Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Awatar użytkownika
klaudia
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 wrz, 2010 20:39
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: klaudia » czw 14 maja, 2015 10:42

Fundacja MATIO

Dobre wiadomości z USA dla chorych na mukowiscydozę na całym świecie. Doradczy panel ekspertów FDA ( Federalnej agencji zatwierdzającej nowe leki w USA, Food and Drug Administration) zaopiniował pozytywnie dla pacjentów chorych na mukowiscydozę kombinację leków firmy Vertex, o której mówiliśmy w tym roku. Nowy lek będzie nazywał się Orkambi. Ostateczna pozytywna decyzja FDA, nie tylko panelu ekspertów, spodziewana jest w lipcu 2015. Orkambi będzie mógł być stosowany dla pacjentów z podwójną najpopularniejszą mutacją Fdel508, w wieku co najmniej 12 lat. Trwają badania kliniczne nad stosowaniem leku dla pacjentów w wieku co najmniej 6 lat. Co ważne roczna terapia Orkambi w USA będzie kosztowała od 225 000 do 250 000 dolarów. Dotychczas stosowana terapia innym produktem firmy Vertex Vertex Pharmaceuticals Kalydeco wśród pacjentów z rzadszymi mutacjami w USA, Kanadzie i UK przynoszą fantastyczne efekty. Więcej szczegółów wkrótce. http://www.nytimes.com/…/cystic-fibrosi ... s-approval… ‪#‎mukowiscydoza‬ ‪#‎cysticfibrosis‬
http://www.klaudiakaczmarek.dbv.pl
Człowiek jest wielki nie przez to co ma,nie przez to kim jest,lecz przez to, czym dzieli się z innymi"
***Jan Paweł II***

Obrazek
(2143delT/del508).

Awatar użytkownika
klaudia
Posty: 12
Rejestracja: czw 23 wrz, 2010 20:39
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: klaudia » czw 14 maja, 2015 10:43

http://www.klaudiakaczmarek.dbv.pl
Człowiek jest wielki nie przez to co ma,nie przez to kim jest,lecz przez to, czym dzieli się z innymi"
***Jan Paweł II***

Obrazek
(2143delT/del508).

aga+szymon
Posty: 37
Rejestracja: pt 17 maja, 2013 20:04
gg: 8163144

Re: Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: aga+szymon » czw 14 maja, 2015 22:21

Wspaniała wiadomość
06.03.212r Nikodem nasz największy skarb...

Awatar użytkownika
Marek3333
Posty: 6
Rejestracja: wt 19 sty, 2016 12:01
gg: 509613746
Lokalizacja: OPole

Re: Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: Marek3333 » wt 19 sty, 2016 12:18

No cóż Orkambi ? jest już refundacja w większości krajów Europy
NO ALE U NAS refundacja moze zagrozić licznym programom rządowym 500+ itd
to ok 200mln rocznie licząc ok 250 chorych z dwiema deltami powyżej 12 roku życia

NO i jest już w badaniach nowy lek z amerykańskiej firmy galapagos który calkowicie zablokuje rozwój Mukowiscydozy poprafia bialko CFTR w 60 % Orkambi w 20% no ale od czegoś trzeba zacząć
czekamy na decyzję rzadzących

pamiętajmy ze mamy na słóużbę zdrowia 7% tego co Niemcy
i 40-50% mniej niż Słowacy cz np Czesi

potrzebna jest modlitwa ale czy to pomoże chorym wątpię

pozdrawiam dr MCz

Awatar użytkownika
Gwafre
Posty: 1
Rejestracja: pt 22 sty, 2016 19:00
gg: 1759707

Re: Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: Gwafre » pt 22 sty, 2016 19:31

Okropne, mieć coś takiego :(

Awatar użytkownika
Marek3333
Posty: 6
Rejestracja: wt 19 sty, 2016 12:01
gg: 509613746
Lokalizacja: OPole

Re: Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: Marek3333 » ndz 24 sty, 2016 19:25

http://4.bp.blogspot.com/-uP_QR-6pQmU/V ... M_Skan.jpg

w przypadku braku refundacji orkambi pytania do pana prof. Rafała Suwińskiego myślę że gość na sznurku naszego rządu takiego czy innego jest wiceprzewodniczącym RADY PRZEJRZYSTOŚCI PRZY PREZESIE aGENCJI OCENY TECHNOLOGII MEDYCZNYCH I TARYFIKACJI

TAK PROSZĘ PANSTWA JEST COŚ TAKIEGO JEST TAKI TWÓR CIEPŁE POSADKI DLA PANÓW PROFESORÓW GRZJĄCYCH CIEPŁE STOLECZKI
I UWALAJĄCYCH CO CHCĄ NA PODSTAWIE JAKIEJŚC USTAWY

GOŚC JEST RADIOTERPEŁTĄ ONKOLOGIEM I MIN. WYWALA WSZYSKIE LEKI BIORĄC POD UWAGĘ CO ? OCZYWIŚCIE CENĘ LEKU

WSZYSCY POZDRAWIAMY PANA PROFESORA I RZYCZYMY MU ZEBY W JEGO RODZINIE TRAFIŁ SIĘ KTOŚ Z MUKO

Justyna
Posty: 32
Rejestracja: śr 14 wrz, 2011 16:39
gg: 6477196
Lokalizacja: Wołomin

Re: Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: Justyna » wt 26 sty, 2016 09:46

Hej,
czytam i czytam o tych lekach i przyznam się, że nie bardzo rozumiem. Czy możecie mi wytłumaczyć, który lek docelowo byłby przeznaczony dla mutacji mojego synka ( f508del i 2184 insA).

Byłabym bardzo wdzięczna za odpowiedz. :))

Awatar użytkownika
Marek3333
Posty: 6
Rejestracja: wt 19 sty, 2016 12:01
gg: 509613746
Lokalizacja: OPole

Re: Orkambi - lek dla chorych z dwoma mutacjami Fdel508

Post autor: Marek3333 » ndz 14 lut, 2016 15:34

Niestety Orkambi jest na razie życia za chwile po badaniach będzie dostępny od 6 roku życia nic nie wiem o rejestracji przy jednej delcie508 sorry nadzieja w firmie GALAPAGOS JEJ PREPARAT ma być dostępny za ok 5 lat obejmie więcej mutacji
Co do Orkambi to trzeba w sieci znaleźć wskazania rejestacyjne bo te ostatnio poszerzyli o kilka następnych mutacji

pozdrawiam Marek

ODPOWIEDZ