nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
lebianeczka
Posty: 17
Rejestracja: ndz 31 lip, 2011 12:22
Lokalizacja: woj.pomorskie

nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: lebianeczka » czw 25 sie, 2011 21:33

Witam, jakiś czas temu znalazłam to forum i pomyślałam, że kiedy moje życie nieco zwolni, poczytam sobie o Waszych historiach, problemach i w ogóle Waszej codzienności… Przedstawiłam się w wątku „poznajmy się”, więc chyba tu nie powinnam się już powtarzać-jednak naświetlę w wielkim skrócie dla tych, którzy mnie tam nie znaleźli, że jestem całkiem „świeżą” mukomamą, uczącą się tej choroby i codziennych związanych z nią wyzwań. Mój synek Franio ma obecnie 4 m-ce, a o chorobie wiemy od ok. 3 m-cy. Może dla niejednej z Was powinnam być już mocno obeznana w temacie, ale uwierzcie, że wciąż ledwo to ogarniam :-( … Nie wiem skąd Wy czerpiecie wiedzę na temat mukowiscydozy- z internetu, książek czy z poradni? Bo ja szczerze nie mam na razie czasu na czytanie, przesiadywanie na necie i wyszukiwanie :-( … Wiem, że to brzmi wręcz brzydko, ale naprawdę tak jest- przerasta mnie ta choroba, bo przecież poza nią są tysiące rzeczy, spraw do ogarniania- chodzi mi tu o zwykłą codzienność jaką jest drugi starszy synek (zdrowy)- bardzo absorbujący i zajmujący, poza tym nowy dom, do którego przeprowadziliśmy się jakiś tydzień przed tym, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Małego, codzienne w nim obowiązki- sprzątanie, gotowanie, itp. Itd. Telewizję oglądam okazjonalnie (głównie są to bajki, które ogląda starszy synek), na książki nie mam wcale czasu, do internetu zaglądam na chwilę, kilka razy w tygodniu i to też przeważnie „w biegu” w międzyczasie jak chłopcy pozwolą… No ale dobrze, nie chciałam się tu nad sobą użalać, chciałam wyjaśnić czemu chcę zadać wszystkie te pytania, które za chwilę tu wypiszę… Może niektóre pytania wydadzą Wam się błahe i odpowiedź banalnie prosta, ale liczę na Waszą wyrozumiałość i to, że choć po części rozwiejecie moje wątpliwości, które dotyczą tej okropnej muko :-( … Dobrze, więc do rzeczy:
1. Czy Wy ogarniacie codziennie z czystym sumieniem wszystkie obowiązki związane z tą chorobą? Chodzi mi o podawanie leków- my na razie musimy dawać witaminy A,D,E i K, sól 10%, żelazo, kreon do każdego posiłku (karmię piersią, ale każą nam dokarmiać cystilakiem) oraz 2 razy mamy robić inhalację z soli fizjologicznej. Niby proste sprawy, ale u takiego Malucha urągają do skali sporego problemu- zależy od jego humoru, od snu, od karmienia. Nie wiem czy za każdym razem podawać kreon, gdy np. czas od ostatniego karmienia wynosi jakąś godzinkę wydaje mi się, że Mały chce tylko przytulić się do piersi, nie podaje wtedy kreonu, a tu „zonk”- Francik ssie jak szalony, czyli zalicza normalny posiłek, a kreonu nie dostał. Nie wiem wtedy czy ten mój pokarm miał dla niego jakąkolwiek wartość a może można podać kreon tuz po posiłku czy wtedy to już za późno? (próbowałam kiedyś dać mu w trakcie, ale odstawiony na chwile od piersi bardzo często tak się denerwował, że po podaniu kreonu po prostu nie jadł już dalej wcale). Zastanawia mnie tez fakt po co w organizmie jest sól? Przy każdym podaniu soli Frankowi krzyczy w niebogłosy, wręcz dusi się od niej, wypluwa ją, itp.… Podaję mu ją oczywiści na raty, powinnam 5ml na dzień, ale b.często wychodzi jedynie podane pól dawki. Czy to bardzo źle, że synek nie dostaje pełnej dawki dziennej soli? Aha co do kreonu, to czy nie podanie tego enzymu również szkodzi? Przyznaję, że często odpuszczamy sobie podawanie kreonu nocą, gdyż Mały budzi się wciąż kilka razy i podawanie mu przed karmieniem kreonu kończyło się zwykle ogólnym rozdrażnieniem, totalnym rozbudzeniem i ogólnie jednym wielkim wariactwem :/…
2. Kolejna sprawa to cena kreonu? Tzn. jak u Was wygląda zapłata za ten enzym, bo w aptekach, u których chcę zaopatrywać się w kreon, ciągle podają jakieś nowe informacje i ceny:>.. np. w 1 z aptek kupiłam kreon 10000j.-20kaps. za 18zł i każdorazowe zrobienie 40 porcji (Mały dostaje porcję 1500j.) kosztuje 10zł. Gdy zakupione 20 kapsułek zostanie wyczerpane mam kupić kolejne i wtedy znów samo porcjowanie 10zł itd. Itd. Natomiast w innej aptece (ta akurat jest w moim miasteczku) każą mi zakupić kreon 25tys.j., który jest na receptę i wtedy za 50 kaps. mam zapłacić ok. 12zł, jednak każde porcjowanie ma mnie kosztować ok.18zł. Nie wiem skąd te różnice, więc jeśli może któraś z Was zna się lepiej, proszę o odpis w tej sprawie.
3. Jak już jestem przy temacie kosztów, to proszę naświetlcie mi koszty związane z ta chorobą, bo opisywane w necie miesięczne wydatki od 1000-3000 to niewyobrażalna dla mnie suma :-( … Skąd te kwoty, co na nie się składa i czy to tak zawsze jest przy muko, tzn. takie drogie leczenie w każdym przypadku tej choroby? Pewnie duże znaczenie ma tu założenie jakiegoś konta dla synka, ale ogarnięcie tego problemu to tez na razie dla mnie czarna magia :-(
4. Ostatnio jak byliśmy w poradni, pani doktor mówiła, że jak nic się nie będzie złego dziać wcześniej, to dopiero od 6m.ż. Mały będzie dostawał poprzez inhalację (o ile dobrze pamiętam nazwę) Pulmozyme. Co to właściwie za lek i po co? Czy Wasze dzieci po ukończeniu 6 m-cy też dostają ten lek? Podobno potrzebny jest zakup nowego nebulizatora by go podawać, tak? No właśnie, a jak Wy dbacie o czystość nebulizatora? Czy zwykłe przemywanie wodą nie wystarczy? a może używać by sterylizatora do butelek? Napiszcie skąd też takie dość duże zwracanie uwagi na to, żeby malec nie brał niczego do buzi? Czy tu chodzi o to, że dzieci z muko szybciej łapią jakieś paskudztwa właśnie przez buzię? A nasz Mały ma np. gronkowca (wyszło mu z wymazu) to czy to bardzo źle? (bo w poradni mówią, że na razie to nieistotne)… a czym jest wspominany przez Was jakiś pseudomonas czy jakoś tak? Czy to ma związek właśnie z gronkowcem? Napiszcie ciut o tym więcej i tak w przystępny zrozumiały sposób, bo na necie takie mądrości, że mój zwykły przeciętny rozumek tego nie ogarnia :-(
5. Jeszcze jedna sprawa mnie nieco intryguje, a mianowicie jak to wygląda z pracą u Was, tzn. spotkałam się z wieloma stwierdzeniami, że mamy rezygnują z pracy mając dziecko chore na muko.. :-( … Czy to konieczne, tzn. najlepsze rozwiązanie dla dziecka i dla mamy? Ja pracuję w przedszkolu i do pracy zamierzałam wrócić w przyszłym roku w marcu- wiem, że może nie być mi wcale lekko, bo Franek będzie miał niespełna 1 rok, poza tym nie mam nikogo bliskiego kto mógłby nim się zając więc pozostaje kwestia wyszukania dobrej zaufanej niani… Myślicie że jest to sprawa do ogarnięcia czy faktycznie rezygnacja z pracy to jedyne słuszne rozwiązanie?
6. No i na koniec moich tu rozważań, to taka niby zwyczajna sytuacja, gdy spotkany na mieście znajomy pyta „co tam u Was? Jak chowa się Maluch? Czy zdrowy?”… Normalne pytania osób, które spotyka się od czasu do czasu… Co wtedy im mówić? Czy zdawkowe „wszystko ok” czy prawdę, że mały jest chory, ale tak poważnie i już na zawsze :-( … ehh, nie wiem nawet takich głupot, a co dopiero cała ta reszta mniej i bardziej poważnych problemów :-(
Rozpisałam się tu trochę (przyznaję, że pisałam na raty, kilka dni), ale mam nadzieję, że kiedyś w wolnej chwili ktoś z Was odpowie mi choć na niektóre zawarte tu pytania… Pewnie z czasem będzie jaśniej, może ciut prościej, a może pojawią się nowe pytania i problemy.. i tak coś wciąż i wciąż… z góry dziękuję za każdy odzew…

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: Paweł » czw 25 sie, 2011 23:22

Witam, jeśli mieszkasz na terenie woj. małopolskiego, świętokrzyskiego czy podkarpackiego to może odwiedzić Cię na zespół MUKO KOMPLEX, który poświęci waszej rodzinie tyle czasu ile będziecie chcieli aby odpowiedzieć na wszystkie Wasze pytania i wątpliwości.

Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: helfajer » pt 26 sie, 2011 07:42

witam cię młoda kobieto.

Franek ssie jak szalony bo to facet i jak każdy facet wie co dobre :D Co do podawania Kreonu - to NIE podaje się go po posiłku, to mija się z celem. Podawać tylko przed lub w trakcie. To trochę tak jakbyś zaprosiła znajomych na grilla a kiełbaskę sobie zjadła jak już wszyscy pójdą do domu - nie tędy droga. Lepiej podać Kreon trochę wcześniej przed posiłkiem. "Czy niepodawanie enzymu szkodzi?" Jeśli masz zalecone od dr aby podawać Kreon to lepiej go dać. Niepodanie Kreonu skutkuje tym że organizm nie pobiera z jedzenia składników odżywczych. Czyli efekt jest taki jakby mały nie jadł w ogóle, a do tego mogą pojawić się jakieś biegunki czy coś. Wiadomo, że jak raz na jakiś czas nie dasz Kreonu to się chyba nic nie stanie, ale nie robiłbym tego zbyt często.

Tak mi teraz wpadło do głowy takie coś, bo wiadomo że same kapsułki Kreonu nie są smaczne, dlaczego nikt jeszcze nie wymyślił tych enzymów trzystkowych w płynie :P Patent jak znalazł dla małych dzieci.

Z tym duszeniem się od soli to chyba jest spowodowane tym że sól podrażnia gardło, przez co się kaszle, obfity kaszel może powodować to że mały nie daje rady i się dusi. Nawet mnie jako dorosłemu to czasami przeszkadza, ale ja specjalnie doprowadzam do tego żeby gardło drażniło, wtedy jest efekt kaszlu (czy tam duszenia jak to mówisz) i plwocina odchodzi.

2. O różnicach w składzie kreonu to już na forum pisaliśmy - http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewt ... 570#p15570
Co to tego porcjowania to nie odpowiem, nie znam się.

3. Ogarnięcie subkonta dla synka to dobra sprawa, ale nie ma większego związku z tym ile wydaje się na leki. Oczywiście jeśli ma się pieniądze na subkoncie to można sobie wtedy pozwolić na to aby zakupić więcej leków, lepszych leków, itp.
Na koszt leczenie składa się zbyt dużo czynników aby to tak uogólniać. Na te koszty składają się: leki wśród których najdroższe są chyba odżywki i ogólnie leki związane z odżywianiem, wyjazdy do lekarzy i szpitali, na badania, itp, itd - koszty leczenia to jest temat rzeka.

4. Na temat sterylizacji i wkładania rąk i czegokolwiek do buzi się nie wypowiadam - mam na ten temat swoje teorie. Jeśli chodzi i gronkowca, to 99% chorych na muko ma tą bakterię, oczywiście lepiej żeby jej nie było, ale jak już jest to nie ma się zbytnio czym przejmować. Pseudomonas z gronkowcem jakiegoś związku nie ma, jest to jedna z kolejnych bakterii która atakuje muko (ogólnie osoby z obniżoną odpornością). Jeśli twój mały nie ma Pseudo to po prostu o to na razie nie pytaj :) Nie ma się co sobie zawracać nim głowy na zapas. Wiem co mówię :)

5. Na tym to się nie znam. Niech się wypowiedzą MukoMamuśki.

6. Są 2 wyjścia: 1 - albo mówisz że jest super, zaje****, fajnie i wszystko OK i unikasz tematu choroby. Albo - 2 - mówisz że mały jest chory, stopniowo że tak powiem oswajasz znajomych z jego chorobą (za dużo info na raz to nie dobrze). Wybór należy do Ciebie, ja osobiście jestem zwolennikiem tej drugiej opcji, żeby jednak oswajać ludzi z chorobą.

PS. I tak oto zleciało mi 30 minut porannej inhalacji :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: julasek » pt 26 sie, 2011 07:57

hej :) super ze piszesz :)
no to od poczatku
- z tym podawaniem wszystkiego z czystym sumieniem to tak roznie... czasami w 100% sie uda a czasami nie... ja nie robie nic na sile.
- podawanie soli - sól jest potrzebna bardzo, bo nasze dzieciaki dużo jej tracą przez skórę, lizałaś kiedyś spoconą rączkę dziecka ? brak soli może być bardzo niebiezpieczny
- kreaon - ja podaję kreon 10.000, 1.4 kapsułki przed posiłkiem zawierającym tłuszcz. Z tego co wiem, nie podanie kreonu może powodować bóle brzuszka, a na pewno dziecko nie skorzysta w pełni z tego co zjadło, nie wchłonie wszystkich wartości odzywczych bez podania enzymów
- witaminy - ja daję w płynie, Aquadesk, polecam, wygodniejsze niz oddzielne kapsułki wyciskane, i przygotowane specjalnie dla dzieci z CF
- pulmozyma u nas była wprowadzona jak julek mial 1 rok, kupiłam dodatkowy nebulizator do tego leku. Przed pulmo nalezy wykonac drenaz, oklepac dziecko, zeby lek wnikał głębiej, do wszystkich zakamarków w plucach, a po pulmo julek ma 3-4 godz. przerwy i ma inhalacje na noc z soli i po nich drenaż
- sterylizacja - ja za każdym razem, po każdym użyciu myje nebulizator w wodzie z płynem do naczyn a nastepnie sterylizuje.
- koszty - w sumie to nawet dokladnie nie wiem ile to wszystko kosztuje. kreonu zużywamy ok. 1 opakowanie na miesiąc wiec nie wiele... Witaminy, sól, probiotyki... pewnie wyjdzie kilkaset złotych. Jeśli jeszcze tego nie zrobilas załóż konto 1% dziecku, żeby zbierac dla niego pieniążki od podatników, znajomych i znajomych znajomych :) można naprawde ciekawe sumki uzbierac i troche spokojniej funkcjonowac
- praca - ja wróciłam do pracy jak julek miał 6 miesięcy. Julkiem na codzien zajmuje sie babcia. ja bym nie mogla w domu siedziec... :( mam wyrzuty sumienia czasami ze mało mnie dla dziecka ale inaczej nie umiem. i tak jestem w domu o 17 wiec zawsze cos razem mozemy porobic :) + weekendy
- wszyscy nasi znajomi wiedza ze julek ma CF, udzielają się w akcji zbierania kasy z 1%. Chyba już okrzepłam w tej sytuacji, nie mam problemu z mówieniem o tej chorobie... aczkolwiek nadal nie mam orzeczenia o niepelnosprawnosci, jakos nie moge przyswoic mysli, że na papierze bedzie napisane czarno na białym, że mam dziecko niepełnosprawne... no tak mam i juz...
- wiedza na temat CF - ja głównie z internetu i z tego forum. czytam sporo opracowan na temat postepów medycyny w kierunku leczenia CF... wiem, że pewnego dnia trafimy wszyscy na newsa o skutecznym leku!

powodzenia, pisze i pytaj o co chcesz!
ObrazekObrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: Anna_M » pt 26 sie, 2011 11:10

Mój syn ma 7,5 miesiąca i na początku też okropnie świrowałam, z czasem stopniowo można się oswoić, ale żeby wszystko ogarnąć... To chyba trzeba zdecydować co ważne i robić a co mniej ważne i odpuścić.
Ja uważam, że takie rzeczy o które pytasz, to powinnaś zapytać lekarza. Ja zmieniłam lekarza na takiego, który nie tylko odpowiada na pytania, ale potrafi też zrozumiale wyjaśnić. Dojeżdżamy kawał drogi, ale nie żałuję. To jednak indywidualna decyzja.
1. Podawanie leków to raczej kategoria ważne i nie odpuszczać nigdy. Jak się od czasu do czasu zdąży zapomnieć witaminy, to nie będzie tragedii, ale są leki, które musza być podawane regularnie i opuszczenie dawki powoduje duże wahania poziomu leku w organizmie a to szkodzi... My początkowo robiliśmy inhalacje z soli wieczorem, ale teraz robimy rano, przed spacerem - syn lepiej je znosi. Natomiast wszystkie leki (witaminy, ursofolk) podawaliśmy zawsze przed snem - ty była mniej więcej ta sama pora. Zdarzyło się jednak kilka razy, że syn usnął wcześniej, np w aucie wracając do babci i podawaliśmy mu przy pierwszym karmieniu w nocy, albo przepadało, dlatego teraz podajemy z pierwszym posiłkiem "nie piersią" w ciągu dnia. Zazwyczaj to jakieś owoce ze słoika. Kreon podaje się tuż przed posiłkiem (chociaż w informacji pisze że w trakcie lub po) - kluczowe jest, aby dobrze wymieszał się z posiłkiem. U nas posiłek bez kreonu powoduje biegunkę i kupkę pełną tłuszczu (przede wszystkim tłuszcz jest trawiony dzięki temu lekowi). Czy odpuszczenie dawki zaszkodzi? To chyba zależy czy syn naprawdę potrzebuje kreonu - niektórzy lekarze zalecają "na wszelki wypadek, bo przecież wszystkie dzieci z muko potrzebują". A na forum są nawet kilkulatki bez kreonu...
Sól jest potrzebna do prawidłowego funkcjonowania komórek organizmu, a jej niedobory mogą powodować np. brak apetytu, biegunki, odwodnienie, utratę wagi. Warto poszukać takiego tematu na necie.
2. Najbardziej opłaca się Kreon w opakowaniach 50 szt, my kupujemy przez fundację Matio - płacimy 29,90 za opakowanie. Dzielę sama. To nie jest trudne i napewno nie jest tyle warte... Farmaceuta nie powinien namawiać do innej dawki, bo Kreon zawiera 3 różne związki, a Kreon 10000 i Kreon 25000 mają różne proporcje tych związków.
3. Koszty zależą od tego jak się je liczy no i przede wszystkim od stanu zdrowia dziecka - jakie leki musi brać, jaki mieć sprzęt.
4. My nebulizator myjemy po użyciu i suszymy, a sterylizujemy przed każdym użyciem. Wtedy nawet jeśli jest lekko wilgotny, to wilgoć jest sterylna i syn nie zainhaluje żadnych bakterii, które się w niej mogłyby rozwinąć. Początkowo używaliśmy sterylizatora do butelek AVENTU (mieliśmy po starszym), potem wypożyczyliśmy inny – jest mniejszy, szybszy i suszy. Z wypożyczalni PTWM. „Branie do buzi” świństw to oczywiście ryzyko zakażenia bakteriami, a muko osłabia odporność na pewne grupy bakterii
5.Ja pracuję w szkole i wracam do pracy od 1 września. Syn będzie miał niecałe 8 miesięcy. Pozostawanie w domu to indywidualny wybór lub konieczność – przestrzeganie higieny, podawanie leków, inhalacje – na to trzeba czasu i odpowiedniego dopilnowania.
6. My informujemy o chorobie syna. Jeśli ktoś jest zainteresowany, a mnie nie dławi płacz, to wyjaśniamy. W innym razie – dość oględnie. Jeszcze będzie czas na doszkalanie, a znajomi którzy wiedzą mogą przekazać 1% podatku.
Wydaje mi się, że twój lekarz daje leki na wyrost – Kreon (nie pisałaś nic o objawach ani złych wynikach), pulmozyne wg wieku a nie wskazań medycznych…Mój syn nie dostał, a na wizycie byliśmy jak miał 6,5 miesiąca. Moja pierwsza lekarka też tak chciała i to bez wyjaśnień. Dlatego poszukałam innego lekarza. Dojeżdżamy ok. 150 km, ale otrzymuję wszystkie informacje w zrozumiałej formie, a część leków okazała się niepotrzebna…
Trzymam kciuki i powodzenia w walce z chorobą. Jestem pewna, że na forum znajdziesz wiele odpowiedzi, gdy będziesz miała czas, aby tu regularnie zaglądać.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: BeataW » pt 26 sie, 2011 14:49

! jak się człowiek trochę w to wszystko wprawi to wszystko jest do ogarnięcia - a i dziecko przyzwyczaja się do pewnych czynności - moja Maja siedząc na inhalacji macha sobie nóżką, nawet się nie wierci bo i tak wie że jej nie odpuszczę , trochę gorzej z klepaniem, bo zaczęła chodzić na czworaka i próbuje uciekać
też mam starszego syna (prawie 5 lat), 120 metrów kwadratowych domu do ogarnięcia i też od 1 września chcę wrócić do pracy i jak się człowiek zaweźmie w sobie to da radę - człowiek może naprawdę duuuuuuuużo
z tego co wiem to karmienie piersią jest jak najbardziej w porządku, kreon jeśli musi być to lepiej żeby był - my mamy od początku - najtańszy tak jak pisze Anna M w matio a dzielenie to naprawdę łatwa sprawa i najlepiej podawać na jabłuszku po pierwsze dlatego, że wysypany z kapsułki powinien być podany na kwaśnym podłożu, a po drugie, dlatego, że te kuleczki nie rozsypują się po całym domu tylko "trzymają się" musu
sól ???? - moja Maja też pije ale tą 0,9 pije to jest mało powiedziane - ona to uwielbia -zawsze resztkę soli po każdej inhalacji wypija Maja - i tutaj jest i wilk syty i wilk syty :PPPP za każdym razem mam nową jałową sól do inhalacji i nic się nie marnuje bo resztki wypija Maja
sól 0,9 jest na receptę o wiele tańsza za 100 ampułek po 5ml bez recepty prawie 30 zł za z receptą niecałe 8zł
subkonto w fundacji to żaden większy problem - ja, o ile pamiętam, wysłałam tylko mailem swoje dane adresowe, później fundacja przysyła kilka formularzy - odsyłasz i gotowe - polecam Matio oczywiście :D Maja ma w Matio
a forum ??? forum to mój nałóg nie ma dnia żebym tutaj nie zajrzała - może nie mam ostatnio czasu pisać, ale zaglądam
korzystamy z lata po prostu - nie mam czasu np. na gg z Helfajerem :PPPP ale nadrobimy zimą - będzie mnie miał dość
wiele info o chorobie mam z neta - uczę się od innych nawet oglądając zdjęcia na blogach, czy stronkach - jak widzę Dominisię taplającą się w morzu i zjeżdżająca na mega dużej wodnej zjeżdżalni mówię sobie - moja Maja też będzie - jak widzę Nikodema bawiącego się w piasku i zajadającego ogromnego loda mówię sobie - moja Maja też będzie..., jak widzę Justynkę piszącą po asfalcie kredą też mówię, że Maja też będzie- (pozdrawiam WAS!!!) :lol:
o chorobie wiedzą wszyscy dookoła - tak mi łatwiej - nie muszę nic ukrywać, nie muszę nic udawać - ale to już indywidualna sprawa każdego - ja póki co nie żałuje że powiedziałam

Pozdrawiam
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

lebianeczka
Posty: 17
Rejestracja: ndz 31 lip, 2011 12:22
Lokalizacja: woj.pomorskie

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: lebianeczka » pt 26 sie, 2011 20:41

z góry dziękuję wszystkim za odpowiedzi..Szczerze nie spodziewałam się, że ktoś odpisze tak szybko,a co dopiero,że tak rzetelnie..Wszyscy jesteście niesamowici... no ale po kolei-
Paweł- niestety nie mieszkam w podanych przez Ciebie województwach,bo mieszkam w pomorskim..
helfajer- Tobie dziękuję za wywołanie uśmiechu na mojej twarzy :) fajnie to wszystko opisałeś, o ile o tej chorobie można w ogóle mówić coś fajnego :>
julasek- dziękuję za dużo cennych informacji, tu nasuwa mi się jednak kolejne pytanie jeśli chodzi o te konto 1%- jeśli miałabyś chwilkę napisz mi proszę coś więcej na ten temat, jak to się robi,gdzie,itp itd...
Anna_M- Tobie też dziękuję za masę ciekawych info.. ale tu jeszcze więcej nasunęło mi się dodatkowych pytań: po 1wsze jeśli można wiedzieć to z jakiego województwa jesteś albo raczej ten lekarz do którego jeździcie (ten rzetelniejszy)? co to jest wspomniany przez Ciebie "ursofolk"? co to znaczy, ze kreon musi wymieszać się z posiłkiem?bo my póki karmię piersią nie mamy jeszcze dodatkowych posiłków jak np mus jabłkowy,a podobno z mlekiem nie można mieszać kreonu bo "nie działa" wtedy... więc jak go najlepiej podawać?(mój sposób, choć nie wiem czy dobry to wsypanie kreonu do buzi i "popchanie" wodą ze strzykawki... trochę przy tym zachodu,ale inaczej to nie mam pojęcia jak :( )...a czy my musimy barć kreon to sama tak naprawdę nie wiem:( nigdy nie widziałam by synek miał jakieś tłuste kupki itp, ale faktycznie miały one bardzo nieprzyjemną woń,no i robił je dość często,a poza tym miał wzdęcia,to może dlatego zalecono kreon,prawda? kurcze,a jeśli chodzi o ten kreon 10000 i 25000 to już sama nie wiem:( do tej pory braliśmy ten 10tys,ale teraz mieli nam zrobić z tego 25tys-a jak piszesz to jednak różnica w składzie tak? a mogłabyś nieco przybliżyć mi technikę dzielenia kreonu?przypomnę,że obecnie mamy zlecone 1500j.
BeataW- hmm,chyba już coś do siebie pisałyśmy, prawda? jestem jeszcze nieźle "zakręcona" ale coś Ciebie nieco kojarzę... tak,tak,teraz kojarzę jeszcze bardziej-ten blog super Majeczki;) no dobrze,a teraz pytania do Ciebie- proszę i Ty napisz w jaki sposób mogę dzielić ten kreon sama?i Ty też wiesz coś na temat różnic między kreonem 10tys a 25tys. bo ten 10tys to kupuje się bez recepty i cena zależy od apteki,tak? no właśnie a o co chodzi u Was z tym piciem soli 0,9? to nie jest ta w 10%stężeniu prawda? czyli Wam takiej nie zalecili czy można podawać zamiennie tą 0,9 zamiast tej 10%?a jeśli chodzi o fundację Matio, o której wspominasz to mam ją znaleźć na necie i napisać do nich,że chcę tam się zapisać czy jak to zrobić?
Jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim za odzew.. będę wdzięczna za kolejne odpisy..pozdrawiam ciepło!

lidiam
Posty: 16
Rejestracja: sob 16 lip, 2011 10:04

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: lidiam » pt 26 sie, 2011 21:06

Witam!
Jeżeli chodzi o sól 10 % to my stosujemy 1ml na 1 kg masy ciała. Więc jeżeli dziecko waży np. 5 kg to wtedy 5 ml soli 10 % na dobę, mamy tak zlecone przez naszego Pana Doktora. Moja córeczka ma prawie dwa latka, więc używamy też zwyklej soli, teraz podczas upalów to dodaję sól nawet do soczku i wypija bez problemu ( oczywiście w niewielkich ilościach, żeby nie zepsuć smaku). Nasze dzieciaczki potrzebują soli, więc każdy sposób "przemycenia" jest dobry :mruga:
Pozdrawiam serdecznie.

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: sylwus » pt 26 sie, 2011 21:34

U nas tez poczatek byl bardzo trudny zreszta chyba u kazdej z nas...ja nie mialam ani nie mam do teej pory pomocy ze strony rodziny...a mam piatke dzieci wiki najmłodsza chora tez na poczatku myslalam ze sobie nie poradze ze nie ogarne wszystkiego...ale przeciez trzeba bylo wziac sie w garsc...kiedy mialam rozpoznanie wiki choroby bylam akurat w bardzo trudnej sytuacji rodzinnej i finansowej i akurat jeszcze wiadomosc o chorobie...szok..z poczatku nie mialam internetu to naprawde bylo mi ciezko jak wiki miala 4miesiace bylismy w szpitalu pierwszy raz na antybiotykoterapi(wtedy jeszcze leczylismy sie w poznaniu teraz w rabce)i tam od innej mamy dopiero wszystkiego sie dowiadywałam jak to wszystko przebiega o fundacji matio o ptwm....potem udalo mi sie podlaczyc internet i kazda wolna chwile spedzalam na stronach forum i uczyłam sie wszystkiego...kreon tez zawsze sama dzielilam poczatkowo liczyliśmy ze starsza córka pojedyncze te kuleczki ale pozniej przy zwiekszanych dawkach bylo prosciej teraz wiki ma cala kapsulke 10tys. ale tez jeszcze nie polyka calej tylko wysypujemy na lyzeczke na sok jablkowy...a w sprawie subkonta 1% to wystarczy napisac meila do fundacji ze chcesz zgłosic dziecko i oni odrazu wysylaja komplet dokumentow ktore trzeba wypełnic i odeslac....wszystko po mału ogarniesz napewno....a na tym forum znajdziesz zawsze na wszystkie pytania odpowiedzi.Pozdrawiam:)
Obrazek

anetkab
Posty: 8
Rejestracja: śr 02 mar, 2011 20:17

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: anetkab » pt 26 sie, 2011 22:31

Witam:)
Jeżeli chodzi o nocne karmienia piersią to bardzo ważne jest podanie kreonu ponieważ wtedy mleko jest bardziej tłuste. Ja też na początku miałam z tym problem i nasz malutki bardzo płakał. Potem doszłam do wprawy. Zawsze sobie wieczorem przygotowywałam i stawiałam przy łóżku kreon, witaminę c i wodę (kupowałam w takich małych ampułkach jak sól). W nocy na łyżeczkę wysypywałm kreon, kropelkę witC i zalewałm to wodą. Szymon szybko się przywykł i nie było problemu. Od 4miesiąca podaje mu kreon z musem jabłkowym, kupuję go w słoiczkach. Taki słoiczek może stać w lodówce 48godzin po otwarciu, więc używam kieliszków jednorazowych do których troszeczkę przelewam. Co do soli to może spróbuj dodać ją do marchewki. Jeżeli twoje dziecko ma już 4 miesiące to przecież możesz już dawać mu marchew. Pocieszę Cie, że u nas też na początku była tragedia z solą, a teraz malutki ją pije bez problemu. Może to wszystko są szczegóły ale nam bardzo ułatwiły życie dlatego przekazuję Ci i powodzenia:)

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: Anna_M » pt 26 sie, 2011 22:32

Ja często też tak mam, że jak już znajdę odpowiedź na pytanie, to mam jeszcze więcej pytań ;)
Jesteśmy z Rudy Śląskiej (woj. Śląskie), a jeździmy do Rabki. Do dr. Pogorzelskiego – udziela się w PTWM i odpowiada na pytania na darmowej infolinii.
Ursofolk (albo ursofalk – nie jestem pewna, bo zamawiamy w aptece przerobienie leku na proszek i dostajemy opisane ręcznie) to lek na wątrobę.
Kreon powinien dobrze wymieszać się z posiłkiem, a posiłkiem jest też mleko z piersi. Gdy aktywują się enzymy trawienne zawarte w granulkach, wykonują pracę zamiast enzymów trzustki i trawią głównie tłuszcze z pokarmu. Jeśli będą dobrze wymieszane, to zadziałają w całej porcji jedzenia i efekt jest lepszy. Na jabłuszku się podaje, albo czymś kwaśnym (woda z wit. C, sok itp.), bo kwaśne pozwala przejść granulkom przez przełyk i żołądek bezpiecznie i aktywują się tam gdzie powinny. Chyba w jelitach, ale tu głowy nie dam – na pewno dalej niż w żołądku. Jak synek ma 4 miesiące, to chyba nie zaszkodzi mu 1/4 czy 1/2 łyżeczki musu jabłkowego. My zaczęliśmy jak syn miał 4,5 miesiąca. A jeśli wygodnie ci podawać z płynem, to pielęgniarki w szpitalu doradziły mi właśnie wodę z kropelką wit. C, ale równie dobrze zadziała sok jabłkowy czysty albo rozcieńczony wodą. Doktor polecił nam podać Kreon i natychmiast karmić.
Dzielenie… My zaczęliśmy od 2500, więc wzięłam proste kieliszki do wódki – takie bez nóżek i wysypałam kapsułkę na spodek filiżanki do herbaty – w te wgłębienie. Łyżeczką podzieliłam na 4 maksymalnie równe części – wyszłam z założenia, że nie wiem ile synek wyssie z piersi przy danym karmieniu, więc nawet jak podzielę idealnie, to i tak w stosunku do zjedzonego pokarmu za każdym razem będzie miał inną porcję. Nie liczyłam kuleczek – zresztą to nie kuleczki i każda ma inny rozmiar, wiec metoda też nie daje wyniku idealnego. Zostawiałam jednak kapsułki i gdy się ich kilka nazbierało, zamiast do kieliszków przesypywałam do kapsułek. Po kilku sesjach dzielenia wiedziałam już ile ma być w kapsułce, aby było to 1/4. Z 1500 jest gorzej, ale jeśli będziesz miała podzieloną kapsułkę na 7 równych części, to będzie to ok. 1430. Albo jeśli potrafisz – 6 równych porcji i jedna mniejsza (6 porcji po 1500 daje 9000jm, pozostaje 1000 z każdej kapsułki – co 3 kapsułki wychodzą z tego dwie prawidłowe porcje). Za trudne? W praktyce jest łatwiejsze za każdym razem… :D
Jeśli chodzi o proporcje składu, to są one różne: w Kreonie 10000 proporcje wynoszą 54, 43 i 3%, w Kreonie 25000 odpowiednio: 57, 41 i 2%. Nie wiem na ile to ma znaczenie, ale różnice są… ulotki można porównać w necie – wygooglać albo sprawdzić w którejś z internetowych aptek
Sól podaje się 1mg na kilogram masy ciała na dobę. Jeśli dziecko waży 5 kg, to powinno dostać 5 mg soli, a jeśli 12kg, to 12 mg. 1ml soli 10% zawiera 1mg soli więc ile mg soli jest potrzebne, tyle dajemy ml soli 10%. Sól fizjologiczna zawiera 0,9mg w 1 ml, wiec podanie 10ml soli fizjologicznej – 0,9% zaspokaja mniej zapotrzebowania na sól niż 1ml. soli 10%.
My podawaliśmy bezpośrednio w kilku porcjach przez cały dzień, a teraz, gdy zaczął jeść słoiczki dajemy do obiadku. W przyszłości nie będziemy mu nadmiernie ograniczać solenia czy dosalania potraw, podobno to wystarcza, bo przeciętne zdrowe osoby i tak spożywają za dużo soli ;)
Forum na które się zapisałaś „należy” do fundacji MATIO, a adres strony to http://www.mukowiscydoza.pl
I na koniec – nie zdziw się, jeśli różne osoby będą opisywały różne zalecenia swoich lekarzy, nawet takie, które się wzajemnie wykluczają. W Polsce co ośrodek, to inna polityka leczenia, czasami nawet w tym samym ośrodku lekarze mają różne podejście. Dlatego warto szukać informacji i samemu pytać lekarza, czy warto stosować znalezioną metodę czy nie. Czasami lekarze dowiadują się od pacjentów, czasami nie zalecają czegoś skutecznego, bo medycyna naturalna nie jest laboratoryjnie potwierdzona, a czasami nie mówią o czymś, bo metoda jest droga i nie chcą wychodzić przed orkiestrę i narażać rodziców na bankructwo...
Obawiam się, że mam tendencję do pisania zbyt długich postów... ale jeśli to komuś pomaga, to mam nadzieję, że reszta forumowiczów mi wybaczy ;) W końcu naprawdę się staram!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

marta jakubik
Posty: 19
Rejestracja: śr 07 lis, 2007 12:38

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: marta jakubik » pt 26 sie, 2011 23:36

witaj
moje obie córeczki Martynia 4 i Magdalenka 2 są chore na muko, mam dużo obowiążków ale to kwestia organizacji, pracuję, spotykam się ze ,, zdrowymi,, tylko znajomymi, u mnie wszyscy wiedzą że moje dzieci są chore, nawet w szkole, gdzie pracuję, w sklepie... wszędzie bo częśto proszę o pomoc o 1% dla moich dzieci...
mieliśmy trudny start ... nasze pierwsze dzieciątko Kacperek zmarł mająć 2 miesiące, po dłuższym czasie urodziła się Martynia , potem Magdulka, obie chore, płacz , płacz i płacz ale gdy trochę się otrząsnęłam pomyślałam o moich Słoneczkach że trzeba zrobić wszystko by były w dobrej kondycji, przy inhalacji śpiwewałam , bawiłam się gdy trochę podrosły czytamy książki, wyklejamy oglądamy bajki i częśto śpiewamy (pogłębia to oddech), jest ciężko czasem , ale zaciskam zęby i ze spokojem robimy wszystko nawet gdy trwa to dłużej niż zwykle, nie odpuszczam!!!! bo wiem że to dla nich jest ważne i potrzebne. Uczymy się ciągle żyć z chorobą, na 4 lata życia Martyni 1 była w szpitalu i 3 razy miała antybiotyk.
Karmiłam ją do 1,6 roku, piersią, dawałam kreon wymieszany z deserkiem jabłkowym i wkładałam na paluszku lub łyżeczką do buzi od 2 miesiąca jej życia a Madzi już w 1 miesiącu bo widzialam jej kupki( jescze nie miałam wyników badań) ale pomogło zaczęła pomaluśku przybierać na wadze.
kreon dzielilam sama , rozsypując na części, nie zawsze równe ale posiłki też nie zawsze jemy równe.
Koszty leczenia niestetety rosną wraz z zapotrzebowaniem na leki, nam opakowanie kreonu (50 szt) na 2 córeczki starcza na 2-3 dni, polecam aquadeks , moje córeczki przekonały sie i nie trzeba odmierzać kropelek, wreszcie, z Martynią kropelkowałśmy się trochę bo nie smakował jej trochę.
Radzę założyć subkonto i prosić znajomych o 1 % , zawsze to ,, lokata,, na trudne dni z której ostatnio korzystam i ja, przez prawie 3 lata kupowaliśmy leki Martyni za wlasne pieniądze, a to moje pół pensji , niestety ceny są wyskokowe naszych leków!!!
ja też zaczynałam małymi krokami, płaczem, stresem i ciągle pracuję nad tym by było lepiej moicm dzieciom, niektórzy znajomi mówią że nie dali by rady mieć tyle na głowie, ja mówię krótko jak się ma i kocha tak cudowne dzieci to jest sie wstanie zrobić wszystko, nauczyłam się cieszyć i doceniać to co jest mi dane, ciężki i zmudne obowiązki , zamieniam w przyjemności , a szczególnie w przyjemność bycia z moimi dziećmi
pozdrawiam i życzę powodzenia, pisz jak chcesz wiedzieć więcej , jest nas mało ale a kupie jest siła
buziaczki, trzymaj się ciepło i dzielnie Mamuśku
Marta mama Martynki, Magdalenki i aniołka Kacperka

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: nowa mukomama,nowe pytania i problemy..pomóżcie!!!

Post autor: dramu » sob 27 sie, 2011 01:14

normalnie cała encyklopedia!!!
przydałoby się tą wiedze kiedys uporządkować
znjaoma niedawno stwierdziła,że szuka inhaltora który wytwarza najmniejsze cząsteczki podczas inhalacji, niby to logiczne ale dobrze,że spytałam się dr Pogorzelskiego który stwierdził,że najlpiej między 3-5 ..(czegoś tam;-)) a wbrew pozorom te najmniejsze nie znaczy dla mukolków najlepsze !!!...........i tak wciąż człowiek się uczy codziennie
ja już 6 rok :-)
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

ODPOWIEDZ