oklepywanie

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

oklepywanie

Post autor: eliza7304 » śr 08 paź, 2008 10:02

Witam...Kilka dni temu dowiedziałam sie,że mój synek jest chory na CF.W związku z tym mam pytanie-jak często,tzn.ile razy dziennie powinnam oklepywać mojego synka?Ma 1,5 miesiąca,jest przeziebiony i kaszle.Pani pulmunolog zapisala mu Ambrosol i Salbutamol,pokazała jak oklepywać,ale nie wiem ile razy-czy po każdym wzięciu leków,czy też muszę to robić częsciej.Będę wdzięczna za szybką odpowiedz...
Eliza

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » śr 08 paź, 2008 11:32

A macie już ustawione leczenie? Robicie inhalacje? Najlepiej oklepywac maluszka właśnie po inhalacji. Nie potrafię doradzić bo moje dziecko zostało zdiagnozowane jak miało 1,5 roku wiec nie mam doświadczenia z maluszkami.
Trzymajcie się cieplutko :)

Goldie
Posty: 20
Rejestracja: czw 28 sie, 2008 11:32

Post autor: Goldie » śr 08 paź, 2008 20:34

Elizo,
My równiez leczymy sie w Poznaniu juz od 6 lat czyli od niemowlaka. Na poczatek szybka rada na temat oklepywania bo na to teraz czekasz. Poniewaz maluch jest przeziebiony warto oklepywac go teraz 3 razy dziennie, najlepiej rano, po południu i przed snem, ale nie po jedzeniu (bo uleje), najlepiej chwile po inhalacji a potem jedzonko. Juz po infekcji wystarczy 2 razy dziennie po 10 minut, nie za mocno ale zdecydowanie, ręka złożoną w "łódkę". Nie może to być dla dziecka nieprzyjemne, a tym bardziej bolesne. Oczywiście wszystko będzie zalezało od tego ile wydzieliny bedzie mały produkował a z tym jest różnie. U naszego 6-latka prawie wcale nie ma wydzieliny ani zmian płucnych a więcej problemów było zawsze z brzuchem, dlatego nawet teraz wystarczy 1-2 fizjoterapia dziennie. Jak radzi dr Orlik (guru wśród fizjoterapeutów polskich) nie można byc nadgorliwym z oklepywaniem, trzeba dostosować je do stanu chorego.
Pewnie jestescie teraz mocno skołowani nadmiarem informacji i stresu ale zapewniam cie że z czasem zaczniecie mysleć logicznie i pozytywnie bo przeciez Wasze dziecko jest absolutnie cudowne i wyjatkowe. Wszyscy jestesmy tu po to by służyc rada i informacja.
Ciekawi jestesmy czy mieliście tez konsultacje gastro, czy juz zapisali was do poradni i kto w ogóle zajął sie wami na pulmonologii. Z własnego poznańskiego doswiadczenia moge poradzić (i odradzić) różnych lekarzy, różne postepowania i oddziały i oczywiście tchnąć pozytywnego ducha na przyszłość. Przed Wami jeszcze wiele wspaniałych i szcęśliwych chwil z Waszym super synkiem, chociaz moze trudno to w tej chwili uwierzyć.
Pozdrawiamy i czekamy na dalsze wiadomości

magdahal4
Aktywista
Posty: 55
Rejestracja: wt 15 sty, 2008 14:58
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: magdahal4 » śr 08 paź, 2008 20:35

witaj :-)
mam dwoje chorych na muko i u obojga wykryte praktycznie po urodzeniu (mieli około miesiąca).
Oklepywałam od początku, jak widziałam,że dziecko kaszle i nie radzi sobie to po prostu układałam i oklepywałam (zwłaszcza wieczorem, w nocy i rano). Młodszy tak się przyzwyczaił,że do tej pory potrafi zasnąc i uspokaja się przy oklepywaniu i to dość energicznym,bo ma dużo wydzieliny. Wbrew pozorom dzieci lubią te "wstrząsy" :-D
Ambrosol ma działanie rozrzedzające wydzielinę więc wg mnie po podaniu gdy zacznie więcej kaszleć oklepuj. .nie znam salbutamolu ale zadzwoń do lekarki i zapytaj.
powodzenia Magda

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » pt 10 paź, 2008 14:57

Dziękuję Wam za odpowiedź,pewnie będę pytać jeszcze o wiele rzeczy...Stawiamy "pierwsze kroki" z tą chorobą i ciągleczegoś szukam,wielu rzeczy niewiem.
Mago-jeszcze nie mamy ustawionego leczenia ani inhalacji.Tzn.mamy 23-go zjawić się w Poznaniu na Szpitalnej na kurację antybiotykową,bomaly ma niewielkie zmiany w płuckach.Z tego co zrozumiałam są odwracalne..
Na gastro jesteśmy(będziemy) pod opieką dr.A.Lisowskiej.Konsultację pulmunologiczną przeprowadziła dr.P.Sobkowiak. Z żadną z tych pań nigdy nie miałam stycznosci,nic nie wiem o ich kompetencjach lekarskich.
Goldie-dziękuję za cenne informacje.Rzeczywiście to wszystko jest dla nas szokiem,próbuję się nie załamać i uśmiech mojego synka dodaje mi sił.Wiem,że dla niego musimy zrobić wszystko i walczyć dopóki jest nadzieja.Nie poddamy się...
Niepokoi mnie kilka spraw zwiazanych z tą chorobą...Podobno im wcześniej wykryta tym lepsze rokowania.A będąc na badaniach chlorków w pocie panilaborantka powiedziała mi,że zjawiaja się u nich mamy ok 30 roku życia z dopiero co zdiagnozowaną chorobą.Czytałam też,ze są osoby u których muko wykryto bardzo późno.Wobec tego nasuwa mi się pytanie-jeśli leczone osoby dożywają ok30 lat,to JAKIM cudem te nieleczone dożyły do tego wieku??? I to wcale nierzadkie przypadki..
Druga sprawa jest taka,ze 8.09.2008r wysyłałam drugą bibułkę ze ZGODĄ NA BADANIE DNA.A przeczytawszy wynik badania trochę się zdziwilam,ponieważ data otrzymania materiału do badana była (uwaga) 1.09.2008r! Czegoś tu nie rozumiem... Nie neguję choroby Jasia,ponieważ potwierdziły ją chlorki w pocie,ale po pierwszych (102) drugie były dużo niższe (68) i bedę dążyć do powtórzenia wszystkich badań.I jeszcze jedno-p.doktor mimo,ze Jasio nie ma żadnych objawów,nie traci wagi zapisała mu kreon,bo "jej się wydaje,ze to 5,5 kilo to na niego max i może zacząć chudnąć".Nie podaję mu tego bo mnie też się może dużo wydawać a Jaś jak dotąd to od poniedziałku przytył 400 g.Dmuchać na zimne? Podchodzę do wszystkiego nieco sceptycznie,lekarze nie są nieomylni,miałam już tego przykład na starszym synu,a faktem jest też,ze każdy inaczej przechodzi tę chorobę.Chcę zrobić wszystko,zeby uniknąć błędu tylko czy "zapobiegawcze" faszerowanie dziecka lekami to taki naprawdę dobry sposób?I tu znów odniosę sie do niezdiagnozowanych przypadków ok.20-30 go roku zycia...Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam,Eliza..

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » pt 10 paź, 2008 15:08

Zapomniałam dodać-chodzi mi o Wasze doświadczenia z życia, a nie o medyczny punkt widzenia,bo wiem,że zaraz sie odezwą głosy "słuchaj lekarza" i.t.d. RAZ słuchałam ślepo kilku lekarzy i mój starszy syn w najlepszym przypadku skończył by z rozwaloną wątrobą...

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Post autor: Aedan » pt 10 paź, 2008 18:54

Eliza,

Lekarze są rózni: jedni lepsi, inni tacy sobie, inni gorsi a jeszcze inni
nie kwalifikują się nawet na weterynarzy... Róznie bywa.
Tym niemniej, jeśli chodzi o osoby zajmujące się mukowiscydozą,
to przypuszczam, że zdecydowana większość to dobrzy fachowcy.
To jest rzadka choroba i za to nie zabiera się lekarz bez pasji,
zaangażowania i wiedzy. Tak myślę...

Jeśli chodzi o przypadki póżnej diagnozy CF. Obecnie znanych jest
ponad 1600 mutacji genu CFTR. Większość z tych mutacji powoduje
mukowiscydozę, lub pokrewne choroby. Takie zróznicowanie genotypów
powoduje dużą róznorodność fenotypów. Dlatego osoby z mutacjami,
których efektem jest nieznaczne obniżenie sprawności kanałów chlorkowych, będą miały objawy niemal niezauważalne - stąd późna diagnoza. Z drugiej strony osoby z mutacjami klasy I - gdy białko CFTR w ogóle nie jest produkowane, będą w dość kiepskiej kondycji od urodzenia i niestety, bez fizyko i farmakoterapii ich życie nie będzie zbyt długie :-(
Oczywiście, to pewne uproszczenie, bo nie ma prostej korelacji między genotypem a fenotypem, tzn. przebieg i objawy choroby u 2 osób z takimi samymi mutacjami genu CFTR może być zupełnie inny.
Jest tu jeszcze bardzo wiele zagadek do rozwiązania...

Jeśli chodzi o leki, to chyba musisz zmienić do tego podejście.
Osoby chore na CF biorą w ciągu swojego życia naprawdę kilogramy leków, ale dzięki temu mogą żyć. Regularne branie enzymów
trzustkowych jest bardzo ważne, bo u wileu chorych (nie u wszystkich !)trzustka praktycznie nie funkcjonuje.

Jeśli masz wątpliwości, to może warto zrobić jakieś badania pod kątem
sprawności trzustki, ale do tego czasu lepiej, by dzidziuś brał kreon.
Szkodliwość tych enzymów jest naprawdę znikoma - to są substancje,
które zdrowy organizm normalnie produkuje, więc nie stanowią
problemu dla organizmu jeśli chodzi o metabolizm.

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » sob 11 paź, 2008 11:56

Dziękuję Aedan,wyjaśniłeś mi conieco i zgodze się z Tobą,że tak w tej jak i w wielu innych chorobach jest wiele zagadek...To samo powiedziała mi pani doktor-nie ma dwóch jednakowych pacjentów.Wybacz,ze jestem nieco sceptycznie nastawiona,ale po nieciekawych doświadczeniach z lekarzami wolę się upewnic 5 razy zanim cokolwiek podam.Rozumiem zaangażowanie lekarzy,jedyne o co mi chodzi to wykluczenie jakiejś pomyłki,czy błędu,a nadgorliwosc jest gorsza od faszyzmu...
Z tego co udało mi się wyszukać,mój synek należy do osób z mutacją klasy 2- F508.Czy każda z klas charakteryzuje się innym natężeniem choroby,czy to również jest sprawą indywidualną?

Goldie
Posty: 20
Rejestracja: czw 28 sie, 2008 11:32

Post autor: Goldie » śr 15 paź, 2008 17:16

Elizo,
Przypominasz teraz nas wszystkich kiedy dowiedzieliśmy sie o chorobie naszych dzieci i jest to oczywiste: szukasz wszystkich informacji, próbujesz wyeliminowac ewentualne błędy w diagnozie i starasz się robić przy dziecku pewnie więcej niż trzeba.
Przede wszystkim "najprawdziwszą prawdą" jest to , że każdy chory jest inny i u każdego przebieg choroby będzie inny, kazdy będzie wymagał innego leczenia i postępowania. Ale to akurat uważam za pozytywny aspekt, bo trzeba załozyć że właśnie u Was będzie wszystko przebiegało łagodnie. Podam Tobie nasz przykład: nasze dziecko miało ciężki start życiowy, operacja, kika pobytów w szpitalu w ciągu pierwszego roku a więc zapowiadało sie na wyjątkowo ciężki przypadek (i wyjatkowo ciężką depresje u mnie) Tymczasem od drugiego roku życia organizm "zaskoczył" pozytywnie na leczenie i od tego czasu praktycznie wyniki badań nie zmieniają się. Obraz płuc jest czysty, USG wskazuje tylko nieznaczne powiększenie watroby ale nie potwierdzają tego badania krwi. Mały biega po plaży , wchodzi do zimnego morza (nawet ja nie wchodzę do Bałtyku!), od wrzesnia chodzi do zerówki i w tym czasie chorował tylko raz. A przeciez ma nieszczęsną dF508! Oczywiscie nie znaczy to że będzie tak zawsze i zdajemy sobie z tego sprawę ale chcę Tobie przekazać że nikt nie jest w stanie teraz okreslić jaki przebieg bedzie miała choroba u Twojego dziecka ale trzeba sobie powiedzieć że będzie dobrze. Przekonasz sie że zastosujesz może połowę tych naszych "dobrych rad" u synka a reszte wypracujesz sobie sama. Obserwuj dziecko i wyciagaj wnioski, słuchaj lekarzy ale nie ślepo bo przecież oni nie przebywaja na codzień z małym tylko Ty. Zresztą dobry lekarz to taki który tez zadaje pytania i słucha rodziców
Co do lekarek które spotkałaś w Poznaniu to ciesze sie że akurat na nie trafiłaś bo obie są naprawdę miłe i uprzejme (co oprócz wiedzy jest również bardzo ważne w kontakcie z rodzicem). Dr Lisowska jest prawą ręką prof. Walkowiaka, który jest specjalistą światowej klasy w leczeniu mukowiscydozy i będziesz sie z nimi spotykała zawsze na oddziale czy w poradni. Natomiast na pulmonologii zajmować sie Wami będa różne lekarki, zawsze jednak w konsultacji z dr Światły. Co do kompetencji tych osób to nie powinnaś sie obawiać bo leczą chorych od kilkunastu lat.
Kiedyś prof. Walkowiak powiedział mi że najwazniejszy jest pierwszy rok. Przez ten czas bedziesz mogła okreslic w jakim kierunku zmierza choroba i co służy a co nie Waszemu dziecku. Potem zdasz sobie sprawę, że jest to przeciez normalne dziecko i nie mozesz patrzeć na nie wyłącznie pod kątem choroby. Będzie tak samo jak inne dzieci uparty, spokojny lub żywy, wesoły, bedzie miał zdolności w jakims kierunku itd.
Dlatego weź głęboki oddech i nie staraj stosować wszystkich dobrych rad i zaleceń u Twojego synka, naprawde nic mu się nie stanie jeśli oklepiesz go 2-3 razy a nie 5, jesli dasz mu w nocy spokój i pozwolisz po prostu cieszyć sie z dorastania.
Jesli bedzisz chciała to podczas Twojego pobytu w Poznaniu mozemy sie spotkać i pogadać.
Pozdrawiam serdecznie!

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » wt 21 paź, 2008 14:37

Dziękuję Goldie za nakreślenie mi realistycznego obrazu,o to mi właśnie chodziło-trzeźwą ocenę sytuacji i wypowiedź Was-rodziców,którzy możecie podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami,obserwacjami,ewentualnie radami...
Napisałaś mi droga Goldie,że najważniejszy jest podobno pierwszy rok,choć u Twojego synka wyglądało to nieco inaczej,bo organizm "zaskoczył" w drugim roku,ale to BARDZO pocieszające,że jednak nie ma utartych schematów.Musimy trzymać się tej nadziei...ja sama uczepiłam się tych najbardziej pozytywnych myśli,w przeciwnym wypadku załamała bym się...Boję się jednak,ze u Jasia będą objawy ze strony układu oddechowego,ponieważ już miał niewielkie zmiany w płuckach,choć to mogło być też spowodowane infekcją,którą podarował mu starszy brat.Niestety do dziś-przez trzy tygodnie ciągnie mu się lekki kaszel.Wprawdzie pokasłuje już bardzo rzadko 2-3 razy dziennie,ale niepokoi mnie to,że nie może odkaszlnąć tej wydzieliny,która słychać,że zalega mu gdzieś w środku.Ze strachu nawiedzałam pediatrę 4 razy,czy nie ma zapalenia oskrzeli,na szczęście uspokoił mnie,że ta wydzielina "uwięzła" gdzieś między noskiem a gardłem,ale nie schodzi w dół.
W ten czwartek 23-go mamy się jednak stawić na oddziale w celu przeprowadzenia antybiotykoterapii i dalszych badań,a coza tym idzie również zaleceń.Zapowaida się minimum dwutygodniowy pobyt...
Miło mi będzie spotkać się z Tobą Goldie i porozmawiać
.Podaję Ci mój numer telefonu 692990225 ,jeżeli będziesz mogła i znajdziesz chwilkę,skontaktuj się ze mną.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko...

justysia489
Aktywista
Posty: 54
Rejestracja: czw 08 lut, 2007 17:37
Lokalizacja: Zielona Góra

Post autor: justysia489 » wt 09 gru, 2008 20:03

Ja mam osmiolatka z muko i jezdzilam przez 3 lata do Poznania.Tez nie jestem zwolenniczka faszerowania dzieci lekami a zwlaszcza antybiotykami.Ale wiadomo,ze jesli trzeba to trzeba.Moj synus ,tak jak inne muko bierze duzo lekow.Ja nie bylam zadowolona z leczenia u dr S.Ona by najchetniej nie rozstawala sie z antybiotykami.Dlatego przenioslam sie do Rabki i tu jest REWELACJA :lol: Tam dopiero po wynikach podaja antybiotyki ,jesli jest taka potrzeba a nie jak w Poznaniu,niezaleznie od wynikow i tak podaja.dr S. czesto nie slucha rodzicow,tylko sama wie lepiej.To i jej humory zniechecily mnie najbardziej.Zalecono mi tam tez usuniecie migdalkow jak syn mial2,5 roku.Jednak jak poszlam do 3 innych laryngologow i kazdy z nich mi odradzil,tym bardziej,ze synek wcale nie chorowal ani nie mial problemow laryngologicznych.Inni lekarze sa tam bardzo fajni,pielegniarki tez,pomijajac jedna niemila dla dzieci,ktora w nocy wylewala dzieciom kroplowki,bo nie chcialo jej sie dluzej czekac.Przez te lata zobaczylam tu mnostwo uchybien i zrezygnowalam z leczenia.Pisalam z dr Pogorzelskim i on na szczescie ma inne poglady na leczenie niz Poznan i dlatego jezdzimy do Rabki,choc mamy tam prawie 400km dalej.Tam naprawde lekarze i pielegniarki sa dla dzieci!!!!Ja bylam tak zaskoczona podejsciem lekarzy i pielegniarek,ze szok :shock: No ale kazdy ma swoje zdanie.Pozdrawiam wszystkich i zycze zdrowka,w tym nie sprzyjajacym okresie dla naszych MUKO. :-D
Ostatnio zmieniony pt 12 gru, 2008 15:30 przez justysia489, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » śr 10 gru, 2008 17:18

justysiu489 zgodzę się z Tobą prawie w 100%,po moim ostatnim pobycie- już drugim zresztą, na Szpitalnej nie mam zbyt miłego zdania odnośnie dr. Światły :zniesmaczony: Masz rację-zupełnie nie słucha jakich rodzic używa argumentów, ani o czym chce porozmawiać. Dosłownie- uważa, że ma bezsporną rację we wszystkim, dlatego po dwóch dniach pobytu wyszłam na własne żądanie, oczywiście nie obyło się bez kłótni z panią ordynator, choć starałam się mówić spokojnie i nie unosić głosu (mimo, że czasem raptus ze mnie :-D ),to tak bezczelnie przerywała mi, nie dopuszczając do słowa, że w pewnym momencie wygarnęłam jej, ze cały czas powtarza iż dobry lekarz to taki, który wysłucha, a sama ma podejście do pacjentów (rodziców) jak pies do jeża. Ale może od początku... Mój synek przestał jeść. Jeden dzień...drugi...na trzeci dzień odmawiał nawet picia, nie chciał tknąć zupełnie nic. Od pierwszego dnie zdenerwowana wisiałam na telefonie. Na zmianę do dr.Sobkowiak i do dr.Lisowskiej. Obydwie panie doradziły wizytę u lekarza domowego, którego nawiedziłam 4(!) razy w ciągu dwóch dni. Niczego się nie doszukał. W końcu ustaliłam z dr.Lisowską, że mam obserwować Jasia, ale na drugi dzień nie wytrzymałam, poprosiłam domowego o przekaz i pojechaliśmy wieczorem do Poznania. Tam na izbie przyjęć pani doktor dyżurna zleciła badania, a po ich wykonaniu i zbadaniu małego stwierdziła, że dziecko jest zdrowe i ona nie widzi potrzeby zostawienia nas w szpitalu, ale... zerknęła w ostatniej chwili na poziom elektrolitów i zostaliśmy skierowani natychmiast na kroplówki, na oddział... pulmunologiczny. Lekarz oddziałowy powiedziała, że powiadomili anestezjologa, bo mały mógł dostać drgawek, tak niski miał poziom elektrolitów i żeby na przyszłość reagować wcześniej. Kurcze, myślałam, że mnie trafi-dzwoniłam od Annasza do Kajfasza całe trzy dni! Położono nas na sali z chłopczykiem, który bardzo kaszlał, nie oponowałam, bo bałam się o Jasia. Na drugi dzień maluszek porządnie się wypróżnił i o dziwo zaczął jeść! Pytałam lekarzy, czy jest to możliwe, ze dziecko miało zapisaną za duża dawkę kreonu, ponieważ Jaś miał kłopoty z wypróżnieniem i domyślałam się, że to może być przyczyna tego, ze nie je. Dr. Lisowska powiedziała mi, ze może tak się zdarzyć, ale na pulmunologii nikt nie słuchał, WPARLI małemu zapalenie gardła i górnych dróg oddechowych. że niby miało to być powodem jego strajku głodowego, i zaczęto mu podawać dożylnie biseptol.
Zaczekałam jeszcze jeden dzień, żeby wyrównano Jasiowi elektrolity, wieczorem na wizycie rozmawiałam z lekarz dyżurną i pytałam, czy będziemy mogli wyjść następnego dnia do domu, bo po prostu się boję. Chłopczyk na pokoju kaszlał, a ja nie chciałabym ryzykować następnych czterech tygodni antybiotyków. Odpowiedź pani doktor co najmniej mnie zdziwiła- przecież łóżeczka są od siebie METR,a to wystarczy… Zapytałam tylko- i pani, LEKARZ mówi takie bzdury…? Następnego dnia rano dopiero miałam okazję porozmawiać z dr.Sobkowiak, która jest naszym prowadzącym lekarzem. Wytłumaczyłam, że jak byliśmy pierwszy raz na antybiotykoterapii, Jaś mógł mieć biegunkę od silnych antybiotyków, a co za tym idzie, miał też systematycznie zwiększany kreon. Jak wróciliśmy do domu, wszystko się unormowało i okazało się, że proponowana dawka kreonu jest za duża. Powiedziałam, że chcielibyśmy wyjść do domu, ponieważ Jasio już je normalnie, elektrolity ma prawie wyrównane, ewentualnie moglibyśmy podjechać na kroplówkę do naszego szpitala we Wrześni. Wyjaśniłam moje obawy odnośnie ewentualnego zarażenia się, wysłuchała, przyznała mi rację, ale… wtedy się zaczęło. Poprosiła mnie dr. Światły, nawet nie pytając o zdanie, powiedziała, że zostajemy conajmniej do poniedziałku (to był piątek). Kiedy próbowałam uzasadnić i wytłumaczyć cokolwiek nie dopuściła mnie do słowa, a gdy wreszcie mnie dopuściła i powiedziałam, ze jednak będę się upierać przy wyjściu, usłyszałam- proszę następnym razem zwracać się do gastrologów nie do nas. Zapytałam- a DO KOGO dzwoniłam jak nie do dr.Lisowskiej? Przecież sama na oddział pulmunologiczny się nie skierowałam i nie przyjęłam… Odpowiedziała mi, że owszem, ale gastrologia odmówiła przyjęcia Jasia. Wiedziałam o tym, ponieważ oddział był przepełniony, ale pani ordynator powiedziała, że nie interesują ją te powody i co z tego, że chłopczyk na naszym pokoju kaszle- „tak jakby pani dziecko nie kaszlało”, a także, że ze mną to są kłopoty, bo się czepiam! Ręce mi opadły i tylko krótko rzekłam, że lubić to my się nie musimy, ale wychodzę z dzieckiem do domu.
Ufff! Ale się rozpisałam :-) Czy naprawdę nie ma lekarza, z którym można porozmawiać jak z człowiekiem, a co najważniejsze-jak z rodzicem?Jest różnica kiedy coś MOŻNA, a TRZEBA.
Cieszę się, że jesteśmy pod opieką dr.Sobkowiak, chociaż sama niezbyt wiele może zrobić. Cóż, siła wyższa...
Nie wiem jeszcze co z tym wszystkim zrobić, każdy szpital ma swoje plusy i minusy, ale wiem już na pewno, że z dr.Światły jesteśmy na ścieżce wojennej :lol:

Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

justysia489
Aktywista
Posty: 54
Rejestracja: czw 08 lut, 2007 17:37
Lokalizacja: Zielona Góra

Post autor: justysia489 » śr 10 gru, 2008 18:42

hej Eliza.Zgadzam sie ze wszystkim,co piszesz o S.Ja tez nieraz mialam ochote jej wygarnac. :evil: Moze ona i jest lekarzem,ale nie dla mnie.Prowadzila nas kiedys Sobkowiak,jest naprawde fajna.A tam na oddziale wszystko zalezy od S...niestety.Wiem,ze nawet lekarze jej nie lubia :lol: Jak przyjechalam na planowany pobyt-ta nieszczesna antybiotykoterapie i badania,to S kazala przyjechac nastepnie za 3 m-ce!!!!!na kolejne antybiotyki!!!!!!!!Fakt,ze akurat Dawid mial wtedy nieciekawe wyniki,ale nie bylo zadnych bakterii.wiec,jak zwykle dostal 2 antybiotyki i bylismy 3 tyg.A po 3 m-cach nie przyjechalismy :lol: :lol: .Wiem,ze S. szalala,jak zrezygnowalam z jej leczenia :lol: Bylam juz po rozmowach z Rabka i oni tez nie widzieli podstaw do zastosowania antybiotyku.Najlepsze jak S. kazala mi wytlumaczyc synkowi (mial dwa i pol roku),ze ma byc grzeczny,nie plakac i wspolpracowac podczas badania!,pobierania krwi itp.!pozdrawiam.pa :-D
Ostatnio zmieniony pt 12 gru, 2008 15:32 przez justysia489, łącznie zmieniany 1 raz.

honia
Posty: 9
Rejestracja: śr 11 paź, 2006 11:00
Lokalizacja: wielkopolska

Post autor: honia » śr 10 gru, 2008 18:52

Droga Elizo!
Mam synka, który obecnie ma 4 latka. Osobiście podjęłam decyzję o leczeniu go prywatnie w Poznaniu. Bardzo jestem zadowolona ponieważ mój lekarz bardzo mnie sucha i liczy się z moim zdaniem. Jeśli chodzi o antybiotyki to z rozsądkiem.Na dzień dzisiejszy jestem bardzo zadowolona. Ja uważam, że podstawa to znaleźć lekarza, który będzie z Tobą współpracować.
Powodzenia

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » śr 10 gru, 2008 20:22

Zapomniałam dodać, że mój synek NIE KASZLAŁ i NIE KASZLE, mimo złośliwych uwag pani ordynator. I choć ze szpitala wyszedł "zdrowy", to i tak w kartę wpisano nam- OSTRE ZAPALENIE GÓRNYCH DRÓG ODDECHOWYCH. Moim zdaniem lekarze bojąc przyznać się do błędu, woleli od razu podać dziecku lek przeciwzapalny, bo a nuż...
Nam również kategorycznie powiedziano-antybiotykoterapia co trzy miesiące. Rozmawiałam z rodzicami, którzy nie są zwolennikami (ja również) tego typu praktyk, przecież jeśli dziecku NIC nie jest, to dlaczego narażać je na dodatkowy stres i kolejne leki... Aminoglikozydy na jedno pomogą, na drugie zaszkodzą-jak zresztą większość lekarstw.Każdy kij ma dwa końce. Owszem, w marcu jeszcze pojedziemy na przeleczenie i włączenie pulmozyme, ale jeśli mały nie będzie miał żadnej infekcji i będzie wszystko ok, nasze następne hospitalizacje stoją pod dużym znakiem zapytania.W każdym razie na pewno nie w takiej częstotliwości jak życzy sobie dr. Światły, będąc oczywiście pod stałą kontrolą naszych lekarzy....
honiu, gdzie leczysz synka?
Czy to specjalista w dziedzinie mukowiscydozy? Chociaż często bywa tak, ze uczeń przerośnie mistrza :-)
justysiu, a jak często musisz jeździć do Rabki na kontrolę, czy ewentualną hospitalizację? Tylko w razie potrzeby?
Pozdrawiam cieplutko :-)
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

Dawid_Bydgoszcz
Aktywista
Posty: 57
Rejestracja: pn 30 paź, 2006 19:19
Lokalizacja: Bydgoszcz

Post autor: Dawid_Bydgoszcz » śr 10 gru, 2008 20:28

Ja mam niestety przekichane bo nie ma kto mnie oklepywać. Niestety i to powoduje, że często się dusze i samo mi ścieka z gardła.

honia
Posty: 9
Rejestracja: śr 11 paź, 2006 11:00
Lokalizacja: wielkopolska

Post autor: honia » śr 10 gru, 2008 20:41

Droga Elizo, ja leczę w Poznaniu u dr Popielarza. Jest on pediatrą, pulmonologiem i alergologiem. Dodam, że mój synek miał ostatni antybiotyk ponad 3 lata temu.
Pozdrawiam

Awatar użytkownika
stynka48
Aktywista
Posty: 74
Rejestracja: czw 12 cze, 2008 09:17
Lokalizacja: oklice Milicza
Kontakt:

Post autor: stynka48 » śr 10 gru, 2008 21:24

Honiu poprosze jakieś namiary na doktora Popielarza.pozdrawiam.

justysia489
Aktywista
Posty: 54
Rejestracja: czw 08 lut, 2007 17:37
Lokalizacja: Zielona Góra

Post autor: justysia489 » śr 10 gru, 2008 21:25

U siebie chodze do pulmonologa co 3 m-ce.A do Rabki raz na rok lub poltora :lol: jednak gdyby bylo nieciekawie to szybciej.A,musze wspomniec o wielokrotnych pomylkach lekow w Poznaniu,raz chcieli przez pomylke wcisnac mi dodatkowe 5 tabletek i jeszcze pilegniarka stwierdzila,ze to moje(synka) i jestem upierdliwa.A ja wiedzialam,ze to nie moje i mialam racje.Pomijam przeterminowany serevent i flixotide.Na wypisie napisali jeden lek zamiast 1/4 tabletkina tydzien, to 4 tabletki na tydzien.dobrze,ze zwrocilam na to uwage i poszlam wyjasnic.pa :lol:

Aneczka
Posty: 18
Rejestracja: sob 10 lis, 2007 11:51
Lokalizacja: Walbrzych

Post autor: Aneczka » śr 10 gru, 2008 22:34

Witam serdecznie. U mojego synka (4 latka) muko zdiagnozowano 2 lata temu. Lecze go w Karpaczu u dr Pomaranskiej. To jest klinika pulmonologiczna, i chociaz synek ma mutacje bardziej od strony pokarmowej wyniki leczenia sa super. Lekarz zawsze ma dla nas tyle czasu ile my potrzebujemy, zawsze jest mila, porozmawia, wyslucha. Na oddziale szpitalnym bylismy tylko jeden dzien i jestem bardzo zadowolona.

ODPOWIEDZ