Prosba o podpowiedz

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pn 30 cze, 2014 20:46

Dzień dobry! Jesteśmy z Białorusi. Przepraszam odrazu za pomyłki.
U mójego synka który ma 2 lata 1 miesiąc rozpoznana mukowiscydozą. Na podstawie dwóch próbek chlokow w pocie. Pierwsza pokazała 122, druga - 114. Czekamy na razie na wyniki genetyczne.
Za te dwa roczka mial przeziębienia, antybiotyk przyjmowal nie za każdym razem. Nie zawsze, ale były obfite, nie uformowane, cuchnące, tłuszczowate stolce
Urodzil się 3800 kilogramów, 53 cm. Z 8 miesięcy słabo przybierał na wadze. Kiedy miał roczek – 9 kg i 75 cm. W 1,5 roku leżeliśmy w szpitalu z podejrzeniem na zapalenie płuc. Po leczeniu zaczął przybierać na wadze.
Po tym incydencie zaczal przybierac na wadze normalnie.
Zasadniczo, dziecko czuje się dobrze. Ma normalny apetyt, teraz waży 12,5 kg, ma 91 cm wysokości.
Przyjmujemy Creon - 15.000 dziennie.
Mamy skierowanie do szpitala na badania. W szpitalu nam powiedzieli, ze będziemy musieli dozylnie przyjmowac antybiotyki. (z badań będzie wiadomo 1 albo 2) Boje się że pózniej organizm dziecka nie będzie mógl sam walczyć z chorobami. Czy te antybiotyki bez żadnych problemów z ukladem otdechowym potrebne?
Lekarz powiedział, że nie ma łagodnej formy mukowiscedozy. Ze zawsze problemy wystepują ze strony przewodu pokarmowego i układu oddechowego.
Ale czytalam ze bywa tylko ze strony przewodu pokarmowego. Czy dziecko musi 2 razy na rok (tak powiedzial lekarz) przymowac antybiotyki? Nawet kiedy ma niektóre objawy tylko ze strony przewodu pokarmowego? Lekarz powiedział, że musisz zrobić codziennie robic inhalacji, masaż i gimnastyki. Czy to jest konieczne, jeśli nie mamy kaszlu i problemów z oddychaniem..

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: agus » wt 01 lip, 2014 17:31

Witaj mukowiscydoza to wielka nie wiadoma bo nie wszystkie dzieci mają objawy i nie wszystkie dzieci mają te same problemy mój syn ma zdrowy układ pokarmowy nie musi przyjmować creonu i jako małe dziecko nie chorował więcej się zaczęło jak rozpoczął szkołę ale codziennie robi inhalacje,leki i fizjoterapię (gimnastykę) antybiotyk tylko wtedy jeżeli musi nigdy bez potrzeby do szpitala się nie kładziemy na leczenie dożylne bo nie ma takiej potrzeby nie wiem jak jest w waszym kraju leczenie mukowiscydozy ale dobrze że szukasz informacji są słabe odmiany mukowiscydozy ale inhalacje powinno się robić systematycznie oczywiście odpowiednie dla dziecka i fizjoterapię żeby zapobiec zaostrzeniom choroby pozdrawiam

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 01 lip, 2014 17:49

witaj
inhalacje, suplementy diety (AquADEKS, porbiotyki i kwasy omega med) i drenaż - czyli gimnastyka - codziennie bez wyjątków - jak była mniejsza Asia 2 razy dziennie - teraz 3 razy dziennie.
Antybiotyki tylko wtedy kiedy trzeba. Jest jedna klinika w Polsce która też stosuje przeleczanie antybiotykami - tak na wszelki wypadek - pozostałe ośrodki podchodzą do tego ostrożnie i tylko wtedy gdy to jest konieczne.
Co do łagodnej formy - nasza córka np. ma czynną trzustkę ale to nie znaczy że nie jest chora. To kwestia czasu ..niestety. Na razie można tylko spowalniać objawy mukowiscydozy o po to codzienne inhalacje i rehabilitacja.
Trzeba też pamiętać o regularnych badaniach, usg brzuszka, rtg płuc, badania z krwi i wymazy z gardła oraz regularne badania zatok. Ważna tez jest dieta i zdrowy styl życia - wskazane dużo ruchu i nie narażanie na infekcje.
Wraz z wiekiem zmienia się sposób leczenia jak i wraz z rozwojem choroby. Ważne byście byli pod opieką lekarzy i ośrodka/poradni zajmującej się mukowiscydozą.
Dzięki właśnie codziennym rehabilitacjom i inhalacjom dziecko ma szanse mieć jeszcze zdrowe płuca długo. Bez tego - choroba szybko posunie się do przodu a zmiany mogą okazać się nie odwrócenia.
Bradzo dużo o leczeniu możesz dwoeidzieć się na stronie fundacji MAtio jak i możesz próbować kontaktować się z lekarzem np. poprzez stronę Mukolife http://www.mukolife.pl/dz_pytania.php
pozdrawiam
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » wt 01 lip, 2014 18:48

Dziekuje bardzo za odpowiedzi! My na razie musimy przyjmowac dozylnie 2 antybiotyki 2 razy dziennie i 1 raz s inchalcja. Eszcze ACC 3 razy na dobe. to jest obowiozkowo. Boje się tych antybiotykow, i ze trzeba robic to raz na pol roku. W naszym szpitalu (kraju) jest to obowiazkowe. Nasz lekarz powiedzial, ze ezeli nie bedziemy tego robily, to w 5 lat bedziemy mieli ciezkie zapalenie plucn i inne problemy. Sprubuje zadac pytanie polskim lekarzam.

Lana868
Posty: 21
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 17:54
gg: 4354247

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: Lana868 » wt 01 lip, 2014 19:08

Witaj, jak napisala wyzej Aga, mukowiscydoza to zagadka, nawet dzieci z takimi samymi mutacjami przechodza chorobe roznie. Moje dziecko ma zdiagnozowana "lagodna" postac lub chorobe cftr zalezna. Ma dwa lata i 3 miesiace, do dzis jest okazem zdrowia , zero objaw zarowno od strony ukladu pokarmowego jak i oddechowego ( ja codziennie modle sie zeby trwalo to jak najdluzej). Zalecen co do leczenia nie ma zadnych, konieczna kontrola dziecka raz w roku w klinice. Taka sama diagnoza w Polsce i w Niemczech. Wiec chyba istnieje cos takiego jak "lagodniejsza postac". Moze zasiegnij opinii innego lekarza.
Ja jednak robie Karolince dwie inhalacje sola fizjologiczna dziennie, do tego duzo ruchu tak profilaktycznie.

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » wt 01 lip, 2014 22:41

Na zal u nas tylko takie leczenie. Mamy za kilka miesiecy skierowanie do Minsku - no i nie wiem - czy pojade. Bo tam - antybiotyk podaje sje co 3 miesiace. Chcem sprobowac trafic na konsultacje do Polski. Czy moze kto wie dobrego lekarza? Byłoby dobrze - w Bialymstoku... (Mieszkamy niedaleko granicy)
Urzytkownik Polo-Żubr kiedys (w 2011) napisal - Jest też świetny dr w Białymstoku. Jak mozna z tym użytkownikiem nawiązać kontakt?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 02 lip, 2014 06:33

tak - są choroby cftr zależne...to nie jest do końca mukowiscydoza (tak u nas to jest nazywane - ale i tak trzeba się badać i leczyć) ...moja córcia ma własnie łagodniejszą mukowiscydozę - dlatego ma ciągle czynną trzustkę - i objawy kliniczne choroby objawiają się później. Ale jednak to kwestia czasu by był pełen obraz choroby. Można tylko na razie spowalniać. W przypadku chorób cftr zależnych jest inaczej - lepiej, często dochodzi do niepłodności u chłopców. Leczenie jest prostsze.
Z tego co wiem u nas takie przypadki monitorujące się rzadziej - czyli jak wy - np. raz w roku, do tego jednak zalecane są inhalacje przynajmniej z soli jak np. pojawiają się jakieś infekcje czy katar, ruch i zdrowa dieta wysoko kaloryczna oraz chyba suplementacja tego co wymieniłam. Niemniej jednak antybiotyki wprowadza się po zrobieniu badań czy są konieczne (jak i u dzieci z mukowiscydozą) - czyli wymaz oraz badanie dziecka o tym decydują. Może synek ma już jakieś bakterie z który powinien walczyć?
Tez jest tak, że jak dziecko jest zdrowe to lekarze potrafią odpuścić takie przeleczenia.
Myślę że powinnaś skonsultować leczenie - jeżeli chcesz - ale z lekarzem - a nie z nami :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » śr 02 lip, 2014 08:42

Lana868 AleksandraKaczynska
Dzieki dziewczyny za podpowiedzi. Po prostu w klinice zrobiony wymaz oraz badanie dziecka, wynikow wumazu na razie eszcze ni ma. UZG - wszystko w pozodku, biochemia krwi - dzisjaj bedzie wiadoma, a juz 2 dni jestesmy na przeleczeniu antybiotykiem. Pomyslalam ze zaczekam z wynikami i wtedy zwroce sie do innego lekara (chce sprobowac przyechac do Polski. Nieszkamy nidaleko granicy. Moze ktos wie dobrego lekarza w Bialymstoku. Chyba urzytkownik tego forum - Polo-Zubr pisal ze jest tam dobry lekarz, jak mozna skontaktowac sie z urzytkowniekiem?) Nam powiedziely ze otrymamy skierowanie do Minsku, ale tam tez glowne jest przeleczenie antybiotykiem I co 3 misiace. Jakos szkoda dziecka truc tymi antybiotykami tak czesto.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 02 lip, 2014 20:19

wejdz na swój panel, w prywatne wiadomości i napisz wiadomość do Polo-Żubr :) prywatną
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » czw 03 lip, 2014 10:43

Na zal jeszcze nie moge tego zrobic - Przepraszamy, ale nie masz uprawnień do korzystania z tej funkcji. Możliwe że dopiero się zarejestrowałeś i dopiero po dłuższym uczestnictwie w życiu forum będziesz mógł ją wykorzystać.
A jak dlogo czekac, az bede mogla wykorzystać?

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » czw 03 lip, 2014 13:04

Co mam robic? Dostalam wiadomosc prywatna a - Nie masz uprawnień do czytania prywatnych wiadomości.
moj adres
olenka23@tut.by

Awatar użytkownika
Admin
Site Admin
Posty: 87
Rejestracja: ndz 15 lut, 2004 18:14
Lokalizacja: Gdynia (54 31'N 18 32'E)

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: Admin » czw 03 lip, 2014 17:59

olenka23 pisze:Co mam robic? Dostalam wiadomosc prywatna a - Nie masz uprawnień do czytania prywatnych wiadomości.
Nic, teraz juz powinny działac prywatne wiadomości. Nowi użytkownicy, mają przez jakiś czas zablokowaną część funkcji forum, ze względu na dużą ilość kont spamerskich
Miłego Pisania
Administrator Forum

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 04 lip, 2014 05:48

olenka23 - z tego co wiem już dostałaś namiary na Białystok :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pt 04 lip, 2014 21:26

Bylam z malym w szpitalu. Jak to trudno widziec malutkiego pod kropluwkej. I eszcze te nasze lekaze - mowia ze nie ma roznicy - ze teraz wyniki badan krwi, UZG brzuszka i RTG klatki piersiowej w pozadku. W 5 lat - bedzie zapalenie pluc, a co roku jeszcze gorzej. Znowu plakalam. Nie moge w to wszystko uwierzyc.
Chcialam u was zapytac - czy przyjmujecie ursofalk? Masujecie dziecko sami - czy zapraszacie masazystka profesionalna? (Nam powiedzieli - ze na co dzien 8-10 minut robie sama. i raz na 2 miesionca treba zapraszac masazystka profesionalna) Jak z przedszkolem i szkola? Morze mozna na pare godzin do przedszkola? Lekarz powiedzial ze z taką diagnozą nauczanie wykluczenie domowe.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 05 lip, 2014 06:16

Nie nie bierzemy ursofalk- Asia ma raczej problemy z zatwardzeniami - więc musimy dużo pić i uzupełniać dużo soli. Ale ma czynną trzustkę.
Asia ma 6 ,5 lat i nie miała nigdy zapalenia płuc (jak i żadnej hospitalizacji - badania w poradni ok 2 - 3 razy w roku nie liczę jako hospitalizacji) - odpukać, nie ma żadnych bakterii w wymazie nic poza czasami gronkowcem - ale to z zatok - z tym są problemy na początku i trzeba chodzić do laryngologa regularnie.
Do przedszkola nie poszła - u nas w przedszkolach nawet zdrowe dzieci mają olbrzymie powikłania zdrowotne na skutek częstych infekcji. Ale chodziła na zajęcia dodatkowe. Poszła do zerówki przy szkole w wieku 5 lat i teraz właśnie skończyła 1 klasę w szkole - na normalnych zasadach. Tak chorowała w roku - 3 razy - raz dłużej i niestety teraz na zakończenie. Ale to efekt tego że w szkole jest coś w rodzaju epidemii paciorkowca przed którym żadne dziecko ani dorosły się nie wybroni... inne dzieciaki chorowały częściej.
Sami dziecko rehablitujemy - klepiemy i stosujemy acapelle - ale twój synek jeszcze za mały. Jak jest wizyta w poradni widzimy się z rehabilitantem który nas uczy co dalej.
Asia w waszym wieku miała dwie inahalcje dziennie z soli - chyba 3 procentowej i właśnie takie klepanie oraz zalecaną trampolinę, bieganie, skakanie, dmuchanie baniek - wszystko w formie zabawy.
Mogę ci pisać tylko jak jest u nas
jak mas z facebooka zapraszam - jest sporo ston - grup dot. mukowiscydozy - między narodowe też.

lub tutaj
http://asik-ak.blogspot.com/

Wszystko u każdego wygląda inaczej. Inne mutacje w genie , inne uwarunkowania i styl życia
rozumiem że jesteś podłamana pobytem w szpitalu ... lekarze lubią często straszyć na zapas lub sami to tak widzą - bo są ciągle tylko w szpitalu i zmagają się na codzień z samymi problemami. obserwuj dziecko i patrz jak się ma. ew. podjedź do Białego stoku czy nawet warszawy i porównaj sobie leczenie.
wejdź na mukolife i zobacz jak inni chorzy dają sobie radę w ambasadorach..
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pn 07 lip, 2014 07:23

Dzien dobry!
Troche poczytalam poszukalam po tej muko. U nas na szczescie po badaniach na razie wszystko dobrze, i na zal - takie sa przepisy na Bialorusi - ze ta terapja antybiotykiem robiona jest 2 razy na rok. (jak by profilaktycznie - dla mnie to niezrozumiale). Musimy jeszcze zostac w szpitalu. Tym razem ten antybiotyk nam podadza tylko 8 dni, bo wymazy czyste. Masag, kinezioterapje - ni czemu nie uczono. A jak w Polsce z tym? Kto pokazywal i uczyl was robic masaz, gimnastyke? Moze mozna na stronach internetu to znalezc?
Dziewczyny. prosze o podpowiedz o witaminach. Czytalam o Aquadeksie - ale u nas go nie ma i dopókiznajde - co mozna podawac malemu? Moze sa jeszcze inne? I co jeszcze potrebne dla 2-latka?
I czytalam o kamizelce dla tych z muko. Czy potrszebna? Gdzie mozna znalezc? Czy jest i dla malych i dla doroslych? Chyba jest bardzo droga?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 07 lip, 2014 07:52

AquAdeks możesz np kupić przez fundację MAtio lub zamówić przez internet. W aptekach u nas tez nie ma.
http://matio-med.pl/
Fizjoterapię dopasowuje się indywidualnie do pacjenta, jego stanu i jego wieku - robi nam to fizjoterapeuta. W Białymstoku tez tak robią. Kamizelka jest ułatwieniem w byciu samodzielnym przez dziecko - ale według naszych lekarzy (i z EU) jest tak samo skuteczna jak ręczna.
Są w internecie opisy - ale ogólne. Ta fizjoterapia czasami bardzo się różni - szczególnie dla małych dzieci.
http://www.mukolife.pl/dz_pytania.php doktor Orlik
oraz fundacja Matio ma chyba taki wykład na płycie - ale jak pisałam - do bardzo sę różni w zależności od pacjenta. Najlepiej udać się ośrodka.
Antybiotyki - to pytanie do lekarza. Jak pisąłam, w Polsce jest też jeden ośrodek który tak robi. Ale we wszytskich innych tylko jak sa wskazania
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pn 07 lip, 2014 14:34

Dzienki! Czekam na wypis ze szszpitala i kiedy bede miala na rekach wszystkie wypisy - sproboje zadac pytanie do doktora Orlika. Dziewczyny - bardzo dziekuje eszcze raz za pomoc i podpowiedzi. Bo w tym szpitalu po prostu zalamuje sie. Nikt nic nie mowi, nawet zdaje sie jak by ucikaja. A kiedy i odpowidaja - to tylko strasza. Jedna mniej-wiecej normalna doktor odhodzi na emereture za pare dni i powiedziala wprost - ze trzeba szukac innego dobrego lekaza w Minsku. My jestesmy z Grodna. A kiedy czytam wasze historje - odrazu wieze - ze zdazymy! Zycze wszystkim wam i waszim dziecjakam zdrowka!!!

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 07 lip, 2014 14:55

To masz bliżej do Białegostoku czy nawet Warszawy :)
my na wakacje jeździmy pod Augustów i tez stamtąd pochodzą moje rodziny. Ale to dawno temu :)
Orlik jest kobietą :D
Czy masz możliwości leczyć się w Białymstoku lub chociaż konsultować prowadzenie dziecka. Jedna wersja to prywatnie a inna to może opłacać sobie zdrowotny w nfz - ale nie znam takich szczegółów jak i problemów kwestii wiz i ew. ruchu przygranicznego. może jednak podpytaj się w Matio, napisz lub zadzwoń i się dowiedz jakie masz możliwości - bo masz naprawdę blisko i szybciej do ośrodka w Białymstoku niż do Mińska.
Znam osoby które dojeżdżają po 300 km do Warszawy do ośrodka. Tutaj dostają wytyczne - trzeba oczywiście się bardzo dopytywać - i na codzień mają miejscowe szpitale przychodnie - ale jak jest problem dzwonią do ośrodka i konsultują.
powodzenia
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Lana868
Posty: 21
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 17:54
gg: 4354247

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: Lana868 » wt 08 lip, 2014 22:15

przedszkole i szkola, nauczanie indywidualne itd.....chyba co lekarz czy rodzic to inna opinia na ten temat. Moja Karolinka ma 2 lata i 3 miesiace nie chodzi jeszcze do przedszkola ale tylko dlatego ze czeka na miejsce (niestety problemy z miejscami chyba wystepuja wszedzie ;) ). U nas lekarze nie widza przeciwskazan wrecz zachecaja. Karolinka nigdy jeszscze nie miala zapalenia pluc ale raz byla w szpitalu z zapaleniem krtani, miala roczek, pamietam ze choc lekarze zgodnie stwierdzili ze nie jest to zadne zaostrzenie muko i tak bylam przerazona ale to bylo ponad rok temu i od tamtej pory zdrowa jak ryba:)
my poza inhalacjami sola nie podajemy nic, zadnej suplementacji, rowniez nie oklepujemy, ale tych decyzji nie mozna samemu podejmowac, wszytsko pod okiem specjalistow, obys trafila na dobrych lekarzy ktorzy was pokieruja, zycze powodzenia kochana

ODPOWIEDZ