Falenty 2013

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Falenty 2013

Post autor: danula » pn 28 sty, 2013 18:09

Jesli ktoś się wybiera na Falenty to w tym roku są 31 maja-2 czerwca 2013

karolachmielewska7
Posty: 31
Rejestracja: pn 19 wrz, 2011 08:20

Re: Falenty 2013

Post autor: karolachmielewska7 » wt 29 sty, 2013 15:25

a już są gdzieś zgłoszenia?

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2013

Post autor: danula » wt 29 sty, 2013 16:02

Nie ma jeszcze ale trzeba jakoś to zaplanować jak ktoś miał ochote się tam wybrać. Pisze w ostatnim numerze Mukowiscydoza

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2013

Post autor: kasiab » sob 02 lut, 2013 22:24

o kurcze no to z bolem serca musze powiedziec ze nie bede, bo wyjezdzamy na wakacje 20.05-04.06
ale jestem zla! :evil:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Falenty 2013

Post autor: agus » sob 02 lut, 2013 23:02

Ja mam plan jechać w tym roku :-D

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2013

Post autor: danula » śr 03 kwie, 2013 07:39


Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Falenty 2013

Post autor: Madzia » śr 03 kwie, 2013 12:35

kasiab pisze:o kurcze no to z bolem serca musze powiedziec ze nie bede, bo wyjezdzamy na wakacje 20.05-04.06
ale jestem zla! :evil:
Tyle, że co to są za wakacje, skoro zima ma być u nas jeszcze w maju...
Ja się cieszę, że tym razem Falenty będą pod koniec maja, bo wtedy mogłabym z rodzinką się wybrać do rodziny w długi tydzień majowy. Święta Wielkanocne teraz spędziliśmy sami w domu, m.in. dlatego że Miki cały czas podejrzanie kaszle. Mamy rodziców 400km stąd, także ten długi tydzień będzie w sam raz. No i się spotkam z moim chorym na raka płuc ojcem...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Falenty 2013

Post autor: gusia34809 » sob 06 kwie, 2013 13:56

A co to są te Falenty/Jestem tu nowa,nie wiem jeszcze o wielu rzeczach:(

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Falenty 2013

Post autor: Madzia » sob 06 kwie, 2013 20:50

Raz w roku PTWM, czyli Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizują 3 dniowe warsztaty dla chorych i dla opiekunów. Od paru lat są w mieścinie zwanej Falenty pod Warszawą. Są jeszcze inne szkolenia warsztaty często na określony temat w różnych rejonach Polski. Fundacja "Matio" również organizuje 3 dniowe warsztaty przypadające w listopadzie. Podobnie jak PTWM, także robią mniejsze warsztaty i szkolenia. Staram się jeździć na warsztaty obu organizacji, bo jedno i drugie się wzajemnie uzupełniają. Poznaję nowe metody leczenia, mogę porozmawiać z lekarzami z każdej dziedziny, nowe odżywki, spotkać się z psychologiem, porozmawiać z innymi chorymi czy z opiekunami chorych. A przy okazji jest też tzw. wolny czas kiedy mogę się rozlużnić i pożartować z przyjaciółmi, których zazwyczaj spotykam na żywo raz-dwa razy do roku. Zawsze wracam z takich spotkań z większą wiedzą jak walczyć z muko i zwiększą energią ;)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Falenty 2013

Post autor: agus » sob 06 kwie, 2013 22:14

Ja juz sie zapisałam :) w wtorek jak byłam z Kubą w Rabce ale na 100% nie wiem czy pojade ale narazie mam taki plan choc to kawał jazdy :shock:

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Falenty 2013

Post autor: Anna_M » wt 09 kwie, 2013 19:35

Ja też się zgłosiłam... Jak się zakwalifikuję, to mogę kogoś zabrać autem, bo planuję jechać. Trasa - Ruda Śląska (koło Katowic) - Falenty
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Falenty 2013

Post autor: Anna_M » ndz 19 maja, 2013 18:55

Dostałam wiadomość, że jadę, więc podtrzymuję propozycję podwózki.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Falenty 2013

Post autor: Polo-Żubr » pn 20 maja, 2013 08:59

Ja też z żoną będę :)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Falenty 2013

Post autor: Madzia » pn 27 maja, 2013 06:57

Polo, no wiesz? co dzień wysyłamy sobie kawki, a o tym iż jednak jedziesz do Falent to nie powiedziałeś? Do mnie we wtorek przyjedzie Anetka, a potem w czwartek Dorota ;) I razem wyruszamy do Falent :)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

krzydu
Posty: 8
Rejestracja: ndz 23 gru, 2012 20:39
Lokalizacja: Kraków-Zielonki
Kontakt:

Re: Falenty 2013

Post autor: krzydu » śr 29 maja, 2013 23:04

Witam
Wybieram się do Falent , jadę samochodem , mogę zabrać 3 osoby na trasie Kraków - Kielce - Warszawa(Falenty).
Zawsze przyda się jakieś towarzystwo , więcej info na priva .
Tata Michała ur 06.12.2008 r. / CF [F508del/3849+10kbC>T+wariant R668C genu CFTR] z 16.11.2012 r.
www.michal-duda.pl

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2013

Post autor: danula » ndz 02 cze, 2013 13:34

Proszę napisać co było w tym roku we Falentach :buja:

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2013

Post autor: helfajer » ndz 02 cze, 2013 22:41

Wydaje mi się, że było tam to co pisali w programie szkolenia:
http://www.ptwm.org.pl/images/upload/ba ... 2013-6.pdf
A na relację od uczestników poczekajmy, niech się ludziska wyśpią po nieprzespanych nocach :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

krzydu
Posty: 8
Rejestracja: ndz 23 gru, 2012 20:39
Lokalizacja: Kraków-Zielonki
Kontakt:

Re: Falenty 2013

Post autor: krzydu » pn 03 cze, 2013 00:43

Najlepsza była Przepióreczka która latała, skakała ....( obecni wiedzą o co chodzi ) Nad program sobotni.
p.s.Mało snu
Tata Michała ur 06.12.2008 r. / CF [F508del/3849+10kbC>T+wariant R668C genu CFTR] z 16.11.2012 r.
www.michal-duda.pl

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Falenty 2013

Post autor: Polo-Żubr » pn 03 cze, 2013 18:57

Wiele się działo!! Mało się spało, bo się wiedzę wchłaniało i mocno śpiewało ;) To tak w wielkim telegraficznym skrócie!!!!!
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Falenty 2013

Post autor: ele.meller » czw 06 cze, 2013 18:02

udana piosenka. :-D :-D :-D pozdrawiam

ODPOWIEDZ