badania genetyczne

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

badania genetyczne

Post autor: dramu » pt 24 lip, 2009 12:25

Mam chorą córkę lat 9, diagnoza w wieku prawie 6 lat (chlorki miała 21,46,120 z biegiem lat coraz wyższe)
i ma brata lat 4, chlorki ma 25 i z kim rozmawiam to każdy mi każe zrobić badania genetyczne mimo,że nie ma objawów (chociaż jak zachorował mi ostatnio i miał duszący kaszel to powrócił strach a może to muko ? :-( )
i myślałam,że to sprawa prosta i oczywista
jednak po rozmowie z genetykiem stwierdziłam ,że nie są tak chętni do badań
czy to sprawa oczywista by wykonać badania ?
bo myślałam ,że jeśli jest rodzeństwo to powinno się je zbadać
w sumie na wizytę jadę w poniedziałek , akurat córka ma swoje badania a jej braciszek pojedzie do genetyka
Jak to u Was wyglądało?
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

Re: badania genetyczne

Post autor: KasikPP » pt 24 lip, 2009 20:03

Moje drugie dziecko poszło z automatu na DNA, ale chlorki miało podwyższone. Najlepiej skontaktuj się z IMiD w Warszawie, tam nie powinno być problemu. Wydaje mi się, że tak niskie chlorki nie mogą świadczyć o muko, ale warto je powtórzyć. Zadzwoń do poradni nr 22/327-73-71

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: badania genetyczne

Post autor: dramu » pt 24 lip, 2009 20:12

Jadę na razie na wizytę z synkiem do Poznania bo tutaj córka miała badania genetyczne,a po drugie to mam najbliżej . W sumie mają gotowca , bo wiedzą jakie mogą byc mutacje.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: badania genetyczne

Post autor: dramu » pn 27 lip, 2009 20:21

Juz jestem po wizycie w poradni genetycznej, synkowi pobrano krew na nosicielstwo - koszt 150 zł. Badań z NFZ rodzeństwu już nie wykonują ale na taki koszt było mnie stac więc zapłaciłam .Według mnie mają ułatwione zadanie bo znane są mutacje.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Aneczka
Posty: 18
Rejestracja: sob 10 lis, 2007 11:51
Lokalizacja: Walbrzych

Re: badania genetyczne

Post autor: Aneczka » śr 29 lip, 2009 21:10

To dziwne ze nie refunduja takich badan. Ja robilam badania genetyczne 2 lata temu we Wroclawiu, po diagnozie mojego synka wykonano badanie genetyczne u mnie, u mojej siostry a takze u dwoch moich kuzynow (siostrzency mojego ojca) a takze ich zon, wszystkie te badania byly bezplatne, na skierowanie od internisty. Niestety moja siostra tez jest nosicielem mutacji genu.

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: badania genetyczne

Post autor: Aedan » ndz 02 sie, 2009 05:12

Aneczka pisze: ...Niestety moja siostra tez jest nosicielem mutacji genu.
podobnie jak mniej więcej co 30 osoba pochodzenia europejskiego, czyli ponad milion Polaków.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: badania genetyczne

Post autor: dramu » pn 14 wrz, 2009 14:32

Mam juz wyniki i synek jest nosicielem, genu tego jakby lżejszego (nie delta 508)
dla mnie Poznań jest bliżej i to był wyjazd gdziue załatwiliśmy dwie sprawy
z kolei wyjazd do Warszawy mimo,iż byłoby tam za darmo to koszty przejazdu, urlop itp. te 150 zł by pochłonęło :-)
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

ODPOWIEDZ