podawanie KREONU

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

Re: podawanie KREONU

Post autor: Mama Gosi » śr 10 paź, 2012 07:51

Czy zdarzyło się wam, żeby dziecko nie chciało waszego mleka o cystilacu nie wspomne, a je tylko deserki obiadki w mniejszych ilosciach. No i cystilac taki swietny w muko a ona nie chce go jesc pluje nim i moim tez. Tak od dwóch dni. :beksa: ..
Obrazek

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: podawanie KREONU

Post autor: BeataW » śr 10 paź, 2012 13:04

Mama Gosi pisze:Czy zdarzyło się wam, żeby dziecko nie chciało waszego mleka o cystilacu nie wspomne, a je tylko deserki obiadki w mniejszych ilosciach. No i cystilac taki swietny w muko a ona nie chce go jesc pluje nim i moim tez. Tak od dwóch dni. :beksa: ..
oj zdarzyło zdarzyło...Maja nie piła cystilacu - próbowałaś go ??? - nie dziwię się dziewczynom hihi - więc jej nie zmuszałam - mój sposób na Maję - od 5 miesiąca życia jadła łyżeczką serki z dosypanym cystilaciem i to wchodziło jej - od 5 miesiąca nie piła mleka z butelki!!!! tylko łyżeczka:) teraz ma 12 kg i hitem jest żurek z łyżeczką masła i podrobionym chlebem oraz ogórkowa z wkładką (wkładka przede wszystkim :D ) wkładka - czyt. mięso :D
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

matju
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 11:30

Re: podawanie KREONU

Post autor: matju » śr 10 paź, 2012 15:39

BeataW pisze: oj zdarzyło zdarzyło...Maja nie piła cystilacu - próbowałaś go ??? - nie dziwię się dziewczynom hihi - więc jej nie zmuszałam - mój sposób na Maję - od 5 miesiąca życia jadła łyżeczką serki z dosypanym cystilaciem i to wchodziło jej - od 5 miesiąca nie piła mleka z butelki!!!! tylko łyżeczka:) teraz ma 12 kg i hitem jest żurek z łyżeczką masła i podrobionym chlebem oraz ogórkowa z wkładką (wkładka przede wszystkim :D ) wkładka - czyt. mięso :D
A moja Ola właśnie tylko Cystilac chciała jeść, żadnego innego mleczka. Chyba ma jakieś dziwne poczucie smaku :).
tata trzyletniej Oli, ΔF508>ΔF508

sorciere
Posty: 10
Rejestracja: wt 11 wrz, 2012 13:48

Re: podawanie KREONU

Post autor: sorciere » czw 11 paź, 2012 10:37

matju pisze:
BeataW pisze: oj zdarzyło zdarzyło...Maja nie piła cystilacu - próbowałaś go ??? - nie dziwię się dziewczynom hihi - więc jej nie zmuszałam - mój sposób na Maję - od 5 miesiąca życia jadła łyżeczką serki z dosypanym cystilaciem i to wchodziło jej - od 5 miesiąca nie piła mleka z butelki!!!! tylko łyżeczka:) teraz ma 12 kg i hitem jest żurek z łyżeczką masła i podrobionym chlebem oraz ogórkowa z wkładką (wkładka przede wszystkim :D ) wkładka - czyt. mięso :D
A moja Ola właśnie tylko Cystilac chciała jeść, żadnego innego mleczka. Chyba ma jakieś dziwne poczucie smaku :).
To faktycznie :) moj syn też nie chciał ruszyć cystilacu. Udało się 3-4 razy jak był malusi.... a póżniej nic ... napewno przez ten smak :|
skype: jab.kub

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: podawanie KREONU

Post autor: danula » czw 11 paź, 2012 17:21

sorciere pisze:Dzięki za rady :) może faktycznie porozmawiam o kreonie 25 tysięcy.
Padło pytanie ile waży mój synek - 11kg ma 23 miesiące.
Do wszystkich pokarmów dodajemy, maslo, śmetanę itd. Dlatego mamy już taki chwilowo "stały" przelicznik ile , co do , czego. W szpitalu wyliczyli mu dzienną ilośc kalorii ( prowadziłam taki kalendarz przez jaki coś gdzie zapisywałam, co ile czego zjadł, jakiej firmy itd, żeby mogli przeliczyć dzienne kalorie i witaminy jakie mniej wiecej dostaje) i kreon do tego pasuje. Jeśli schodzimy poniżej to kupki robią sie bardzo lużne i zawierają bardzo dużo śluzu... Oczywiście codziennie ma ochotę na coś innego więc te 25 to takie około ( ale mniej więcej zbliżone ) ) . Teraz kupki są jak nigdy (zachwycam się :D ), od \urodzenia robił bardzo złe, aż do teraz :)
Pozdrawiam.
Nie podawajcie tak małym dzieciom kreonu 25000 , ja sama zrobilam ten błąd. Do mleczka Custylac daje teraz 1 szt 10000 i ma stolce dobre i 1-2 na dobę
córka 12,5 letnia zaczęła łykac po zjedzeniu kęsa i przytyła chyba przez to 3 kg a długo nie mogła przytyć- teraz wazy 35 kg
a malutki 2,5 letni 14,5 kg

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: podawanie KREONU

Post autor: Anna_M » sob 13 paź, 2012 20:31

Nie podawajcie tak małym dzieciom kreonu 25000 , ja sama zrobilam ten błąd. [/quote]
Nie podawajcie żadnym małym dzieciom leków bez konsultacji z lekarzem. Kreon 25000 jest inny, ale to nie znaczy, że jest zly. Wszystko zależy od zaleceń lekarza i indywidualnej tolerancji człowieka (nie tylko dziecka) na lek. Z Twojej wypowiedzi wynika, że Kreon 25000 szkodzi. Wszystko zależy... Czasami lek trzeba po prostu wypróbować. Oczywiście po konsultacji z lekarzem...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: podawanie KREONU

Post autor: danula » ndz 14 paź, 2012 23:35

Anno, może 25000 tak na pierwszy rzut oka nie szkodzi bo stolce są prawidłowe ale wolę nie ryzykować
http://www.muko.pl/poradnik/inne-zagroz ... okniejaca/

karolachmielewska7
Posty: 31
Rejestracja: pn 19 wrz, 2011 08:20

Re: podawanie KREONU

Post autor: karolachmielewska7 » pn 15 paź, 2012 10:00

mój mały do roku pił cystilac, później jednak zaczął rzucać butelką i pluł nim. Nie oszukujmy sie ale on jest okropny w smaku i zapachu. Ale w mojej głowie pojawił sie problem i obawa o spadek wagi.Także aby przemycic go jak najwiecej to dodaje go do serków i jogurtów a także spróbowałam podawać kakao na Cystilacu i działa. Mój synek wypije dziennie nawet 4 butelki po 200ml takiego kakao czasami nawet z dodatkiem masła. Kacper ma 22miesiące. i waży 11kg.
Do takiej butelki podajemy 1 /34 kapsułki Kreonu 10000

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: podawanie KREONU

Post autor: Anna_M » wt 16 paź, 2012 23:07

Danula - przeczytałam z uwagą. Z dużą uwagą. Problem jest napewno istotny, ale wyciąganie wniosku z tego artykułu, że kreon w dawce 25000 może szkodzić jest nieuzasadnione. Cytaty z podniesionego przez Ciebie tekstu:
"Stwierdzenie to nabiera szczególnego znaczenia w przypadku, kiedy uświadomimy sobie, że pacjenci z powikłaniami spożywali przeszło dwa razy więcej enzymów w porównaniu z grupą kontrolną. Na uwagę zasługuje również stwierdzenie, że czynnikiem wywołującym kolonopatię włókniejącą, jak stwierdzono w przedstawionych badaniach epidemiologicznych, są raczej całkowite dobowe ilości spożytych enzymów, a nie ich koncentracja w jednej kapsułce. Niektórzy badacze uznają ten fakt za jedynie istotny w wywołaniu opisanego powikłania. "
" Do czynników endogennych należy: płeć męska, przechorowanie niedrożności smółkowej oraz objaw sztywności i pogrubienia ścian jelita grubego. Do czynników zewnętrznych należy przede wszystkim stosowanie wysokoaktywnych preparatów enzymów trzustkowych w dawkach przekraczających zalecane normy (tj. 2500 j. FIP lipazy na kilogram masy ciała na posiłek lub 10 000 j. FIP lipazy na kg m.c. na dobę), stosowanie preparatów zawierających szkodliwe substancje chemiczne działające na jelito grube, jednoczesne stosowanie z tymi preparatami leków przyspieszających pasaż jelitowy, w tym leków przeczyszczających. "
Wynika z tego, że raczej przekraczanie dobowych dawek i dawek na 1 posiłek jest czynnikiem zwiększającym ryzyko. Wyliczono tutaj limit 2500/kg masy ciała/posiłek lub równoważny 10000/kg masy ciała/dobę. Limit ten obowiązuje także u nas - w Polsce. Poza tym może on być przekroczony także przy stosowaniu kreon 10 000.
Warto też zwrócić uwagę, że jednym z czynników istotnych w wynikach badań są składniki otoczki enzymów. A jak łatwo zauważyć - większa dawka enzymów (25000 zamiast 10 000) to 2,5 raza mniej masy otoczki a więc i ewentualnych szkodliwych substancji.
I na koniec - Kreon 25 000 w przeciwieństwie do kreonu 10 000 jest refundowany. Daje to podstawy do twierdzenia, że przepisywany jest w poważniejszych dolegliwościach (bo przecież nie tylko przy muko), a w sytuacji która daje możliwość wyboru (dla dorosłych) - prawdopodobnie częściej wybierany ze względów ekonomicznych. W tej sytuacji pozytywnie świadczy fakt, że schorzenie nazwane kolonopatią włókniejącą nie jest powszechne wśród użytkowników tego leku.
Nawet na naszym forum hasło kolonopati pojawia się zaledwie kilka razy i to dopiero jak się je dobrze poodmienia i zawsze w konteksie potencjalnego zagrożenia. Nikt się nie przyznał, że to ma, a po pierwsze - starsze i dorosłe mukolinki przyznają się do zażywania kreonu 25 000; po drugie - w artykule powiązano występowanie zwłóknień z wysokimi dawkami enzymów, zaobserwowanymi w 12 miesięcy po wprowadzeniu enzymów w wysokich dawkach. Na forum są ludzie, którzy kreon biorą całymi latami i przynajmniej od tej strony są zdrowi.
Nie mówię, że podawanie kreonu 25000 jest bezpieczne. Ale mówić że jest niebezpieczne? My możemy powymieniać argumenty, ale ktoś mniej obeznany przeczyta i się niepotrzebnie wystraszy. A może akurat ten lek byłby dla niego bardziej pomocny...?
Niezależnie od wszystkiego - dziękuję za link.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: podawanie KREONU

Post autor: kaja1535 » śr 17 paź, 2012 10:14

Co do Cistilacu to moj synek ma 13 miesiecy i jada nadal 4 posilki z tego mleczka - 2 razy kaszka i 2 razy butla :-D Pani dr twierdzi ze bardzo dobrze, a jajuz sie zastanawialam czy nie powinien konkretniejszych posilkow, ale podobno dla niego dobrze ze mleczko kocha.
A co do kreonu to mi rowniez powiedziano ze 25 000j. nie jest dla tak malych dzieci.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: mama_zuzi » pn 29 paź, 2012 11:49

Czesc, czy ktoś ma namiar na tani Kreon??? Jakaś apteka internetowa? Czy możliwy jest zakup poniżej 30zl za 50szt? Dzięki za odpowiedź.
Obrazek
delF508/delF508

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: sylwus » pn 29 paź, 2012 14:15

mama_zuzi pisze:Czesc, czy ktoś ma namiar na tani Kreon??? Jakaś apteka internetowa? Czy możliwy jest zakup poniżej 30zl za 50szt? Dzięki za odpowiedź.
hej:) ja ostatnio kupiłam w aptece internetowej fortuna za 29.90zł-50sztuk
Obrazek

pestka
Posty: 15
Rejestracja: czw 25 lis, 2010 16:57

Re: podawanie KREONU

Post autor: pestka » pn 29 paź, 2012 17:56

co do cystilac- nie znam się, bo nigdy nie używałam, ale za to bardzo chwalę sobie clinutren junior, Jest już od 1 roku życia, smak waniliowy mnie on bardzo smakuje, dodam że bardzo nie lubię nutri drinków ani innych tym podobnych waniliowych.
Co do tanich leków to polecam aptekę Witaminkę z Rzeszowa, warto tam zapytać:)
pozdraiam

Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

Re: podawanie KREONU

Post autor: Mama Gosi » pn 29 paź, 2012 18:21

a co zrobić jak chciałąbym wrócić do pracy a ona cystilacu nie chce jesc chyba ze przez sen, ale to raz w ciagu doby sie tak uda przemycic, bede pracowac to mojego mleka bedzie mniej a moze wcale, to czy są osoby które tak małym dzieciom podają inne mleko niż cystilac. Biorą te nasze dzieci w końcu tyle witamin że może nie jest on aż tak bardzo potrzebny. Co myślicie?
pozdrawiam
Obrazek

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: podawanie KREONU

Post autor: smutna_mama » pn 29 paź, 2012 19:54

Co do Cystilacu to mój synek jak został zdiagnozowany to dokarmiałam go humanna z MCT a jest o smaku bananowym, bo wtedy Cystilac nie był refundowany, no i tak młody sie przzwyczaił, że jak wróciła refundacja na Cystilac i chcieliśmy go przestawic na to mleczko, to sie nie dało, nie chciał pić w ogóle, w sumie to sie nie dziwie bo śmierdzi tak, że ja osobiście tego mleka nawet nie spróbowałam, próbowalam przemycać to w kaszkach, to mieszałam mleko, ale nie chciał pić i koniec zostaliśmy na humanie z Mct, na wadze dobrze przybiera, bo wazy juz na pewno ponad 10 kg, ma 11 miesięcy. Mamo Gosi myślę, że powinnaś porozmawiać z lekarzem, coś na pewno zaradzi :-D :-D . A smak bananowy tak polubił, że jak widzi banana, to od razu na buzi też mu się robi :-D , tak je lubi :)Pozdrawiam

A co do taniego kreonu, to warto zaglądać tutaj http://www.apteka-melissa.pl/produkt_kr ... _1372.html często jest w promocji, a czasami zdarza się, że jest o 27,99 :), chociaż dawno nie było i cena teraz to 29,99

Martyna
Posty: 24
Rejestracja: wt 08 lis, 2011 21:17

Re: podawanie KREONU

Post autor: Martyna » pn 05 lis, 2012 22:54

Ja jak poszłam do pracy (mała miała 6 miesięcy) to zamiast mleczka Cystilacu (bo nie chciała samego i z butli) zaczęliśmy podawać jej kaszkę mleczno-ryżową o różnych smakach zrobioną na mleku cystilac za pomocą łyżeczki i zupki. A z piersi jadła rano przed moim wyjściem do pracy, po powrocie z pracy i w nocy i to wystarczyło.
A teraz już urosła nam trochę i cystilac pije z butli z dodatkiem jednej miarki clinutrenu junior - lepiej smakuje niż sama milupa.
Powodzenia :-)

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: podawanie KREONU

Post autor: Anna_M » śr 07 lis, 2012 23:20

Mama Gosi pisze:czy są osoby które tak małym dzieciom podają inne mleko niż cystilac. Biorą te nasze dzieci w końcu tyle witamin że może nie jest on aż tak bardzo potrzebny. Co myślicie? pozdrawiam
Ja karmiłam piersią, a jak było trzeba, to dokarmiałam zwykłym mlekiem (najpierw NAN, a potem GERBER - bo na nim lepiej przybierał na wadze). Temat cystilaku nigdy nie był poruszany, aż w końcu ja zapytałam i usłyszałam, że dopóki dobrze przybiera na wadze, to nie ma potrzeby wprowadzać cystilaku. Mamy go karmić tak jak karmimy... Sławek będzie miał w styczniu 2 lata i nie kupiliśmy ani jednej paczki tego mleka. Więc widać nie trzeba... ;-)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: podawanie KREONU

Post autor: danula » ndz 06 sty, 2013 22:11

czy wiecie,że tylko do mleka kreon podaje się wode z czymś kwaśnym i trzeba odczekać 5-10 minut, nie dotyczy to Cystilacu
inne jedzonko tuż przed jedzeniem najlepiej rodzielic kreon porcjami, czyli jedzonko ,kreon, jedzonko ,kreon

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: julasek » pn 07 sty, 2013 10:33

Anna_M pisze:
Mama Gosi pisze:czy są osoby które tak małym dzieciom podają inne mleko niż cystilac. Biorą te nasze dzieci w końcu tyle witamin że może nie jest on aż tak bardzo potrzebny. Co myślicie? pozdrawiam
Ja karmiłam piersią, a jak było trzeba, to dokarmiałam zwykłym mlekiem (najpierw NAN, a potem GERBER - bo na nim lepiej przybierał na wadze). Temat cystilaku nigdy nie był poruszany, aż w końcu ja zapytałam i usłyszałam, że dopóki dobrze przybiera na wadze, to nie ma potrzeby wprowadzać cystilaku. Mamy go karmić tak jak karmimy... Sławek będzie miał w styczniu 2 lata i nie kupiliśmy ani jednej paczki tego mleka. Więc widać nie trzeba... ;-)
My też nie podawaliśmy Cystilacu. Raz sprobowalam dać Julkowi. Ale mnie samą ten zapach odrzucił więc nigdy więcej nie probowaliśmy.
ObrazekObrazek

Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

Re: podawanie KREONU

Post autor: Mama Gosi » pn 07 sty, 2013 16:40

Do Danula;p czy wiecie,że tylko do mleka kreon podaje się wode z czymś kwaśnym i trzeba odczekać 5-10 minut,
Mogłabyś sprostować;p Tzn, że edo obiadku moge dac na zwyklej wodzie? i czekac 5- 10 min na co? jak dziala 20 min niby a dzieci jedza jak jedza;p my skrocilysmy czas poilkow do pol godziny;p wow;p i jak odstawilam ja od swojego mleka to moment zaczela wszystko jesc i to duzo wiecej, cystilac ok i tylko takie mleko chce oraz kaszki zadnego nan czy innego nie chciala bo smaku nie znala i taki z tego wniosek ze moje mleko bylo za slodkie i nic innego by nie pila no i juz nie wspomne ze mi od razu przytyla;p Ale sa i minusy nie wiem czy winic i co ale w miesiac odstępu drugI RAZ NA ANTYBIOTYKU, najpierw wymioty potem biegunka, wysoka goraczka, i zadnych objawow z ukladu oddechowego nawet kaszlu wiec nie wiem co mam myslec, czy ewidentnie jakies bledy higieniczne, mloda raczkuje juz mi ladnie i na podlodze i raczki do buzi wpycha gdzie sie da, czy jej butelki za kazdym razem wygotowywac, czy to wina muko - tylko ja nie widze podstaw poza tym ze wykryto u nie bo jakby nie patrzec bo dzieciaki czesto maja takie objawy nie oszukujmy sie ale jak sie wylize wszytsko co sie da to potem takie wyniki sie ma;p Co sądzicie i moze ktoś mial podobnie, pozdrawiamy
Obrazek

ODPOWIEDZ