mukowiscydozę

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Awatar użytkownika
prima
Posty: 3
Rejestracja: ndz 29 maja, 2016 20:14
gg: 220181

mukowiscydozę

Post autor: prima » pn 06 cze, 2016 19:43

Drodzy dobre i nie obojętni ludzie!
 Piszemy do was z prośbą o pomoc! Prosimy wszystkich, aby nie pozostać obojętnym i pomóc zaoszczędzić Artem. Nawet najmniejszy wkład może pomóc uratować chłopca. W naszej rodzinie nie było wielkie nieszczęście. W listopadzie 2015 roku, nasze dziecko było diagnozowane - mukowiscydozę z niewydolnością trzustki. Naturalnie, nie słyszałem nic o tej chorobie, ale kiedy czytam dużo informacji o nim - to ... serce z bardzo obolały i podarte.
W ostatnich latach nauka poczyniła ogromny postęp w badaniach nad chorobą: to był czytany przez gen i około 2000 mutacji .. Jednakże, Ukraina ze względu na brak odpowiedniego laboratorium, jest możliwe do określenia 12-18 najczęściej z nich.
Na Ukrainie "All-ukraińskiego stowarzyszenia opieki dla pacjentów z mukowiscydozą." Przewodniczący Stowarzyszenia powiedział, że, niestety, program państwa pokrywa potrzeby pacjentów do leków tylko 1 procent, a zawiera jedynie podstawowe leku Kreon, reszta spada na barki lokalnych budżetów lub rodziców pacjentów.
Artem od urodzenia 5 razy już chorym obturacyjnego zapalenia oskrzeli. Leczenie kosztowne i tutaj, na Ukrainie (według statystyk) maloefektivnoe.
Dziś Artem dwa razy dziennie robimy inhalacje z 2% NaCl, wziąć 12 kapsułek Creon, syrop Ursofalk, D3 oraz witaminy E.
Ja, jako matka, a tylko, że mukowiscydoza jest i jak z tym walczyć, ale wyciągnąć wnioski - w naszym kraju nie będzie mógł umieścić swoje dziecko na nogach.
Błagam - nie pozostawiać bez uwagi na krzyk duszy. Pomoc mały człowiek dostać się na nogi, aby zrozumieć piękno świata i poczuć radość z dzieciństwa. Uważam, że w naszym świecie są ludzie, którzy są w stanie tego rodzaju akty bezinteresownych, nie ignoruj ​​cudze cierpienie.
Moim celem w życiu - zdrowe dzieci. Chcę moje dzieci, aby żyć, oddychać świeżym powietrzem, podziwiać niebo i ziemię, radość mama i tata!
Pytam was napisać mi w leczeniu mukowiscydozy jest dostępny w Polsce, podobnie jak to jest sukces, a kwestia, czy wszystkie leki bezpłatnie.
Z poważaniem, Elena Priymak.
g.Novograd-Wołyń, region Żytomierz, Ukraina.
Tel. 093-123-85-02, 097-648-79-07
e-mail: prima_22@mail.ru
Postscriptum Bylibyśmy wdzięczni za wszelką pomoc (nawet informacyjny).

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: mukowiscydozę

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 09 cze, 2016 12:20

Napisałam Ci prywatną odpowiedź. I nie - w Polsce leki nie są wszystkie bezpłatne.
Moja córeczka też się urodziła jako jedyna z tą chorobą w rodzinie i nic o niej nie wiedzieliśmy - teraz jest zdrową 9 latką, w szkole, z pasją do tańca, baletu i musicali. Rozrabia, dzisiaj pobiła kolegę w szkole :), występowała na scenach w musicalach i balecie, nie lubi lekcji i musi rano chodzić do szkoły :)
Powoli nauczycie się tej choroby i synek tez przyniesie ci ze szkoły uwagę że kogoś pobił ;)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
flecik8
Posty: 1
Rejestracja: śr 20 lip, 2016 21:07
gg: 1982672
Lokalizacja: Katowice
Kontakt:

Re: mukowiscydozę

Post autor: flecik8 » śr 20 lip, 2016 21:09

Bardzo wam współczuję. Bardzo chciałabym pomóc :(

ODPOWIEDZ