Kalydeco/Orkampi

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
matju
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 11:30
gg: 1000

Kalydeco/Orkampi

Post autor: matju » czw 10 gru, 2015 15:01

Post inspirowany faktem, że Orkampi jest już refundowane w Niemczech. Kalydeco/Orkampi są jedynym lekami które działają bezpośrednio na chorobę a nie leczą objawowo. Niestety nie są refundowane w Polsce.
Chciałem przywołać osoby, które działają/tworzą fundacje oraz innych którzy chcieliby się angażować w promowanie refundację Kalydeco/Orcampi w Polsce. Mamy nowego ministra przed budżetowaniem wydatków więc to chyba dobry czas na zmiany. Prawdopodobnie nie uda się za pierwszym razem ale dobrze, żeby temat był w szerszej dyskusji. Pierwsze argumenty/fakty poniżej, proszę o dodawanie następnych. Może wypowie się ktoś kto zna oficjalne procedury zapytań do Ministra Zdrowia?
1. Według artykułu z Forbes cena Orkampi w Europie jest dużo niższa niż ta w USA. Jest ona uzgadniana na podstawie negocjacji pomiędzy Vergex i rządami krajów UE. Jest ona uzależniona od tego jak lek jest wyceniany i jaką wartość dodaną może przynieść. Dokładny cytat:
"Payers will undoubtedly focus on the fact that these same drugs will be cheaper in Europe, where the price of new drugs is set by negotiations between the innovative company and government regulators. In these negotiations, the country will set the price based on the VALUE it believes that the drug provides. Historically, the European agencies will support a high price for such a breakthrough like Orkambi , but usually the price will be significantly lower than that of the U.S."
źródło: http://www.forbes.com/…/will-the-high-c ... rtexs-new-…/
Czy wie ktoś z was czy Polska takie negocjacje prowadziłą? Czy jest ktoś odpowiedzialny za to?
2. Radia słucham tylko czasem w samochodzie. Ostatnio akurat trafiłem na audycję, gdzie Minister Zdrowia mówił, że środki z refundacji na invitro zostaną przeniesione m.in. na bardzo drogie leki dla osób z chorobami rzadkimi. Słuchałem tego jednym uchem (dopóki o tym nie usłyszałem). Całego kontekstu nie znam, ale być może można by to przytoczyć w jakimś oficjalnym piśmie/liście. Może ktoś podać źródło? To było chyba Tok FM ale nie jestem pewien.
Proszę o informacje, kto jeszcze chciałby się zaangażować w "walkę". Jeżeli fundację już działają, nie ma sensu się dublować proszę o informację. Oferuję swoją pomoc w promowaniu tej idei.
tata trzyletniej Oli, ΔF508>ΔF508

Awatar użytkownika
Marek3333
Posty: 6
Rejestracja: wt 19 sty, 2016 12:01
gg: 509613746
Lokalizacja: OPole

Re: Kalydeco/Orkampi

Post autor: Marek3333 » wt 19 sty, 2016 12:26

Orkambi refundacja w większości krajów EU rejestracja w Europie 27.11.2015
jest już w Słowacji tam proponuje jechać nakłady w Słowacji na służbe zdrowia 40% więcej m niż w Polsce wg doradcy " Google " więc nie możemy sie porównywać ze Słowacją 50 % większe też w Czechach

No i mamy " aż" 7% budżetu Niemieckiej służby zdrowia

trzeba czekać na co ? nie ,nie na decyzje naszych władz tylko na koniec niestety

pozdrawiam wszystkie delty 508

dodam również że Kalideco ma rozszerzona paletę wskazań mutacji do leczenia

ODPOWIEDZ