Pilne pytanie

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
msfedor
Posty: 4
Rejestracja: pt 18 lip, 2008 21:04

Pilne pytanie

Post autor: msfedor » pt 18 lip, 2008 21:45

Jak wygląda codzienne życie z dzieckiem chorym na muko? Pytam bo mo chrześniak jest prawdopodobnie chory na tę chorobę o której chcę się jak najwięcej dowiedzieć. :-( :-(

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » pt 18 lip, 2008 21:57

To bardzo trudne pytanie... Dla mnie życie z dzieckim chorym na mukowisydozę jest normalnym życiem bo innego nie znam... Nasze dzieci często chorują, wiec trudno pogodzic pracę z opieką nad chorym dzieckiem. Poza tym dzieci musza miec wykonywane inhalacje i drenaże, które są bardzo czasochłonne. Trzeba pilnowac diety aby dziecko nie miało niedoborów masy ciała i wzrostu. Trzeba uczyc samodzielnosci i odpowiedzialności. Moja 5 latka wie do czego trzeba brac kreon i ile, wie jakie są konsekwencje gdy nie weźmie, wie że bez inhalacji źle by się jej oddychało... Nasze dzieci trzeba kochac mądrą miłością, bo mimo iż żyjemy z piętnem choroby cięzkiej i nieuleczalnej, musza życ jak wszystkie inne. Bawic się i poscic - i tak właśnie jest.
Pozdrawiam serdecznie
Magda mama Dominiki

msfedor
Posty: 4
Rejestracja: pt 18 lip, 2008 21:04

Post autor: msfedor » pt 18 lip, 2008 22:20

Czy ta choroba grozi śmiercią?

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Post autor: Aedan » pt 18 lip, 2008 23:11

msfedor pisze:Czy ta choroba grozi śmiercią?
Tak.
Wszyscy stad kiedys odejdziemy.
Jedni wczesniej drudzy pozniej...

Obecnie mediana dlugosci zycia chorych na CF
wynosi 37.5 lat, a wiec jest znacznie krotsza niz mediana dla calej populacji.

To nie jest zbyt optymistyczna statystyka,
ale nie mozna popadac w skrajny pesymizm.
Po pierwsze, postaci kliniczne CF sa bardzo zroznicowane
od bardzo ciezkich do bardzo lagodnych (niektorzy sa diagnozowani
w wieku kilkunastu lat, bo maja bardzo lagodne objawy).
Po drugie postep w medycynie jest znaczny.
W ciagu ostatnich 20-30 lat dlugosc zycia chorych na CF
wydluzyla sie pewnie dwukrotnie.

Najprawdopodobniej za kilka najdalej kilkanascie lat
dostepne beda skuteczne leki pozwalajace na
leczenie przyczynowe tej choroby i to daje bardzo
duza nadzieje dla wszystkich chorych,
a szczegolnie dla tych najmlodszych.

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » sob 19 lip, 2008 07:52

msfedor nie myśl o śmierci patrząc na swojego chrześniaka. Ona ma dorastac tak jak wszystkie inne dzieci... Przecież nawet zdrowi ludzie nie wiedzą kiedy odejdą... Nie licz mu dni, tylko wspieraj rodzinę w walce a na pewno doczekacie leku na mukowiscydozę :) Tego życzę i Wam i sobie :)
Pozdrawiam
Magda

msfedor
Posty: 4
Rejestracja: pt 18 lip, 2008 21:04

Post autor: msfedor » sob 19 lip, 2008 08:30

Jak powiedzieć dziecku, że jest prawdopodobnie chory na tak straszną chorobę, on ma już 5 lat? Testy z potu już dwa razy wyszły żle.

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » ndz 20 lip, 2008 18:21

Informacje dozowac i nie mówic wiecęj niz dziecko chce. Na początek powiedziec, że jest chory na mukowiscydozę, że musi miec inhalacje i drenaże aby mniej chorowac. Musi przyjmowac kreon aby brzuszek nie bolał. Uspokoić, ze teraz powinno być epiej bo już wiecie co mu dolega. To mu narazie wystraczy. Potem odpowiadac na pytania zawsze zgodnie z prawdą ale uzywajac łagodnych określeń.
Moja córka też 5 latka też zadaje pytania typu - Czy będzie zdrowa? Po co inhalacje? Dlaczego to ona ma mukowiscydozę? zawsze odpowiadam zgodnie z prawdą ale nie wyprzedzam pytań.
W PTWM można dostać książeczkę dla dzieci pt "MUKO Widzi KOza" - polecam.
Trzymajcie się dzielnie.

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
Lokalizacja: Kraków

Post autor: marcin ml » pn 21 lip, 2008 08:25

sprostowani pomyłki, MUKO-WIDZI-KOZA w MATIO,
:mruga: :mruga:

Ps
w sprawie książki prosimy o kontakt z Fundacją czyli krakow@mukowiscydoza.pl

aha i oczywiście książka jest bezpłatna, a o niej
http://www.mukowiscydoza.pl/?d=14&t=2


Pozdrawiamy

msfedor
Posty: 4
Rejestracja: pt 18 lip, 2008 21:04

Post autor: msfedor » wt 22 lip, 2008 21:01

Dziękuję wszystkim za wsparcie i informacje, które są dla nas niezbędne. Tyle trzeba będzie się nauczyć.

DYZIA
Posty: 18
Rejestracja: sob 13 gru, 2008 22:45
Lokalizacja: Hull

Post autor: DYZIA » sob 13 gru, 2008 23:14

Moj synek ma miesiac i od 2 tygodnia jest non stop na antybiotyku.Czy to normalne.Lekarz powiedzial ze non sto bedzie bral. :cry:

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Post autor: ele.meller » sob 13 gru, 2008 23:36

Brakuje istotnych informacji podawania dziecku antybiotyków.
Rozumiem ten niepokój- lecz wszelkie watpliwosci moze wyjasnić lekarz.
pozdrawiam.

DYZIA
Posty: 18
Rejestracja: sob 13 gru, 2008 22:45
Lokalizacja: Hull

Post autor: DYZIA » ndz 14 gru, 2008 16:33

Od 2 tygonia zycia ma moj synek podawany Flucloxacillin 125mg.Lekarz powiedzial mi ze do konca zycia bedzie bral antybiotyki.Czy to normalne?

magdahal4
Aktywista
Posty: 55
Rejestracja: wt 15 sty, 2008 14:58
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: magdahal4 » pn 15 gru, 2008 13:49

cześć,
może lekarz wyraził się nieprecyzyjnie?
Dzieci z muko biorą antybiotyki częściej i w większych dawkach ( mają inne wchłanianie), ale żeby non stop ? nie spotkałam się z tym.
moja córka (5.5 lat) miała 3 miesięczną kurację azitrolekiem, ale brała coraz mniejsze dawki w większych odstępach, a syn (1,5 roku) w sumie 4,5 miesiąca brał azitrolek co trzeci dzień w odpowiedniej dawce; niestety w trakcie i tak się rozchorował (na szczęście niegroźnie) i zwiększyła mu lekarka dawkę i częstość brania.
To był jak dotąd jedyny dłuższy epizod z antybiotykami moich dzieci,ale wiem, że są dzieci biorące antyb. dłużej.
Musisz dopytać dokładnie lekarza o skutki i konieczność podawania leku.
pozdrawiam

ANNA ZIELNIEWSKA
Posty: 28
Rejestracja: pn 03 gru, 2007 12:34

Post autor: ANNA ZIELNIEWSKA » pn 15 gru, 2008 14:15

Moja coreczka ma 7lat i od 2,5 roku bierze staly antybiotyk -jest to flucloxacillina250mg [2 razy dziennie], kazano nam go dawac jak 2,5 roku temu wykryto po raz pierwszy bakterie w wymazie z gardla, przez dwa lata byl spoloj w wymazie nie bylo nic , ale antybiotyk ten nie chronil jej przed infekcjami[czesto lapala kaszel, katar]- wtedy dodawali kolejny antybiotyk na dwa tygodnie i bylo ok. Teraz za to zlapala jakas powazniejzsza infekcje - dolozyli nam antybiotyk wziewny tobi[mimo ze wynikow wymazu z gardla jeszcze nie ma i tak naprawde nie wiadomo jaka bakteria zaatakowala]. Pozdrawiam.

DYZIA
Posty: 18
Rejestracja: sob 13 gru, 2008 22:45
Lokalizacja: Hull

Post autor: DYZIA » pn 15 gru, 2008 22:12

Witam! :-P Dziekuje serdecznie wszystkim za tak szybka odpowiedz!Pozdrawiam serdecznie !

ODPOWIEDZ