opieka zastępcza

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
moniczka
Posty: 4
Rejestracja: wt 02 cze, 2009 19:46
gg: 0

opieka zastępcza

Post autor: moniczka » pn 08 cze, 2009 13:03

Witam. Mam na imię Monika. Razem z mężem chcielibyśmy stworzyć rodzinę zastępczą dla dzieciaków. Nawiązaliśmy kontakt z 4,5 letnią dziewczynką z muko. Chciałabym stworzyć dom Sandrze, ponieważ od urodzenia jest w domu dziecka. Ale mam obiekcje. Czy dam radę. Poza tym edukacja?
Potrzebuję pomocy w zakresie informacji jak na co dzień wygląda ta choroba ? Proszę -opiszcie jak mam patrzeć, aby naprawdę pomóc Sandrze, proszę opiszcie wasze dzieciństwo. mój adres :
monika.gaw@interia.pl
Z góry dziękuję
Monika

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
gg: 1506349
Lokalizacja: lublin

Re: opieka zastępcza

Post autor: Aga74 » pn 07 gru, 2009 22:05

Cześć Moniko, na początkek chciałbym Ci polecić przewertowanie forum, bo tu było poruszonych naprawdę wiele tematów związanych z CF, dobrze byłoby gdybyś znalazła kontakt z osobami z Twojego otoczenia, które miały styczność bądź znają ludzi z tą chorobą. Same odpowiedzi na forum też nie dadzą Ci pełnej informacji o chorobie bo każdy z dnia na dzień poznaje coś nowego odnośnie CF, dobrym pomysłem może być wizyta na warsztatach, które niestety już się odbyły, ale za rok możesz się starać o przyjazd można tam zasięgnąć informacji od ludzi związanych z tą chorobą mających wielką wiedzę, żałuje że nie byłem na nich w tym roku ale razem z żoną wybieramy się na następne na 100%. Ważne jest także jaką postać ma choroba u Sandry, nasze dzieci naprzykład mają bardzo rzadką mutację i jest to postać atypowa mukowiscydozy tzw. bezobjawowa, ale nigdy nic nie wiadomo czy się nie ujawni za dzień może rok. Napewno nie jest to tak jak się chowa zdrowe dzieciaki, na więcej rzeczy musisz zwracać uwagę, być bardziej dociekliwa u lekarzy, chociaż nie wszyscy się do tego nadają, a skoro o lekarzach mowa to dobrze żebyś zasięgnęła informacji u źródła, niech Ci wyjaśnią jak prowadzić takie dziecko tylko u takich co mają pojęcie, bo naprawdę ciężko takiego znaleźć a wiem to po swoim przykładzie niby mamy w Lublinie DSK a informacji nie można uzyskać żadnej dlatego konsultujemy się z doktorką z IMiD w Warszawie. Napewno nie jest to łatwe życie ale trzeba sobie radzić nikt nie mówił nam że będzie to spacer po pięknym ogrodzie :-) cóż mogę Ci więcej napisać, naprawdę najlepiej tak jak napisała Halinka trzeba się spotkać i porozmawiać, także podstawą w Twojej sytuacji będzie jak najlepsze doinformowanie się by podjąć następne kroki. Pozdrawiam Tomasz i pamiętaj nauka to potęgi klucz w tym moc kto więcej umie, taki cytat mojej babci :-D
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Awatar użytkownika
Kurczak_98
Posty: 1
Rejestracja: śr 30 lip, 2014 07:55
gg: 10860206
Kontakt:

Re: opieka zastępcza

Post autor: Kurczak_98 » śr 30 lip, 2014 08:07

Myślę że na początku najważniejsza jest nauka o chorobie, gdyż decydując się na adopcję dziecka trzeba Mieć na uwadze że jest to dziecko na które trzeba zwracać szczególną uwagę np. na początku radziłbym Tobie zrobić jakiś dobry kurs szkolenia pierwszej pomocy, z szczególną uwagę na osoby chorujące na mukowiscydozę np. obsługa inhalatora, co jaki czas go wymieniać itp. Zresztą tak jak Tobie poradziła Aga, najlepiej przewertuj całe forum jeśli chcesz się dowiedzieć więcej o tej chorobie, Ja dużo z niego korzystam gdyż sam mam przyjaciela który choruje na tą chorobę i po za Mną i swoimi Rodzicami nie ma nikogo kto mógłby jemu pomóc.

ODPOWIEDZ