aktywność zawodowa rodziców chorych dzieci

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
ania s.
Posty: 25
Rejestracja: ndz 02 lis, 2008 20:20

aktywność zawodowa rodziców chorych dzieci

Post autor: ania s. » pt 21 lis, 2008 12:52

Rodzice chorych na mukowiscydozę, czy kiedy dowiedzieliście się o chorobie swoich dzieci, zdecydowaliście o tym, że jedno z Was rezygnuje z pracy zawodowej? Jeśli tak, to czy jedynie tymczasowo, czy na zawsze?
Jeśli jesteście obydwoje czynni zawodowo, to jak sobie radzicie? Ja właśnie muszę podjąć decyzję co dalej i nie bardzo wiem co robić.

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » pt 21 lis, 2008 14:22

Córka została zdiagnozowana gdy miała 1,5 roku. Wówczas zdecydowałam, że zrezygnuję z pracy - pracy, którą bardzo lubiłam, ale dziecko było ważniejsze.
Po półtora roku "siedzenia" w domu przyznam miałam dośc. Wówczas trafiła mi się fajna praca na 4h dziennie, w godzinach dogodnych dla mnie (elastycznych), szefowie nie robią problemu gdy wyskakuje na godzinę do lekarza z małą itp. Po prostu marzenie :) Może nie jest już tak fajna jak ta z której zrezygnowałam, ale takie warunki pozwalają mi pracowac i nie martwic się o dziecko. Mała poszła do przedszkola, ale hmm okres jesienno-zimowy spędza praktycznie w domu, bo choruje. Wtedy niezastąpiona jest babcia... Nie chodzę na zwolnienia, bo to byłoby już chyba nadużycie :))wyrozumiałości szefów.
Decyzję musisz podjąc sama. Ale jeżeli jesteś w stanie zapewnic opiekę dziecku gdy Ty jesteś w pracy, jeżeli nie zwolnią Cię sami z powodu częstych nieobecności albo urywania się to ja bym nie zrezygnowała...
Jeszcze dośc istotne jest to w jakim wieku jest dziecko? Jeżeli małe to może lepiej wziąc na razie urlop wychowawczy z którego zawsze możesz zrezygnowac? Ja niestety o tym nie pomyślałam, a należy nam się urlop wychowawczy do 6 roku życia dziecka.
Pozdrawiam i życzę trafnych decyzji

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Post autor: asia325 » pt 21 lis, 2008 14:51

Gdy dowiedziałam się o chorobie Oli postanowiłam iśc na urlop wychowawczy. Mniej więcej po roku wróciłam do pracy na pół etetu (stan zdrowia Oli mi na to pozwolił), i również miałam elastyczne godziny pracy, wolne kiedy potrzebowałam, swoje zrobiłam a kasy nie było dużo mniej, mam wspaniałego szefa. Gdy okazało sie że Ola może iść do przedszkola (próba, jak na razie leci 4 miesiąc i odpókać jest super) wróciłam na cały etat z możliwością brania dnia wolnego bez urlopu gdy mamy kontrole. Od sierpnia byłam na zwolnieniu jedynie gdy Ola miała zapalenie jamy ustnej i poczatek zapalenia płuc. Dopóki będę mogła chcę pracować, oczywiście zaznaczyłam w pracy że w każdej chwili mogę iśc z powrotem na wychowawczy lub pół etatu - bez sprzeciwu. Chyba mnie docenili :-D

ania s.
Posty: 25
Rejestracja: ndz 02 lis, 2008 20:20

Post autor: ania s. » pt 21 lis, 2008 17:42

Nawet nie wiecie dziewczyny jak się cieszę, że właśnie takie są pierwsze odpowiedzi! :-) Wprawdzie mam półroczne bliźniaki (zdiagnozowane ok.2 miesięcy temu), ale mam wielkie wsparcie w rodzicach i ufam, że niczego nie przeoczą i o niczym nie zapomną kiedy ja będę w pracy. Mam 32 lata i żyjemy w takim kraju gdzie zaplecze socjalne jest w zasadzie żadne i nie nie wyobrażam sobie tego, że miałabym już nigdy nie pracować. Oczywiście jeszcze nie teraz i nie do późnej nocy. A jeszcze zapytam, jakie mutacje mają Wasze dziewczynki?

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Post autor: asia325 » pt 21 lis, 2008 18:53

Powiem tak, każda 508 jest różna, nie ma tak samo chorujących dzieci, znam dziewczynkę co ma 2 508 a nie choruje, a znam dziecko które ma jedna mutację a ma już martwicę wątroby ... nie ma reguły. Mutacje pomogą (moim zdaniem) jedynie gdy znajdą w końcu lek zamrażający dany gen

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » pt 21 lis, 2008 19:03

Dominika ma mutacje del F508/del F508.

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Post autor: Aedan » śr 26 lis, 2008 17:46

asia325 pisze:Powiem tak, każda 508 jest różna, nie ma tak samo chorujących dzieci, znam dziewczynkę co ma 2 508 a nie choruje, a znam dziecko które ma jedna mutację a ma już martwicę wątroby ... nie ma reguły. Mutacje pomogą (moim zdaniem) jedynie gdy znajdą w końcu lek zamrażający dany gen
Człowiek ma dwadzieścia kilka tysięcy genów, więc posiadanie jednego identycznego genu nie może jednoznacznie określać przebiegu choroby.
Do tego dochodzą czynniki epigenetyczne, bo przecież nawet bliźniaki nie chorują na identyczne choroby (wyjąwszy choroby jednogenowe takie jak CF) i środowiskowe: infekcje, skutki fizykoterapii, itp.

Ogólnie rzecz biorąc masz rację - nie ma znaczącej korelacji między genotypem a przebiegiem choroby (fenotypem).
Oczywiście klasa mutacji determinuje czy białko CFTR jest syntetyzowane, czy nie i jeśli jest to czy jest chociaż częściowo aktywne - stąd podział na mutacje o lżejszych objawach i cięższych.

Nie bardzo wiem co masz na myśli mówiąc o "zamrażaniu genu".
Problem w mukowiscydozie polega na tym, że zmutowany gen CFTR
nie produkuje funkcjonalnego białka CFTR, które jest odpowiedzialne
za transport anionów, m.innymi chlorków i wodorowęglanów.
Naprawienie tego genu w każdej komórce w której jest on aktywny
jest obecnie nieefektywne (terapia genowa). Leki nad którymi pracujemy
działają na zmutowane białko poprawiając sprawność jego działania
(jak VX-770) czy doprowadzając to białko do błony komórkowej, tam gdzie powinno się znaleźć (VX-809).

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Post autor: asia325 » śr 26 lis, 2008 19:07

Chodziło o naprawienie genu czy jak to sie tam mówi, jestem blondynką :-) Ale myślimy o tym samym

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Post autor: Aedan » śr 26 lis, 2008 21:30

asia325 pisze:Chodziło o naprawienie genu czy jak to sie tam mówi, jestem blondynką :-) Ale myślimy o tym samym
... jesteś bardzo ładną blondynką ;-)

terapia genowa była testowana klinicznie parę razy w kontekście
innych chorób genetycznych, ale z miernymi wynikami.
W przypadku mukowiscydozy robiono jakieś próby in vitro,
ale też generalnie wyniki były zbyt słabe, by to jakoś dalej popchnąć.

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Post autor: asia325 » czw 27 lis, 2008 07:54

Dziękuję!

Goldie
Posty: 20
Rejestracja: czw 28 sie, 2008 11:32

Post autor: Goldie » pt 28 lis, 2008 11:36

maga pisze:Córka została zdiagnozowana gdy miała 1,5 roku. Wówczas zdecydowałam, że zrezygnuję z pracy - pracy, którą bardzo lubiłam, ale dziecko było ważniejsze.
Po półtora roku "siedzenia" w domu przyznam miałam dośc. Wówczas trafiła mi się fajna praca na 4h dziennie, w godzinach dogodnych dla mnie (elastycznych), szefowie nie robią problemu gdy wyskakuje na godzinę do lekarza z małą itp. Po prostu marzenie :) Może nie jest już tak fajna jak ta z której zrezygnowałam, ale takie warunki pozwalają mi pracowac i nie martwic się o dziecko. Mała poszła do przedszkola, ale hmm okres jesienno-zimowy spędza praktycznie w domu, bo choruje. Wtedy niezastąpiona jest babcia... Nie chodzę na zwolnienia, bo to byłoby już chyba nadużycie :))wyrozumiałości szefów.
Decyzję musisz podjąc sama. Ale jeżeli jesteś w stanie zapewnic opiekę dziecku gdy Ty jesteś w pracy, jeżeli nie zwolnią Cię sami z powodu częstych nieobecności albo urywania się to ja bym nie zrezygnowała...
Jeszcze dośc istotne jest to w jakim wieku jest dziecko? Jeżeli małe to może lepiej wziąc na razie urlop wychowawczy z którego zawsze możesz zrezygnowac? Ja niestety o tym nie pomyślałam, a należy nam się urlop wychowawczy do 6 roku życia dziecka.
Pozdrawiam i życzę trafnych decyzji
Tu należy sie sprostowanie. W świetle obecnego prawa (a szykują sie zmiany w urlopach macierzyńskich, nie wiem jak w wychowawczych) osobom wychowujacym dziecko niepełnosprawne należą sie dodatkowe 3 lata urlopu wychowawczego ale wcale nie do 6 r.ż, tylko w dowolnym wieku dziecka aż do ukończenia przez niego 18 r.ż. Urlop wychowawczy mozna brać w kilku partiach czasowych (bodajże w trzech lub czterech). Podstawą jest oczywiście orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, natomiast prawdopodobnie dziecko "musi" wtedy być w domu (np mieć indywidualny tok nauczania) ale nie jestem pewna.

ewka:)
Posty: 22
Rejestracja: pt 04 kwie, 2008 20:01
Lokalizacja: zabrze

Re: aktywność zawodowa rodziców chorych dzieci

Post autor: ewka:) » sob 29 lis, 2008 17:02

ania s. pisze:Rodzice chorych na mukowiscydozę, czy kiedy dowiedzieliście się o chorobie swoich dzieci, zdecydowaliście o tym, że jedno z Was rezygnuje z pracy zawodowej? Jeśli tak, to czy jedynie tymczasowo, czy na zawsze?
Jeśli jesteście obydwoje czynni zawodowo, to jak sobie radzicie? Ja właśnie muszę podjąć decyzję co dalej i nie bardzo wiem co robić.
Moja córka w styczniu skonczy 10 lat. Zdjagnozowano ja w 6 m.z. Nie pracowałam, byłam na wychowawczym do 6 r. ż. małej. Teraz nie pracóje, ale pobieram świadczenie pielęgnacyjne (420zł.) Bardzo bym chciała iść do pracy , dobija mnie to siedzenie w domu. Wieże że znalazła bym prace moze nie dobrze płatna, ale znalazła bym. Są osoby które mi mówia ze nie zarobie więcej niz to świadczenie piel. ja twierdze ze napewno bym troche wiecej zarobiła, moze niewiele więcej ale lepsze było by to od siedzenia w domu. Dobija mnie to i siada mi to juz na moja psychike zauwazyłam że jestem strasznie nerwowa, brakuje mi cierpliwości do dzieci i róznych banalnych rzeczy.

Ale kiedy pomysle o sytuacjach związanych z córka to odrazu rezygnuje z mysli o pracy. Zastanawiam sie co by było gdybym była w pracy a córka żle by sie poczuła w szkole. Zdażaja sie takie sytuacje i w tedy mam telefon ze szkoły że ona zle się czuje i mam natychmiast po nią przyjść. co ja bym wtedy przezywała? Nie mam nikogo kto może mi pomuc. Maz ma taka prace ze nie moze się urwac zeby pojechać po nią do szkoły, a i tak musiała by z kimś wtedy zostac, czy pujść z nią do lekarza. Zdarza sie równiez że jest jaj rano słabo i mi dleje. Co by było gdybym z mężem była w pracy, kto by jej pomugł. Myślałam o jakiejś pracy w domu, ale niczego nie moge znależc. Może ktoś z was może mi pomuc.

Było pytanie o mutacje, moja córka ma del F 508 / R334W

Pozdrawiam wszystkich goronco.

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Post autor: wiola77 » ndz 30 lis, 2008 00:51

Ja pracuję od 5 miesięcy, mój synek ma 4 lata. Jest bardzo ciężko pogodzić wszystkie obowiązki, gdy pracuje się od 7 do 15- tej, wstaję o 5 rano, idę spać po 23-ciej. U nas mąż ma taką pracę , że ma dużo wolnego więc on opiekuje się synkiem, w przeciwnym wypadku nie podjęłabym pracy. W dni kiedy oboje idziemy na siódmą Kamil nie ma rannych inhalacji i drenażu, zawozimy go 10 km do babci i zostaje tam do następnego dnia. Na szczęście przez te kilka miesięcy nie było większych problemów ze zdrowiem, ale już przy katarze musiałam zostać w domu ( prawie całą noc inhalacje o które synek sam prosił). Praca dobrze wpłynęła na moje samopoczucie psychiczne, bo wcześniej było kiepsko z poczuciem własnej wartości, ale z kondycją fizyczną jest coraz gorzej i poza tym ciągle obawiam się że przez moją pracę pogorszy się stan zdrowia synka, no i ciągłe zaniedbywanie domu. Myślę ,że najlepszym rozwiązaniem jest praca na pół etatu, oczywiście jeśli ktoś ma taką możliwość, ja niestety nie mam.

magdahal4
Aktywista
Posty: 55
Rejestracja: wt 15 sty, 2008 14:58
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: magdahal4 » pn 01 gru, 2008 13:00

witam,
wróciłam do pracy gdy córka skończyła 3 lata; pracowałam w trybie 12 na 24 godziny razem z nocnymi dyżurami (wychodziło ok. 3-4 nocek). Było ok., bo małą zajmowały się wtedy babcie na zmianę a mnie nie było 3- 4 dni w tygodni w domu (7-19 plus dojazd do pracy). Gorzej było gdy zaczęłam pracę "normalnie" po 8 godzin czasem zaczynałam o 12 a kończyłam o 20. Z dojazdami wychodziło 10- 21.
Teraz jestem na wychowawczym drugi rok z synkiem, ale zamierzam wrócić do pracy nie tylko ze wgl. finansowych, ale i dla zdrowia psychicznego mojego oczywiście.
Polecam jednak pracę zmianową 12 godzinną (np. w hotelu lub służbie zdrowia) bo tak jest bardzo wygodnie(można ustawić sobie wizyty lekarskie, urzędowe itd. i jestem dłużej z dziećmi, można zamienić się dyżurami), a babcie nie czują sie tak bardzo obciążone.
Pracę w domu niestety nie jest łatwo znaleźć, mimo, że byłaby idealnym wyjściem.

ODPOWIEDZ