Niedrożnośc smółkowa

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
Lokalizacja: mazowieckie

Niedrożnośc smółkowa

Post autor: ulaes » czw 13 sie, 2009 11:47

Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami lub chorymi, którzy mieli niedrożnośc smółkową. Moja córeczka (1rok 4 mce) zaraz po urodzeniu miała operacje z powodu niedrożności smółkowej. Jak do tej pory nie mieliśmy z tym więkzych problemów. Czeka nas operacja zamknięcia przetoki.
Ale słyszałam że dzieci po niedrożności smółkowej mają cięższy przebieg mukowiscydozy.
Dlatego jeżeli ktoś wie coś na ten temat to proszę ok kontakt na forum lub na gg 2272380
Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Niedrożnośc smółkowa

Post autor: julasek » czw 13 sie, 2009 13:56

Nie slyszalam o czyms takim jak ciezszy przebieg mukowiscydozy u dzieci z niezdroznoscia... Moj synek nie mial zadnych objawow choroby, dopiero w przesiewie zostal zdiagnozowany. Nie moge wiec pomoc :(
ObrazekObrazek

felka
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pt 12 gru, 2008 13:07
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Niedrożnośc smółkowa

Post autor: felka » czw 13 sie, 2009 19:26

Witam, mój synek również miał niedrożność smółkową i wyłonioną przetokę. Nie słyszałam, by to było wytyczną cięższego przebiegu muko. Napisałam do Pani na GG. Pozdrawiam
Nikodem, 04.02.2008r. ( F580del/F508del)

Renia
Posty: 11
Rejestracja: czw 13 sie, 2009 13:16
Kontakt:

Re: Niedrożnośc smółkowa

Post autor: Renia » pt 14 sie, 2009 08:39

Witam,
moja córeczka miała niedrożność smółkową, myślę że jednak nie ma to wpływu na przebieg choroby. Jeśli ma Pani jakieś pytania prosze o maila to opiszę szczegółowo nasz przypadek :-)

mama_justysi
Posty: 31
Rejestracja: pn 08 mar, 2010 09:48

Re: Niedrożnośc smółkowa

Post autor: mama_justysi » śr 26 maja, 2010 21:37

Witam.Moja córka również urodziła się z niedrożnością smółkową.Praktycznie w drugiej dobie zycia przeszła operacje polegającą na wyłonięciu przetoki skórno-jelitowej. Po roku i 8 miesiącach wykonano ponownie operacje polegającą na zamknięci przetoki. Jak mi wiadomo niedrożność smółkowa nie jest objawem cięższego przebiegu choroby -bynajmniej u nas.
Pozdrawiam

biedronka
Posty: 1
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 19:52

Re: Niedrożnośc smółkowa

Post autor: biedronka » wt 26 kwie, 2011 20:17

Mój syn ma obecnie 2 lata i jest po czterech resekcjach jelita z powodu niedrożności jelit. Pierwsza była niedrożność smółkowa operowana w drugiej dobie życia a kolejne jako następstwa poprzednich: zrosty przewężały jelito cienkie w którym gromadził się gęsty plastelinowaty stolec.Średnio operacja co 3-4 m-ce mimo naszych starań a lekarze z poradni mukowiscydozy powiedzieli nam wprost że nie wiedzą co w takim przypadku zrobić, bo jeszcze nie mieli takiego. Gdyby ktoś miał podobne problemy bardzo proszę o kontakt bo nie wiemy co robić i gdzie szukać fachowej pomocy (bacha.20@wp.pl). Na szczęście mały ma czyste płuca i nigdy nie miał nawet przeziębienia.

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Niedrożnośc smółkowa

Post autor: BeataW » wt 26 kwie, 2011 20:40

moja Maja też jest po resekcji jelita - było drożne, ale 12 cm było z martwicą i perforacją, co doprowadziło do posocznicy.Też czasami boję się, że to może świadczyć o ciężkim przebiegu muko. Jakimś cudem udało się bez wyłonienia przetoki - po prostu rozcięli, wycieli 12 cm, połączyli i zeszyli dziś praktycznie nie ma śladu na brzuszku ze był rozcinany a od operacji minęły 4 miesiące ja tylko co dzien modle sie, żeby to sie nie powtórzyło, Biedronka a w twojej sytuacji - nie wiem - a pytałaś Pogorzelskiego???choćby NA INFOLINII
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

kasiasob19
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: pt 22 sty, 2010 22:49

Re: Niedrożnośc smółkowa

Post autor: kasiasob19 » śr 27 kwie, 2011 20:54

Hej moja Kaja ma teraz 19 miesięcy tez jest po niedrozności smółkowej przez 4 tyg. miała wyłonioną ileostomię i była dozywiana pozajelitowo. po tych 4 tyg. miała operacje odtworzenia ciagłosci przewodu pokarmowego i jadła juz sama i wszystko było super 10 dni przed skonczeniem roczku zaczela wymootowac i nie zrobiła kupy pojechałam z nia do naszego szpitala bo wg. nich była to jelitówka i ona tak meczyła sie 2 dni w koncu my juz troche zaczelismy panikowac i znow skierowali nad do KCHDZ w Bydgoszczy tam w ostatniej chwili ja otworzyli. Okazało sie ze miała masywne zrosty pooperacyjne, ktore znow zablokowały jelito i częśc jelita znow była na granicy martwego. Jednak lekarze nie usunęli ale wyłonili nam ileostomię takze Kaja ma teraz żolądek i ok 50 cm jelita cienkiego. Nie radzi sobie bez dożywiania więc na noc ma podłączany TPN w dzien biega jak kazde inne dziecko. Teraz 15 maja jedziemy juz na zamkniecie przewodu pokarmowego. Jak sie stała ta niedroznosc zrostowa to dzwoniłam do dr Pogorzelskiego i on mi powiedział ze na to nie ma rady i ze zrosty robia sie tez u zdrowych. To samo powiedziała mi dr Oralewska z CZD. Ale musze dodac ze od tego wrzesnia Kaja miała juz 2 takie blokady ze nie leciało jej ze stomii i wymiotowała to naszczęscie puszczało i interwencja chirurgów nie była potrzebna
Ale tez martwie sie jak to bedzie jak ja połącza, czy te blokady nie beda robic sie częściej. Teraz wiem ze jak u Kai nie leci do stomii albo nie zrobi kupy i do tego wymiotuje to znaczy ze cos sie przyblokowało. dzwonie wtedy do chirurgów i hjade do Bydgoszczy. Moze gdybym w tym wrzesniu od razu tam trafiła to by sie obyło bez stomii ??? nie wiem to tylko moje przypuszczenia. U Kai tez narazie z płucami jest wszystko ok. ale jelita tez sa paskudne. Pozdrawiamy
biedronka a wy gdzie sie leczycie??
Obrazek

ODPOWIEDZ