dr.Swiatły

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
martapoznan
Aktywista
Posty: 109
Rejestracja: śr 10 gru, 2008 22:33
Lokalizacja: Poznań

dr.Swiatły

Post autor: martapoznan » śr 10 gru, 2008 23:13

Hej,jestem "nowa" :-) u mojej 18 miesięcznej córeczki niecałe 2 m-ce temu zdiagnozowali w Poznaniu na Szpitalnej mukowiscydoze.Mutacja delta f-508.W zasadzie nie jest żle,nigdy nie było,w końcu wyszło to dopiero teraz,i to przypadkiem.ale ja nie o tym....czytałam wiele opini na temat dr.Światły-wszystkie negatywne,i nie ma się co dziwić....jest ponoć dobrym lekarzem od muko,ale człowiekiem jest dla mnie żadnym...jestem poprostu załamana,że taka wredna,bez uczuć i podejścia do dzieci(bo onas rodziców tu nie chodzi) lekarka,ma decydujące zdanie w lezeniu mojej córeczki....poprostu dno!!!za pare dni jade na oddział na właczenie leku pulmozyne i już się denerwuje,nie wiem czy się tam na dr.światły nie rzuce :twisted: jak mnie po raz kolejny z równowagi wyprowadzi...nic do niej nie dociera.....

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » śr 10 gru, 2008 23:51

Marto, czy my przypadkiem nie leżałyśmy w tym samym czasie?
Naprzeciwko naszego pokoju (32) leżała Marta z córeczką, moze to TY?
Pozdrawiam :-)
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

Goldie
Posty: 20
Rejestracja: czw 28 sie, 2008 11:32

Post autor: Goldie » czw 11 gru, 2008 16:58

To czy Światły jest dobrym specjalistą od muko poddaję w wątpliwość. Kiedyś myslałam, że tak. Jakiś czas temu posiadła dużą wiedzę, która była nowatorska jak na tamte czasy czyli 10-15 lat temu. Pisałam już o tym, że wydaje mi sie jakby pulmonologia w Poznaniu w kwestii mukowiscydozy stała w miejscu. Osobiście więcej o nowościach dowiedziałam się z kwartalnika Matio, tutaj na forum i "od ludzi".
Ty Marto jestes jeszcze "świeża" i przede wszystkim kierujesz się jeszcze emocjami ale z czasem nabiera sie twardości i asertywności i wybiera się z zaleceń to co jest dla własnego dziecka najlepsze. Światły czasem ma rację a czasem nie ma ale nie warto się tym przejmować. Z czasem będziesz coraz rzadziej jeździła do szpitala i bedziesz ja widywała raz na ruski rok. Zresztą im dziecko starsze i w lepszym stanie tym ona mniej się interesuje.
Mam nadzieję że przetrwacie w spokoju włączenie pulmozyme i szczęśliwie spędzicie święta w domu. Pozdrawiam również z Poznania

martapoznan
Aktywista
Posty: 109
Rejestracja: śr 10 gru, 2008 22:33
Lokalizacja: Poznań

Post autor: martapoznan » wt 16 gru, 2008 13:05

eliza7304
hej,Eliza podawałam Ci swoj nr telefonu,jak wychodziłysmy,zadzwon to sobie pogadamy :) pozdrawiam!!!

martapoznan
Aktywista
Posty: 109
Rejestracja: śr 10 gru, 2008 22:33
Lokalizacja: Poznań

Post autor: martapoznan » wt 16 gru, 2008 13:24

Goldie
Witam Goldie i dziekuje za madre i mile slowa :-) jezeli chodzi o moje podejscie do calej choroby i wogole,to oczywiscie zdaje sobie sprawe jak powazna jest choroba,robimy wszystko by bylo dobrze,moj skarb ma wspaniale samopoczucie i to jest dlanas najcenniejsze...oby tak bylo juz zawsze!!!gleboko wierze w postepnauki i medycyny i wiem,ze zanim moja kruszynka pojdzie do szkoly(a ma teraz niecale dwa latka) bedzie juz bez nadbagazu delta f508/delta f508,a przynajmniej chorobe bedzie mozna zatrzymac na etapie jakim jest teraz,a naprawde nie jest zle,moja mala ma problem glownie od strony gastrologicznej,w zasadzie oprocz niedowagi,oraz nie zbyt ladnych(choc juz duzo lepszych) kupek,wszystko jest ok :wink: .watraba super,wyniki dobre,troche gardzielko ma zaczerwienione-dostaje baktrim.dzis bylam na oddziale na Szpitalnej,na wczoraj mialamiec przyjecie na wlaczenie pulmozynu,ale w pt rozmawialam z lekarzem prowadzacym,i umowilismy sie na nowy rok,poniewaz oddzial przepelniony,walcza z rotawirusem itp.oczywiscie po rozmowie z dr. Swiatly,ktora zakonczyla sie bez dowidzenia ani nic,odlozeniem przez nia sluchawki,okazalo sie ze mamy byc i koniec!!!mowilam ze jest zapalenie gardla,ale ona swoje...nawet nie wiem czy to slyszala....no i dzisiaj stwierdzila ze proponuje dozylnie antybiotyk,puzniej antybiotyk do domu,a po nowym roku pulmozyn....no nie,co to to nie...jestem odpowiedzialna,mloda mama,i nikomu jak mi nie zalezy bardziej na zdrowiu mojej corki,wiec po CO??!! antybiotyk dozylnie przez tydzien i na jakis tydzien do domu doustnie na zaczerwienione gardlo?!wyniki ob sa w pozadku,nie jest podwyzszone,malanie ma kataru ani nic,lekko pokasluje,ale osluchowo jest ok,gardlo zaczerwienione...czy naprawde potrzeba antybiotyku dozylnie.....nie zgodzilam sie.mysle ze podjelam z mezem sluszna decyzje.od wczoraj ma baktrim,zwiekszylam jej inchalacje z ventolinu do 3 razy dziennie,cytrynka,grejfrut,na gardlo tamtun verde,umowie sie prywatnie do prof.Breborowicz(moim zdaniem wspaniala kobieta-spokojna,porozmawia,racjonalnie podchodzi do sprawy) na za 2 dni,jak mojej malej,nie bedzie lepiej,wtedy moze pani prof zadecyduje o antybiotyku,ale nie odrazu w szpitalu,nie dozylnie....nie jestem zadowolona z poznania,najlepiej tez na forum nie pisza,zastanawiam sie nad Rabka,co o tym sadzisz?masz doswiadczenie,starsze dzieci,wiesz wiecej i lepiej....pozdrawiamCie,moze jak masz ochote i troche czasu spotkalybysmy sie w miescie?jamamsklepna ul.Polwiejskiej,i czesto tam jestem.

Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » wt 16 gru, 2008 13:43

Marto, nie zdążyłyśmy się wymienić telefonami, u mnie było zamieszanie z przeprowadzką, a Ty wychodziłaś z malutką do domciu. W razie czego mój nr 692990225.
Pozdrawiam :-)
Eli

Czasem trzeba usiąść obok i czyjąś dłoń zamknąć w swej dłoni, wtedy nawet łzy będą smakować jak szczęście...

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Obrazek

Goldie
Posty: 20
Rejestracja: czw 28 sie, 2008 11:32

Post autor: Goldie » śr 17 gru, 2008 17:20

Hej Marta!
Ale masz gadane! (albo raczej pisane!). Ja tez tak mam z natury ale próbuję sie tu na forum ograniczać, bo w końcu mnie wyrzuca ze strony.
Co do prof. Breborowicz to nie mam osobistych doświadczeń ale jest kierownikiem tej kliniki, jest przełożoną Swiatły i jej guru - Światlły pada przed nią na kolana i radzi się w sprawach dyskusyjnych. Nie przypuszczam żeby miała inne podejscie w sprawach medycznych, ale może rzeczywiście jest kulturalniejsza i przystępniejsza. Obawiam się jednak że jesli Swiatły mówi o antybiotyku w szpitalu to Breborowicz powie tak samo. Jeśli chcesz prywatnie umówić sie z Breborowicz to uprzedzam że Swiatły przyjmuje prywatnie własnie w domu Breborowicz, więc pewnie w tym samym gabinecie. W każdym razie mnie one dwie jakos kojarzą sie nierozłącznie.
Jest jeszcze jedna sprawa. Odradza sie podawanie doustnie antybiotyków u tak małego dziecka z mukowiscydozą ze względu na duże obciążenie watroby, tym bardziej że u twojej córki przeważaja objawy brzuszne. My tez praktycznie do 1,5 roku życia leczylismy infekcje w szpitalu. Później, kiedy stan sie ustabilizował zaczęliśmy przyjmować juz doustnie ale mieliśmy pewność że nie będzie wymiotów, begunek itp.
A na koniec - gdzie mozna Cie znaleźć na Półwiejskiej w Poznaniu? Teraz jest troche mało czasu przed świętami ale potem na pewno uda nam sie spotkać. Pozdrowionka
Pozdrawiam

martapoznan
Aktywista
Posty: 109
Rejestracja: śr 10 gru, 2008 22:33
Lokalizacja: Poznań

Post autor: martapoznan » śr 17 gru, 2008 23:09

:lol: ul.Polwiejska 39,sklep "Dolce" naprzeciw Starego Browaru,jak znajdziesz chwilke to zapraszam :-) pozdrawiam cieplo!!!codo antybiotykow,moja kruszyna,zanim wyryto u niej mukowiscydoze miala 3 antybiotykoterapie i zawsze bylo ok,szybko wychodzila z infekcji,od strony brzuszka zadnych perypeti nie bylo.nonic,bedziemy walczyc o to zeby infekcji bylo jak najmniej,a co za tym idzie antybiotykow,niestety okres teraz taki niekorzystny :? ...

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: dr.Swiatły

Post autor: dramu » czw 26 lut, 2009 00:36

witajcie,
pomimo,że od prawie urodzenia opiekowała się moją córką i wspominała o muko to w sumie jest mi przykro,że tak długo zwlekała , no niewiem, bo chlorki córka miała dobre,ale miała objawy typu stolce i tak chodziłam do niej 5 lat, z niepotrzebnie zaleconą przez NIĄ dietą bezglutenowo-bezmleczną . Czyż fakt ,że moja córka mając już 2 m-ce nie pomogło kilka antybiotyków, później byłyśmy 2 m-ce, wychodziła córka napuchnięta od sterydów i zostawiono nas na kilka lat z niby astmą. Najgorsze jak chciano mi udowodnić ,że źle karmię piersią dziecko . No i zaś straszne wspomnienia przyszły a co mnie jeszcze czeka? ;-(
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

ODPOWIEDZ