Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: asia325 » wt 08 wrz, 2009 13:01

... przede wszystkim na spokojnie:
- znaleźć kontakt z Fundacją
- wybrać ośrodek najbliżej
- dobrego pediatrę chętnego do współpracy z Ośrodkiem
- zgłosić dziecko do Fundacji
- założyć subkonto
- założyć stronkę
- zgłosić dziecko, które dostaje Pulmozymę do Fundacji Jaś i Małgosia
- obserwować dziecko
- nie traktować go jak innego
- rozmawiać z innymi rodzicami
- uczestniczyć w szkoleniach, warsztatach
- pilnować inhalacji, drenaży, leków nawet jak jest dobrze
- cieszyć się każdym dniem
- żyć w miarę normalnie

Tyle ode mnie. Pozdrawiam
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: asia325 » pn 21 wrz, 2009 12:35

Mini porady, czyli jak zorganizować pomoc

Mój tato zawsze mi powtarzał: "Umiesz liczyć? Licz na siebie". Bardzo cenię sobie tę radę. Kolejna jego mądrość to: "Jeśli chcesz, żeby coś było zrobione - zrób to sama". Sprawdza się perfekcyjnie. Ale... Właśnie a co jeśli prawdy te nijak mają się do sytuacji, w której liczenie na siebie już dawno przestało być budujące a samemu po prostu nie da rady? Mamy chore dziecko, potrzebujemy wsparcia. Najczęściej tego finansowego. I co dalej? Nie ważne, czy jest to "tylko" upośledzenie, choroba, z którą można żyć, czy już walka o życie. Każda potrzeba jest dla rodzica najważniejsza.

Od początku tego roku obserwuję losy wielu chorych dzieci. Śledzę zmagania rodziców, sukcesy, porażki, wzloty i upadki. A także starania osób, które usiłują pomóc - mniej lub bardziej skutecznie. Sporo myślałam przez ten czas, odpowiedziałam na tysiące pytań rodziców i "pomagaczy". Na forum strony ludzie-serca.pl jest wiele pokoików. Wiele osób stanęło w martwym punkcie, bo zasoby finansowe się wyczerpały, pomoc marna, a pożyczyć od mamy, teściowej już nie można (jeśli wogóle chcą pomagać, mają środki na to, w życiu różnie bywa).

Sytuacja sprowadziła się do tego, że 20 osób stara się pomóc dziesiątkom dzieci. Działania stają się rozproszone a apeli o pomoc ciągle przybywa. A fakt jest taki, że pomoc trzeba dokładnie przemyśleć i zorganizować. Dobry plan działania to już wielki krok do sukcesu. Podzielę się z wami wnioskami, do których doszłam, mając jakieś doświadczenie w marketingu (a to się przydaje), dziennikarstwie, organizowaniu imprez, planowaniu i tworzeniu różnych konspektów. Może wydać się Wam to trochę bezduszne - traktowanie pomocy choremu dziecku jako swojego rodzaju działania pod publikę z namiastką reklamy i public relation. Myślę, że po przeczytaniu tego tekstu spojrzycie na to inaczej.

RODZICU - MASZ CHORE DZIECKO - CO DALEJ?

1. Nieważne jakiej pomocy dziecko potrzebuje - dla ciebie ten problem jest i musi być najważniejszy. Działaj, choćby była to tylko zbiórka na sprzęt warty 1000 zł. Twoje dziecko jest najważniejsze.
2. Weź kartkę, usiądź i zapisz - co dokładnie jest potrzebne, ile to będzie kosztować i ile pieniędzy masz oraz do kiedy należy zebrać fundusze. Jednymi słowy - określ cel.
3. Google twój przyjaciel - w internecie możesz znaleźć wiele informacji na temat pomocy. Jeśli twój cel to przedmiot materialny - postaraj się znaleźć najtańszy, jeśli to możliwe - używany (oczywiście jeśli jest to dopuszczalne). Zachowuj wszystkie informacje, linki do stron, żeby można było do nich wrócić.
4. Docieraj do źródła - do producenta, może cena będzie niższa, szukaj jak najbliżej miejsca zamieszkania - zaoszczędzisz na transporcie - krótko - zbierz jak najwięcej informacji.
5. Jeśli w grę wchodzi zbieranie funduszy (rehabilitacja, turnusy, operacje, leczenie, lekarstwa i środki medyczne i wcześniej wspomniany sprzęt, rzeczy materialne) - zastanów się do jakiej fundacji się zwrócić. Wybierz tę, która profilem pasuje najbardziej do potrzeb dziecka. Załóż subkonto w fundacji, bo zbiórki pieniędzy są w ten sposób bardziej wiarygodne i niekiedy uprzywilejowane.
6. Zrób listę osób, które mogą ci pomóc. Zapisuj wszystkich, którzy przyjdą ci do głowy, każdą osobę, którą można (brzydko ujmę) "wykorzystać". Nie ma czasu na sentymenty i nieśmiałość. Nie jest grzechem poprosić o pomoc, to żadna ujma. Ważne jest, żeby mieć plan. Jeśli zwrócisz się do kogoś a on/ona zapyta: "to jak ci mogę pomóc?" a ty powiesz: "Nie wiem, jak możesz" - spowodujesz, że albo ci nie pomogą, albo działania się rozproszą, będzie chaos i niekonsekwencja. Pomyśl, że masz zadanie do wykonania, jesteś szefem, zbierasz ekipę i musisz rozdzielić zadania. Na listę wciągnij:

- rodzinę,
- przyjaciół,
- znajomych,
- koleżanki i kolegów z pracy,
- tak zwane "znajomości", czyli mama zna jakiegoś szefa, dyrektora i jakiegoś jeszcze tam, kto się może przydać,
- znajomego Pana Józka, co ma ksero, Pana Jasia co ma sklep, Panią Asię, co ma drukarkę, Zosię co ma firmę reklamową.

Zaznacz na liście osoby, które mogą pomóc aktywnie, a które tylko jednorazowo (na przykład poprzez umieszczenie plakatu na wystawie).

Ważne:

- Wiadomo, że jeśli w grę wchodzi choroba, która wymaga ciągłej opieki nad dzieckiem zaczynają się schody. Powiecie, że łatwo jest działać, kiedy ma się na to czas. Zgadzam się. Wtedy będzicie potrzebować osoby, która zostanie koordynatorem wszystkich działań. Najlepiej zaufana osoba, blisko mieszkająca, która zaangażuje się na 100%. A ty rodzicu będziesz mógł zająć się opieką nad dzieckiem.

Wszystko sprowadza się do zebrania określonych funduszy. Więc trzeba je zebrać. Pytanie jak?

Czego będziesz potrzebować? Dostęp do internetu - potęgi XXI wieku.

Dziecko musi mieć koniecznie stronę internetową. Nie musi to być super i hiper profesjonalna strona. I oczywiście koniecznie bezpłatna, bo zależy nam na oszczędnościach. Najlepiej jest po prostu założyć bloga. Nie dasz rady? Nie czujesz się w tym dobrze? - zerknij na listę. Może masz kolegę, który jest niezły jeśli chodzi o komputery? Lista się przydaje?

Macie już stronę lub bloga? Następny krok - im więcej osób się dowie, tym większa szansa na zebranie pieniążków. Pomyśl czy masz znajomych, którzy prowadzą strony, blogi - zapytaj, czy nie dadzą informacji, nie zamieszczą banera z odnośnikiem na Waszą stronę. Masz znajomego, który ma smykałkę w dziedzinie informatyki? Niech zrobi baner z kodem html, który będzie można na stałe wstawić na inne strony i blogi.

Pamiętaj, żeby na blogu lub stronie zawsze były aktualne dane. Aktywność przede wszystkim. Ktoś, kto już dotrze na waszą stronę i zobaczy, że ostatnio tam coś się działo 5 miesięcy temu pomyśli, że bez sensu nawet czytać, bo pewnie sprawa nieaktualna. Zerknij na listę po raz kolejny - może masz koleżankę, która prowadzi bloga? Albo taką, która nieźle pisze? Niech pomoże w prowadzeniu bloga i zamieści jakiś post kilka razy w tygodniu.

Przydadzą ci się (cały czas będąc w temacie internetu) - baner, ulotka, apel. To rzeczy, które możesz wysyłać drogą elektroniczną lub zamieścić do pobrania na Waszej stronie. Pilnuj tego. najlepiej, jeśli nie pozwolisz, żeby każdy robił swoje banery. Zamieść na stronie informację, że prosisz o posługiwanie się tylko tymi narzędziami. W ten sposób masz kontrolę nad tym jakie informacje wypływają w świat. Było już nie raz tak, że z apelu zrobił się łańcuszek internetowy przekazywany na GG i ludzie tracili zaufanie.

Filmiki na Youtube - i znowu lista - masz kogoś kto mógłby ci pomóc? I nie chodzi tylko o to, żeby to było konkretnie tam. To świetne narzędzie, które pozwala na wklejenie filmu na praktycznie dowolną stronę. Unikajcie tylko informacji w filmach, że "zobaczcie stronę albo profil naszego dziecka na stronie http://jasiokowalski.profile.ffggfdueotgd.com/dzieci.pl - tam nie można kliknąć na link a zapamiętać albo przepisywać na stopklatce - nie nie nie. Informacja musi być zwięzła, krótka i na temat. Unikajcie też filmów 8-10 minutowych i dłuższych. Ludziom nie chce się tego oglądać. I mówię tu o potencjalnych nieznajomych, który będą to oglądać. Lepiej zrobić kilka krótkich filmików do 2 minut.

Zrób listę (wiem, wiem, ale czy to coś kosztuje?) - gdzie można wysłać apele? I zerknij znowu na swoją listę "obecności" - może jest jakaś koleżanka, która poświęciłaby trochę czasu na to, aby taką listę ci zrobić?

Zrób ulotki - zdjęcie, krótki apel, jak pomóc, gdzie wpłacać, kontakt do rodzica, adres strony internetowej. Ulotka mała, żeby 4 zmieściły się na formacie A4. I tu plan jest taki - jeśli masz już wzór (jeśli nie potrafisz zrobić - wiesz co robić - pokochaj swoją listę) pomyśl: ile w twojej miejscowości jest: punktów ksero, drukarni. Zwróć się z pytaniem, czy nie zgodziliby się pomóc. Nie idź do jednego z prośba o zasponsorowanie tysiąca sztuk. Większe jest prawdopodobieństwo, że sześciu właścicieli zgodzi się zasponsorować po 100 sztuk. Kroczek za kroczkiem. Pomyśl: ilu masz znajomych z drukarkami? Tusze są drogie, więc nikt ci tysiąca nie wydrukuje. Ale jeśli masz pięciu i każdy zrobi powiedzmy 50? W kupie siła - przepraszam :) Za kupę :)

Uwaga :

- nie rób tysięcy sztuk na raz... coś się może zmienić,
- sprawdź projekt sto razy - wystarczy błąd w numerze konta i cała akcja bierze w łeb,
- większą ilość zaplanuj zawsze przed jakąś akcją - żeby nie zmarnować ulotek.
- nie zaśmiecaj ulotkami całego miasta - ze Strażą Miejska trzeba żyć w zgodzie. Zawsze uzgodnij roznoszenie ulotek z władzami, zapytaj czy możesz, rusz na ryneczki, przed kościół, gdziekolwiek - ale ze zgodą w kieszeni.

Postaraj się o kilka większych plakatów, które można rozwiesić za zgodą w: domach kultury, bibliotekach, przychodniach, wystawach zaprzyjaźnionych sklepikarzy. A może masz znajomego szefa firmy taksówkarskiej, przewozowej, transportowej? Może nie będzie mógł dać pieniędzy, ale pomoże w nagłośnieniu akcji? Zapytaj w transporcie miejskim, czy przez tydzień zamiast reklam nie będzie można na tablicach w tramwajach i autobusach umieścić plakatu?
DZIAŁAJ NAJPIERW LOKALNIE

Ludzie utożsamiają się z osobami, które mieszkają blisko. Pomyśl: jakie na Twoim terenie działają media, firmy, portale, stowarzyszenia, koła, związki, wspólnoty, rady osiedlowe, hipermarkety itp.

Zwróć się o pomoc - wywiad w telewizji lokalnej, artykuł w mediach, rozmowa w radio, tekst na portalu. Duże firmy może pomogą finansowo, może tylko pozwolą roznieść ulotki, a może dostaniesz miejsce na ich stronie na swój baner? Zawsze to coś. W hipermarketach można zorganizować zbiórkę (pamiętaj o zasadach o zbiórkach publicznych - będzie jeszcze o tym). Jeśli należycie do stowarzyszenia lub fundacji może powiążecie to z rozdawaniem ulotek na temat danej choroby?

Poniżej pomysły na lokalne akcje:

1. Imprezy plenerowe organizowane przez władze (dni miasta, festyny, koncerty).

Dowiedz sie jakie imprezy są organizowane, bo w większości są one planowane z dużym wyprzedzeniem Na takich imprezach można rozdawać ulotki, zbierać fundusze, może organizator zgodzi się powiedzieć o akcji ze sceny, a może Was na nią zaprosi, aby ludzie zobaczyli, że to nie tylko nazwisko, ale potrzebujące dziecko? Uzgadniaj wszystko z organizatorami, żeby nikt nie mógł Ci nic zarzucić. Nie przejmuj się, że zawsze znajdzie się ktoś, kto będzie nieprzychylny - duma w kieszeń jeśli idzie o zdrowie Twojego dziecka. Podczas takich imprez można się postarać o:

- rozdawanie ulotek,
- zbieranie funduszy do puszek fundacji,
- wejście na scenę i podziękowanie za pomoc,
- miejsce na plakacie informującym o imprezie, że organizator wspiera akcję,
- informację na stronie internetowej organizatora,
- jeśli impreza jest powiązana z koncertem gwiazdy - skontaktujcie się z menagerem. Może na stronie internetowej gwiazdy (która z reguły nie wesprze finansowo) ukaże się informacja, że popiera ona tę akcję i namawia do pomocy? Może ze sceny wspomni o Twoim dziecku? Może przekaże jakiś gadget na aukcję? Może wejdziecie za kulisy, zrobicie sobie zdjęcie, którym możecie się pochwalić na waszym blogu lub stronie? To podniesie wasz image ;)

Uwaga:

- organizując zbiórkę pieniędzy należy działać zgodnie z ustawą o zbiórkach publicznych. W myśl zasady Google mój przyjaciel wystarczy, jeśli wpiszecie hasło "zbiórki publiczne" - znajdziecie mnóstwo informacji. Ewentualnie strona MSWiA ( http://www.mswia.gov.pl/ )

- większą ilość ulotek zaplanuj właśnie przed imprezą, koniecznie już po otrzymaniu zgody.

2. Służba zdrowia twój przyjaciel

Zawsze szukaj znajomości. Jeśli ich nie masz, trudno, idź jako nieznajomy. Mój pomysł na "wykorzystanie" służby zdrowia to akcja z pielęgniarkami. Oprócz tego, że możesz zapytać dyrektora szpitala, przychodni lub innych placówek o możliwość zawieszenia plakatu, zostawienia pliku ulotek, możecie zapytać, czy pomogą przy zbieraniu pieniędzy, bo zapewne na wsparcie finansowe nie można liczyć - wiadomo jaka jest sytuacja. Ale można zrobić:

- akcja "Zmierz ciśnienie za 1 zł"
- akcja "Zmierz poziom cukru za 1 zł"

Można spróbować dogadać się z dyrektorem, że przez tydzień pielęgniarki będą mierzyły ciśnienie za złotówkę, którą mierzący będą wrzucać do puszki z fundacji. Zareklamujcie wspólnie akcję w mediach - dyrektor chętniej się zgodzi jeśli też będzie mógł skorzystać na tej reklamie.

Zapytaj, czy taka sama akcja może być przeprowadzona w aptekach - zostaw ulotki, plakat, a przez tydzień zamiast darmowego mierzenia ciśnienia - za 1 zł do puszki. Zapytaj właściciela, czy nie pomoże, może postawi puszkę? A może zrobi jakąś promocję, że przez 3 dni od każdej recepty daje 1 zł do puszki - czyli obniża cenę o 1 zł, a kupujący 1 zł wrzuca. Możliwości jest wiele - rusz głową.

3. Imprezy pozostałe

- Rajdy samochodowe (jest wiele klubów motorowych, które organizują po kilka lub kilkanaście imprez. Strategia ta sama - ulotki, puszka, informacja na stronie.
- Festyny zakładowe - jeśli wielkie zakłady są w pobliżu - strategia jak wyżej
- Święta: jakiekolwiek - grzybów, winobrania, węgla, zakończenie i rozpoczęcia lata, imprezy okolicznościowe, działkowców, żniwa, dożynki, święto szkoły, lasu, i inne - zaglądnijcie do lokalnych kalendarzy imprez.
- Mecze ligi lokalnej - wszelkie drużyny sportowe mogą poprzeć i zadedykować mecz w tej intencji.

4. Kultura - potęga

Często nie doceniamy potęgi domów kultury. Zawsze narzekamy, że nic się nie dzieje. A tymczasem: są koła malarskie, rzeźbiarskie, modelarskie, poetyckie, teatralne, baletowe, wokalne itp. Spotkajcie się z takim dyrektorem i zapytajcie co się w ciągu roku dzieje??? A może są wystawy? A może inne imprezy? Niech jeden miesiąc będzie miesiącem pomocy dla Waszego dziecka. Niech wszystkie wystawy będą za opłatą za wstęp symboliczne 1 zł, lub 2 zł.

Może dyrektor zgodzi się na zorganizowanie (oczywiście Ty musisz pomóc i Twoja drużyna) Akcji Pomocy dla... (i tu imię twojej pociechy). Niech to będzie impreza na której będzie:

- koncert lokalnych zespołów,
- wystawa lokalnych malarzy i rzeźbiarzy
- aukcja charytatywna (zbierz fanty, zwróć się do znanych osób, albo do lokalnych dygnitarzy - może pióro samego burmistrza, którym podpisuje uchwały?) - na aukcji nie może zabraknąć oczywiście kilku specjalnych fantów zrobionych przez Twoje dziecko.
- bufecik, gdzie lokalne koło gospodyń upiecze dużo ciast, ale degustacja smakołyków za 2 zł do puszeczki

Potrzebujesz osoby kreatywnej, która pomoże Ci zrobić plan imprezy, żeby do Dyrektora ruszyć już z konkretami. Wciągnij lokalnych polityków, poproś jednego, żeby przyszedł, poparł, rzucił do puszki, lub przekazał fant na aukcję.
Wybierz dobrą datę - nie wakacje, bo nikogo nie ma, nie wrzesień, bo każdy po wydatkach na szkołę i zajęty powracaniem do rzeczywistości po wakacjach, nie przed świętami, nie w czasie Wielkiej Orkiestry.

A może macie kino? Więc... wiadomo, że na seanse już nie ma takich tłumów. Ale... Może dyrektor kina zgodzi się na poświęcenie kilku seansów? Może zrobić Weekend Filmowy poświęcony .... (i tu imię twojego szkraba). Bilety oczywiście powinny pojść po odpowiednim nagłośnieniu jak bułęczki świeżutkie, a z Dyrektorem umówić się, że 10% z biletów idzie do puszki. Niech przed seansem wyświetli się film o Twoim dziecku, wywiad z telewizji, lub informacja, oczywiście udajcie się do kina, wejdźcie jak na premierze przed projekcją lub po i podziękujcie. Niech kilka specjalnych zaproszeń otrzymają władze i mocarni tego miasta.

Uwaga:

- Niech Wasza strona pełna będzie "przyjaciół", którzy do tej pory pomogli - każda instytucja i człowiek niech dostanie podziękowanie, logo na stronie, baner - zrób specjalną kategorię na stronie z przyjaciółmi. Docenią na pewno.
- Z każdej imprezy zrób sprawozdanie na stronie, zamieść zdjęcia, niech wiedzą, że oj się działo. Niech wiedzą, że jesteś typem rodzica, który jest zaangażowany tak mocno, że nie zatrzyma go nawet tajfun.
- Połącz siły (jeśli uznasz za stosowne) z innymi rodzicami z tej samej miejscowości lub okolic, zróbcie jedną wielką imprezę, pieniązki podzielcie po równo - ale to tylko zależy od Was.
- Działaj lokalnie to nie znaczy: nie wystawiaj nosa poza swoją miejscowość. Ale gmina, powiat i 2 duże miasta w pobliżu to już jest pole do działania.

Pomysły luźne:

- kalendarze - zwróć się do drukarni, która to robi, zrób kalendarze i sprzedawaj na akcjach organizowanych na rzecz Twojego dziecka. Jak to zrobić? Niech drukarnia sprzeda powierzchnię reklamową na kalendarzu i kwoty za reklamę zasponsorują druk kalendarza. A spojrzyj na listę, może masz znajomości w rerklamie, drukarni, agencji marketingowej, koleżankę, która nada się do tego, żeby ci pomóc?
- książeczki opłat - są spółdzielnie, telewizje kablowe, robimy mnóstwo opłat. Z książeczek korzystają także Wspólnoty Mieszkaniowe. Często sprzedają one powierzchnie reklamowe - zapytajcie, czy nie zgodzą się charytatywnie udostępnić okienka na reklamę. Jeśli nie dadzą pieniędzy, to niech to będzie wkład, który ich nic nie kosztuje. Albo niech zgodzą się na dodanie wkładki z informacją o akcji pomocy dla Twojego dziecka.
- wyprzedaże garażowe - szeroko pojęte - ilu macie znajomych, członków rodziny? Ilu z nich narzeka czasem na zagracenie, chomikowanie i sterty niepotrzebnych, ale jeszcze całkiem dobrych rzeczy? Ile masz ciuchów, które trzymasz, bo szkoda wyrzucić, ile zabawek, przedmiotów? Jest Allegro, ogłoszenia w prasie i mediach lokalnych, czasem wystarczy naprawdę tylko "garażowa akcja wyprzedaży". Umów się z innymi, niech przyniosą po kilka przedmiotów, zróbcie wielką wyprzedaż - na pewno zbierze się trochę pieniędzy. Sprzedać można prawie wszystko - a sposobów jest mnóstwo.
- aukcje charytatywne - szczegóły znajdziecie na stronie :

http://allegro.pl/guides/guide_dspl.php ... &guide=363

- wymiany - wymieniajcie się ciuszkami, szanujcie je, żeby ktoś mógł potem skorzystać. Oddajcie za małe ubranka i buty młodszym dzieciom a weźcie od starszych. Trzymajcie się w grupach, zawsze ktoś ma coś, czego Ty potrzebujesz, a Ty masz coś, co być może przyda się innym.
- masz samochód? - wykorzystaj go, umieść napis z adresem strony, zdjęciem, itp. (zerknij na listę, masz znajomego lakiernika? Może kogoś kto produkuje takie napisy i reklamy?),
- firmy produkujące gadgety reklamowe - zapytaj, czy nie pomogą. Jeśli mają zlecenia na balony, kalendarze, koszulki itp, poproś, aby zapytały zleceniodawcę, czy nie zgodziłby się przy okazji udostępnić części powierzchni na Twój baner? A może firma zasponsoruje koszty nadruku?
- linie SMS - załóż dziecku linię SMS, zawsze to łatwiej wysłać SMS niż zrobić przelew. Poza tym zawsze można dotrzeć do tak zwanego Targetu, który nie dysponuje jeszcze własnymi kontami (mowa o młodzieży). Pamiętaj jednak, że dochody z SMSów są wliczone do dochodu i można stracić zasiłek. Szczegóły poda Wam na pewno firma, która zajmuje się takimi usługami.
- puste powierzchnie reklamowe - jest wiele w mieście pustych powierzchni reklamowych z napisem - czeka na twoją reklamę - zapytaj właściciela, czy do czasu wynajęcia nie mógłby się tam znaleźć baner Twojego dziecka.

Wnioski:

Rodzicu:

- nie bój i nie wstydź się poprosić o pomoc - jeśli chodzi o Twoje dziecko nie miej skrupułów,
- przygotuj się na to, że spotkasz na swojej drodze ludzi mniej życzliwych - cóż takie jest życie, ale przecież to nie jest ktoś z kim musisz żyć na co dzień.
- jeśli ktoś oferuje pmoc - nie odrzucaj jej tylko z grzeczności, a może nie będę ci się narzucać. Drugi raz może ta osoba się nie zaoferować,
- zawsze podziękuj, za każdą najmniejszą pomoc, życzliwość wraca jak bumerang,
- licz się z tym, że zaczniesz być rozpoznawalny, jeśli zadziałasz lokalnie, musisz być na to gotowy,
- zanim zwrócisz się do kogoś o pomoc - przemyśl, żeby potem się nie wycofać (chodzi przede wszystkim o media - jeśli nie chcesz występować w telewizji, nie chcesz być w gazecie - nie umawiaj się, bo staniesz się niewiarygodny),
- uprzedź lekarzy prowadzących, że będziesz organizować pomoc na szeroką skalę, poproś o wspacie, jeśli dostaniesz propozycję innej metody leczenia, zastępczych urządzeń - konsultuj wszystko, nie załatwiaj nic za plecami, pomyślą, że nie masz zaufania.
- zorganizuj pomoc - umieszczenie apelu na forum nie wystarczy - uwierz,
- rozsądek to podstawa - nie przyjmuj postawy "roszczeniowo-wyzywającej", ale też nie siedź cicho jak trusia, bo przecież "jest tyle dzieci, to może ja innym razem, nie ma sprawy". Pytaj, jasno i konkretnie, czy możesz starać się o pomoc, czy możesz się spotkać, porozmawiać. Na każde "Nie" odpowiedź "Rozumiem, dziękuję, do widzenia, usłyszenia". Jeśli usłyszysz, że na "razie nie, ale" zapowiedz, że pozwolisz sobie skontaktować się w innym terminie. Bądź stanowczy ale nie agresywny, kulturalny, ale nie służalczo uległy, walcz o swoje (rękoma i nogami, każdą kostką szkieletu ;) ) ale nie wywołuj awantur. Złe wrażenie nigdy się nie zaciera i zamyka furtki.
- działaj z listą (kocham listy :) ) - notuj gdzie już zadzwoniłeś, zaapelowałeś, wysłałeś list, maila. Współdziałaj ze swoją drużyną w tym zakresie. Czasem wysłąnie 20 listów w jedno miejsce może ujść za nachalność. Podzielcie się adresami, żeby nie było zbytniego powielania,
- co dwie głowy to nie jedna, a już jak jest ich kilka, wszystko idzie łatwiej - Ty masz na głowie chory swój skarb, tyle nerwów i strachu, nie staraj się walczyć w pojedynkę,
- pytaj - przecież za zadanie pytania nikt nie karze, jeśli ktoś odmówi - nic nie tracisz.

Chcesz pomóc?:

- nieprawda, że możesz pomóc tylko wpłacając pieniądze,
- zapytaj, czy nie możesz przydać się w inny sposób (wyjdź z dzieckiem na spacer, załatw zakupy, pomóż posprzątać, zaproś na kawę, wspieraj, poprowadź bloga, zrób ulotkę, załatw taniej ksero, pomóż przy organizacji akcji)
- pomyśl jakie masz umiejętności, które mogą się przydać,
- pomyśl jakie masz znajomości, które mogą przydać się w tym konkretnym przypadku,
- zorientuj się w innych potrzebach rodziny (zabawki, ubranka, lekarstwa, a może mama nie byłą już rok u fryzjera? A ty masz akurat znajomą fryzjerkę?),
- małe przyjemności potrafią czynić cuda - masz działkę, domek - zafunduj weekend z dala od rzeczywistości (jeśli to możliwe), zafunduj bilety do kina, zaproś na dobrą kolację - bądź, to już wiele,
- szukaj możliwości pomocy - poświęc trochę czasu, może zauważysz coś w Internecie, co przyda się rodzicom,
- nie ograniczaj się tylko do kopiowania na forach informacji z bloga, staraj się być kreatywny, szukaj sposobów, pytaj, pukaj do drzwi (jeśli oczywiście masz na to czas),
- robisz imprezę urodzinową? Ktoś robi? Może zamiast prezentów zbierzecie troszkę pieniędzy? Idealnie nadaje się do tego wesele.

Poradnik opracowany przez Panią Magdę Schmidt - Madziu bardzo dziękuję!
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

moniczka
Posty: 4
Rejestracja: wt 02 cze, 2009 19:46

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: moniczka » sob 05 gru, 2009 00:51

Witam.
Jakiś czas temu prosiłam na forum rodziców o opisanie codziennych zmagań z muko.
Niestety nikt nie podjął się tego wyzwania.
Teraz stoję przed dylematem dziecka z muko - tyle, że dziecko przebywa obecnie w domu dziecka natomiast ja mam w domu 4 dzieciaczki( od stycznia) z rodziny zastępczej i 1 własne.
Moje serce jest rozdarte - pomiędzy chęcią stworzenia prawdziwej rodziny dla dziewczynki a totalnym brakiem rozeznania w tej chorobie( no oprócz tego co wyczytałam w internecie).

PROSZĘ POMÓŻCIE PODJĄĆ TĄ TRUDNĄ DECYZJĘ.

Monika

moniczka
Posty: 4
Rejestracja: wt 02 cze, 2009 19:46

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: moniczka » sob 05 gru, 2009 02:02

No i zapomniałam dodać jednej ważniejszej kwestii- ile miesięcznie wychodzi na aptekę?

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: Sylwisska » sob 05 gru, 2009 11:19

DO MONIKA: Ja nie mam tyle doswiadczenia co Halinka, ale dzis moge powiedziec jedno, to zaden trud oklepac, inhalowac i podac leki dziecku :) Koszty to na pewno tez bardzo indywidualna sprawa, miesieczne leczenie mojego synka to zadna kolosalna suma!!!! Kazdy gorszy dzien i wiekszy wysiłek przy drobnej infekcji jest wynagradzany stokrotnie usmiechem mojego synka :) Leczenie to tez zawsze indywidualna sprawa. Na pewno napisza Ci mamy, ktore dłuzej zyja z Mukowiscydoza u swojego dziecka i to one odpowiedza na Twoje pytania, choc ja tez służę radą :) POMÓŻ TEJ DZIEWCZYNCE!!!!
DO HALINKA: Powiedz mi jaka mutacje ma Twoj syn?? A swoja droga to jestes jednym z dobrych duszkow na tym forum i duzo mozna sie od Ciebie nauczyc :)

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: dramu » ndz 06 gru, 2009 21:38

Jak pamiętam to diagnoza mukowiscydoza spowodowało u mnie cos podobnego z całkowitą stratą bliskiego, jakby żałoba, kilka miesięcy trwało abym doszła do siebie i sama musiałam się podnieść - niestety. Pomagają szkolenie, internet, czasopismo ale tak i spokój ,że starczy mi na wszystko daje mi subkonto we fundacji. Bo może mi zabraknąć na chleb ale na leki, nebulizatory i odżywki w żadnym wypadku.
Jeszcze jedno; mimo,że dziecku (9 lat) daje swobodę-spotyka się z rówieśnikami, sama przyrządza sobie jedzenie , weźmie sama Kreon, zrobi sama inhalacje - te najprostszą, itd. to pedagodzy mi zarzucają ,że wiele rzeczy robię za nią - chodzi o lekcje.
Chyba to chyba taki defekt rodziców,które mają takie dziecko
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: dramu » ndz 06 gru, 2009 22:00

Moniczko jak wierzę ,że dasz radę. Miała taką sytuacje,że diagnoza była u dziecka w wieku 6 lat a miałam wówczas 3 miesięcznego synka. Chciałam się zająć obydwoma, tu np. karmic piersią a córkę dobrze odżywiać(miała niedowagę) no i oczywiście inhalacje.
Jeśli już masz dzieci i są jakoś zorganizowane to dasz radę i mogą Ci pomóc. Np. synuś już 4 letni pomaga mi w gilganiu córki już 9 letniej , bo to często pomaga w odksztuszaniu flegmy (jeśli jest i czuje ją).Albo obydwoje skaczą na trampolinie albo latem biegają razem, jeżdżą na rowerze (najważniejszy jest ruch)
U nas w szkole zajęcia rozpoczynają się o godz. 10-11 i tak robię ,że zaczynam psiki , inhalację córce, odwoże małego do przedszkola ,robię szybko zakupy a jak przyjeżdżam, to robię klepanko i jeszcze jedną inhalację.
Pania z PTWM z Rabki ma bodajże 5 dzieci, w tym 2 z muko
poznałam też mamę z 7 dziećmi od 1-17 lat (chyba) w tym 4 chorych
znam tez mamy ,które mają tylko jedno dziecko chore i boją się następnych
Ale Ty Mamo jeśli masz już czwórkę to Jestes Prawdziwą Mamą.
Myślę,że najważniejsze u dziecka z muko jest dobre odżywianie, nie jakies dietetyczne ale żeby było nasycone, zdarza mi się godzinami siedziec w kuchni pichcić to placki ziemnaiczane, to śledziki ze śmietaną i ziemniakami w mundurkach a jak nie mam czas to daję Nutridrinka.
Dodam,że mieszkam sama z dziećmi, mąż ciągle zapracowany
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: maga » ndz 06 gru, 2009 22:58

Zaraz mi sie pewnie oberwie.. ale zanim zdecydujesz się wziąć dziewczynkę, musisz być pewna że podołasz...

Masz pod swoim dachem 5 dzieci... to dużo pracy i dużo odpowiedzialności.. śmiem twierdzić, że "przygarniete" dzieci też potrzebują dużo uwagi i miłości, której pewnie wcześniej nie miały... Być może, sprawiają problemy wychowawcze, którym musisz podołać. A Twoje dziecko pewnie teraz też domaga się "dowodów" miłości bo raptem dobyła mu 4 rodzeństwa...

Jak zdecydujesz się, przygarnąć małą.. to nie możesz jej potem "zwrócić" bo to nieludzkie i chyba najbardziej bolesne dla dziecka...
Dziecko z mukowiscydozą wymaga wiele uwagi, wiele poświecenia ze strony rodzica... To nieprzespane noce, częste wizyty w poradniach mukowiscydozy, gabinetach lekarskich, szpitalach... Kombinowanie z dietą, pilnowanie aby dziecko jadło wysokokalorycznie i wysokobiałkowo albo, żeby wogóle jadło bo w większości to niejadki... Ciągłe inhalacje i drenaże zajmujące nawet kilku godzin dziennie,(przy dziecku w dobrym stanie jest to ok 2 godziny dziennie) Nie wiemy w jakim stanie jest dziecko, ale nawet te w najlepszym dość często chorują i potrzebują wyjątkowej opieki...

Nie wiem jak funkcjonują rodziny wielodzietne ale czy wystarczy Ci czasu i sił? Jest jakaś babcia/osoba dochodząca która pomoże Ci w opiece nad taką gromadką?

Ja nie odradzam, bo pewnie tej małej byłoby u Was cudownie, tylko musisz być pewna, ze dasz rade i nie zaniedbasz dzieci... I nie oddasz tej małej mukolinki...

Gdybyś miała 2-3 dzieci... Napisałabym, że dasz radę, że to nic strasznego.. że wymaga, trochę zaangażowania... a pieniądze to nie przeszkoda, bo podołasz...
Pewnie tej małej będzie lepiej u Was, wśród 5 "rodzeństwa", tylko jak już ją weźmiesz, nie wolno Ci jej oddać... Dla małej to szansa, na lepsze życie w kochającej rodzinie...
ale Tobie nie może się "odwidzieć"...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: maga » ndz 06 gru, 2009 23:07

I jeszcze, mam znajomą która zaopiekowała się dziewczynką z mukowiscydozą. Ma też swojego zdrowego synka. Jeżeli chcesz, daj znać a dam Ci do niej nr telefonu.
Myślę, że ona opowie Ci obiektywnie jak zmieniło sie jej życie po przygarnięciu malutkiej...
Pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: dramu » pn 07 gru, 2009 19:23

Zależy tez Moniczko w jakim ta dziewczynak jest stanie ,ile ma lat ? Niektórzy chorzy na mukowiscydozę chorują bardziej - tak jak moja córka a inni mniej tak jak syn mojej znajomej w tym samym wieku - on ma tylko Pulmozyme i Kreon i mama-znajoma może sobie pozwolic na pracę na etat łacznie z delegacjami za granicę.
U mnie to ostro jest rano i wieczorem , no i popołudniu Pulmozyme -ale to najłatwiejsze, nawet córka to potrafi sama zrobić
Najgorzej przy infekcjach, bo wtedy częściej robi się inhalacje, mnie się udało ostatnio,że obyło sie bez antybiotyku, tylko wystarczyła jeszcze jedna inhalacja i porządne klepanko. To trwa różnie 2 tygodnie, czasami miesiąc, wtedy i do szkoły nie chodzi, bo mimo,że wydaje mi się że jest w porządku to osłuchowo jest źle.
Ważne czy ma juz pseudomonasa- moja córka ma.
Ale najważniejsze ,że to mała istotka jest sama na świecie i teraz musi sobie radzić z samotnością i chorobą. To co ja przeszłam będąc jako młoda osoba ,to wydaje mi się,że nie choroba a brak miłości jest najgorsze na świecie. Bo można mówić ,że Bóg nas kocha ale my potrzebujemy kogoś obok,który jest z nami cały czas.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: maga » pn 07 gru, 2009 22:25

Powtorzę tylko jedno,dziecko leczone mądrze nie choruje!A moj syn i wielu innych ,jest tego żywym dowodem.

Akurat z tym się nie zgadzam... Godzi to w matki, które stają na głowie a ich dzieci są w ciężkim stanie... Znam takie.. a również takie, które straciły swoje pociechy a były bardzo mądrymi i kochającym matkami...
Mukowiscydoza to choroba o wielu maskach... Jedni chorzy mają łagodny przebieg inni nie mają takiego szczęścia.. Owszem, leczenie jest ważne... Ale większość matek stara się "leczyć mądrze"... te które ja znam takie są... a dzieci mają w różnym stanie..

Uczciwie trzeba powiedzieć, że życie z dzieckiem z mukowiscydozą jest różne.. I nie jesteśmy w stanie przewidzieć jaka będzie ekspresja choroby bo tego nie wie nikt...
Wymaga poświecenia i czasu aby dziecko było prowadzone dobrze i chyba każda z nas tego doświadcza.
A odnosząc się do sedna... Każdy kto kocha dziecko, poradzi sobie z trudnościami jakie stawia choroba... O ile czasu i sił mu wystarczy...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: Sylwisska » pn 07 gru, 2009 22:53

Zgadzam się z Magą w 100%!!!!! Nie należy uogólniać.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: dramu » pn 07 gru, 2009 23:53

O taki leczeniu o jakim mówi Halina (naturalnym)słyszę już nie pierwszy raz. Może znacie Michała, Daniela.
U mnie akurat jest tak,że mało jest leków na moją córkę. Mogę w domu tylko zastosowac Cipronex oprócz tego,że cały czas podaję Kolistynę (Promixin). Mam świadomość,że nie mogę stosowac Cipronexu za często. I taki dowód ,że przed przeleczeniem szpitalnym i po bakteryjki u córki prawie nic sie nie poprawiły . Więc nasza pani doktor nawet nie wspomina już o przeleczeniu od przeszło roku ! A córka przecież ma pseudomonasa przewlekle :-(
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: maga » wt 08 gru, 2009 00:03

Pani Halino, jest Pani mądrą kobietą i niektóre Pani posty czytam z podziwem, ale tutaj się nie zgodzę...

Nie może Pani zakładać, takich rzeczy... Ja i inne znane mi mamy, w początkowym stadium choroby też próbujemy kropelek, płukania nosa, podajemy różne cuda działające na system immunologiczny (w okresach jesienno-zimowych), czosnek, miód, i inne cuda niewidy.. ale to nie zawsze działa... Różne są dzieci.. i różnie chorują...
Reagujemy najszybciej jak się da, wymieniamy się informacjami o różnych nowościach, a nasze dzieci są w różnym stanie i mają różne problemy...

A średnia życia wynika np z kosztów leczenia... Znam wiele rodzin, których nie stać na "nowości" typu odżywki, dicoflor, aqaadeks, omegamed, najnowsze inhalatory, baa nie stać nawet na bardziej oczywiste leki... i dalej, w Polsce nie mamy takiej dobrej opieki medycznej. Poradnie mukowiscydozy zwykle daleko od domu a w okolicy pediatra który o muko wie mniej niż my... i jeszcze... stan naszych szpitali... a nawet poradni... tragedia... i jeszcze bym mogła wymienić wiele innych czynników wpływających na długość życia ale późno już :)

Będę się upierać, że rodzic dysponując czasem i środkami finansowym ma niewielki wpływ na przebieg choroby.. reszta to czynniki nie zależne od nas... A jak pieniędzy brak... to już w ogóle tragedia...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: kasiab » wt 08 gru, 2009 13:32

Ja mysle,ze Maga i Halinka maja racje.
Chcialabym miec takiego pediatre ktory zna sie na muko i wie co przepisac i kiedy, niestety moja pediatra nie wie nic o muko, szukam innego ale nie jest to latwe.....dlatego doceniam wiedze Halinki i bede z niej korzystac.

Natomiast Maga pisze o realiach jakie mamy w polsce.....i to jest przerazajace ale prawdziwe i nie ma jak tego obejsc, nie mowiac juz o finansach......

trzeba byc dobrej mysli, sluchac madrych rad i miec troche szczescia no i czekac na lek ktory juz jest coraz blizej :)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: Mama Szymcia » śr 09 gru, 2009 14:08

Kasiab, mój pediatra też mało wie o muko, ale nie zamierzam go zmieniać. Jest świetnym lekarzem i zawsze bierze pod uwagę moje zdanie. Jest wyczulony na wszystkie objawy i nawet w święta jest gotów do nas przyjechać żeby obejrzeć synka. Prowadzę zeszyt, w którym przy okazji każdej wizyty lekarz wpisuje uwagi na temat stanu zdrowia i leczenia synka. Dzięki temu lekarz rodzinny i specjalista są jakby w kontakcie. W razie konieczności mogę też zadzwonić do IMiD i doradzić się lekarza specjalisty.
Moim zdaniem lekarz pierwszego kontaktu nie musi być specjalistą od muko, ale musi byc otwarty na poznanie choroby i mieć ogromne serce do dziecka!

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: kasiab » śr 09 gru, 2009 20:24

Halinka pisz wiecej, prosze,takie ciekawe rzeczy piszesz.
Jejku gdzie znalezc takiego pediatre ktory bedzie taki madry, dobrze doradzi i bedzie wiedzial co i kiedy podac dziecku??
Mnie wlasnie njbardziej to boli, ze nie mam takieego lekarza i nie wiem jak go znalezc......... :?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

moniczka
Posty: 4
Rejestracja: wt 02 cze, 2009 19:46

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: moniczka » sob 12 gru, 2009 09:07

Dziękuję wszystkim za odzew
Wiem tyle: Sandra ma 2 razy dziennie inhalacje i kamizelkę( zamiast oklepywań). Ma już subkonto założone.
Jeśli chodzi o jej stan - nie wiem dokładnie ( podobno jeden z cięższych przypadków) - tyle tylko że Sandra na co dzień przebywa w dużej grupie dzieci ( jest to dom małego dziecka), więc jej odporność cały czas pracuje.
Nie wiem co przeraża mnie bardziej - nie chcielibyśmy jej ranić - mamy z nią kontakt od maja - szanse na adopcje maleją.
Finansowo wparcie około 1000 zł od państwa na dziecko ( jeżeli ma orzeczenie o niepełnosprawności to chyba 200 zł więcej- ale czy dzieci z muko mają szansę na orzeczenie o niepełnosprawności - to chyba nie w tą stronę).
Wszystkie te dzieci potrzebują miłości i obawiam się że zazdrość już u nas mieszka.
Od połowy stycznia zaczniemy brać ją z DD do siebie na weekendy i zobaczymy .
Jeszcze raz dziękuję.

Czy w Toruniu są takie poradnie - czy będzie trzeba jeździć do Bydgoszczy??

monika.gaw@interia.pl

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: maga » sob 12 gru, 2009 14:43

Moniko, jeżeli Twoje obawy dotyczą tylko kosztów leczenia, to naprawdę to nie jest największy problem. Nasze dzieci mają orzeczenie o niepełnosprawności jak najbardziej, do tego subkonto... Dacie radę.
Myślę, że tutaj przydałaby się rozmowa z psychologiem, który zna dziecko i potrafi Was przygotować na to co Was czeka. Wiem, że fundacja ma takich psychologów, może warto poprosić o pomoc.
Musisz tylko być pewna, że dasz radę fizycznie i psychicznie.
A myślę, że goszczenie u siebie dziecka, pozwoli Wam także spojrzeć na chorobę z tej "praktycznej" strony.
Poznacie się lepiej i wtedy zadecydujesz. Nie trzeba się spieszyć.
Co do poradni, uważam, że lepiej dziecko prowadzić tam gdzie je już znają, a jeżeli jej stan jest uważany za "ciężki" to lepiej aby to był jak najlepszy ośrodek. W Toruniu nie ma typowego ośrodka dla chorych na mukowiscydozę.
Pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Jak już padnie słowo "Mukowiscydoza"

Post autor: wiola77 » sob 12 gru, 2009 19:24

W Toruniu jest poradnia pulmunologiczna przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym, przyjmuje tam doktor Polakiewicz, który "zna się" na mukowiscydozie, na wizyty nie trzeba czekać tygodniami gdyż dzieci z mukowiscydozą przyjmowane są zawsze gdy jest taka potrzeba (my dzwonimy 2 godziny wcześniej z informacją że przyjedziemy). Dla nas jest to lekarz pierwszego kontaktu gdy coś złego się dzieje. Mimo to dziecko musi być pod opieką specjalistycznego ośrodka ,dr Polakiewicz preferuje Rabkę i ustawia leczenie zgodnie z zaleceniami lekarzy z Rabki. My akurat jeździmy do Warszawy co 3-4 miesiące.

ODPOWIEDZ