oklepywanie

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » śr 10 gru, 2008 23:46

Widzę, że moja dedukcja idzie w dobrym kierunku :-) Chyba tylko w Poznaniu stosowane są metody ciągłego,przymusowego przeleczania bez względu na stan chorego...I jednak nie pomyliłam się co do pani ordynator.Myślę, ze powinna poczytać, może coś by do niej dotarło. Sami lekarze w kwestii hospitalizacji mają całkiem odmienne zdania-gastrolodzy twierdzą, żeby jak najrzadziej do szpitala, pulmunolodzy dokładnie odwrotnie.Jeśli chodzi o personel, to dziewczyny mają mnóstwo pracy,ale nie czarujmy się-my,rodzice wykonujemy za nie ok 70% roboty,ale nie wyobrażam sobie zostawić dziecka samego...
Dziękuję Honiu i chyba tak jak stynka poproszę Cię o namiary.
Kilka słów do Dawida... Jak sobie radzisz w takiej sytuacji? Starałeś się gdzieś o dofinansowanie do kamizelki wibracyjnej? Nie wiem czy istnieje jakiś inny sprzęt rehabilitacyjny, który pomagał by Ci wstrząsami,wibrowaniem, czy też w jakiś inny sposób, żeby było CI lżej...
Pozdrawiam...
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

Dawid_Bydgoszcz
Aktywista
Posty: 57
Rejestracja: pn 30 paź, 2006 19:19
Lokalizacja: Bydgoszcz

Post autor: Dawid_Bydgoszcz » czw 11 gru, 2008 00:09

Eliza narazie mukowiscydoze mam na trzustce. Jestem po ostrym zapaleniu, Na płucach póki co nie było nic. Mam do inhalacji pulmozyme i mucosolvan i do picia tussicom. Najgorzej jest rano. Najbardziej pomaga mi pulmozyme.

honia
Posty: 9
Rejestracja: śr 11 paź, 2006 11:00
Lokalizacja: wielkopolska

Post autor: honia » czw 11 gru, 2008 12:54

Nr kontaktowy do dr Popielarza 603774005. Dodam, że przyjmuje w poniedziałki i w piątki w Poznaniu, a w środy we Wrześni. Powodzenia

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » czw 11 gru, 2008 15:14

:shock: Zaskoczyłaś mnie Honiu, pisząc, ze dr. Popielarz przyjmuje we Wrześni. Dla mnie to duży plus, bo prawie na miejscu.
Miłego popołudnia :-)
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Lekarz

Post autor: ele.meller » czw 11 gru, 2008 19:46

ojojoj ale naczytałam sie .Tak bywa- ale ja równiez chce powiedziec ze w WSD jest super biały personel,czuje sie rodzinna atmosferę .Plusy wielkie za organizowanie spotkan rodzin i chorych.Tak sobie mysle ze w gabinecie lekarz ma mało czasu na szczeguły ale w grupach wsparcia ,matio,ptwm.internet to potega wiedzy -wszelkie pytania na forum mozna zadawać a lekarz odpowie i wyjasni wyniki.
pozdrawiam

jaga_98
Posty: 5
Rejestracja: ndz 11 sty, 2009 10:54
Lokalizacja: Gniezno

:)

Post autor: jaga_98 » pn 12 sty, 2009 10:37

Wczoraj w internecie znalazłam pewną kamizelkę. Niestety nie znalazłam ceny :( W każdym razie, ona oklepuje 600x na minutę. Co prawda ja jej nie mam. W innych krajach (np. Kanadzie) dzieciom chorym na mukowiscydozę dają ją za darmo. I ktoś pisał, że u nas w Polsce jest za 27 tys.! Daję link:
http://richtermed.pl/oferta.php?pn=153

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » pn 12 sty, 2009 12:07

Jago...
Ta kamizelka jest doskonale znana rodzicom mukolków, a na pewno forumowiczom. Odsyłam Cię do postów w dziale "Leczenie mukowiscydozy" Temat "Kamizelka", tam Paweł wyjaśnia co nieco jak sprawa wygląda.
Informacje,które znalazłaś opisane są również na stronie

http://www.muko.med.pl/content/view/208/33/

są to te same informacje.Niestety,żyjemy w kraju,w którym uzyskanie za darmo sprzętu rehabilitacyjnego graniczy z cudem...
Ponieważ rzadko kogo stać na taki wydatek,pozostaje liczyć na pomoc odpowiednich instytucji.
Pozdrawiam cieplutko :)
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » wt 13 sty, 2009 17:25

Powiem tak, od kilku lat interesuję się tą kamizelką i im więcej wiem tym mniej rozumie :)
kamizelka kosztuje zawrotną kwotę 27 tyś i jest to cena promocyjna obowiązująca do końca marca.
W biuletynie wydawanym przez PTWM o kamizelce wyrażają się w samych superlatywach (pomijając cenę oczywiście) nawet sugerują, że możemy starac sie o dofinansowanie z PCPR jednak...
Zbierając opinie lekarzy (IMID) i rehabilitantów wszędzie słyszę, że NIE WARTO? że podobny efekt możemy uzyskac używając każdego dobrej marki masażera (np firmy Zeptr), lub klepiąc ręcznie. Kamizelka daje nam tylko wygodę i nie jest warta ceny...
Jako, że troszkę się na nią "napaliłam" złożyłam wniosek o dofinansowanie i usłyszałam, że kamizelka nie łapie się na żaden program. Zapytałam jak to możliwe, że w Bydgoszczy otrzymano takie dofinansowanie - odp. za decyzję odpowiedzialnośc wziął Pan doktor który zasiada w komisji. U nas nikt takiej odpowiedzialności na siebie nie weźmie. PCPR napisał pismo (gdzieś wyzej, nie mam pojęcia gdzie) i nadal czekam na oficjalną odmowę.
Powiem szczerze, że sama już nie wiem co myslec. Teraz zbieram opinie osób, które miały okazję wypróbowac ją na własnej skórze w Rabce...
Pozdrawiam
Magda
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

tataPawełka
Posty: 10
Rejestracja: czw 09 paź, 2008 19:54

Post autor: tataPawełka » czw 15 sty, 2009 13:07

Odnoszę wrażenie, że niektóre osoby celowo wprowadzają całkiem niepotrzebny zamęt na forach internetowych. Tak samo jest w przypadku spraw dotyczących kamizelki wibracyjnej. Nie wiem , ale wydaje mi się, że jako pierwszemu indywidualnemu nabywcy tegoż sprzętu nasuwa się chyba najwięcej refleksji co do słuszności zakupu. Nie raz przekazywałem informacje co do słuszności zakupu i zadawalających efektów jej działania. Nie mam żadnej prowizji od realizowanych następnych sprzedaży przez dystrybutora, próbuje jedynie rzetelnie scharakteryzować nasze spostrzeżenia działania i rehabilitacji poprzez kamizelkę. Dziwią mnie zatem sugestie i zniechęcanie Pani Magdy co do zakupu przez inne osoby, a rzekomo wątpliwe rezultaty efektów zastosowania opiera o wiedzę rehabilitantów, którzy mają do czynienia z kamizelką na pokazach, albo jak w IMID w Warszawie poprzez sporadyczne zastosowanie u pacjentów. Żadna ręka ludzka nie jest w stanie zagwarantować tak równomiernego i efektywnego drenażu, na potwierdzenie mojej teorii niech pozostanie fakt iż jak dotąd sceptyczny Pan Doktor Pogorzelski zdecydował się na sprowadzenie takiego urządzenia do Instytutu do Rabki po okresie testowym . Ciekawe po co??Sami odpowiedzmy sobie co go skłoniło

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » czw 15 sty, 2009 15:33

Tato Pawełka, tu nie chodzi o żaden zamęt. Kamizelka jest bardzo droga i jej zakup trzeba rozwżyc! Sama jestem bardzo zainteresowana kamizelką ale chcę miec poczucie dobrze wydanych pieniędzy. (nie ważne czy to będą fundusze z PFRON czy skądkolwiek) IMID wypowiada się na jej temat tak jak pisałam wyżej, rozmawiałam z rehabilitantem z Rabki, który mimo iż widzi efekty też póki co nie jest wstanie powiedziec - kupujcie warto! Moi znajomi leczący się w Rabce (szt. 2) twierdzą że wolą normalny drenaż - są to osoby dorosłe. W innym wątku bodajże 2 mamy piszą, że testowały kamizelkę i jakoś ich to nie zachwyciło.
Tato Pawełka (przepraszam nie pamietam jak masz na imię) tu nie chodzi o zła reklamę ale o zebranie jak najwięcej informacji i dobrych i złych.
Przed zakupem kamizelki chciałabym ją wypróbowac bezpośrednio na moim dziecku aby wiedziec czy faktycznie działa ona tak jakbym sobie tego życzyła. Jestem z województwa pomorskiego i szukam w chwili obecnej gdzieś w pobliżu tej kamizelki aby wypróbowac ja na dziecku i na pewno podzielę się tym co zaobserwuję.
Pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Post autor: wiola77 » czw 15 sty, 2009 21:18

jestem tego samego zdania, chciałabym wiedzieć czy na pewno warto wszystkie w jakikolwiek sposób zebrane pieniądze przeznaczyć na kamizelkę czy raczej mieć jakieś środki na przyszłość dla Kamila, gdy nie będziemy już w stanie zapewnić mu podstawowego leczenia, teraz już wydajemy około 700 zł i jest bardzo ciężko a nie wyobrażam sobie co będzie później
ale jeśli będzie pewność że ta kamizelka to naprawdę kilka lat życia więcej to zrobimy wszystko aby synek ją miał;
trochę podobna sytuacja była ze szczepionkę Auregen, nam dr Sands powiedziała że gdyby ona była pewna że szczepionka jest skuteczna to kazałaby rodzicom wszystko sprzedać aby ratować dziecko, odradziła nam ją wtedy twierdząc że jak nie mamy sponsora nie warto w nią inwestować- no i za kilka miesięcy okazało się że miała rację

tataPawełka
Posty: 10
Rejestracja: czw 09 paź, 2008 19:54

Post autor: tataPawełka » czw 15 sty, 2009 21:35

Wszystko się zgadza drodzy forumowicze, tylko, że jeśli chcecie poczekać na rezultaty efektywności działania kamizelki w Polsce to obawiam się , że może nie wystarczyć czasu. Kamizelka jest cholernie droga i z pewnością przez długie jeszcze lata nie będzie miała proporcjonalnie tyle nabywców w naszym kraju jak w USA czy na zachodzie Europy. Proponuję więc zaczerpnąć wiedzy na zagranicznych forach internetowych . Ci użytkownicy odnoszą się do tematyki kamizelki w plusach jak i minusach i faktycznie można rozwiać pewne wątpliwości. W przypadku mukowiscydozy niestety czasem trzeba działać irracjonalnie, na wyczucie, ja wiem , że postąpiliśmy słusznie z zakupem .pozdrawiam

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » czw 15 sty, 2009 22:02

Z tym akurat zgadzam się. Niemniej decyzja jest trudna.
Pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

ODPOWIEDZ