Mukowiscydozy

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Awatar użytkownika
prima
Posty: 3
Rejestracja: ndz 29 maja, 2016 20:14
gg: 220181

Mukowiscydozy

Post autor: prima » ndz 27 lis, 2016 15:56

Dzień dobry ! Nazywam się Elena, jestem z Ukrainy. Mój syn ma 2 rok i 2 miesięcy. Chciałbym prosić, aby napisać do mnie jak to jest leczenie choroby w Polsce danogo jak skuteczne leczenie mukowiscydozy. Mój mąż pracuje obecnie w Olsztynie i chcielibyśmy objąć. Moim celem w życiu - zdrowe dzieci. Chcę, aby moje dziecko żyć, oddychać świeżym powietrzem, podziwiać niebo i ziemię zadowolony mamę i tatę! Ale, niestety, program państwa pokrywa potrzeby pacjentów do leków tylko 1 procent, a zawiera jedynie podstawowe leku Kreon, reszta spada na barki lokalnych budżetów lub rodziców pacjentów.
Wierzę w swojej szczerości i zrozumienia. Bądź zdrowa! Oczekiwanie na odpowiedź!

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Mukowiscydozy

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 24 lut, 2017 09:07

W Polsce też teraz jest gorzej z refundacja mi i właśnie będą zmiany w ramach funkcjonowania całego systemu opieki zdrowia. Puki co refundowane są pulmozyma, ventolin, kreon i pewnie inne leki..Choć wiem że nie wszystkie. Suplementy diety nie. Do tego raz na 4 lata jest dopłata do sprzętu medycznego tu inhalator że sprężarka, dwa razy w roku na nebulizator, raz na trzy lata lub dwa do sprzętu typu acapella. Czy to sosie nie zmieni...Nie wiem. My leczymy się w Warszawie w Dziekanowie i nie mogę narzrkac. Lekarzy mamy świetnych. Białystok też jest lubiany jak i Gdańsk. Można zbierać rptez pieniądze na 1% i nimi się wspomagać s leczeniu jak i liczyć na pomoc fundacji. Co do czystego powietrza..To północ polski ma najlepiej ale problem jest duży ..Związany jest z ogrzewaniem domów tanimi piecami więc w zimie nie jest fajnie. My z !Ukowiscydoza spotkalis!Y się 9 lat temu i muszę przyznać że fundację i środowiska lekarskiego związane z muko, przez ten czas, bardzo przyczyniły sie do poprawy warunków i jakości leczenia .
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ