leczenie, przeleczenia

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

leczenie, przeleczenia

Post autor: Agnieszka33 » wt 04 sty, 2011 09:57

Napiszcie rodzice jak wygląda leczenie waszych dzieci i gdzie się leczycie na mukowiscydozę, naczytałam się wczoraj forum i kompletnie zgłupiałam jeśli chodzi o leczenie, co ośrodek to inaczej, a jak powinno wyglądac dobre leczenie. Ja z moją córcią 1,5 roczku leczymy się w Poznaniu i standardowo co pół roku mamy się pojawiać na tzw przeleczenie czyli 14 dniową antybiotykoterapię dożylną antybiotykami III generacji, których ponoć w domu sama nie mogę podać. Podczas pobytów robione są wszystkie badania, raz są pobyty małe i mniej badań a raz pobyty duże i przekrojowe badania. Inhalacje : rano ventolin i pulmicort, w południe pulmozyme, wieczorem ventolin i pulmicort, do tego mukolityki dozylnie.
Nie wiem jak wygląda leczenie gdzie indziej, proszę napiszcie.Uważam że jest to leczenie bardzo agresywne, tym bardziej że jadę zawsze z dzieckiem zdrowym a w klinice łapie infekcje lub wymioty, gorączkę,biegunkę itd. Po co narażać zdrowe dziecko na to wszystko, wiadomo jak to jest w szpitalach.

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: sylwus » wt 04 sty, 2011 10:12

my tez w poznaniu do tej pory...ale chcemy sie przeniesc...bo podobnie u nas sie dzieje ze wiktoria po pobycie odrazu choruje
Obrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: julasek » wt 04 sty, 2011 10:19

Witaj, z tego co slysze to Poznań tak leczy ale tak jak piszesz, co kraj to obyczaj.
Ja mam synka 21 mcy zdiagnozowanego z przesiewu. Mieszkamy w Warszawie i chodzimy na wizyty do IMiD. W szpitalu na oddziale, na pobycie - odpukać, nie byliśmy przez te prawie 2 lata.
Mały ma 3 razy dziennie inhalacje - 2 razy z soli i 1 raz z pulmozyme. Dostaje 1/4 kaps kreonu do posiłku i 1/2 kaps. Ursopolu, do tego Aquadeks, biogaja/dicoflor. I tyle.
Na przeleczenia nie jeździmy. Na bilansie po skonczeniu 1 roku życia miał robiony RTG płuc, USG brzuszka, Echo serca, EKG. Na wizyty kontrolne chodzimy co 4 mce, wtedy jest robiony wymaz z gardła i pomiary. Mały ma mutacje del508 w obu allelach. Poza katarem odpukać nic go nie łapie. Raz miał lekkie zapalenie oskrzeli, leczone pulmicortem i mucosolvanem, bez antybiotyku. po 5 dniach byl zdrowy. Mały mi nie choruje poza tym jednym zapaleniem oskrzeli, miał pare razy katar, oczywiscie wiem ze moze byc gorzej, ale wiem ze wcale nie musi.
Uwazam ze antybiotyki podawana na wyrost wiecej szkody zrobią niz pożytku ale to tylko moje skromne zdanie...
Pozdrowienia
ObrazekObrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: sylwus » wt 04 sty, 2011 10:49

Właśnie nigdzie tak nie robią jak w Poznaniu...dopóki nie bylismy na oddziale to wymaz u wiki czysty a teraz jest gronkowiec i nie chce zniknąć...planowo powinnismy jechac w kwietniu na przeleczenie ale predzej bede starała sie o wizyte w poradni mukowiscydozy we wrocławiu
Obrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: agus » wt 04 sty, 2011 11:15

No niestety tak jest w niektorych szpitalach my ostatnio na takim leczeniu bylismy jak Kuba byl maly juz bedzie mijac 2,5roku jak nie leczymy sie w szpitalu na tak zwanym przeleczeniu nie zapomne pierwszej wizyty u naszego doktora bylam pewna ze Kuba bedzie w szpitalu mial duze zalegania bardzo meczyl go kaszel ale niemial zapalenia przeszedl wszyskie badania w jeden dzien i na moje pytanie czy sobie poradzi w domu z tym kaszlem i zaleganiami lekarz odpowiedzial ze teraz juz napewno bo mial leki zmienione na stosowane w mukowiscydozie wczesniej bral mukosolwan,pulmicort i berodual,kreon i wszystkie teleki zostaly odrzucone kreon mial podawany wczesniej na wyrost bo nie potrzebuje,teraz jade na badania co 3,4miesiace i to na pare godzin wiem ze przez ten czas mozna go upilnowac zeby nie zlapal czegosc w szpitalu choc czasem sie zlosci bo jak to dzieci chca biegac sie bawic ale zawsze jedzie ze mna maz i ma go na rekach albo wychodzi z nim na spacer miedzy badaniami i jak dotad jest ok!!!

hoki
Aktywista
Posty: 125
Rejestracja: ndz 26 lip, 2009 20:05

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: hoki » wt 04 sty, 2011 11:51

Mój synek ma 6.5 roku. W swoim życiu nie był na żadnym przeleczeniu. Ma 2 razy dziennie płukany nos, 2 razy inhalacje z soli i 1 raz z pulmozymy. Dostaje: kreon, dicoflor, omegamed, adeks. Ogólnie jak już coś łapie to katar i kaszel, który leczony jest bez antybiotyku (ostatnio dostał antybiotyk na gardło, a okazało się, że ma zapalenie jamy ustnej i dostał niepotrzebnie, ale niestety spanikowałam, bo myślałam, że tak mocno boli go gardło). Ostatni antybiotyk (nie licząc tego na gardło) dostał 5.5 roku temu. Co roku ma w szpitalu konkretne badania: wymaz z nosa, gardła, z oskrzeli, badania krwi itp.

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: Agnieszka33 » wt 04 sty, 2011 12:11

To teraz już nie wiem co robić, czy jeżdzić na te przeleczenia? Szkoda mi jak jadę z dzieckiem zdrowym, wyniki ok, z wymazu nic poważnego, nie wiem gdzie mogłabym się przenieść z leczeniem mojej niuni, najbliżej mam do Poznania, tam wykryto z przesiewu muko i tam jeżdzimy, ufam lekarzom, ale serce mnie boli jak siedzę tam 2 tyg, gdzie nie widzę potrzeby! Dodatkowo jezdzimy do poradni, gdzie wielkich badań nie robią tylko na zasadzie zbadania i wywiadu z rodzicem, a może właśnie wtedy powinny być wymazy robione, badania w ciągu 1 dnia, jezeli wyniki wskazują na to, to na oddział, a nie odwrotnie zdrowe dziecko profilaktycznie na oddziale z chorymi przeleczają!
Do Warszawy mamy zbyt daleko, nie wiem co robić.

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: Agnieszka33 » wt 04 sty, 2011 13:11

A do poradni mukowiscydozy do kogo lepiej się zarejstrować do dr Światły czy dr Popiel? Na razie jeżdzimy do dr Światły.

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: sylwus » wt 04 sty, 2011 13:18

My do dr.Niklas Korytowskiej napewno wiesz która to...no własnie ja jade na kontrol dwie godz. w jedna strone a jestem tam 15 minut tylko osłucha i wywiad co działo sie w domu...juz tyle sie nasłuchałam ze mam dosc poznania...do wrocławia bede miec sto kilometrow to nie tak zle ..teraz w styczniu jeszcze pojade do dr.Niklas ale na przeleczenie sie juz nie wybieramy mam dosc wiki potem dwa miesiace jest zestresowana i wogole lapie wszystko
Obrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: sylwus » wt 04 sty, 2011 13:21

A widzisz jeszcze jedno ona mi kaze codziennie odsysac wiki dwie godziny po pulmozyme ale ja tego nie robie wiki jest czysta nie ma wydzieliny i po co meczyc.Ja to stwierdziłam ze oni chcą na siłe by dziecku jednak cos było pomimo ze nic sie nie dzieje
Obrazek

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: Agnieszka33 » wt 04 sty, 2011 14:21

Mi też kazali córkę odsysać tylko nie ma wydzielinki, nawet po inhalacji i drenażu nie nic w nosku to z czego odsysać?
W domu ok a po klinice dostaje kaszel, ostatnio wtdzieliną wymiotowała, nie wiem czy upłynnia się tak mocno czy to wina tylu mukolityków co tam dostaje w tak krótkim czasie. Potem jest ok nie łapie infekcji, nie ma gorączki, kaszlu nic.
Jakoś mnie ten Pozanań dołuje jednak, wolałabym dostać antybiotyk do domu a badania niech zrobią wiadomo w szpitalu 1 - 2 dni.

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: sylwus » wt 04 sty, 2011 19:45

My tez rezygnujemy z poznania i tak jak pisałam bede starac sie o wrocław...ostatnio jak bylismy to próbowali wprowadzic wiki inhalacje z ziół "skład dwunasty" one miały upłynniac wydzieline ktorej u wiki nie było i ja wogóle jej nie robiłam tych inhalacji taki ostry zapach ze wiki nawet nie chciała...masakra...no my rezygnujemy z poznania
Obrazek

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: Agnieszka33 » wt 04 sty, 2011 21:51

A może jest na forum ktoś kto leczy się gdzieś indziej niż w Poznaniu i coś napisze, jak to w Rabce wygląda? Co w przypadku gdy dziecku w wymazie wyjdą bakterie, jest przeleczane czy nie?

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: agus » wt 04 sty, 2011 22:01

My leczymy sie w Rabce i jak wczesniej pisalam jedziemy co 3,4 miesiace na badania do doktora A.Pogorzelskiego i jestesmy tam tylko pare godzin polowa wynikow jest odrazu a reszte wynikow doktor podaje przez telefon niewiem jak to w przypadku jak sa bakterie bo Kuba zadnej nie zlapal i zeby tak bylo jak najdluzej! pozdrawiam!

felka
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pt 12 gru, 2008 13:07
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: felka » śr 05 sty, 2011 19:08

Witam. My leczymy się w Gdańsku. Na kontrolę jeździmy średnio co dwa miesiące, robiony jest wymaz, ważenie, mierzenie , u starszych dzieci spirometria. Raz na rok jest tak zwany przegląd - RTG, USG, badania kwi, kału, moczu itd (my robiliśmy to w trakcie jednego dnia ). Przyleczenia są wtedy kiedy muszą : kiedy wyhodowano PS z posiewu, bądź kiedy dziecko jest tak chore , że doustny antybiotyk sobie nie radzi. My niestety byliśmy hospitalizowani siedmiokrotnie - ale to właśnie ze względu na pseudomonasa - leczenie było tak agresywne, że od dwóch lat się nie pokazał :-D . Ja nie zmieniłabym poradni, przede wszystkim dlatego , że pracują tam ludzie, z którymi można porozmawiać jak z człowiekiem, są elastyczni , liczą się ze zdaniem rodziców, a przede wszystkim pomagają. Warunki są jakie są (chociaż jak słyszałam o niebo lepsze niż w Rabce) , ale to już nie wina personelu tylko realiów polskiej służby zdrowia. Oczywiście chwile nerwów też były, ale wiadomo jak jest , kiedy chodzi o dobro naszych dzieci. Pozdrawiam serdecznie i zdrówka życzę.
Nikodem, 04.02.2008r. ( F580del/F508del)

KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: KasikPP » śr 05 sty, 2011 20:08

Nie wiem o co chodzi z tym Poznaniem, ale co przeleczac jak nie ma bakterii???? My leczymy się w Katowicach, nie mielismy pseudomonasa, synek ma 5 lat i nie był na żadmym przeleczeniu w szpitalu.

katarzyna
Posty: 33
Rejestracja: śr 29 sie, 2007 19:25
Lokalizacja: ze Śląska

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: katarzyna » czw 06 sty, 2011 11:45

My jeździmy co 3-4 miesiące do poradni pulmonologicznej w Katowicach i tam mamy robiony wymaz, ewentualnie pobieraną krew do badań, jak będzie współpracował syn to również będzie miał wykonywaną spirometrię. Raz w roku jeździmy na bilans do Rabki, gdzie oprócz standardowych badań, które wymieniłam wcześniej syn ma usg brzuszka, rtg płuc, bronchoskopię, jeśli jest taka potrzeba. Syn miał stwierdzonego pseudomonasa 3-krotnie, ale od wykrycia choroby nigdy nie był na przeleczeniu w szpitalu. Po kolejnym wykryciu pseudomonasa miał zalecony antybiotyk doustny i inhalacje z colistiny. Pseudomonas zwykle znikał po jakimś czasie. Syn nie choruje często. Może teraz bardziej sie przeziębia, odkąd zaczął chodzić do przedszkola, ale póki co nie mogę narzekać. Oby tak dalej. Kiedy jedziemy do Rabki, wynajmujemy pokój na 2-3 dni. Wtedy przyjeźdżamy wieczorem, śpimy już w Rabce a rano jesteśmy w Instytucie. Robimy badania czasem się udaje w 1 dzień, czasem na drugi dzień jeszcze coś jest i wracamy do domku. Kontakt z innymi dziećmi jest bardzo ograniczony.

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: aneta2002 » czw 06 sty, 2011 12:53

My też sie leczymy w Poznaniu i też jezdzimy na antybiotykoterapię.Teraz jedziemy na wizytę kontrolną do poradni muko i zapytam co to ma dac naszym dzieciom i czy w przyszłości dzieci sie nieuodpornią na antybiotyki.Nierozumiem ciekawe co by było gdybym nie pojechała.Nasz maluch też był czysty po przeleczeniu wyniki gronkowiec złocisty masakra.Pozdrawiam
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: Agnieszka33 » czw 06 sty, 2011 14:02

witajcie dziewczyny, ja również będę z córką w marcu w poradni mukowiscydozy w Poznaniu i się wnikliwie dopytam czy te przeleczenia póki nie ma pseudomonasa są konieczne, bo wychodzi na to że nie, szkoda narażać dziecko na bakterie i inne infekcje szpitalne, na leczenie mamy być dopiero w maju.W domu moja córka zdrowa jak ryba, nie ma infekcji, kataru ani kaszlu a jak pojedziemy jak ostatnio na oddziale złapała gardło, zapalenie uszu, gorączkę, wymioty, 2 dni po wypisie wylądowalismy w szpitalu powiatowym naszym, wkurzona byłam okropnie i to jest leczenie ich zdaniem.
I teraz jeszcze jedno: po tych przeleczeniach córka nic nie łapie i teraz nie wiem czy to efekt tej agresywnej antybiotykoterapii czy naszych starań i dbałości o nią czy inhalacji, które mamy 5 razy dziennie.Sama nie wiem jak myśleć.

Sylwia060609
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: pt 27 sie, 2010 10:43

Re: leczenie, przeleczenia

Post autor: Sylwia060609 » czw 06 sty, 2011 15:01

Witam! My leczymy sie w Krakowie moj synek ma 15 miesiecy do tej pory bylismy w szpitalu jeden jedyny raz na pobyt 3 dniowy w tym czasie mielismy komplet badan- rtg usg morfologia wymaz z gardla podstawa! Jesli mamy jakas infekcje to tez jezdzimy do krakowa czasem tylko nas zbadaja dadza leki a czasem pobiora krew zrobia wymaz wezma kupke do badania! My w obecnej chwili mamy 2 inhalacje dziennie 2x pulmicort poniewaz mamy czesto suchy kaszel i 2x mukosolwan z berodualem oprocz tego 1/2 kapsulki kreonu witaminki A D E K Cebion Multi oraz 1 raz dziennie singular! Jestem strasznie zadowolna z opieki lekarza nad moim synem .I szczerze mowiac jestem w szoku jak przeczytalam o jakis przeleczaniu! do szpitala jezdzi sie leczyc dzieci anie jezdzic po to zeby wrocic z chorym dzieckiem po co dawac antybiotyk jak dziecko zdrowe:O pozdrawiam

ODPOWIEDZ