termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
mama Adasia
Posty: 7
Rejestracja: ndz 16 wrz, 2012 12:17

termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: mama Adasia » śr 26 wrz, 2012 11:21

Witam!
poszukuję informacji o terminach zamykania stomii u Waszych maluchów. Spotkałam się z kilkoma przykładami, że stomie mukolinkom zamyka się ok. 3-4 miesiąca życia.
Natomiast w naszym szpitalu (jest to bardzo dobry szpital dziecięcy na Litewskiej, gdzie jesteśmy zadowoleni z zaangażowania lekarzy i opieki) stomie u dzieci CF zamyka się między 6 a 12 miesiącem życia. Opóźnianie operacji zaleca w szczególności warszawski IMiD (tu też jesteśmy zadowoleni z dotychczasowej opieki), nawet do 12 miesiąca życia, natomiast jako wyjaśnienie podano nam ogólne stwierdzenie, że taką mają praktykę i jest to związane z ryzykiem wtórnej niedrożności po zabiegu zamknięcia. NIE odnoszono się do żadnych kwestii medycznych indywidualnych dla synka (wyników badań czy ogólnego stanu zdrowia).

Moje pytanie brzmi czy wiadomo Wam lub znanym Wam lekarzom, by ryzyko wystąpienia wtórnej niedrożności po zamknięciu stomii (lub innych powikłań związanych z CF) było zależne od wieku i spadało w sposób istotny - tzn. dla dziecka 4 miesięcznego było wyższe niż dla dziecka 8-10 miesięcznego.
Mi - może naiwnie - wydaje się, że może być odwrotnie - im dłużej jelito grube pozostaje jałowe i nieużywane tym trudniej może je być uruchomić po zespoleniu. Ponadto sam fakt przedłużającego się istnienia ileostomii też nie jest chyba obojętny dla organizmu? Przecież to zaburza elektrolity i wchłanianie, tak istotne w przypadku CF.
Nie wiem, czy mam próbować jednak przekonywać naszych lekarzy, żeby operację przeprowadzili jeszcze w tym roku (teraz mówią o styczniu - Adaś będzie miał już ponad 8 miesięcy).

Czy Wasi lekarze doradzali opóźnienie operacji z uwagi na to, że przyczyną wyłonienia stomii była niedrożność smółkowa spowodowana CF? Czy wystąpiły u Was jakieś powikłania, na które powinniśmy się przygotować? Poniżej załączam dokładniejszy opis dotyczący Adasia:

Nasz Adaś (ur. 26 kwietnia 2012) miał w trzeciej dobie życia operację wyłonienia stomii w szpitalu na Litewskiej w Warszawie. Operacja była ciężka- ponoć jego jelito grube było zatkane smółką jak butaprenem... W wyniku operacji nie ma ciągłości przewodu pokarmowego,a wyłoniona stomia jest dwulufowa - to dwie osobne 'kuleczki', między którymi jest odstęp ok. 2,5 cm. Konieczna była też resekcja jelita cienkiego (20 cm). W wypisie szpitalnym Adaś ma też wpisane "microcolon". Około raz na tydzień jelitko grube jest płukane w szpitalu przez drugą lufkę stomii żeby zachować je w lepszym stanie, oczyszczać ze śluzu oraz pobudzać mechanicznie. Do tej pory nie było żadnych powikłań stomijnych (oprócz odklejających się worków :-))

Pozdrawiam i mam nadzieję, że Wasze doświadczenia pomogą nam sprawnie zamknąć ten etap życia naszego Adaśka.

Ewa

matju
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 11:30

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: matju » pt 28 wrz, 2012 15:40

Cześć,
Pytanie oczywiście do lekarzy ja odpowiem tylko jak było z naszą Olą. Stomia została zamknięta w 6 miesiącu życia. Lekarze stwierdzili że im wcześniej tym większe szanse na zakażenia pooperacyjne - im mniejszy maluszek tym większa szansa na sepsę.
tata trzyletniej Oli, ΔF508>ΔF508

mama_justysi
Posty: 31
Rejestracja: pn 08 mar, 2010 09:48

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: mama_justysi » pt 28 wrz, 2012 21:25

Witam. Opiszę nasz przypadek. Córka w trzeciej dobie zycia miała operację z powodu niedrożności smółkowej. Wyłoniętą przetokę (stomie ) miała przez 22 miesiące. Oczywiście wcześniej trafiła na Bydgoski oddział lecz z powodu infekcji jakiej się nabyła na oddziale po dwuch tygodniach wypuścili małą do domu.Ustalono termin na października celem zakmknięcia stomi. A więc córka miała 22 miesiące. W naszym przpadku sugerowali się czy jelito było dość dobrze rozwinięte.Podejrzewano chorobę Hisprundga dlatego też lekarze musieli mieć pewność że jelito dobrze jest rozwinięte i że moga podjąc decyzje o operacji. Nic nam nie mówiono że im wcześniej tym lepiej i na odwrót. To jest tylko nasza a wiem że każde dziecko jest indywidualnością.. Pozdawiam..

www.justyna.muko.med.pl

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
Lokalizacja: mazowieckie

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: ulaes » ndz 07 paź, 2012 11:30

W naszym przypadku stomia zamknięta została ja córka miała prawie dwa latka. Operacja planowana była wcześniej, ale przez "zatykanie się" ciągle ją przekładano. Nie wiem jak wygląda to z medycznego punktu widzenia, jednak u nas problemy z "zatykaniem się" zaczęły się po około 8-9 miesiącu życia. Dziecko zaczyna wtedy jeść różnorodne produkty (oczywiści dostosowane do wieku), a dawki Kreonu dobierane są bardzo ostrożnie ze względu na ryzyko "zatkania". I w ten sposób koło się zamyka.

Olik
Posty: 10
Rejestracja: pn 12 gru, 2011 15:39
Lokalizacja: Tychy

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: Olik » śr 17 paź, 2012 13:34

Cześć, Madzia ma obecnie 2 latka, stomię (w wyniku niedrożności smółkowej) miała założoną w 2 dobie życia, miała resekcję jelita 10 cm. W 5 m-cu zaszyto stomię. Przez ten okres czasu miała robione tzw. "wlewki", dzięki czemu jelito nauczyło się pracować. Nie było to dla nas łatwe , a tym bardziej "przyjemne", ale widać skuteczne. Leczyliśmy się w GCZD w Katowicach. Przebrnęłyśmy przez ten bardzo ciężki okres (i tu przytulam Cię mocno, ponieważ wiem ). Madzia nie miała z powodu przebytej stomii żadnych powikłań. Różnie jednak bywa... Z dawkami kreonu nadal walczymy, ale bardziej ze względu na muko i nie przybieranie na wadze, zaparć nie ma. Pozdrawiam Was cieplutko.

Martyna
Posty: 24
Rejestracja: wt 08 lis, 2011 21:17

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: Martyna » śr 17 paź, 2012 20:27

U naszej córci lekarze po operacji niedrożności smółkowej w pierwszej dobie życia nie wydobyli stomii i nie mieliśmy z tego powodu z małą żadnych problemów. Ma teraz półtorej roku i od 3 doby życia dostawała kreon (co podobno też ma wpływ na możliwe problemy z powtórną niedrożnością)

mama Adasia
Posty: 7
Rejestracja: ndz 16 wrz, 2012 12:17

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: mama Adasia » czw 18 paź, 2012 08:45

Bardzo dziękuję wszystkim za odpowiedzi! i oczywiście zapraszam jeszcze więcej osób do podzielenia się z nami 'stomijnym' doświadczeniem. Wczoraj niestety Adaś "przytkał się' dobę po tym jak dość znacząco zagęściłam mu dietę na zalecenie dietetyków w związku z bardzo niską wagą (poniżej 3 c). Być może to zagęszczona konsystencja (4 posiłki stałe i 2 butelkowe) a może też zwiększone dawki Kreonu tak podziałały. Wolałam nie ryzykować i pojechałam do szpitala - tym razem płukane było jelito cienkie aktywną lufką stomii i Adasiowi zdecydowanie się to mniej podobało... Ten epizod niestety chyba odsuwa operację dalej niż byśmy chcieli; zastanawiam się jak radzą sobie z tym problemem zatykania lekarze w ośrodkach, gdzie stomie zamyka się z założenia wcześnie, np. lekarz z naszego IMiDu powiedział, że 'koledzy w Poznaniu z dużym powodzeniem zamykają stomie bardzo wcześnie'. O ostrożnym dobieraniu dawek Kreonu oraz dopajaniu wodą wiem, a może ktoś z Was zna sposoby na zapobieganie zatykaniu - może farmakologoczne, stosowane przez lekarzy w Waszych ośrodkach?
Pozdrawiam serdecznie
ewa

niebieska_rybka
Posty: 3
Rejestracja: czw 01 sie, 2013 14:17

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: niebieska_rybka » czw 01 sie, 2013 14:19

Pomimo upływu czasu od ostatniego wątku podpinam się pod niego i czekam na informacje dotyczące unikania/zapobiegania/zatykania ?
Pozdrawiam i życzę dużo wytrwałości.

mama Adasia
Posty: 7
Rejestracja: ndz 16 wrz, 2012 12:17

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: mama Adasia » pt 02 sie, 2013 15:35

Witam! Nasz Adaś, bohater niniejszego wątku ma już 15 miesięcy, w marcu zmieniono mu stomię dwulufową rozdzieloną (cała treść do worka) na boshop-koopa (lufka bezpieczeństwa) i kupki wpadają w całości w pieluszkę. Wciąż jednak pozostaje lęk przed zatkaniem jeśli jest za dużo kreonu ale też szkoda tracić kalorie przez niedosypanie kreonu (Adaś ma skrajną niedowagę).
Piszcie jakie macie na to sposoby, ja momentami jestem skrajnie zestresowana czy dobrze na oko ocenię ilość tłuszczu w potrawie spożytej przez synka.
Pozdrawiam
ewa

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: Anna_M » pn 05 sie, 2013 19:11

My nie mieliśmy stomii, ale stres z Kreonem taki sam - jak za mało, to biegunka i zmarnowany posiłek. Jak za dużo, to problemy z kupką, ból brzuszka...
My każdy posiłek ważymy. Na elektronicznej wadze kuchennej ważę wszystkie składniki i przeliczam ilość tłuszczu w całości posiłku, a potem przeliczam na porcję, którą daję Sławkowi. Jeśli to zupa, to luz, bo jeśli zje pół porcji, to znaczy że zjadł połowę tłuszczu do wyliczonego kreonu i wiem ile muszę mu dołożyć tłuszczu. Jeśli jedzenie niejednolite, np. kotleciki, ziemniaczki, surówka, to liczę tłuszcz w każdej części osobno i zaglądam ile zjadł - pół kotlecika, 3/4 ziemniaczków? - wiem ile w tym tłuszczu. I zawsze wynik, który otrzymam zawyżam do góry o ok 10%, lub do możliwości odmierzenia dawki Kreonu - ja najmniejszą dawkę mam teraz 1/4 kaps., tj. 2,5 g. tłuszczu, chyba że na opakowaniu np. jogurtu jest dokładnie określona zawartość, a nic nie dodaję. Najgorzej z mięsami, bo nie wiadomo ile tłuszczu jest w akurat tym kawałku... Ale gotujemy raczej tak samo te same potrawy, więc po jakimś czasie pamiętamy ile potrzebuje do rosołu, ile do pomiorowej, ile do udka z kurczaka, a ile do frytek dajmy na to...
A jeśli jemy poza domem (przygotowywane przez kogoś innego) - to zawsze zawyżam dawkę kreonu, ale Sławek nie je dużo poza domem.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

jula01
Posty: 3
Rejestracja: wt 27 sie, 2013 12:28

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: jula01 » wt 27 sie, 2013 12:35

Mam z tym wielki problem. Rzadko udaje mi się ustalić odpowiednią dawkę, za każdym razem kiedy podaje mojej córci posiłek boje się. Pomysł z wagą jest genialny. Nie wiem dlaczego jeszcze na to nie wpadłam. Dziś pędzę po wagę. Dziękuję, że o tym Pani napisała. To dla mnie wielka pomoc. Dziękuję!

Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: Mama Gosi » wt 27 sie, 2013 22:10

Anna M - a skad wiesz jak policzyc ile tluszczu jest w twojej potrawie?
Obrazek

mama Adasia
Posty: 7
Rejestracja: ndz 16 wrz, 2012 12:17

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: mama Adasia » pt 30 sie, 2013 09:23

Anna_M pisze:My nie mieliśmy stomii, ale stres z Kreonem taki sam - jak za mało, to biegunka i zmarnowany posiłek. Jak za dużo, to problemy z kupką, ból brzuszka...
My każdy posiłek ważymy. Na elektronicznej wadze kuchennej ważę wszystkie składniki i przeliczam ilość tłuszczu w całości posiłku, a potem przeliczam na porcję, którą daję Sławkowi. Jeśli to zupa, to luz, bo jeśli zje pół porcji, to znaczy że zjadł połowę tłuszczu do wyliczonego kreonu i wiem ile muszę mu dołożyć tłuszczu. Jeśli jedzenie niejednolite, np. kotleciki, ziemniaczki, surówka, to liczę tłuszcz w każdej części osobno i zaglądam ile zjadł - pół kotlecika, 3/4 ziemniaczków? - wiem ile w tym tłuszczu. I zawsze wynik, który otrzymam zawyżam do góry o ok 10%, lub do możliwości odmierzenia dawki Kreonu - ja najmniejszą dawkę mam teraz 1/4 kaps., tj. 2,5 g. tłuszczu, chyba że na opakowaniu np. jogurtu jest dokładnie określona zawartość, a nic nie dodaję. Najgorzej z mięsami, bo nie wiadomo ile tłuszczu jest w akurat tym kawałku... Ale gotujemy raczej tak samo te same potrawy, więc po jakimś czasie pamiętamy ile potrzebuje do rosołu, ile do pomiorowej, ile do udka z kurczaka, a ile do frytek dajmy na to...
.
O rety, podziwiam precyzję w odmierzaniu dawek, chociaz ja też oczywiście waże produkty - np wiem, że 8 cm danego kabanosa waży 10 gramów i ma 4,3 grama tłuszczu. Najgorzej jest z takimi rzeczami jak sosy bo nigdy nie wiem ile oliwy z sosu pesto "wchłonął" Adaś na makaronie. Adaś jeszcze nie je wszystkiego, bo dopiero niedawno (dość późno) nauczył się żuć pokarmy stałe - wcześniej miał bardzo silny odruch wymiotny nawet na ziarnko ryżu czy kawałeczek miękkiego makaronu - nie potrafił się przemóc, żeby połknąć coś innego niż papkę. (Może to jakiś uraz po dwukrotnej intubacji?) Teraz dopiero eksperymentujemy z nowymi posiłkami, fakturami i samodzielną obsługą widelczyka... nie muszę dodawać, że jedzenie lata w powietrzu :) Jak ja zazdroszczę osobom z tą mutacją, na którą jest lek Kalydeco... Czytałam wypowiedzi osób biorących już ten lek - np kobieta przytyła z 41 kg do 55, w ogóle odstawiła enzymy, przed lekiem była zakwalifikowana do przeszczepu, teraz juz nie potrzebuje.... Oby szybko wymyślili też lek na f508del....

makiato
Posty: 3
Rejestracja: wt 01 paź, 2013 23:11

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: makiato » wt 01 paź, 2013 23:13

Ale się dużo od Was dowiedziałam. Dziękuję Dobre Dusze :bukiet:

mama Adasia
Posty: 7
Rejestracja: ndz 16 wrz, 2012 12:17

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: mama Adasia » śr 02 paź, 2013 10:38

Świetne w ogóle jest to forum, kopalnia wiedzy, można wybierać i stosować to co pasuje. My się przymierzamy do ostatecznego zamknięcia stomii (w kwietniu odtworzyli nam ciągłość czyli Adaś zaczął robić kupkę "dołem" a nie tylko do worka, a teraz trzeba tę lufkę bezpieczeństwa - Bishop-Koopa - usunąć całkowicie). Więc znowu pobyt w szpitalu, żywienie pozajelitowe i rozregulowanie wszystkiego, w szczególności nerwów Mamusi :-)
Pozdrawiam Was
ewa

arrek99
Posty: 1
Rejestracja: wt 01 paź, 2013 23:24

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: arrek99 » śr 02 paź, 2013 23:39

makiato pisze:Ale się dużo od Was dowiedziałam. Dziękuję Dobre Dusze :bukiet:
również dziękuję:)
Dowiedź się więcej o oknach PCV: http://www.martdom.pl/okna-pcv/ Sprawdź!

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: Anna_M » sob 02 lis, 2013 13:31

Mama Gosi pisze:Anna M - a skad wiesz jak policzyc ile tluszczu jest w twojej potrawie?
Och, mam opóźnienia na forum... Z czasów kiedy co jakiś czas byłam na diecie mam książeczkę o kaloriach, w której pisze ilość kalorii i tłuszczu w porcji lub 100 gramach. Jeśli nie pisze na opakowaniu produktu, to sprawdzam tam. Myślę, że w poradniach dietetycznych można kupić książeczki tego typu. Poza tym na stronie http://www.tabele-kalorii.pl/ Można wprowadzić wagę porcji i produkt i wylicza wszystkie składniki odżywcze. Poza tym nauczyłam się prosić i żądać od sprzedawców udostępnienia opakowania towarów sprzedawanych na wagę z opakowań zbiorczych (często tam pisze). Waga x % tłuszczu = wynik.
Oczywiście wszelkie książeczki zawierają wartości uśrednione, więc jeśli widzę, że po jakimś daniu kupki są luźniejsze, albo jest przeciwny problem, to koryguję dawkę kreonu.
Jeśli jemy poza domem, to zawyżam dawkę kreonu, a w domu podaję do picia maślankę. A rodzina już się przyzwyczaiła do pytań o skład serwowanych ciast czy dań...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Awatar użytkownika
justatk080684
Posty: 2
Rejestracja: ndz 03 sie, 2014 22:48

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: justatk080684 » czw 07 sie, 2014 16:22

Witam! A ja mam do Panstwa pytanie odnosnie wlasnie niedroznosci smolkowej i zapalenia smolkowego otrzewnej.
My jestesm y dooiero na poczatk u drogi, 31 lipca tego ro k u urodzik sie nasz synek. Nasteonego dnia, kilkanascie godzin po porodzie mial przeorowadzona oowazna operacje , ktora trwala 3 godziny. Stwierdzono wlasnie smolkowe zapalenie otrzewnej. Ma zalozona stomie, dzisiaj mija 6 doba od przeprowadzenia operacji. Na szczescie stan sie poprawia, moze juz sam oddychac od dwoch dni, lezy dalej w inkubatorze...
I mam oytanie do Panstwa, ile wasze malenstwa lezaly po takiej operacji na intensywnej terapii, kiedy jest szansa na zlikwidowanie tej stomii (chociaz u nas lekarka chirurg juz wsoomniala, ze plukanki jelitek beda trwaky okolo pol roku) -wiec domyslam sie, ze dopoki beda plukanki, to stomia musi byc:( Dodatkowo mam pytanie, bo u nas jeszcze za wczesnie na test chlorkowy itd , czy smolkowe zapalenie otrzewnej zawsze musi swiadczyc o mukowiscydozie??? Mamy juz jedna coreczke, jest zdrowa, u synka wlasnie wystapily te komplikacje po porodzie... i pytanie o ten slony pot, czy u takiego maluszka, tygodniowego, jest juz znaczaco slony pot na czolku , charakterystyczny dla mukowiscydozy? Nasz synek nietstey ma slone czolko i to bardzo, a moze to jest spowodowane po prostu podawaniem tych wszytskich skladnikow orzez rurki... juz sama nie wiem, szukam pocieszenia chyba, prosze o odpowiedzi, jesli ktos bedzie cos wiedzial... pozdrawiam

matju
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 11:30

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

Post autor: matju » śr 13 sie, 2014 20:20

justatk080684 pisze:Witam! A ja mam do Panstwa pytanie odnosnie wlasnie niedroznosci smolkowej i zapalenia smolkowego otrzewnej.
My jestesm y dooiero na poczatk u drogi, 31 lipca tego ro k u urodzik sie nasz synek. Nasteonego dnia, kilkanascie godzin po porodzie mial przeorowadzona oowazna operacje , ktora trwala 3 godziny. Stwierdzono wlasnie smolkowe zapalenie otrzewnej. Ma zalozona stomie, dzisiaj mija 6 doba od przeprowadzenia operacji. Na szczescie stan sie poprawia, moze juz sam oddychac od dwoch dni, lezy dalej w inkubatorze...
I mam oytanie do Panstwa, ile wasze malenstwa lezaly po takiej operacji na intensywnej terapii, kiedy jest szansa na zlikwidowanie tej stomii (chociaz u nas lekarka chirurg juz wsoomniala, ze plukanki jelitek beda trwaky okolo pol roku) -wiec domyslam sie, ze dopoki beda plukanki, to stomia musi byc:( Dodatkowo mam pytanie, bo u nas jeszcze za wczesnie na test chlorkowy itd , czy smolkowe zapalenie otrzewnej zawsze musi swiadczyc o mukowiscydozie??? Mamy juz jedna coreczke, jest zdrowa, u synka wlasnie wystapily te komplikacje po porodzie... i pytanie o ten slony pot, czy u takiego maluszka, tygodniowego, jest juz znaczaco slony pot na czolku , charakterystyczny dla mukowiscydozy? Nasz synek nietstey ma slone czolko i to bardzo, a moze to jest spowodowane po prostu podawaniem tych wszytskich skladnikow orzez rurki... juz sama nie wiem, szukam pocieszenia chyba, prosze o odpowiedzi, jesli ktos bedzie cos wiedzial... pozdrawiam
U nas było bardzo podobnie. Nie zawsze ale bardzo często niedrożność smółkowa oznacza Muko.
tata trzyletniej Oli, ΔF508>ΔF508

ODPOWIEDZ