Slony pot

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Slony pot

Post autor: leonda » czw 14 kwie, 2011 18:03

Napiszcie prosze czy Wasze dzieci sa slone tylko na czole czy tez na raczce gdzie robiona byla proba potowa?
Moj synek ma czolo bardzo slone tylko na granicy z wlosami ponizej jest troszke slony a raczka bardzo delikatnie.

kotkowa
Posty: 29
Rejestracja: wt 12 kwie, 2011 14:43
Lokalizacja: Poznań

Re: Slony pot

Post autor: kotkowa » pt 15 kwie, 2011 11:14

Mój synek też jest najbardziej słony na granicy z włosami. Pozostałe miejsca lekko słone.
Mama Krzysia, ur. 13.04.2010 r. - jednak zdrowy :-)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Slony pot

Post autor: helfajer » pt 15 kwie, 2011 11:55

A nie jest to spowodowane tym że na czole się człowiek najbardziej poci? Tak po prostu?
Jak się więcej poci w tym miejscu to potu jest więcej (więc i stężenie potu jest większe), a co za tym idzie ma się uczucie że na czole jest więcej "soli".
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Slony pot

Post autor: dramu » pt 15 kwie, 2011 20:13

chlorki -badanie powinni robic na czole albo plecach
reka nawet nie widac ze sie poci [ja owijałam dziecku reke szalem by sie spociła]
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Slony pot

Post autor: leonda » pt 15 kwie, 2011 20:48

No wlasnie. Troche ciezko spocic reke. Ten pot trzeba "zbierac" tak nienaturanie. Tez kombinowalam jak moglam, zeby wyszlo.
Dramu a widzisz roznice w rozwoju miedzy Twoimi chorymi dziecmi a zdrowym synkiem?
CZy sa one szczuplejsze mniejsze? Czy maja mniejszy apetyt ?

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Slony pot

Post autor: vitay007 » pt 15 kwie, 2011 21:13

Mojej Emilce jak się rączki spocą ,to są bardzo słone czasami mówię:" moje małe lajkoniki"(paluszki)>Natomiast w lato wszystkie czapeczki i opaski białe miały plamy.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Slony pot

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 15 kwie, 2011 21:32

Właśnie - baiłe plamy.. jak porządnie się napracuje w lato to czapkę też mam w białe plamy - a nie mam cf.
Na czole człowiek bardziej się poci i tyle.
Badanie chlorków jest robione na rączkach. Najpierw kazano nam myć przez 10 minut rączkę - do jednego badana - do drugiego już krócej. Też porządnie napoiłam małą i przytuliłam żeby było jej ciepło - a to było łatwe - bo za pierwszym i drugim razem karmiłam piersią i córeczki były małe.
Asia miała powtarzane badanie rok temu w lato i jak weszłyśmy do chłodnego pomieszczenia po totalnej spiekocie - nie chciała się pocić jej rączka - ale te badanie i tak nic nie zmieniło - ani leczenia - ani tym bardziej diagnozy, którą mamy oczywistą gdyż obie mutacje genu CFTR u Asi są znane.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Slony pot

Post autor: leonda » sob 16 kwie, 2011 13:48

Jak robilismy test potowy to nikt nic nie mowil, ze trzeba sie porzadnie umyc. Pierwszym razem jak robilismy test Daniel byl w beznadziejnym stanie, co chwile wymiotowal i mial rozwolnienie. Doslownie sie z niego lalo. Nawet nie zdazylam go wykapac. Bylismy wtedy w szpitalu i wzieli nas na badanie niepodziewanie. Wynik byl kiepski bo 63 . Byl oslabiony odwodniony i co najdziwniejsze kazali nam trzymac plasterek ponad 2 godziny. W miedzyczasie dwa razy wymiotowal. Kolejny test mial robiony 4 dni pozniej. Juz byl bez kroplowki, wykapany wiec wynik byl chyba bardziej wiarygodny 57. Jednak i tym razem kazli nam przyjsc na odklejenie plastra za 2 godziny. Myslicie, ze te wszystkie czynniki mogly wplynac na tak wysoki wynik?

hoki
Aktywista
Posty: 125
Rejestracja: ndz 26 lip, 2009 20:05

Re: Slony pot

Post autor: hoki » sob 16 kwie, 2011 14:01

Leonda, jak ja pierwszy raz robiłam test to nikt mi nie powiedział, że trzeba porządnie umyć ręce, nawet nie wiedziałam, że chodzi o to, żeby dziecko się spociło. Wyniki wyszły bardzo wysokie ponad 100 (poszłam zrobić test przez przypadek, nie z powodu, że syn miał jakieś niepokojące objawy). Gdy już oswoiłam się z diagnozą, po roku poszłam powtórnie zrobić chlorki, bo cały czas lekarz prowadzący nas wtedy powtarzał o dobrym stanie Maksia i łudziłam się, ze może się pomylili. Tym razem wyniki były graniczne około 53. Wtedy to napisałam maila do dr Pogorzelskiego i on mi powiedział, że mam się nie łudzić, bo choć wyszły chlorki graniczne, ale syn ma potwierdzoną chorobę przez badania genetyczne. Niestety czasem nadzieja jest matką głupich . Ja osobiście na twoim miejscu zrobiłabym jeszcze raz badanie, bo robi się 3 razy, potem genetyczne, żeby potwierdzić, czy wykluczyć chorobę. Dwa wyniki wyszły graniczne, ja bym tego nie lekceważyła, dla własnego spokoju, żeby w przyszłości jako matka nie mieć wyrzutów sumienia.

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Slony pot

Post autor: leonda » sob 16 kwie, 2011 16:34

Nie absolutnie tego nie lekcewaze. Juz wyslalismy probke krwi do Genomedu. Zdecydowalismy, ze zrobimy test prywatnie, zeby szybciej miec wynik i na 1600 mutacji. Jednak ciagle mam nadzieje, ze Danielek jest zdrowy.

leonda
Aktywista
Posty: 102
Rejestracja: ndz 10 kwie, 2011 12:30

Re: Slony pot

Post autor: leonda » ndz 17 kwie, 2011 20:54

Jak moj synek mial robiony test potowy to kazali mu trzymac plasterk 2 godziny. Czy to moglo wplynac na podwyzszone chlorki?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Slony pot

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 17 kwie, 2011 21:03

To nie chodziło o umycie się ale o pobudzenie gruczołów potowych na rączce bezpośrednio przed testem. Pocieranie wodą z mydłem przez dłuższy czas tak działa. Jak już jest diagnoza na podstwie gentyki - chlorki w pocie nic nie zmienią. Choroba jest i trzeba jak najszybciej z nią walczyć a nie z diagnozą. Przyrko mi to pisać.....Wartość graniczna poprzedzona jest wczęsniej jeszcze przedziałem w którym wynik określa się jako podejrzenie choroby i wymaga dalszych badań a na pewno trzeba myśleć o leczeniu - gdyż jego brak może mieć dużo gorsze skutki.
Niestety nie znam się sposobie wykonywania testów n atyle dodkałdnie by dać odpowiedź na powyższe pytanie - może ktoś inny ci odpowie - ale z tego co wiem to jest to ilość chlorków w danej ilości potu - więc nie powinno to mieć znaczenia.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Slony pot

Post autor: dramu » pn 18 kwie, 2011 20:57

leonda pisze:No wlasnie. Troche ciezko spocic reke. Ten pot trzeba "zbierac" tak nienaturanie. Tez kombinowalam jak moglam, zeby wyszlo.
Dramu a widzisz roznice w rozwoju miedzy Twoimi chorymi dziecmi a zdrowym synkiem?
CZy sa one szczuplejsze mniejsze? Czy maja mniejszy apetyt ?
Jak się urodził ten środkowy i miał już 3 m-ce to się dowiedziałam o córce chorobie
ale tak jak z nim miałam.......po prostu słodko, ładnie przybywał na wadze i jak poszłam do lekarza to wiedziałam ,że da lek i go wylecze ....i tak jest tak cały czas
a te moje chore dzieci - wciąż się o nie martwie, wciąż muszę podejmowac decyzję co robić dalej
i ten zdrowy czasami jest poszkodowany tym,że nie jest chory bo się mu mniej poświęca czasu
a jeszcze jedno
kupiłam stetoskop
i osłuchiwałam zdrowego a maluszka- spora różnica, wciąż mi się wydaje ,ze ten malusi ciężko oddycha, albo to takie muko jest albo faktyczniem, ale osłuchują go lekarze i jest OK

a tak nie zbaczając z tematu, to faktycznie te moje chore dzieci miały słony pot na czole
mój malutki jak już miał tydzień, dwa to się już odczuwało słoność ale cały czas myslałam,ze mi się wydaje
od momentu gdy już podejrzewałam a do faktycznej diagnozy - to 2 m-ce , to bardzo długo, czas niepewności
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Slony pot

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 19 kwie, 2011 09:05

no u nas nie widzę różnicy.... ale trudno porównać po tak długiej przerwie - ale i Asia i Zuzia są obie słone :D
Wiem jak trudno jest czekać na wynik też ... i co mogę powiedzieć...tylko to , że i jedna i druga chowają się świetnie. Są kochane. Asia uczy się rozrabiać i wprowadziliśmy już tablice z
'plusami i minusami". Próbuje czytać :D - bierze książką do góry nogami i mówi wierszyki bez ładu... :)
Zdrowotnie mają się obie świetnie i tez tak mam że wydaje mi się że mniej się martwię o Zuzię - a co za tym idzie - i zajmuję się nią mniej bo jest zdrowa... ale to chyba jest tylko w mojej głowie. no i czekam kiedy Zuzia powie mi że ona tez chce inhalacje :D
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ