Potrzebuję pomocy...

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Awatar użytkownika
kwiatuszek0608
Posty: 2
Rejestracja: sob 01 sie, 2015 12:07
gg: 1000

Potrzebuję pomocy...

Post autor: kwiatuszek0608 » sob 01 sie, 2015 12:19

Witam.

Zaglądam na to forum już od jakiegoś czasu i chyba potrzebuję waszych porad i waszego doświadczenia. Otóż jestem w 26 tygodniu ciąży, to jest moja pierwsza ciąża. Od 15 tygodnia ciąży wiem że mój synek urodzi się chory na mukowiscydozę…. Początkowo ciężko Nam było z mężem się z tym pogodzić teraz też nie jest najlepiej, ale zamiast rozpaczać cały czas staramy dowiedzieć się jak najwięcej o tej chorobie żeby być przygotowanym jak Nasz maluszek przyjdzie na świat.

Mam kilka pytań na które nie znam odpowiedzi, ale może ktoś z Was był takiej sytuacji i mógłby Nam pomóc. Mianowicie wiem, że po porodzie dzieci mają robione badania m.in. w kierunku mukowiscydozy, ale chodzi mi o to że ja już wiem, że synek urodzi się chory i chciałabym wiedzieć czy zaraz po urodzeniu mój synek dostanie już jakieś leki zanim otrzymamy wyniki z IMiD i pojedziemy na konsultację. Czy są jakieś dawki kosmetyczne, które dzidziuś może przyjmować (chodzi mi o trzustkę i płuca)? Może któraś z Was była w takiej sytuacji ? Pomóżcie proszę, bo nie chciałabym tracić ani jednego dnia ...Nie wiem jeszcze jak to jest kiedy dzidziuś nie odda smółki, co się robi w takiej sytuacji???

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: Potrzebuję pomocy...

Post autor: smutna_mama » ndz 02 sie, 2015 18:06

Myślę, że najlepiej będzie jak zadzwonisz do najbliższego ośrodka mukowiscydozy i porozmawiasz z lekarzem, na pewno po urodzeniu dzidziuś będzie miał wykonane różne badania, przede wszystkim chlorki, jeśli one wyjdą źle, to będa wykonane kolejne badania właśnie po to żeby ustalić leczenie, co jest potrzebne Twojemu dziecku, myślę, że lekarz odpowie na Twoje pytania i wtedy będziecie mogli ustalić pierwszą wizytę

aga+szymon
Posty: 37
Rejestracja: pt 17 maja, 2013 20:04
gg: 8163144

Re: Potrzebuję pomocy...

Post autor: aga+szymon » pn 10 sie, 2015 23:07

wyslalam wiad na priv
06.03.212r Nikodem nasz największy skarb...

Przemek_Marszalek
Posty: 1
Rejestracja: pn 31 sie, 2015 09:45
gg: 1000

Re: Potrzebuję pomocy...

Post autor: Przemek_Marszalek » pn 31 sie, 2015 10:11

Witam
Jestem wolontariuszem Fundacji Matio.
Wspieram rodziny z diagnozą w IMID.
Proszę o kontakt to pomogę w temacie.
Pozdrawiam
Przemysław Marszałek
515 076 649
p.marszalek@mukowiscydoza.pl

ODPOWIEDZ