Prosba o podpowiedz

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » śr 09 lip, 2014 19:47

My musimy brac kreon i eszcze nie mozemy ustalic prawidlową dawkę. Jak dlógo u was to zajeło? Ile mniej-wiecej podajecie swoim dzieciakam?
Dzisiaj wypisano nas ze szpitala i dzisiaj otrzymaliśmy wynik badania genetyczne. del 508\delF508
To chyba ciezka mutacja? Teraz musimy z mezem i mlodszym synkiem (9 miesiecy) isc na badania genetyczne. Bojesie za drugiego synka. A jak przezyli to wasze męzowie? Dziadkowie? My na razie swoim jeszcze nie powiedzieli - tylko ze dziecko ma problemy genetyczne z trzustką i dla tego musi brac cały czas kreon. Juz na tym etapie były lzy. (Moja mama ma problemy z tarczycą i z cisnieniem, była juz pare razy w szpitalu) Boje sie zeby z nię cos sie nie stało, jak dowie sie. Wie moja starsza siostra z męzem- bardzo mnie wspierają i podtrzymuję. Ona jest matką krzesną mojego synka.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 09 lip, 2014 20:17

olenka - macie pełnobjawową najczęstsza mutacje powodujące mukowiscydozę i właśnie na nią wchodzi lek genetyczny w Stanach, a zaraz potem w EU. musicie się zastanowić jak możecie i co możecie zrobić by dziecko mogło go dostawać...zła wiadomość jest tak, że jest cholernie drogi i nie ma chyba nikogo kto może go sobie kupować za własne pieniądze.
musicie zbadać drugiego chłopca jak najszybciej. Ale jeśli ma czynną trzustkę i przybiera na wadze....to najważniejsze na razie.
Wasze badania genetyczne potwierdza badanie dziecka.
Co do mówienia rodzinie - każda sytuacja jest inna. Ja powiedziałam rodzicom od razu, mąż nieco ostrożniej swoimi, natomiast miałam dylemat czy mówić mojemu dziadkowi który w tym roku skończył 94 lata. Ale sam się domyślił bardzo szybko (chociaż z nami nie mieszka ale bywa i widział co robimy z Asią, inhalacje, oklepywania, leki więc się zapytał i nie wystarczyła mu odpowiedź że to coś lekkiego z płuckami bo widział że to jest poważne) więc po krótkiej rozmowie lepiej rozumiał tę chorobę niż niejeden młody magister czy nawet doktor. Jak i lepiej to zniósł niż mi się wydawało że będzie, był bardzo rzeczowy i spokojny. Ale nie wiem czy bym powiedziała moim babciom, jedna umarła tuż przed Asi narodzinami ale wiem, że ona by to bardzo źle zniosła i pewnie tez byśmy jej nie mówili, druga moja babcia nie wiedziała, chociaż się domyślała. Po śmierci swojej córki , mojej cioci, zaczęła szybko chorować i odeszła od nas - wiec raczej nie wiedziała.
jest tylko zawsze jedno pytanie - czy uda się wam to ukrywać....
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » śr 09 lip, 2014 21:24

Drugi synek róznisje od stzrszego - do tej pory normalnie przybiera na wadze, jest wiekszy i grubszy od sterszego (kiedy ten był w tym wieku). Jak ja sie boje!
Trudno jest eszcze ze mój mąz jak by nie do konca rozumie tą sytuacje, i nie za bardzo mnie wspiera - od niego bym chciala poczuc to wspieranie. A on - cały czas w pracy.
Wiem - ze ukrywac od dziadkow zawsze nie zdązymy - ale chcem trochę sama z tym oswoic.
A jak z pracą u was?

A z tym lekiem - a kto będzie mógl dostac ten lek? Czy będzie refundowany? Bo za swoje pieniądze chyba malo kto zdązy.

Lana868
Posty: 21
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 17:54
gg: 4354247

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: Lana868 » śr 09 lip, 2014 22:55

bardzo mi przykro kochana, trzeba sie z tym oswoić na spokojnie, ja do dzis mimo ze Karolcia cieszy sie dobrym zdrowiem nie pogodzilam sie z tym i nigdy chyba nie pogodze ale trzeba sytuacje zaakceptowac i walczyc o nasze dziecko.
ja rodzicom i tesciom powiedzialam odrazu, musislam przejsc przez to sama gdyz maz juz wtedy pracowal w niemczech, tak wiec musialam sama ogarnac i rodzine i meza, rozmawialam z nim przez tel i plakalam ale do niego nic nie docieralo...zrozumial dopiero jak przyjechal po 2 miesiacach ale poradzil sobie z tym lepiej ode mnie
babcie dowiedzialy sie z czasem... wszyscy zszokowani bo przeciez nigdy w rodzinie nie bylo takich przypadkow....
uwazam ze lepiej powiedziec, mozna zawsze liczyc na wsparcie zarowno psychiczne jak i finansowe (oczywiscie wszytsko w miare mozliwosci) poza tym o nasze dzieciaczki trzeba "bardziej" dbac ....mysle ze nie da sie tego ukryc na dluzsza mete
sciskam cie goraco i trzymam kciuki za zdrowie drugiego synka

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 10 lip, 2014 06:51

z tym lekiem (kalydeco) to sami nie wiemy co i jak... żaden kraj UE go nie refunduje ale jest w sprzedaży i ten Kombo - dla was - też będzie, wszyscy liczą na to że spuszczą z ceny. Lek jest przepisywany od 6 roku życia, wszyscy czekamy na wpisywanie kolejnych mutacji i wprowadzanie leku i wtedy będziemy o to walczyć w nfz i stawać na głowie by nasze dzieci to miały refundowane.
Co do pracy w Polsce - to zależy w jakiej branży.
Mó mąż też na początku inaczej sobie dawał radę z chrobą i w inny sposób musiał się z tym pogodzić...tez uciekał do pracy, nie chciał rozmawiać - ale po paru miesiącach zaczął i okazało się że wszytsko pamięta co mu mówiłąm i po cichu przecytał wwsztsko co mu podsuwałam... po porstu panowie inaczej reagulją na taki stres.
Na szkoleniu psychatra powiedział nam żę średnio to trwa 2 lata - jak w żałobie.
Jest to trudny okres dla małżeństwa - pełen skrajnych emocji - nawet obwiniania się nawzajem, że to jego/jej wina...to normalne.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » czw 10 lip, 2014 11:38

Dziewczyny - bardzo wszystkim dziękuje pomocy. Bo tylko jak czytam na tych stronach - jak zyjecie, jak walczycie - to podtrzymuję.
Nazywam sie Ola. Mam 34 lata. Na razie jestem na wychowawczym. W Białorusi wychowawczy 3 lata. Miesięcznie otrzymuje sie 170 y.e na jedno dzięcko. Leki - które będziemy otrzymywać - najtansze - bialoruskie i rosyjskie (tylko kreon - ten niemiecki). Lekarz powiedziala ze jezeli jest możliwosc - kupowac w EU. (będzimy starac się o to).
Z czym wy robicie inchalacje? Tez ACC czy jest cos leprzego?
Mój synek zaczal trochę kaszleć bez wydzieliny (najczęscej po tych inchalacjach i lekach). My mamy 2 razy na dzien inchalacje NaCh 4,5 % ( musimy 9% mieszać z wodą), 2 razy z ACC i jeszcze pijemy 3 razy na dzień ACC rozpuszczony w wodzie. Lekarz powiedzial - że to na razie profilaktycznie bo oskrzeli i puca ma czyste. Nie wem - czy to skutek leków, czy złapał coś w szpitalu. Czy wasze dzieciaki tak mają?

I eszcz - doktor powiadziala - ze musimy miec w domu Azitromicyn, Tobromicyne, Baktrin. Jak tylko dziecko zachoruję i 3 dni nie będzie lepiej - od razu przyjmować antybiotyki. Czytałam - ze ta tobramicyna idzie od 6 lat.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 10 lip, 2014 12:12

witaj - jestem też Ola :)
po kolei - my mamy zalecane 3 razy dziennie inahalcje i rehabilitacje - jak jest inahalcja na rozrzedzenie śluzu w płucach - to najpierw jest inahalcja np. z soli hipertonicznej - czyli u nas to jest roztwór soli 7% - ale jak asia była mniejsza - to był 3% a potem 5% (jak i u was) a potem rehabilitacja - trampolina i te oklepywanie ćwiczenia oddechowe,
oraz raz dziennie z pulmozyme - Asia miała to wprowadzone dopiero po osiągnięciu 5 lat - - ale ponieważ to jest lek (ta sama zasada np. przy antybiotykach w inhalacjach - to najpierw oczyszcza ise płuca rehabilitacją a potem podaje lek.
przed każda inhalacją sterylizacja inhalatora
sól mamy dostępną w aptece 10% i 0,9% - sterylne - i je mieszamy do odpowiedniego stężenia - nie jest to nic trudnego
Asioa też ma czyste płuca i po to wszystko robimy by te płuca była czyste jak najdłużej - to jest czysta profilaktyka właśnie wtedy kiedy nic się złego nie dziele
w mukowiscydozie tez jest dużo większe zapotrzebowanie na sól - stąd dosalanie posiłków, w przypadku gorączek dawanie tabletek z soli a u mnijeszych dzieci w postaci płynu - u nas jest to 10% roztwór - ten sam co do inhalacji
acc - wiem że inni też to mają zalecone...i tez jako profilaktykę - u nas Asia dobrze znosi inahalcje z soli 7% ale nie wszyscy ją tolerują - wtedy mają chyba ACC - ale nie jestem pewna tego nic a nic ...
inhalacja z soli podrażnia gardło i pobudza do kaszlu, tak jak i cała rehabilitacja - i tak jest jej cel - odkrztuszanie tego co może zalegać w płucach - na poczatku sa to maleńkie ilości - ale i tak trzeba to robić...bo płuca właśnie zapychają się od tych najmniejszych kanalików w których jest wymiana tlenu do krwi
poza solą tez ważne jest dostarczanie witamnin ADEK - u nas to AquADEks - specjalnie dostosowany do muko. Zanim był dostępny - Asi brała zwykłe witaminy - zawsze do posiłku z tłuszczem - więc u was i kreon) w ilości dwa razy większej niż zalecane dla dzieci w jej wieku - wówczas - plus dodatkową D i K i E
wygląda na to że macie dobrego lekarza :)
Jedyne czego u was nie widzę z twojego opisu - to nauczenia was jak robić rehabilitacje i ew. dbać o sprzęt do inhalacji
u nas jeszcze zalecane sa oficjalnie kwasy omega - czyli u nas to omega-med oraz codziennie probiotyki - dicoflor lub inne - w dawkach jak dla dorosłych\pilnuj picia - bo w mukowiscydozie nie tylko rozwolnienia sa problemem ale i zatwardzenia bo jelito grube wchłania za dużo wody
probiotyki należy brać na czczo - najlepiej na 30 min przed posiłkiem - nawet kiedy dzieci nie są antybiotykach - właśnie ze względu na złe funkcjonowanie jelit również.
Pamiętaj jednak
Jezeli się gdzieś pomyliłam lub zbyt uprościłam to przepraszam, ale nie jestem lekarzem

To co robisz i przeżywasz niczym nie różni się od naszych przeżyć związanych z diagnozą, brakiem zaufania do opieki medycznej w naszym kraju itp....
tez sprawdzałam nasze lecznie porównując je z zachodnim
różnica jest nie koniecznie w leczeniu ale w tym co jest a nie jest refundowane, że sami robimy inhalacje i w warunkach jakie sa w szpitalach oraz w dostępności do transplantologii.

ja teraz jadę na wakacje - więc nie wiem jak będzie z interentem - ale na pewno i ktoś inny pomoże ci odpowiedziec na wszytskie wątpliwości też - jest ti sporo osób które przeszły o wiele więcej niż ja i :)
znam dzieci z waszą mutacją które chodzą do przedszkola na troszkę i chodzą do szkoły publicznej...to ważne by nie przegiąć ani w jedną stronę ani drugą, gdyż ta choroba i tak będzie postępować - nawet jak zamkniesz się w bańce...
wyślę ci pryv..
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » czw 10 lip, 2014 13:54

Jedyne czego u was nie widzę z twojego opisu - to nauczenia was jak robić rehabilitacje i ew. dbać o sprzęt do inhalacji
Bo o tym nic nie muwili! O tym że treba dbac o sprzet - dowiedzialam sie tutaj. Jedyne - co pokazywane - massag (3 dni i kiedy spytalam czy moge sama- pani powidziła ze tylko troche glaskac a trzeba raz na 1.5-2 miesiący profesionalnie. Spytalam czy ona by mogła i ona odrazu powiedziala tak. że może przyjezdzać a o cene domówimy sie. Hyba hciała zarobic. Bo tu piszą że sami robią.
I nasza pani doktor odchodzi na emieryturę. Powiedzała że w Grodnie to ona zajmowała się tymi z muko. A że ni mamy skriningu po urodzeniu - wykrywane to wypadkowo - miała za czas pracy zaledwie 10-15 osób z calego wojewodstwa. W Białystok - nie morzemy jezdzic - bo nie jestes my obywatelami Polski. (dzwonilis my juz do pani doktor - bardzo fajna jest i dóżo wytłumaczyła)

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pn 10 lis, 2014 20:32

Dzien dobry!
Dawno nie bylam tu. Za ten czas nareszćie dowiedziałam się wyniki młodszego synka. Od lipca czekaliśmy– i tylko na początku pazdziernika (po kilkukrotnych telefonach) mamy wynik. Nasz młodszy maluch jest zdrowy! Za ten czas w prawie nie zwariowałam od tego czekania. Bo badana krew wysyła sie do Mińska. A tam – albo laborantka jest chora, albo ma urlop. Nie mogą znalezć wyniki. Masakra! Ale teraz to juz jest nieważne.
Starszy synek czuje się dobrze. Po trochu przybiera na wadze. Do każdego posilku musi brac kreon. Ostatni raz – kiedy byłam u gastroenterologa (za receptem na otrzymanie kreonu) i powiedziłam że 50000 – 60000 na dobe nie starczy – bo kupka jest nie w porządku, na co powiedział – że musimy postarać sie nie przekraczać 70000 dziennie. Dziwne to jest – bo to nie załeży od tego – że jak tak chcę. Jak jest u was z tym?
Mieliś my przeziębienie (na szczęscie bez antybiotyków), ale chyba teraz to co 2-gie dzecko ma katarek.
Jescze nie doechalimy do Minsku – boje sie żeby ponownie nię trafić na 2 tygodnie z antybiotykoterapjej.
Pozdrawiam wszystkich!!!

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 10 lis, 2014 23:25

gratuluje i cieszę się z Tobą.
Katarki to normalne - ale też przy muko trzeba bardzo pilnować zatok i regularnie chodzić do laryngologa.Zatoki też mają za gęsty śluz i od tego zaczyna się większość infekcji typu oskrzela czy niżej. My na codzień płuczemy nos takim zestawem jak Sinus Rinse lub inne podobne i tańsze oraz kazdy stosuje takie czy inne lekki - również mukolityki.
Nie pomogę ci w sprawie kreonu i dawek na dzień - ale sporo osób mówi o tych ograniczeniach na dzień - ale jakie sa - nie wiem.
Jeszcze raz - super wiadomosci o młodszym.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: smutna_mama » wt 11 lis, 2014 15:59

Jeśli chodzi o dawkowanie kreonu, to zalezy to wszystko od masy ciała, np. jeśli dziecko waży 10 kg to max dawka na dobę to 10 kapsułek 10 000.

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » wt 11 lis, 2014 19:23

AleksandraKaczynska pisze:gratuluje i cieszę się z Tobą.
Dzięki Olu!!!!
smutna_mama pisze:Jeśli chodzi o dawkowanie kreonu, to zalezy to wszystko od masy ciała, np. jeśli dziecko waży 10 kg to max dawka na dobę to 10 kapsułek 10 000.
O to hodzi! Synek waży 13,5 kilo.

agaa
Posty: 26
Rejestracja: wt 08 paź, 2013 20:12
gg: 123456

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: agaa » pt 14 lis, 2014 16:39

chodzi o to że nie powinno się przekroczyć dawki 10000 lipazy na kilogram ciała dziecka.

Olenka23 stosujesz kreon 10000 w kapsułkach czy kreon micro?

danula
Aktywista
Posty: 779
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: danula » pt 14 lis, 2014 19:21

agaa pisze:chodzi o to że nie powinno się przekroczyć dawki 10000 lipazy na kilogram ciała dziecka.

Olenka23 stosujesz kreon 10000 w kapsułkach czy kreon micro?
A co to Kreon Micro?

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pn 17 lis, 2014 10:27

agaa pisze:chodzi o to że nie powinno się przekroczyć dawki 10000 lipazy na kilogram ciała dziecka.

Olenka23 stosujesz kreon 10000 w kapsułkach czy kreon micro?

Stosujemy kreon 10000. Tez pierwszy raz slysze o kreon micro

agaa
Posty: 26
Rejestracja: wt 08 paź, 2013 20:12
gg: 123456

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: agaa » czw 20 lis, 2014 00:55

Kreon micro jest sprzedawany w fiolkach po 20g i dzieli sie go dolaczona do lekuu nabiereczka.wartosc jednej nabierki to 5000 lipazy. Czyli polowa kapsulki. Producent ten sam co kreonu 10000.

danula
Aktywista
Posty: 779
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: danula » czw 20 lis, 2014 14:27

agaa pisze:Kreon micro jest sprzedawany w fiolkach po 20g i dzieli sie go dolaczona do lekuu nabiereczka.wartosc jednej nabierki to 5000 lipazy. Czyli polowa kapsulki. Producent ten sam co kreonu 10000.
daj link z tym Kreonem micro jak to wygląda?

agaa
Posty: 26
Rejestracja: wt 08 paź, 2013 20:12
gg: 123456

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: agaa » sob 22 lis, 2014 22:36

danula wiem ze kreon micro stosuja w UK. Wiem rowniez ze tam dostepny jest kreon 40000.

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » wt 25 lis, 2014 08:34

Mam pytanko.

Pediatra zaproponowal szczepionkę synflonix (synek ma 2,6 latka). Czy warto i czy w ogóle potrzebna ta szczepionka? Czy moze jakas inna?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 25 lis, 2014 09:41

jezeli chodzi o szczepionkę na pneumokoki - to u nas też się zaleca dla dzieci w wieku przedszkolnym a dla dzieci z mukowiscydoza - bardzo się zaleca. ja szczepiłam
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ