1% podatku

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
gg: 0
Lokalizacja: Kraków

Re: 1% podatku

Post autor: marcin ml » śr 14 gru, 2011 18:28

drogie dziewczęta i chlopcy, czy taka dyskusja sprawia że darczyńcy chetniej przekażą darowizne dla chorego na mukowiscydozę :)

bardzo wiele wyników osób pozyskujących jeden procent to kilka lub kilkadziesiąt zlotych, czy tacy darczyńcy i ciężka praca rodziców jest gorsza :) czasami pozyskanie 1 darczyńcy to wielki sukces, aby zebrać kilkanaście tysięcy ma się ich kilkuset czasem :) czy oddane 20 groszy od takiego darczyńcy jest mniej ważne :)

w Fundacji czeka 100 prósb o dofinansowanie leczenia itd. osób nie mających środków, czy taka dyskusja sprawia że ci chorzy znajdą darczyńców :)

chyba pytania retoryczne moi drodzy
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: Madzia » śr 14 gru, 2011 18:53

No właśnie, czy ktoś pomyślał o tych potencjalnych darczyńcach, co mają wgląd na forum? Przecież widzą czarno na białym, na co wydajemy pieniądze, że nie koniecznie na leki.... A to, że mówimy publicznie kto ile uzbierał to tylko źle wychodzimy jeszcze na tym....Kochani, nie róbmy naszym dzieciom krzywdę. Jeszcze raz proszę Was nie mówmy ile kto ma i na co dokładnie wydaje. Nie zapominajmy, że żyjemy w społeczeństwie, w którym są "życzliwi" i mogą poinformować co niektóre instytucje o naszej sytuacji, np. fundacji, opiece społecznej, urzędowi skarbowemu... Po co to i komu. buziaczki wszystkim
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
gg: 3231855
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: vitay007 » śr 14 gru, 2011 21:48

Witam. To się narobiło, jak małe dzieci chwalicie się kto ile uzbierał, a to tak naprawdę nie o to chodzi!!!!!!!!!!!!!!!. Jestem zdania, że takich informacji nie powinno się udostępniać publicznie, przecież to są nasze prywatne informacje, po to są subkonta (tylko dla naszej wiadomości). Madzia popieram w 100% to co napisałaś, wielkie brawa koleżanko.
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: 1% podatku

Post autor: agus » śr 14 gru, 2011 23:12

Ja tez sie zgadzam z Madzia sorki dziewczyny ale to naprawde kto ile ma powinno pozostac wasza slodka tajemnica i na co to wydacie!

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: Sylwisska » śr 14 gru, 2011 23:29

Ja jeszcze raz PODKRESLE ze mi chodzilo o to ze Madzia zarzucila "nam" ze nie szanujemy uczuc innych rodzicow.... Madzia ma racje z tym ze sa "zyczliwi" ja sie tylko zdenerwowalam bezpodstawnymi zarzutami. Monia powiem Ci tak... to nie ja zawsze pytam kto ile uzbierał i to nie ja informuje kogos ze tamtem ktos uzbieral tyle albo tyle, wiesz kto tak pyta......... no chyba wiesz....... wiesz....!!! Kto sie chwalil ze ubieral jakas kwote bo nie ja czy Kasia, bo Kasia sie pytala a ja jej tylko odpowiedzialam. Kto tu sie chwali Monia? Inna sprawa mowic o swoich a juz zupelnie inna sie pytac... prawda?? Jak juz dzis jedna osoba mi napisala to robi sie smieszne taka hipokryzja co u niektorych. Madziula ja szanuje ze zwrocilas mi uwage na ludzi zawistnych, Ty jestes madra babka i wiem ze robilas to dla dobra choc w dalszym ciagu nie zgadzam sie "uogolnianiem" ale i tak Cie kocham :*
Agus dokladnie tak jak piszesz zgadzam sie zz tym ale sa dwie zupelnie rone sprawy miedyz zwracaniem uwagi a zarzucaniem komus czegos.

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: 1% podatku

Post autor: agus » śr 14 gru, 2011 23:47

Hej Sylwisska ale mysle ze nie masz co sie denerwowac bo tak szczerze poco nam wiecej zmartwien mysle ze juz nikt nie napisze ile zebral z 1% i ok :-D
a z innej beczki to sa jeszcze dobrzy ludzie ja zamowilam dla synka kalendarzyki z 1% na 2012 rok i dzis zadzwonil do mnie pan z drukarni ile chcemy bo robi nam za darmo dla synka :-D -takich ludzi wiecej!pozdrawiam i wiecej radosci niz zmartwien, :calus: zycze wszystkim, wkoncu niedlugo swieta, ja juz dzis zrobilam choinke z szyszek slicznie mi wyszla bo sama zrobilam :-D

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: Sylwisska » śr 14 gru, 2011 23:57

Masz racje Agus tylko widze ze robila sie burza bez sensu.. wiem ze sa ludzie zawistni w "naszym" srodowisku!!! Uwazam ze i tak najwazniejsze jest zdrowie mojego syna bo to dla niego subkonto a gdyby mnie bylo stac ( jak zreszta wszystkich rodzicow) to bysmy nie zbierali 1%!! Fajnie ze drukarnia robi dla Was takie kalendarze, ja rok temu mialam dosc nieprzyjemne przezycie z firma reklamowa zrobila mi zle ulotki i jeszcze szef tej agencji mnie wysmial co sie wyplakalam ach..... !!!
Co do choinki to moja kuzynka ubrala ją w plastry pomaranczy, grejpfrutów i cytryn, oczywiscie jest tez na niej lancuch robiony przez jej corke, calosc wyglada slicznie :)

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: Sylwisska » czw 15 gru, 2011 00:04

Madzia pisze:No właśnie, czy ktoś pomyślał o tych potencjalnych darczyńcach, co mają wgląd na forum? Przecież widzą czarno na białym, na co wydajemy pieniądze, że nie koniecznie na leki.... A to, że mówimy publicznie kto ile uzbierał to tylko źle wychodzimy jeszcze na tym....Kochani, nie róbmy naszym dzieciom krzywdę. Jeszcze raz proszę Was nie mówmy ile kto ma i na co dokładnie wydaje. Nie zapominajmy, że żyjemy w społeczeństwie, w którym są "życzliwi" i mogą poinformować co niektóre instytucje o naszej sytuacji, np. fundacji, opiece społecznej, urzędowi skarbowemu... Po co to i komu. buziaczki wszystkim
Madziula z tym masz calkowita racje, faktycznie moglam nie pisac Kasi ile ubieralismy w tym roku, ale dalej jest mi zle ze wrzucilas mnie do worka "ogółu" i dlatego jest mi przykro.

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
gg: 21306952
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: 1% podatku

Post autor: ele.meller » czw 15 gru, 2011 14:57

Do agus, :-D
zainteresowała mnie choinka z szyszek,możne wstawiłabyś zdjęcie i podpowiedz jak wykonać taka choinkę. Nazbierałam worek dużych i takich długich szyszek miały być stroiki ale zbrakło mi weny..pozdrawiam

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: 1% podatku

Post autor: agus » czw 15 gru, 2011 16:01

Wlasnie ubralam choineczke w malutkie kokardki z makaronu pomalowane na srebny kolor :-D przedewszystkim musisz miec klej na goraco czyli pistolet do kleju i robisz stożek z kartonu najlepiej brazowego i oklejasz go szyszkami tą juz choineczke przyklejasz do np,do drzewa w kształcie kola najlepiej miec poprostu uciety okolo 2 cm z klocka z kora ladniej wyglada i do szyszek przyklejasz to co chcesz najladniej wychodzi makaron roznych ksztaltow pomalowane na zloto lub srebro kto jak lubi pozdrawiam!

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: Madzia » czw 15 gru, 2011 16:10

Hm... może tak już zrobić inny wątek, taki świąteczny...Umieścilibyśmy w nim fajne przepisy czy też pomysły na wystrojenie domu, czy jak się robi przepiękne choinki z szyszek jak wyżej ;)
A ten wątek zostawmy 1% :)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: helfajer » czw 15 gru, 2011 16:35

Pisze do mnie mamuśka pewna że jakiś bajzel na forum jest, wchodzę a tu choinka w 1% <zalamka> :P Dobrze że to Madzia delikatnie zasugerowała żeby zostawić tu info na 1%, przynajmniej to ona podpadła i nie będzie że 'Pan porządkowy' znowu tu ogarnia i sprząta :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57
gg: 32604353

Re: 1% podatku

Post autor: agus » czw 15 gru, 2011 16:53

:PPPP :mrgreen:

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
gg: 21306952
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: 1% podatku

Post autor: ele.meller » pt 16 gru, 2011 06:14

łał-śliczna.
Dziękuję :bukiet:
i za rady.Myślę ze chciałabym taka zrobić z makaronem.
Hmmm - przydałaby się segregacja i nowa zakładka na prace ręczne.. :-D
pozdrawiam.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
gg: 15845737
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: kasiab » wt 20 gru, 2011 22:16

widze,ze zrobilo sie bardzo nieprzyjemnie po moim poscie, wiec chcialabym go wykasowac, tylko nie wiem jak???? :roll: :-(

przykro mi myslalam,ze jestesmy tu jak znajomi ktorzy rozmawiaja o wszystkim, moze podpowiadaja sobie co jak zrobic zeby bylo lepiej itp, ale widac pomylilam forum...

was znajomi nie pytaja ile uzbieraliscie?bo mnie tak i mowie im szczerze, a to,ze w 2010r zaangazowalo sie w akcje 1% conajmniej 2 razy tyle osob co w 2009r a uzbieralismy mniej dziwi wszystkich, nie tylko mnie, tak samo nie widze niz zlego w wyjezdzie nad morze martwe skoro jest on tak cudowny na odpornosc dla naszych dzieci, jakby bylo mnie stac z wlasnych pieniedzy pojechac to juz bym tam byla, bo Jasio ma bardzo slaba odpornosc, wzial 12 antybiotykow w swoim 2 letnim zyciu, to chyba sporo nie uwazacie?
Ja jestem szczera a do tego gadula wiec mowie zawsze wszystko znajomym, moze to zle, powinnam sie ugryzc w jezyk, ale nie potrafie..... jednak sprobuje jesli niektorych to denerwuje :-(

Agus przecudna choinka!!!!!!!!!!!!!!!!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

danula
Aktywista
Posty: 770
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: 1% podatku

Post autor: danula » wt 20 gru, 2011 22:43

kiedyś ktoś się pytał ile uzbierałam i powiedziałam 10 tys.
aż tyle? zdziwiła się tamta osoba
wokół ludzie nie mają pojęcia jak dużo wydajemy kasy
a z drugiej strony jakby miała za dużo to się nie martwię bo zawsze można zbierać na nowy lek
i to są pieniądze we fundacji a nie naszych prywatnych kontach
walczymy o leczenie antybiotykami w domu a kiedyś mi znajoma mówiła,że się dowiedziała,że szpital bierze z NFZ za 14 dniowe przeleczenie ok.15.000zł !(niewiem czy to prawda) a do tego my mamy pomagamy we wszystkim swoim dzieciom
w domu też sami robimy wszystko i musimy się wciąż dokształcać
chciałabym żeby mi ktoś powiedział,że wystarczy że zrobie to i to, podam te leki i będzie OK
ale wiemy,że nie ma jednolitego leczenia i każdy w miarę swoich możliwości i wiedzy robi co może dla naszych dzieci

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: 1% podatku

Post autor: Madzia » śr 21 gru, 2011 10:35

Kasiab, tu nie chodzi o to, że mówisz swoim przyjaciołom ile uzbierałaś, tu chodzi byś nie pisała na forum publicznie, gdzie wchodzą różni ludzie nie koniecznie ze środowiska mukoli. Wchodzą tez potencjalni darczyńscy. Jak przeczytają, że wydajemy pieniądze z 1% nie na leki a np. na kosztowny wyjazd nad Morze Martwe, to się 100% zastanowią, zanim darzą znów ten 1% czy darowiznę. Gdyby przeczytali, że na turnus rehabilitacyjny czy nawet delfinoterapię w Jałcie, to już inaczej reagują. Ja rodzinie i przyjaciołom tez mówię ile w tym roku uzbieraliśmy, ale oni wiedzą też ile mnie to kosztuje i ile wydaję na leki. Zgodzę sie też w 100% z wypowiedzią danusi... Też chciałabym wiedzieć, czy wystarczy to co robię...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
gg: 0
Lokalizacja: Kraków

Re: 1% podatku

Post autor: marcin ml » śr 28 mar, 2012 09:27

tradycycyjnie zachecamy do przekazania swojego 1% podatku na rzecz Fundacji MATIO KRS 0000097900, możesz także promować srone internetową lub po prostu wydrukować i przykleić plakat Fundacji w miejscu publicznym

http://www.sendspace.pl/file/d4ec75dd658dfeff675dbee

http://www.sendspace.pl/file/68c64a3247a997e3e7fbe0f
A 3 do druku

http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html tutaj możesz także pobrac bezpłatny program

http://www.facebook.com/FundacjaMATIO polub także nasz profil na Fejsie

jeśli chcesz otrzymać materialy pocztą prosimy o kontakt z Fundacją :-D :-D
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

Awatar użytkownika
marry
Aktywista
Posty: 87
Rejestracja: śr 13 paź, 2010 13:28
gg: 6512513

Re: 1% podatku

Post autor: marry » pt 19 paź, 2012 13:06

Czy jest szansa że w tym roku stany subkont bedą szybciej dostępne?? Macie jakieś informacje ??
Obrazek

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
gg: 5882872
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: 1% podatku

Post autor: BeataW » sob 20 paź, 2012 11:27

Podobno jeszcze ok 2 tygodnie
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

ODPOWIEDZ