woj.Mazowieckie

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » ndz 27 wrz, 2009 21:01

Witam wszystkich serdecznie,

jestem nowa na tym forum bo u mojego synka wykryli muko 22.09.2009r jak mial 8 tyg i dlatego tez mam setki pytan, szukam, czytam, zglebiam wiedze i nie ukrywam chcialabym poznac osobiscie jakas mame ktora ma dziecko chore zeby dowiedziec sie jak najwiecej, dlatego zalozylam ten watek.
mysle,ze fajnie byloby organizowac jakies spotkania chociaz pare razy w roku, co sadzicie?

naleze do innego forum mam z czerwca 2007 i stad ten pomysl, bo tam mamy regularne spotkania z dzieciaczkami i wymieniamy sie pogladami, radami wychowwczymi itp :-D

pozdrawiam i czekam na was :mruga:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: Sylwisska » ndz 27 wrz, 2009 22:02

Witaj!! Ja jestem mamą Patrysia chorego na Mukowiscydoze, ktora zdiagnozowali w polowie lipca (syn mial wtedy ponad 2 miesiace). Ja osobiscie jeszcze tez duzo nie wiem, ale cały czas sie uczę :) jak bedziesz miala jakies pytania lub watpliwosci, to poprostu pisz na forum a na pewno wszystkie mamy Ci pomogą!! Co do spotkań to z tego co wiem dzieci z mukowiscydozą nie powinny sie spotykac,a sami rodzice owszem :) Trzymaj sie dzielnie i pamietaj nie jest tak zle, jakby mogło sie wydawac :)

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: julasek » pn 28 wrz, 2009 08:16

kasiab pisze:Witam wszystkich serdecznie,

jestem nowa na tym forum bo u mojego synka wykryli muko 22.09.2009r jak mial 8 tyg i dlatego tez mam setki pytan, szukam, czytam, zglebiam wiedze i nie ukrywam chcialabym poznac osobiscie jakas mame ktora ma dziecko chore zeby dowiedziec sie jak najwiecej, dlatego zalozylam ten watek.
mysle,ze fajnie byloby organizowac jakies spotkania chociaz pare razy w roku, co sadzicie?

naleze do innego forum mam z czerwca 2007 i stad ten pomysl, bo tam mamy regularne spotkania z dzieciaczkami i wymieniamy sie pogladami, radami wychowwczymi itp :-D

pozdrawiam i czekam na was :mruga:
Czesc Kasia
ja jestem z Warszawy. Moj synek leczony jest na muko od 5 tyg zycia. Mieszkam na Ursynowie. Jesli masz ochote to mozemy sie umowic. Fakt, lepiej bez dzieci, wiec pomysl kiedy Ci pasuje i daj znac. Podaje do siebie telefon. 0695 899 909, pozdrawiam,
Agnieszka
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » wt 29 wrz, 2009 11:43

czesc dziewczyny,

wielkie dzieki za odpowiedz.
ja jestem z Wilanowa ;-)
a powiedzcie mi czemu nie mozna sie spotykac z dziecmi?
wiem, ze potem jest obawa ze jakies bakterie przeniesc moga jedno na drugie, ale takie maluszki, tez?

Agnieszka a w jaki sposob u Ciebie tak szybko wykryli chorobe?
ja okolo 4 tyg zycia Jasia dostalam bibulke na ponowne badania krwi, potem zadzwonili ze wyniki sa lepsze ale niestety zle i ze robia badania genetyczne, niby mialy byc wyniki po 3 tyg ale dostalam rowno po 1mc, wiec dokladnie w 8 tyg zycia Jasia mielismy wizyte w IMiD, myslalam,ze to jest i tak blyskawiczne wykrycie, bo czytam,ze czasem badania dna trwaja nawet 1rok :shock:

Sylwisska a ty skad jestes dokladnie?

macie jeszcze inne dzieci?
bo ja mam corcie 2 lata i 3mce.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: julasek » wt 29 wrz, 2009 22:08

Istnieje ryzyko zarażenia bakteria pseudomonas u dzieci z CF...
Pewnie Twoje dziecko jej nie ma i lepiej by nigdy nie mialo...

U nas bylo podobnie, jak Julek mial niecale 3 tyg dostałam pismo z IMiD zeby ponownie pobrac krew na bibule. Wiec ja od razu zawiozlam nastepnego dnia, a potem wydzwaniam tam jak oszalala i chyba mieli mnie dosc. No i skonczyli sie tym, ze wyniki badan genetycznych byly w niecaly tydzien... :) można!
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » śr 30 wrz, 2009 10:26

witam,

tez sie martwie o to pseudomonas, ale dr poweiedziala,ze to jest w wodzie, zyje na roslinach ciezko to uniknac :?
a potem ciezko sie tego pozbyc, ja nie wiem jak Jasio zacznie raczkowac, chodzic to jak go przed tym ustrzec?przeraza mnie to...


julasek ja tez wydzwanialam i ciagle mi mowili,ze jeszcze nie dostali wynikow i jak tylko dostana to sie odezwa, ja nadal dzwonilam i ciagle to samo, a jeszcze podalam im mutacje jakie mamy z mezem, bo 1 dziecko rodzilam w usa i tam mi w ciazy robili te badania, tylko powiedzili mi ze skoro mamy inne mutacje to jest malenkie prawdopodobienstwo urodzenia dziecka chorego, ja im uwierzylam i wcale sie w to nie zaglebialam, a teraz sie dowiaduje,ze nie wazne jaka mutacja jest 25% szans na chore dziecko :roll:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

teodor03
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: śr 21 sty, 2009 17:48
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: teodor03 » pt 16 paź, 2009 13:28

Hej mamy! My mieszkamy w okolicach Ursynowa. Mój Bruno ma 11 miesięcy, zdiagnozowali nas jak miał 2 miesiące. Żyje nam się jak na razie bez większych komplikacji. Myślę, że już sporo wiem ale chyba nie da się tak nigdy powiedzieć przy tej chorobie. Jak macie chęć piszcie moje gg 13001804.
Chętnie się spotkam, zawsze rażniej :) Oczywiście bez dzieciaczków, ale w końcu można sie wyrwać :)
TEODOR

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » śr 21 paź, 2009 21:43

witaj teodor
fanie,ze sie odezwalas, koniecznie musimy sie spotkac.
bedziesz na warsztatach w Konstancinie?
moze w nstepnym tyg jakos zorganizujemy male spotkanko?slyszalam,ze w ten pt nie mozesz.

pozdrawiam
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: Sylwisska » śr 21 paź, 2009 21:51

Fajnie macie, spotkacie się porozmawiacie, wymienicie sie doswiadczeniami a ja tu sama jak palec tylko forum mi pozostaje na cale szczescie. Pisałam wczesniej czy ktos jest z okolic Szczecina i cisza a szkoda...... :( Co do warsztatow to tez daleko i w tym roku chyba sie wstrzymam i tez szkoda :(

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » czw 22 paź, 2009 21:11

Sylwisska wsiadaj w pociag i przyjezdzaj, oznamy sie, pogadamy, bedzie fajnie!!!!! :-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

teodor03
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: śr 21 sty, 2009 17:48
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: teodor03 » sob 24 paź, 2009 16:02

W ten piątek nie mogłam...generalnie jestem bardzo czynna zawodowo a poza tym wyjechaliśmy na weekend odsapnąć.
Ale baaardzo chętnie się z Wami zobaczę w następnym tygodniu. Bo to grzech, mieszkać tak blisko i się nie poznać :)
Pozdrawiam Was ciepło,
Teodor czyli Taida mama Brunia 18.11.2008
TEODOR

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: julasek » sob 24 paź, 2009 16:47

Teodor, my sie spotkalysmy z Kasia, bylo bardzo milo, nasteponym razem koniecznie w wiekszym gronie :)
ObrazekObrazek

bigkaczor
Posty: 2
Rejestracja: wt 08 sty, 2008 14:00

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: bigkaczor » pn 23 lis, 2009 15:03

Tez mieszkamy blisko - koło Konstancina - w Józefosławiu.
Byłam na warsztatach - bardzo mi pomogły - szczególnie kiedy pojechałam tam pierwszy raz.
Matio wydało wspaniałe poradniki i książkę dla dzieci - poproś o nie - tę dla dziecka też - poprawi Ci humor i dużo wyjaśni.
mój telefon to 0 501 570 269
Ola

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » czw 10 gru, 2009 14:37

czesc bigkaczor ;-)
w jakim wieku masz dziecko?
moze zorganizujemy spotkanie naszej warszawskiej czworki?
:-P widze,ze poki co 4 dziewczynki sie tu znalazly.
ja nie pracuje wiec postaram sie dostosowac, ale wole w dzien bo po 16 Jas jest marudny, robie mu inhalacje, drenaz, potem kapiel itp, no chyba ,ze umowimy sie kolo 20 :)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: julasek » czw 10 gru, 2009 15:22

Jejuś, ja to z czasem kiepsko :( Po 16stej zmieniam babcię w domu, ja po pracy wykończona, a do tego synek daje w kość bo też po 16stej maruder z niego.
A w weekendy to nadrabiamy zaległości rodzinne, bo mąż też duzo pracuje i w trójkę to się nie czesto widujemy...
a od stycznia zmieniam prace i wtedy to już zupełnie będzie jazda bez trzymanki ... ;-)
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » czw 10 gru, 2009 15:32

Julasek a w tyg jak polozysz Julka spac?
tak na 20 na soczek? :-D
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: Aedan » czw 10 gru, 2009 18:45

kasiab pisze:Julasek a w tyg jak polozysz Julka spac?
tak na 20 na soczek? :-D
po 20-tej należy pić tylko piwo... soczek ma za dużo kalorii :-)

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: kasiab » czw 10 gru, 2009 19:35

Aedan swieta racja :-D
tylko ja poki co karmie synka wiec moge piwko ale bezalkoholowe :-D
kiedy Ty bedziesz w pl?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: Mama Szymcia » pt 11 gru, 2009 16:20

My mieszkamy pod Warszawą. Jak ustalicie jakiś termin to spróbuję się wyrwać z domu, bo bardzo chciałabym spotkać inne mamy mukolinków.
Pozdrawiam!

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: woj.Mazowieckie

Post autor: Aedan » pt 11 gru, 2009 16:43

kasiab pisze:Aedan swieta racja :-D
tylko ja poki co karmie synka wiec moge piwko ale bezalkoholowe :-D
kiedy Ty bedziesz w pl?
dobrze robisz. Wiele mam teraz nie karmi dzieci swoim mleczkiem, czasem z ważnych powodów,
ale niestety często dlatego, że tak jest wygodniej. Nie chcę nikogo krytykować, bo czasem są istotne powody,
ale duże brawa dla mam które karmią piersią :-)

W Polsce będę najprawdopodobniej koniec czerwca - początek lipca.
Napewno dam znać jak będę już dokładnie wiedział co i jak i chętnie się z Wami spotkam,
jeśli uda się znaleźć dogodny dla wszystkich termin.

ODPOWIEDZ