CF w Kopenhadze

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Awatar użytkownika
nastiacf
Posty: 2
Rejestracja: pn 14 wrz, 2015 16:27
gg: 123456

CF w Kopenhadze

Post autor: nastiacf » wt 15 wrz, 2015 14:00

Cześć, mam na imię Nastia, mam 23 lata i choruję na mukowiscydozę. Jakiś czas temu przeprowadziłam się do Kopenhagi w poszukiwaniu lepszego leczenia oraz w celu podratowania swojego zmaltretowanego przez chorobę organizmu. Tak jak się spodziewałam okazało się, że istnieją znaczące różnice w leczeniu oraz opiece nad chorymi na mukowiscydozę pomiędzy Polską a Danią.

Postanowiłam podzielić się swoją nowo nabytą wiedzą z innymi chorymi, ponieważ zdaję sobie sprawę z tego, że nie każdy jest w stanie "ot tak" zmienić całe swoje życie i przeprowadzić się do innego kraju. Mój wideoblog skierowany jest przede wszystkim do DOROSŁYCH pacjentów chorujących na mukowiscydozę, ponieważ jako osoba dorosła opowiadać mogę tylko o moim leczeniu, a z moich obserwacji wynika, że dorośli chorzy na CF są niestety bardzo zaniedbywani przez polskie media, fundacje, kampanie społeczne oraz NFZ.

W wideoblogu postaram się poruszyć wszystkie znaczące różnice pomiędzy Polską a Danią w leczeniu mukowiscydozy, począwszy od warunków w szpitalu (w jednej z najlepszych europejskich klinik dla chorych na mukowiscydozę) poprzez metodologiczne (oraz psychologiczne!) podejście do leczenia i rehabilitacji kończąc na doświadczeniach dnia codziennego, takich jak kupowanie leków, zasiłki, anegdoty z życia etc.

Nie zmuszam nikogo do zmiany leczenia na taką, jaka stosowana jest w moim przypadku w Kopenhadze, chciałabym jedynie podzielić się informacją. Nie jestem lekarzem ani fizjoterapeutką, więc będą to informacje laickie i sprawdzone przeze mnie osobiście, ale skonsultowane z duńskimi lekarzami. Jeśli zainteresowałam kogoś tematem to zapraszam na mój kanał na youtube, na razie jest tylko pierwszy filmik powitalny, ale wkrótce będzie ich więcej: https://youtu.be/XVUeVIm9_H0

Życzę wszystkim miłego dnia i dużo zdrówka :)

Awatar użytkownika
nastiacf
Posty: 2
Rejestracja: pn 14 wrz, 2015 16:27
gg: 123456

Re: CF w Kopenhadze

Post autor: nastiacf » pn 21 wrz, 2015 23:18

Hej, to jeszcze raz ja, nie wiem czy zainteresował was mój pomysł, jako, że nie było żadnych odpowiedzi, ale chciałam tylko powiedzieć, że wrzuciłam nowy filmik, który opowiada szczegółowo o tym, jak w Danii pacjenci z mukowiscydozą są uczeni fizjoterapii. Sporo nowych informacji o inhalacjach i drenażach w porównaniu do tego, czego uczono (w każdym razie mnie uczono) w Polsce. Może komuś się przyda? https://youtu.be/p5GQOI7adL0

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: CF w Kopenhadze

Post autor: helfajer » pn 12 paź, 2015 11:33

Bardzo ciekawe relacje. Może się człowiek czegoś nowego dowiedzieć :) I jak zawsze wychodzi na to, że - również w kwestii mukowiscydozy - co kraj to obyczaj :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

ODPOWIEDZ