Dzień z mukowiscydozą

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
anetkab
Posty: 8
Rejestracja: śr 02 mar, 2011 20:17

Dzień z mukowiscydozą

Post autor: anetkab » pn 11 lip, 2011 23:16

Witam wszystkich. Jestem mamą 7 miesięcznego Szymona chorego na mukowiscydozę. Zastanawiam się jak wygląda dzień z życia mam mających małe dzieci. Ja jakoś na nic nie mam czasu oprócz mojego syna. Ciekawa też jestem jak wygląda wasza całodniowa fizjoterapia (inhalacje, drenaż, podawanie lekarstw i dodatkowe zabiegi.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: julasek » wt 12 lip, 2011 08:24

Czesc :)
mój synek ma 2 lata i 3 miesiące. Tez na nic nie mam czasu jak z nim jestem. W tygodniu wychodze o 7 rano do pracy i wracam o 17, synek jest z babcią większość dnia a potem z nianią. W weekendy nadrabiamy kontakt. Julek nie daje sobie robić inhalacji i drenażu "live" więc wyczekuje moment kiedy jest już śpiący i dopiero go inhaluje, wiem, że nie jest to super ale innej metody nie mam na razie i lekarz powiedzial ze ważne ze nic sie z nim nie dzieje i ze inhalacje i drenaż wykonany, Więc on zasypia na inhalacji koło 11, porządnie go na spaniu wyklepuje, potem śpi ze 2 godz., wstaje, obiad, potem czas na szaleństwa, koło 17 znowu inhalacje, pulmozyme, to już jakoś wysiedzi na bajce przed TV chociaż klepanie jest słabe :( Zje podwieczorek i koło 20 kolacja, znowu inhalacje i mam wolne koło 21.30 ;-)
Z leków podaje mu kreon, ursopol i witaminy + sol do picia.
W sumie to już sie jakoś przyzwyczailiśmy. Julek jest tak strasznie absorbujący, nie jest w stanie usiedzieć w miejscu ani chwili, doslownie, ciagle skacze i biega, masakra... lekarz mowi ze to moze dzieki temu jest w dobrej formie bo wszystko przez te skakanie mu sie odrywa ;-) on albo biega, albo skacze na trampolinie, po kanapie, rowerek, nie wiem skad tyle energii ;-)
raz na 4 mce mamy kontrole w IMiD, własnie 28 lipca mamy termin, wtedy mam stresa, czy wszystko OK, czekam w nerwach na wynik wymazu z gardła, no ale odpukać, na razie jest dobrze i tak ma być.
A jak się ma Szymon, gdzie mieszkasz? Co chcesz wiedziec konkretnie to pytaj :) tu same dobre rady się pojawiają od dobrych ludzi :) Milego
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: vitay007 » wt 12 lip, 2011 09:06

Witaj ja mam na imię Monika a moja córeczka Emilcia ma 2 latka (tzn 26 lipca ).U nas dzień wygląda następująco rano wstajemy to oklepuje dziecko,potem śniadanko kaszka robiona na cystilacu (masakra bo Emi nie chce za bardzo jeść ),potem lekarstwa witaminy ,probiotyk,inhalacja z Pulmuzyme. Później moja malutka biega jak nakręcona tak jak Julek skacze ,biega aż ludzie się śmieją bo to dzik:).O godzi nie 11 idziemy spać ,ale przedtem jakieś Danio zje albo monte .Jak wstanie to jest oklepywanie potem obiadek i na dwór ,aaaaaaa ale najważniejsze wszędzie dodaje sól nawet do picia ,albo daje Emilce fiolkę z sola to ja sama pije i tyle .Jak widzę ,że coś zaczyna ja brać jaki kaszel lub katarek wtedy robię inhalacje z soli dodatkowo . I tak wygląda mniej więcej nasz dzień.Pozdrawiam serdecznie.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: julasek » wt 12 lip, 2011 11:51

Monika, czyli wy macie tylko 1 inhalacje z pulmozyme? ale macie super... u nas lekarze mowia, ze oklepywanie bez inhalacji nie ma sensu i odwrotnie tez, inhalacja sama bez klepania tez bez efektów... z tego co pamiętam to Emi w super formie jest i nie ma ciężkiej mutacji wiec i leczenie inne...
a z tym bieganiem i skakaniem to wyraźna nadreprezentacja w grupie mukolinków ;-)
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: vitay007 » wt 12 lip, 2011 13:13

Julasek ja Emi zawsze po nocy oklepuje i przed Pulmuzyme (rozbie inhalacje rano ) a potem do 6 godz po inhalacji oklepuje drugi raz i tyle.Wiesz u każdego jest inaczej nie ma słabej lub mocniejszej odmiany .
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: Agnieszka33 » wt 12 lip, 2011 19:40

Witajcie!
Moja córcia 2 latka ( 23 lipca skończy), mutacja del 508 w obu allelach, u nas dzień wyglada tak:
7.00 - mleko (cystilac)
potem inhalacje: ventolin + drenaż, po pół godzinie pulmicort
9.00 - śniadanko, kaszka lub jajko, paroweczka, kanapki, itp
potem czas na zabawe lub na dwór
11.30 - mleko( cystilac)+ spanie ok 2 godzin czasem dłuzej
14.00 - obiadek
15.00 - inhalacje z pulmozyme
16.00 - podwieczorek
17.00 - drenaż dokładnie 2 godziny po pulmozyme ( ponoć tak najlepiej!)
18.00 - kolacja lub co chce
18.30 - inhalacje powtórka z rana tj. ventolin+drenaż, pulmcort
19.00 - kapiel + mleko
20.30 - spanie

Czasami jest ciężko. oboje z męzem pracujemy, córcią zajmuje się babcia do 16.00 a popołudnia są zawalone.Dodam że mamy kamizelkę i odciążyła nas bardzo, bo z oklepywaniem w 6 pozycjach nie było mowy, kiepsko to wyglądało.Wogole nasza córka w miejscu nie usiedzi, ucieka nam, nie chce dobrowolnie nic robić.na jedzeniu strasznie się kręci i wstaje, bajki nie pomagają!
Wytrwałości dziewczyny!

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: kasiab » śr 13 lip, 2011 07:38

hej dziewczynki,

to my mamy calkiem inaczej, ale to dlatego,ze Jasiek mi nie daje zrobic inhalacji i czekam jak maz sie wyrwie z pracy zazwyczaj ok 12-14 wtedy go inhaluje, Jas usypia i przez sen go oklepuje.spi ok 2h wstanie obiad i na dwor, a rano jak wstanie to sniadanko i tez na dwor idziemy, oczywiscie najpierw musze ugotowac zupke ktora je przed spaniem ;-)
wieczorem kapiel, kolacja, zabawa z siostra i inhalacja na ktorej znowu usypia i klepanie przez sen, zazwyczaj ok 22 jestem po wszystkim i mam chwilke dla siebie :D

vitay a przed pulmozyne robiz drenaz?
i powiedz mi kto wam zalecil inhalacje tylko z pulmozyne?

my na szczescie nia mamy kreonu ani ursopolu wiec duzo mniej lekarstw, w sumie tylko aquadeks i sol 10%, a ostatnio przyjaciolka przywiozla mi z USa aquadeks w tabletkach do ssania jestem bardzo zadowolona, Jasiek je uwielbia!!!!!!!!!!!!!

dzis mam plan zrobic inhalacje sama rano zobaczymy ja mi wyjdzie, bo jade na zakupy i plac zabaw daleko od domu, wiec pozno wroce, oby sie udalo chociaz troche...
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: julasek » śr 13 lip, 2011 07:44

Agnieszka33, ale macie napiety plan :) a jak córcia znosi inhalacje?
tak na stałe inhalujecie ventolinem i pumicortem? Ventolinu nawet nie znam, a pulmicort to julek miał raz zalecony na 5 dni jak mial zapalenie oskrzeli 1,5 roku temu. kurcze, ja mam wrazenie, ze ja nie robie 90% rzeczy ktore wiekszosc z Was robi dla dzieci, w sensie podawania leków, odżywek... My mamy inhalacje z soli i pumozyme i tyle...co chwile slysze o tym ze dzieci maja na stale ten ventolin i pulmicort... no ale coz, tak jak mowi Vitay, kazdy przypadek inny!
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: agus » śr 13 lip, 2011 10:28

Witam ja mam juz zorganizowany dzien od ponad 3 lat rano to zalezy o ktorej wstanie najpierw drenaz potem inhalacja z soli puzniej jedzenie, po inhalacja z pulmozymy i leki okolo 3 godziny po pulmozymie drenaz i od 12.00 do 19.00 Kuba ma wolny czas od lekow itp wiadomo miedzy czasie jedzenie ale jak kazdy musi jesc! i o 19.00 inhalacja z soli drenaz leki,jedzenie mycie i o 21.00 juz jest w lozku:))))wiec ja mam czas dla siebie dla coreczki i na zakupy wiec nie jest tak zle:)))pozdrawiam!

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: Agnieszka33 » śr 13 lip, 2011 12:27

Dziewczyny! Kazda z nas leczy pewnie dzecko gdzie indziej i faktycznie macie mało inhalacji, ja narazie nie robię soli, jeszcze nie zalecona, dodaję tylko do posiłków, mamy codziennie 2x ventolin i pulmicort i 1 x pulmozyne narazie na stałe.Leczymy się w Poznaniu i dopiero co wróciłam z przeleczenia, jezdzimy 2x do roku, co pół roku.Rozmawiałam z lekarzami o tych przeleczeniach bo wiem że inne dzieci nie są tak leczone.Poznań leczy według swiatowych standardów, ich dzieci są bardzo dobrze utrzymane czego dowodem jest moja córka! W szpitalu miałam nawet w nocy ventolin i właczają jeszcze takie inhalacje mentolowe, pytam po co?Dziecko nie ma kaszlu, żadnych zalegań nic dosłownie! Odpowiedż: maksymalne upłynnienie wydzieliny, oczyszczenie oskrzeli i płuc a wraz z tym pozbycie się bakterii.Poza tym idzie skojarzona antybiotykoterapia 2 antybiotykami III generacji dozylnie, badania wszelkie, usg, ekg, psycholog dla dziecka który bawi się z nią i patrzy czy dziecko prawidłowo się rozwija, rozmawia itd.Poza tym pobranie wydzieliny z płu nie z gardła na posiew, badanie kału - dopasowanie kreonu itd.Długo by pisać, ale jak wracamy do domu to żadnych infekcji, kataru ani kaszlu przez kolejne pół roku.W zależności od zaawansowania choroby i stanu dziecka wiem że niektóre matki jeżdzą z pociechami co 3 miesiace my co pół roku a jest mozliwość raz do roku.
Nie jedziemy gdy coś się dzieje tylko systematycznie 2 razy do roku, poza tym do poradni mukowiscydozy i gstroenterologa, ot taki standard u nich! dodam że zawsze mamy izolatkę, bardzo skrupulatnie ukladają przyjęcia i czaem trzeba czekać.
Z ostatniego pobytu jestem zadowolona bo córka ani gorączki ani biegunki, żadnej infekcji jak to nieraz bywa w szpitalu, nic, apetyt super nawet 1 kg przybrała przez 2 tyg, nasz sukces!!!

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: Agnieszka33 » śr 13 lip, 2011 12:29

Napiszcie proszę czy wasze dzieci mają zmiany w płucach, co ile robicie zdjęcie płuc i wymaz z plowciny?

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: agus » śr 13 lip, 2011 14:22

Mój syn ma skonczone 4 lata i na przeleczenia nie jezdzimy bo kazdy pobyt w szpitalu to ryzyko zlapania bakteri nowych infekcji jakby to byly szpitale jak za granica czyli dostosowane do leczenia chorych i odpowiednia izolacja ale tak nie jest w Polsce!Moj Kuba jest pod stala kontrola wszystkie podstawowe badania ma co 3 miesiace rowniez z wymazami a raz do roku pobierana wydzielina z pluc i raz na rok przeswietlenie spedzamy tylko pare godzin w szpitalu i jedziemy do domu! i jak do tad pluca nie naruszone,zadnej bakterii ostatnio mial badania na poziom vitamin w organizmie i jest super!!!wiec uwazam ze leczenie dziecka poza systemem przeleczen jest tez dobre pozdrawiam!

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: sylwus » śr 13 lip, 2011 14:48

Wiki ma ponad dwa latka i do tej pory leczylismy ja w poznaniu...teraz w czerwcu bylismy w Rabce pierwszy raz...i nie wyobrażam sobie znow pobytów na oddziale w poznaniu..w rabce wiki miała bronchoskopie i podczas narkozy pobraną krew i usg jak sie obudzila to juz bylo po wszystkim...o godz 13 bylismy po wszystkich badaniach po rozmowie z lekarzem i fizjoterapeutą...zero stresu dla dziecka zadnego płaczu zmiany kilkanascie razy weflonów i napewno tam bedziemy jezdzic chociaz mamy ponad 400km...dwie kolezanki tez sie przeniosły do rabki z którymi spotykalismy sie na oddziale..jedna z poznania a druga ma az 700km...a akurat w naszym przypadku po kazdym przeleczeniu wiki byla tak oslabiona ze odrazu jakas infekcja i antybiotyk ale kazdy ma własne zdanie na ten temat
Obrazek

hoki
Aktywista
Posty: 125
Rejestracja: ndz 26 lip, 2009 20:05

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: hoki » śr 13 lip, 2011 15:02

Mój syn ma skończone 7 lat. W swoim życiu nigdy nie był na przeleczeniu i mimo tego jest czyściutki, czyli nie ma zalegań, żadnej bakterii w oskrzelach, co potwierdza bronchoskopia. Ja osobiście niewyobrażam sobie leczenia mojego dziecka na "zapas" co pół roku. Mimo iż mieszkam w pobliżu Poznaia cieszę się, że nie trafiłam tam do poradni. Leczę się w Rabce.

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: Agnieszka33 » śr 13 lip, 2011 19:51

Dziewczyny to ze dziecko nie ma bakterii, zmian w płucach ani zalegań to wielkie szczęście, wiemy że nie zawsze tak będzie, jedne dzieci mają lekka mutacje, inne odwrotnie a przeleczenia wczesniej czy pózniej i tak się pojawią.
Moje dziecko ma gronkowca złocistego wykrytego pół roku temu, ponoć jak raz złapie to będzie już miała tylko trzeba ograniczać jego liczebność, lekarze mówią że jak się skolonizuje i przerosnie organizm to będzie chorowała, dlatego nie dopuszczamy do tego, poza tym jest czysta tylko flora fizjologiczna, dodam że wogóle mi nie choruje i odpukać.powiem szczerze że jestem spokojna jak ją lekarze co pół roku przebadają, wiem na czym stoję i dostaje wytyczne co dalej a w razie "w" przyjmują nas od razu w ramach ostrego dyżuru, nie latam po innych lekarzach, specjalistach itd.
Musimy dbać o nasze dzieci tak jak podpowiada nam sumienie.

anetkab
Posty: 8
Rejestracja: śr 02 mar, 2011 20:17

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: anetkab » śr 13 lip, 2011 23:09

My robimy 3xinhalacje z soli i następnie drenaż. Na początku robiliśmy 2x, ale malutki zachorował i lekarka zmieniła nam. Teraz niby możnaby znowu robić 2x tylko lekarka stwierdziła, że i tak niedługo dojdzie pulmozyna więc i tak będzie 3x to po co się odzwyczajać. Troche mnie zdziwiło takie podejście, bo przecież po co męczyć dzieciaczka bez potrzeby. Co o tym sądzicie??

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: sylwus » czw 14 lip, 2011 05:54

wiki tez ma gronkowca i przez dwa lata w poznaniu nic nie zrobili nawet jedna pani doktor z ironia powiedziała ze w koncu wszystkie dzieci z muko maja gronkowca...moze i tak ale mysle ze nie powinno sie tak mowic...a zeby dziecko bylo przebadane to nie potrzeba lezec z nim te dwa tygodnie w szpitalu...my zalujemy ze predzej sie nie zdecydowalismy na zmiany...a na antybiotyki przyjdzie jeszcze czas jak bedzie potrzeba to beda podane a nie ma sensu uodparniac na nie dzieci bo pozniej nie bedzie co podac...takie jest moje zdanie ichyba nie tylko moje :-D
Obrazek

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: BeataW » czw 14 lip, 2011 13:37

anetkab pisze: Troche mnie zdziwiło takie podejście, bo przecież po co męczyć dzieciaczka bez potrzeby. Co o tym sądzicie??
Noo mnie też to dziwi - moja Maja ma aktualnie 2 inhalacje - 2ml soli+0,5 mucosolvanu (nie mamy jeszcze wprowadzonej pulmozymy)
był czas - po zapaleniu płuc jak miała 2,5 miesiąca, że mieliśmy 6 inhalacji 1)mucosolvan 2) berodual 3) pulmicort
ale jak tylko przeszło nasza dr prowadząca odstawiła berodual i pulmicort i mamy 2 - nasza dr Prowadząca (leczymy sie w łodzi) jest wielką przeciwniczką leczenia na zapas
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Smolanka
Posty: 28
Rejestracja: pn 20 paź, 2008 07:53
Lokalizacja: WROCŁAW

Re: Dzień z mukowiscydozą

Post autor: Smolanka » czw 14 lip, 2011 13:39

ja rano robie klepanie potem inhalacja (takie zalecenia od lekarza zeby po nocy oderwac sluz od pluc zeby pulmozyme dostalo sie do pluc) a wieczorem sol i potem klepanie

ODPOWIEDZ