Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
przemekspider
Aktywista
Posty: 124
Rejestracja: wt 09 gru, 2008 13:32

Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: przemekspider » śr 09 lut, 2011 13:58

Świetna wiadomość!

Pierwsze państwo (kontynent) wpuszcza Bronchitol na rynek. Firma farmaceutyczna, która prowadzi rozwój leku - Pharmaxis - właśnie poinformowała, że Bronchitol został zaakceptowany przez regulatora rynku australijskiego. To oznacza, że wkrótce pacjenci CF w Australii będą mogli kupić Bronchitol w aptekach. To doskonała wiadomość! Bronchitol to pierwszy lek nowego typu dla pacjentów z CF. Pomaga oczyszczać płuca poprzez aktywację specjalnych receptorów. Wyniki ostatnich kluczowych prób są doskonałe - lek działa nawet lepiej w tandemie z Pulmozyme.

Na rynku australijskim Bronchitol został zaaprobowany dla pacjentów od wieku 6 wzwyż jako lek dodatkowy do dornase alfa (czyli właśnie Pulmozyme).

http://www.pharmaxis.com.au/assets/pdf/ ... proval.pdf

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: julasek » śr 09 lut, 2011 15:11

Super wiesci. Zastanawialam sie czy dla mlodszych dzieci jest nie zbadany efekt dzialania? czy jest szkodliwy? musze poszukac wiecej info
ObrazekObrazek

mama_justysi
Posty: 31
Rejestracja: pn 08 mar, 2010 09:48

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: mama_justysi » śr 09 lut, 2011 21:16

Dziś choć jedna dobra wiadomość dla nas.Bo ostatnie tygodnie - koszmar. Mam tylko nadzieje że szybko bedzie dostępny i u nas bo inaczej...:-(

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: aneta2002 » śr 09 lut, 2011 21:58

Az mam gęsią skórkę.Suuuuuuuuuper!!!!! :-D
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: Sylwisska » śr 09 lut, 2011 22:21

Super! Super wiesci :)

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: julasek » śr 09 lut, 2011 23:03

Ja jakoś nie potrafię aż tak się cieszyć, z tego co czytam to ten lek może poprawiać działanie pulmozyme...jakos nie spodziewam sie spektakularnych efektów... sorry, zwykle jestem optymistką, ale jakoś w tym przypadku nie czuję zbyt dużego potencjału... tzn. jest to dla mnie kolejny lek spowalniajacy postęp choroby ale nie zapobiegający :( :(
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: helfajer » czw 10 lut, 2011 09:34

julasek pisze:Ja jakoś nie potrafię aż tak się cieszyć, z tego co czytam to ten lek może poprawiać działanie pulmozyme...jakos nie spodziewam sie spektakularnych efektów... sorry, zwykle jestem optymistką, ale jakoś w tym przypadku nie czuję zbyt dużego potencjału... tzn. jest to dla mnie kolejny lek spowalniajacy postęp choroby ale nie zapobiegający :( :(
Julasku kochany (albo Julasieńko kochana) :-) Jak sama piszesz jest to lek spowalniający, więc ma on na celu spowolnić postęp choroby, degradację płuc, itp. A takie spowolnienie pozwoli chorym żyć dłużej, a im dłużej ktoś będzie żył tym ma większą szansę że dożyje lat kiedy znowu wynajdą coś jeszcze lepszego :-D

----------------------------------
Poza tym pokusiłem się o wysłanie maila na te adres co jest w tym pdf'ie - do Pana Alana - z pytaniem o cenę. Wiem, jestem niecierpliwy i już chciałbym wszystko wiedzieć. Poniżej moje skromne przetłumaczenie odpowiedzi:
Pracują nad tym aby Bronchitol był dostępny w Europie. Ma nadzieję że stanie się to za kilka miesięcy. W tym momencie nie wie jakie będą koszty leku, ale ma nadzieję że uda się zrobić tak, aby był refundowany przez rząd Polski - są na etapie sprawdzania tego. Są świadomi tego, że koszty są istotnym problemem i zrobią co będą mogli aby utrzymać koszty na niskim poziomie.

I pisze jeszcze że cieszy go nasze zainteresowanie nowym lekiem. To była długa i trudna droga aby to osiągnąć. Są w stanie dokonać ten lek będzie dostępny dla ludzi z CF - co było jego marzeniem od 10 lat.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: julasek » czw 10 lut, 2011 12:07

helfajer pisze:
julasek pisze:Ja jakoś nie potrafię aż tak się cieszyć, z tego co czytam to ten lek może poprawiać działanie pulmozyme...jakos nie spodziewam sie spektakularnych efektów... sorry, zwykle jestem optymistką, ale jakoś w tym przypadku nie czuję zbyt dużego potencjału... tzn. jest to dla mnie kolejny lek spowalniajacy postęp choroby ale nie zapobiegający :( :(
Julasku kochany (albo Julasieńko kochana) :-) Jak sama piszesz jest to lek spowalniający, więc ma on na celu spowolnić postęp choroby, degradację płuc, itp. A takie spowolnienie pozwoli chorym żyć dłużej, a im dłużej ktoś będzie żył tym ma większą szansę że dożyje lat kiedy znowu wynajdą coś jeszcze lepszego :-D

----------------------------------
Poza tym pokusiłem się o wysłanie maila na te adres co jest w tym pdf'ie - do Pana Alana - z pytaniem o cenę. Wiem, jestem niecierpliwy i już chciałbym wszystko wiedzieć. Poniżej moje skromne przetłumaczenie odpowiedzi:
Pracują nad tym aby Bronchitol był dostępny w Europie. Ma nadzieję że stanie się to za kilka miesięcy. W tym momencie nie wie jakie będą koszty leku, ale ma nadzieję że uda się zrobić tak, aby był refundowany przez rząd Polski - są na etapie sprawdzania tego. Są świadomi tego, że koszty są istotnym problemem i zrobią co będą mogli aby utrzymać koszty na niskim poziomie.

I pisze jeszcze że cieszy go nasze zainteresowanie nowym lekiem. To była długa i trudna droga aby to osiągnąć. Są w stanie dokonać ten lek będzie dostępny dla ludzi z CF - co było jego marzeniem od 10 lat.

No racja racja, wczoraj miałam doła ;-) ale po dołkach są górki i dziś się wspinam :)
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: kasiab » czw 10 lut, 2011 20:01

wow, wow, wow!!!!!!!

super!!!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

przemekspider
Aktywista
Posty: 124
Rejestracja: wt 09 gru, 2008 13:32

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: przemekspider » czw 10 lut, 2011 21:33

t to lek spowalniający, więc ma on na celu spowolnić postęp choroby, degradację płuc, itp. A takie spowolnienie pozwoli chorym żyć dłużej, a im dłużej ktoś będzie żył tym ma większą szansę że dożyje lat kiedy znowu wynajdą coś jeszcze lepszego :-D
To też nie do końca tak. Nie wiemy tak naprawdę jak lek działa długoterminowo. Znamy wyniki badań kilkudziesięcio-tygodniowych. W tym okresie wydolność płuc pacjentów CF wzrastała o średnio 8%. Przekładając to na średni roczny "ubytek" w wydolności płuc - 1 - 2%, można powiedzieć, że w ciągu pół roku pacjenci biorący udział w testach zyskali + 4 lata... A jak lek będzie oddziaływał powiedzmy po 5 latach stałego zażywania? Tego nie wiemy. Może się okazać - czego życzę nam wszystkim - że lek "załatwia sprawę", że nie dochodzi do pogorszenia działania płuc.

Tak czy siak - to pierwszy lek na CF od pulmozyme, która była dopuszczona na rynek chyba w połowie lat 90.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: julasek » pt 11 lut, 2011 11:43

Oczywiście że to bardzo dobra wiadomość :)
ObrazekObrazek

Edyta MG
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 23 maja, 2010 22:51
Lokalizacja: śląsk

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: Edyta MG » pt 11 lut, 2011 16:49

Po ciężkim dniu jaki miałam i doła jakiego załapałam to wspaniała wiadomość ,oby jak najszybciej był u nas .Ze szcześcia aż się :beksa: Przemku powiedz skąd masz te informacje,gdzie pracujesz czy gdzieś to ogłaszali np.w prasie.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Bronchitol dopuszczony na rynek australijski!

Post autor: julasek » pt 11 lut, 2011 21:36

Jesli dołączysz się do jakiejś grupy społecznej CF na Facebooku, lub zapiszesz na fanpage dotyczacy leczenia CF to takie info będą automatem wyskakiwały na Twoim profilu
O ile oczywiscie lubisz Facebook i masz tam konto
inaczej pozostaje sledzenie newsów tematycznych, głównie z zachodu
przynajmniej ja tak robie, a przemekspider to ma jakieś tajemnicze moce ;-)
ObrazekObrazek

ODPOWIEDZ