Prosba o podpowiedz

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » wt 25 lis, 2014 10:22

AleksandraKaczynska pisze:jezeli chodzi o szczepionkę na pneumokoki - to u nas też się zaleca dla dzieci w wieku przedszkolnym a dla dzieci z mukowiscydoza - bardzo się zaleca. ja szczepiłam
Olu, dzieki za podpowiedz.

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pn 09 lut, 2015 21:01

Witam!
Czas po trochu leci. Niedawno zachorowaly moje chlopcy. Mieli wprawie 39stopni pare dni i skarżyły się na ból w nogach. Balam sie, ze potrzebny bedzie antybiotyk. Na szczescie - zdolali wyzdrowiec bez niego. Troche martwi kaszel malego - jak by cos mu przeszkadzalo. Ale odkaszlesie - i ponownie wszystko dobrze. I tak kilka razy na dzien. Pamietam, ze Aleksandra pisala ze inhalacje wyzywaja kaszel. A u was dzieciaki kaszla?

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » śr 17 cze, 2015 19:37

Dzien dobry!
Za kilka dni musimi pojsc do szpitala na badania. Bedzie przeprowadzona tomografia komputerowa.
Chcialam spytac, czy ktos robil u malych dzieciaczkow (mamy 3 latka). Jak one to wytrzymują? Czy zawsze musi byc narkoza?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 17 cze, 2015 20:04

To zależy od dziecka czy wytrzyma leżeć bez ruchu około 2 minut we wrotach to baśniowego kraju....znajomym się udało bez i ćwiczyli w domu też.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » śr 17 cze, 2015 20:09

Olu, a czy wy mieliscie KT?
Czy w Polsce to obowiazkowe badanie? Przeczytalam o promieniowaniu jonizującym i teraz mam watpliwosci co do badania...

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 17 cze, 2015 21:36

Asia poważne problemy z zatokami i musieliśmy to zrobić że względu na czekająca ją operację. Asia jest dużo starszą. Ma prawie 8 lat. Ale taka 3,5 latka dała radę też.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olenka23
Posty: 25
Rejestracja: pn 30 cze, 2014 19:46
gg: 1234

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: olenka23 » pn 22 cze, 2015 09:15

Dzieki Olu!!!
Mam nadzeje ze i u nas wszystko bedzie ok.
Narazie czekamy. Nie ma miejsca w szpitalu...

Awatar użytkownika
prima
Posty: 3
Rejestracja: ndz 29 maja, 2016 20:14
gg: 220181

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: prima » ndz 29 maja, 2016 20:36

Dzień dobry ! Nazywam się Elena, jestem z Ukrainy. Mój syn ma 1 rok i 7 miesięcy, 5 miesięcy temu zdiagnozowano mukowiscydozę. Chciałbym prosić, aby napisać do mnie jak to jest leczenie choroby w Polsce danogo jak skuteczne leczenie mukowiscydozy. Mój mąż pracuje obecnie w Olsztynie i chcielibyśmy objąć. Moim celem w życiu - zdrowe dzieci. Chcę, aby moje dziecko żyć, oddychać świeżym powietrzem, podziwiać niebo i ziemię zadowolony mamę i tatę! Ale, niestety, program państwa pokrywa potrzeby pacjentów do leków tylko 1 procent, a zawiera jedynie podstawowe leku Kreon, reszta spada na barki lokalnych budżetów lub rodziców pacjentów.
Wierzę w swojej szczerości i zrozumienia. Bądź zdrowa! Oczekiwanie na odpowiedź!

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prosba o podpowiedz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 08 cze, 2016 20:19

Najwięcej i najszybciej się dowiesz jeśłi skorzystasz np. z facebooka RodzinyMuko - tam uzyskasz szczegółowe informacje na temat jakie leki i jaki sprzęt.
Raz na 5 lat dostajesz dofinansowanie do inhalatora i raz na pół roku do nebulizatora.
Pulmozyma jest refundowana ale sól do inhalacji nie.
Witaminy i suplementy też nie.
O inne leki zapytaj innych

W Polsce dużo leków jest refundowanych ale wiele nie w porównaniu np. z Niemcami czy Anglią.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ