 » pn 01 lis, 2010 20:40

Dziewczyny jak już piszecie o pulmuzynie to proszę napiszcie czy wy przed podaniem podajecie jeszcze jakieś lekarstwo rozszerzające oskrzela????? Ja mam zalecenie żeby przed podaniem oklepać ,ale z kolei inna pani dr powiedziała ze powinnam podać jakiś środek rozszerzający oskrzela, żeby się lepiej wchłonęło i 2 godz nic z dzieckiem nie robić .
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: maga » pn 01 lis, 2010 21:08

Każde dziecko to indywidualność. MOże leki rozszerzające oskrzela mają zapobiegać ew. dusznościom? Nie mam pojęcia, ale jak lekarz nie zalecał to znaczy, że nie ma tekiej potrzeby :)
Powszechnie uważa się, że dziecko po inhalacji z pulmozyme powinno POLEŻEĆ (wiem wiem, śmieszne) :wink: i przez jakiś czas powinno unikać wysiłku - wygłupów, skakania itp. Jak to się ma w praktyce to każdy wie, kto próbował kilkulakta w miejscu utrzymać :) Ale fakt, takie zalecenia są i w miarę możliwości każdy je stosuje :wink:
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: sylwus » wt 02 lis, 2010 11:38

Widzę ze kazdy ma inne zdanie co na temat Rabki...A w poznaniu tez nie jest tak super tym razem mała nie miała pogorszen a zostawili nas na dwa tygodnie i jak to oni mówia profilaktycznie antybiotykoterapia,to był nasz pierwszy pobyt co leżałyśmy same na sali...A tamte pobyty każde 2tygodniowe z innym dzieckiem...czy to takie w porządku???wspólna łazienka????Niewiem juz sama niewiem co robić
Obrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: julasek » wt 02 lis, 2010 11:41

ja to nadal nie rozumiem po co te profilaktyczne antybiotykoterapie, lezenie w szpitalu ... czy to tylko Poznan tak robi?
W IMiD w Wawie raczej na taka skale sie tak nie leczy... przynajmniej nic o tym nie wiem...
ObrazekObrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: sylwus » wt 02 lis, 2010 11:48

Ja już też zgłupiałam na ten temat. Kolejne przeleczenie za 6miesięcy i mam czas do namysłu co zrobić
Obrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: maga » wt 02 lis, 2010 12:17

Niektóre ośrodki (nie tylko w PL) stosują właśnie takie agresywne leczenie jak Poznań... Czy to dobrze czy źle.. trudno odpowiedzieć, pewnie dopiero za kilkanaśćie lat się okarze jak się prówna stan zdrowia dzieci z "łagodnej" terapi i tej "agresywnej".
To zrozumiałe, że my mamy, nie chcemy kłaść dziecka na oddział gdy się z tym nie zgadzamy. Ale kurecze, Rabka to też nie jest dobry pomysł...
Nie masz jakieś poradni mukowiscydozy bliżej? My się leczymy w IMID jest fajnie, ale słyszałam wiele, wiele dobrego o CZD. Mają i lepsze warunki bytowe i dobrych lekarzy. Jeżeli chcesz już dr Pogorzelskiego to polecam Kraków. Badania też Wam dr zrobi.
Pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: sylwus » wt 02 lis, 2010 12:24

Ogólnie wszędzie daleko...najbliżej ten Poznań my koło Konina woj wielkopolskie ale niedługo przeprowadzamy sie do Szprotawy koło Zielonej Góry woj.lubuskie...Niewiem czy we Wrocławiu jest poradnia muko...
Obrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: maga » wt 02 lis, 2010 12:31

We Wrocławiu jest ośrodek gdzie leczą nasze dzieci - Dolnośląskie Centrum Pediatryczne im. J. Korczaka, Oddział Chorób Płuc i Alergologii, Poradnia Pulmonologiczna Al. Kasprowicza 64/66, 51-137 Wrocław.
Niestety nie znam nikogo, kto by się tam leczył i podzelił opinią, ale może warto?
Pozdrawiam :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: sylwus » wt 02 lis, 2010 12:36

własnie z tamtąd do Wrocławia miałabym najbliżej no zobaczymy dzięki za informacje
Obrazek

ODPOWIEDZ