Falenty 2012

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
felka
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pt 12 gru, 2008 13:07
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Falenty 2012

Post autor: felka » śr 01 lut, 2012 08:50

Na stronie PTWM wczoraj pojawiła się zakładka Falenty 2012 , a w niej zaproszenie na do wzięcia udziału w XXV Jubileuszowym Ogólnopolskim Szkoleniu dla członków rodzin chorych na mukowiscydozę organizowanym przez Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, które odbędzie się w dniach
4 - 6 maja 2012 r. w Centrum Konferencyjnym Falenty, al. Hrabska 4a .
Wysyłajcie zgłoszenia, liczba miejsc niestety ograniczona :-(
Do zobaczenia , mam nadzieję !
Nikodem, 04.02.2008r. ( F580del/F508del)

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » śr 01 lut, 2012 14:20

wysłanych jest podobno 1800 zaproszeń a tylko jest 200 miejsc

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: kasiab » czw 02 lut, 2012 13:26

nie moge tego pojac czemu tylko 200miejsc skoro zmiesci sie tam spokojnie z 350 osob?
w 2011r bylo wrecz pustko, polowa ludzi romzawia na korytarzach, tylkoczesc jest na wykladach, wiec spokojnie mysle ze i 400 osob mogloby tam byc.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

felka
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pt 12 gru, 2008 13:07
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: felka » czw 02 lut, 2012 13:51

Tylko kto to za to zapłaci ????? PTWM poniosłoby ogromne koszty, na które ich nie stać. I tak się cieszmy, że 200 osób może jechać za free.
Nikt nie broni jechać na własny koszt, zapłacić za nocleg itd, na sali pełno miejsca . Z regulaminu : " Dla chętnych, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w szkoleniu oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia."

Pozdrawiam
Nikodem, 04.02.2008r. ( F580del/F508del)

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Falenty 2012

Post autor: BeataW » czw 02 lut, 2012 14:30

ja już wysłałam :D więc nadzieja jest felka:)
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Falenty 2012

Post autor: agus » czw 02 lut, 2012 15:45

Ja nie jade do w-wy bo maja byc tez w tym roku szkolenia w Rabce jak w zeszlym roku wiec nie zajmuje nikomu miejsca bo do Rabki mam blisko :)

Justyna
Posty: 32
Rejestracja: śr 14 wrz, 2011 16:39
Lokalizacja: Wołomin

Re: Falenty 2012

Post autor: Justyna » czw 02 lut, 2012 16:05

a jest juz plan wykładów??? ja mam blisko więc raczej nie bede zajmowac innym miejsc i zgłosze sie bez noclegu i wyzywienia

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: Falenty 2012

Post autor: Aedan » czw 02 lut, 2012 18:51

A może warto byłoby nagrywać wykłady i udostępnić je potem w sieci, np. na YouTube czy na serwisie PTWM ?
W dzisiejszych czasach koszty takiego przedsięwzięcia nie są zbyt duże. Nie trzeba być zawodowym kinematografem,
by zrobić wideo wykładu. Udostępnienie przez publiczny serwer też chyba nie wiąże się z dużymi kosztami.

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: Polo-Żubr » czw 02 lut, 2012 19:48

Ja mam wesele(tym razem w rodzinie czyli obecność obowiązkowa) czyli jedno miejsce już jest wolne :)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Falenty 2012

Post autor: BeataW » czw 02 lut, 2012 20:21

Polo-Żubr pisze:Ja mam wesele(tym razem w rodzinie czyli obecność obowiązkowa) czyli jedno miejsce już jest wolne :)
buuu.....a myślałam, że razem z helfajerem wygłosicie jakiś wykład - na temat "waszych" sposobów leczenia :D :D :D
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » pt 03 lut, 2012 12:05

kasiab pisze:nie moge tego pojac czemu tylko 200miejsc skoro zmiesci sie tam spokojnie z 350 osob?
w 2011r bylo wrecz pustko, polowa ludzi romzawia na korytarzach, tylkoczesc jest na wykladach, wiec spokojnie mysle ze i 400 osob mogloby tam byc.
pamiętam jak pierwszy raz miałam jechac na Falenty, było 400 miejsc ale zdekalrowało się ok.150 osób tylko

Aedan pisze:A może warto byłoby nagrywać wykłady i udostępnić je potem w sieci, np. na YouTube czy na serwisie PTWM ?
W dzisiejszych czasach koszty takiego przedsięwzięcia nie są zbyt duże. Nie trzeba być zawodowym kinematografem,
by zrobić wideo wykładu. Udostępnienie przez publiczny serwer też chyba nie wiąże się z dużymi kosztami.
wciąż o tym mówię ale jakoś nikt za to się nie zabiera

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: helfajer » pt 03 lut, 2012 15:05

danula pisze:
Aedan pisze:A może warto byłoby nagrywać wykłady i udostępnić je potem w sieci, np. na YouTube czy na serwisie PTWM ?
W dzisiejszych czasach koszty takiego przedsięwzięcia nie są zbyt duże. Nie trzeba być zawodowym kinematografem,
by zrobić wideo wykładu. Udostępnienie przez publiczny serwer też chyba nie wiąże się z dużymi kosztami.
wciąż o tym mówię ale jakoś nikt za to się nie zabiera
Ja już dwa razy taki pomysł podsunąłem, ale jakoś nic. Co do tego, że nikt się za to nie zabiera - to wiesz, to nie jest tak chop siup, musi być kilka osób, które się zadeklarują że nagranie przerobią, zmontują, itp, itd. Łatwo się mówi. Ale jest trochę przy takim czymś roboty.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: maga » pt 03 lut, 2012 17:42

Jest jeszcze problem z prawami autorskimi.
Nie wszyscy sobie życzą aby ich wykłady były nagrywane i rozpowszechniane...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: Falenty 2012

Post autor: Aedan » pt 03 lut, 2012 19:27

maga pisze:Jest jeszcze problem z prawami autorskimi.
Nie wszyscy sobie życzą aby ich wykłady były nagrywane i rozpowszechniane...
A tego to już zupełnie zrozumieć nie mogę...
W internecie są udostępnione za darmo zestawy wykładów z MIT
i z wielu innych wyższych szkół w USA publicznych i prywatnych i
żadnemu profesorowi to nie przeszkadza a często wręcz przeciwnie.
Również na TED.com występują światowe sławy z noblistami włącznie.

Nie rozumiem o co chodzi wykładowcy, który odmówiłby filmowania wykładu.
Czy on utrzymuje się z dawania wykładów ? przecież uczestnicy tego sympozjum nie płacą za wykłady.
Poza tym każdemu chyba zależy żeby tę wiedzę rozpowszechniać a nie chować "pod korcem".

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: Polo-Żubr » pt 03 lut, 2012 20:08

A "ACTA" śledzi i paczy i paczy i .........
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: Falenty 2012

Post autor: Aedan » pt 03 lut, 2012 22:17

Polo-Żubr pisze:A "ACTA" śledzi i paczy i paczy i .........
A co ma do tego "ACTA" ???
Tak jak wspomniałem powyżej wiele renomowanych szkół w US of A
udostępnia swoje wykłady za darmo.
Widocznie wychodzą ze słusznego założenia, że od nadmiaru wiedzy nikt jeszcze nie ucierpiał.

http://ocw.mit.edu/index.htm

http://www.ted.com/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Falenty 2012

Post autor: Anna_M » sob 04 lut, 2012 21:22

To nie chodzi o to, że nie można udostępnić, ale że trzeba mieć zgodę osoby prowadzącej wykład. Oprócz praw autorskich wchodzi tu kilka innych przepisów, m.in. o ochronie wizerunku... Ale przecież zawsze można spytać, albo zaproponować fundacji, że jeśli wykładowcy się zgodzą - widzowie i słuchacze na własną rękę nagrają i rozpowszechnią. Dla tych, którzy nie mogą być na konferencji i dla tych, którzy się dopiero się dowiedzą, że mają wiedzieć...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » sob 04 lut, 2012 22:30

[quote="felka"]Tylko kto to za to zapłaci ????? PTWM poniosłoby ogromne koszty, na które ich nie stać. I tak się cieszmy, że 200 osób może jechać za free.
Nikt nie broni jechać na własny koszt, zapłacić za nocleg itd, na sali pełno miejsca . Z regulaminu : " Dla chętnych, którzy nie zakwalifikują się na bezpłatny udział w szkoleniu oferujemy wolny wstęp na salę obrad, bez zapewnienia noclegów i wyżywienia."

bardziej o to chodzi,że np. PTWM zamówi 400 miejsc i np. dostanie dofinansowanie z PFRON a 100 osób nie przyjedzie. Dlatego jest lista rezerwowa. W tamtym roku na 3 dni przed Falentami musiałam odmówić ale od razu powiadomiono osobę z rezerwy.

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: Falenty 2012

Post autor: Aedan » sob 04 lut, 2012 23:17

Anna_M pisze:To nie chodzi o to, że nie można udostępnić, ale że trzeba mieć zgodę osoby prowadzącej wykład. Oprócz praw autorskich wchodzi tu kilka innych przepisów, m.in. o ochronie wizerunku... Ale przecież zawsze można spytać, albo zaproponować fundacji, że jeśli wykładowcy się zgodzą - widzowie i słuchacze na własną rękę nagrają i rozpowszechnią. Dla tych, którzy nie mogą być na konferencji i dla tych, którzy się dopiero się dowiedzą, że mają wiedzieć...
Ależ kto mówi o filmowaniu bez zgody ? Ja po prostu nie rozumiem dlaczego ktoś prowadzący wykład na tego typu konferencji miałby odmówić zgody na filmowanie
w celu udostępnienia osobom nie mogącym wziąc udział w konferencji, skoro nikt na tej konferencji nie zarabia, tzn. prowadzący wykład najpewniej robi to za darmo,
a jeśli nawet bierze jakieś pieniądze to nie ma i tak znaczenia czy słucha go 5 osób czy 200.
Nie rozumiem też w jaki sposób wizerunek prowadzącego mógłby na tym ucierpieć - chyba wręcz przeciwnie
Sorry, ale mi się wydaje, że po prostu stwarzacie problemy, których nie ma.
Tysiące ludzi na całym świecie udostępnia bezpłatnie swoje wykłady na różne tematy...

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » ndz 05 lut, 2012 01:45

Pamiętam,że kiedyś chyba była wykłady w wersji do słuchania do zciągania z netu, muszę je znaleść

ODPOWIEDZ