orzeczenie o niepełnosprawności

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.

Aktywista
Posty: 164
Dołączył(a): Wt 26 kwi, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa
Post Numer:#121  Post Napisane: Wt 07 cze, 2011 11:33
I my już po komisji. Decyzję dostaniemy pocztą w ciągu dwóch tygodni ale z tego co usłyszałam to Kamilek dostanie orzeczenie na 3 lata, z zaznaczonymi pkt 7 i 8 (te dotyczące opieki) + pkt dotyczący osobnego pokoju choć o niego nie prosiłam. Potem możliwe że mi zabiorą te pkt 7 i 8 żebym nie miała już prawa do zasiłku pielęgnacyjnego ("bo pewnie nie będzie już takiej potrzeby ") ale Kamilkowi możliwe że dadzą wtedy już do 16 lat (no chyba że wynajdą lek).
To tak w skrócie. Powiem szczerze że źle czuję się w sytuacji kiedy przed obcymi ludźmi muszę udowadniać jakie to mam chore dziecko. Niby byli uprzejmi (pani + pan) ale zadawali pytania takim tonem jakbym była jakimś naciągaczem i tylko o te 152 zł chodziło. A przecież ja wcale nie chce żeby moje dziecko było niepełnosprawne... Ale jak już ma muko to dlaczego ja mam się z tego tłumaczyć?
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

Aktywista
Posty: 611
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#122  Post Napisane: Wt 07 cze, 2011 12:02
Gratulacje! Ale za trzy lata nadal będzie potrzeba opieki - chhociażby drenaż - to trudno zrobić dorosłym samodzielnie, a dziecko nie ma szans. Syn ma na dwa lata, potem będę starał się do 16-tu i nie mam zamiaru odpuścić nawet tych 150 zł. Przecież nie jadę za to na kajmany ;) tylko wydam na leki niezbędne dla życia i zdrowia!
Z tego co piszą inne mamy wynika, że dostają do 16-tu i (zazwyczaj) wszystkie punkty - jak nie na komisji, to w sądzie...
Ale narazie nie ma się co martwić. Dobrze że komisja za Tobą!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Aktywista
Posty: 164
Dołączył(a): Wt 26 kwi, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa
Post Numer:#123  Post Napisane: Wt 07 cze, 2011 12:22
A ja właśnie argument o tym drenażu wysunęłam to on na to że jego córka to ma problemy z kręgosłupem i też ją musi na rehabilitację wozić ... a jak dziecko będzie się nadawało do przedszkola czy szkoły to znaczy że może samodzielnie egzystować, a drenaże trzeba jakoś sobie zorganizować rano itd...
ObrazekObrazek ObrazekObrazek
Avatar użytkownika
Aktywista
Posty: 330
Dołączył(a): Pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie
Post Numer:#124  Post Napisane: Wt 07 cze, 2011 14:46
matissa napisał(a):A ja właśnie argument o tym drenażu wysunęłam to on na to że jego córka to ma problemy z kręgosłupem i też ją musi na rehabilitację wozić ... a jak dziecko będzie się nadawało do przedszkola czy szkoły to znaczy że może samodzielnie egzystować, a drenaże trzeba jakoś sobie zorganizować rano itd...

Boże - co za lekarz??? co on porównuje wożenie na rehabilitację kręgosłupa do mukowiscydozy - widać że nie ma zielonego pojęcia o tej chorobie

"co komisja - to obyczaj" - u nas nie było żadnej dyskusji, pani doktor powiedziała "tak mi przykro, musi być pani silna..." i dała wszystkie podpunkty na 5 lat
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Aktywista
Posty: 907
Dołączył(a): Cz 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska
Post Numer:#125  Post Napisane: Wt 07 cze, 2011 19:29
Jutro coś ma być o Orzeczeniach o Niepełnosprawności w Gazecie Wyborczej
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Aktywista
Posty: 549
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Post Numer:#126  Post Napisane: Śr 08 cze, 2011 19:40
matissa napisał(a):A ja właśnie argument o tym drenażu wysunęłam to on na to że jego córka to ma problemy z kręgosłupem i też ją musi na rehabilitację wozić ... a jak dziecko będzie się nadawało do przedszkola czy szkoły to znaczy że może samodzielnie egzystować, a drenaże trzeba jakoś sobie zorganizować rano itd...


Na kręgosłup dziecko nie umrze jak nie będzie rehabilitacji, a dziecko z muko bez rehabilitacji krócej żyje...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Aktywista
Posty: 164
Dołączył(a): Wt 26 kwi, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa
Post Numer:#127  Post Napisane: Śr 08 cze, 2011 20:40
O widzisz właśnie tego argumentu mi brakło. Jedynie na to że on to dwa razy w tygodniu musi córkę wozić odpowiedziałam że drenaże 2 razy dziennie robię jak jest dobrze a jak miał zapalenie oskrzeli to nawet 5. Ale oni takich wszystko wiedzących o tej chorobie zgrywali i zaraz usłyszałam że przecież już jakiś lek się szykuje to zobaczymy co będzie dalej...
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

Aktywista
Posty: 164
Dołączył(a): Wt 26 kwi, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa
Post Numer:#128  Post Napisane: Pt 17 cze, 2011 12:42
Dostałam właśnie orzeczenie o niepełnosprawności Kamilka. Od razu zadzwoniłam na infolinię żeby potwierdzić czy jest ok ale akurat tej pani nie było co się na tym zna, więc pytam Was. Mam zaznaczone jako wymaga tylko pkt 6, 7, 8 i 10. Rozumiem że te 7 i 8 jako najważniejsze mam. Ale czy nie powinno być zaznaczone jeszcze że wymaga koniecznosci zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, srodki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiajace funkcjonowanie danej osoby ???
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

Aktywista
Posty: 611
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#129  Post Napisane: Pt 17 cze, 2011 13:19
my też tego nie dostaliśmy, ale w Matio powiedziano nam, że przy muko faktycznie nie jest to potrzebne, bo się z tego nie korzysta. zaopatrzenie w róznego rodzaju sprzęty opiera się na refundacji z NFZ-u, która nie zależy od posiadania zaświadczenia. My nie odwoływaliśmy się. Zobaczymy za 2 lata.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Aktywista
Posty: 164
Dołączył(a): Wt 26 kwi, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa
Post Numer:#130  Post Napisane: Pt 17 cze, 2011 16:38
Dzięki. Wiedziałam że na Ciebie mogę liczyć :)
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

Aktywista
Posty: 549
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Post Numer:#131  Post Napisane: Wt 30 sie, 2011 07:45
ale do refundacji z pcpr-u jest wymagany ten punkt...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/
Avatar użytkownika
Aktywista
Posty: 330
Dołączył(a): Pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie
Post Numer:#132  Post Napisane: Wt 04 paź, 2011 15:11
Słuchajcie - na jednym z blogów chorego dziecka (nie muko) wyczytałam, że jeśli dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności to rodzica nie można zwolnić z pracy - słyszałyście coś takiego??? -czy raczej komuś się coś pomyliło???
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Aktywista
Posty: 611
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#133  Post Napisane: Wt 04 paź, 2011 16:40
Przy Sławku szukałam przepisów o niepełnosprawności i nie znalazłam takiej informacji. Do pracy potrzebuję przepisów z kodeksu pracy, w tym o zwalnianiu i rozwiązywaniu umowy o pracę i też na taką ochronę nie trafiłam.
Musiałby się wypowiedzieć jakiś prawnik, ale nie wierzę w taki przepis...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Aktywista
Posty: 907
Dołączył(a): Cz 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska
Post Numer:#134  Post Napisane: Śr 05 paź, 2011 04:44
tez nie słyszałam o tym przepisie bo troszke pracowałam w kadrach
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Aktywista
Posty: 197
Dołączył(a): Cz 17 kwi, 2008 22:09
Post Numer:#135  Post Napisane: Śr 05 paź, 2011 06:50
jeżeli rodzic niepełnopsrawnego dziecka ma prawo do urlopu wychowawczego , to zamiast iść na ten urlop może złożyć wniosek o obniżenie wymiaru czasu pracy, wtedy przez okres 12 miesięcy jest ochrona przed zwolnieniem, warunek: trzeba złożyć ten wniosek wcześniej zanim się dostanie wypowiedzenie; ja teraz jestem w takiej sytuacji, pracuję w PUP, będą zwolnienia, ale może nie nasz referat i nie wiem czy składać ten wniosek czy nie, bo chciałam dopiero w przyszłym roku skorzystać z tego prawa, tak w ogóle to nikt w urzędzie nie wie że mam takie prawa, więc nie chcę się zbyt szybko wychylać;
przeczytajcie dokładnie rozdział w Kodeksie Pracy "Uprawnienia pracowników związane z rodzicielstwem" art. 186, art. 186 (7), art. 186 (8)

Aktywista
Posty: 907
Dołączył(a): Cz 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska
Post Numer:#136  Post Napisane: Cz 06 paź, 2011 21:33
Może też dostać wychowawczy na 6 lat w każdym momencie aż do 18 roku życia dziecka- [skorzystałam tylko z 3 lat]
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Aktywista
Posty: 611
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#137  Post Napisane: Cz 06 paź, 2011 22:00
Wychowawczy można wykorzystać w 3 albo 4 okresach - nie jestem pewna czy 3 czy 4, ale można mieć wychowawczy, pracować, wrócić na wychowawczy... przynajmniej ten zwykły. A nie sądzę, aby zasady były inne. Chociaż że można wykorzystać do 18- to dla mnie nowość...
A obniżyć wymar czasu pracy można do pół etatu i jest to traktowane jako "zamiast" urlopu wychowawczego.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Aktywista
Posty: 197
Dołączył(a): Cz 17 kwi, 2008 22:09
Post Numer:#138  Post Napisane: Pt 07 paź, 2011 07:04
Art. 186 paragraf 5 Kodeksu pracy: "Urlop wychowawczy może być wykorzystany najwyżej w 4 częściach." Koleżanka z pracy, jeszcze kombinowała w ten sposób, że przerywała urlop wychowawczy oświadczając, że wraca do pracy i następnego dnia szła na zwolnienie lekarskie (chodziło jej po prostu o pieniądze, będąć na urlopie wych. nie ma nic). Pewnie ktoś powie że to nieetyczne, ale zgodne z prawem.
Jeśli chodzi o obniżenie wymiaru czasu pracy, maksymalnie można do 1/2 etatu, ale nie jest to konieczne. Ja zamierzam obniżyć tylko do 7/8 etatu; na pewno można do 18 roku życia. Wszystko co wyczytałam w kodeksie pracy konsultowałam jeszcze z pracownikiem Inspekcji Pracy.

Aktywista
Posty: 611
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#139  Post Napisane: Pt 07 paź, 2011 10:45
wiola77 napisał(a): Pewnie ktoś powie że to nieetyczne, ale zgodne z prawem.

Powiedziałabym odwrotnie: co prawda to zgodne z prawem, ale nieetyczne. I chyba to kombinowanie tylko dla tych, którym nie zależy na umowie. Bo ochrona przed rozwiązaniem umowy kiedyś się kończy, a pracodawca też może znaleźć jakiś sposób na rezygnację z pracownika - sposób zgodny z prawem, choć niekoniecznie uczciwy...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )
Avatar użytkownika
Posty: 5
Dołączył(a): Pt 23 cze, 2017 14:53
Post Numer:#140  Post Napisane: Cz 29 cze, 2017 12:23
Witam, syn 3,5 roku drugi raz stawaliśmy na komisję. Punkty 5,6,8 na tak. Zalezy mi na pkt 7 do swadczenia. Odwolanie pisalam i dzisiaj facet powiedzial ze wysłali dokumentację do Wojewódzkiej bo u nich jest bez zmian. Mówił ze do dwoch miesiecy powinnam dostac info co do terminu komisji w wojewodzkiej. Jak to u Was było, długo czekaliscie? I czy na Wojewódzkiej juz bylo na tak czy do sądu jeszcze? Prosze o jakies informacje bo czlowiek oszaleje tyle czekac.
Poprzednia strona

Powrót do Opieka nad chorymi

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron